У меня в семье табу на тему ВИЧ

                                 Мне хочется со своей семьёй поговорить о диагнозе, который нас объединяет.

Какие ассоциации у тебя вызывает слово ВИЧ?

Для меня ВИЧ – это дискриминация, стигма, самостигма, терапия и дети с тяжёлой историей.

Как бы ты описала свою жизнь?

Неуверенность в себе, закрытость и страх.

Какое место ВИЧ занимает в твоей жизни?

Точно не первое. Сначала Я, потом отношения с людьми, после этого – может быть, ВИЧ.

Как ты думаешь, ВИЧ повлиял на твою жизнь?

Конечно, повлиял. Я думаю, что ВИЧ открыл для меня много возможностей. Я смогла попасть на слёт (слёт для детей и подростков с ВИЧ «Всё просто», проводит фонд НЕСТРАШНО. – Прим.ред.), познакомиться с интересными людьми, с хорошими специалистами. Если бы у меня не было ВИЧ, я бы упустила такую возможность.

Как давно ты узнала о своём диагнозе?

У меня ВИЧ с рождения. Узнала о диагнозе в 13 лет – вычитала в больничной справке. Страха у меня не было, просто удивилась немого. Понимание того, что это за диагноз на самом деле, пришло только в 17 лет. До этого я старалась вообще об этом не думать, даже в интернете ничего не читала. Если у меня были какие-то технические вопросы, я задавала их специалистам ВИЧ-центра.

На твой взгляд, с какими проблемами сталкиваются люди, живущие с ВИЧ?

Первое, что приходит на ум – это дискриминация. Люди с ВИЧ часто сталкиваются с ущемлением прав. Например, бывает, врачи отказываются от приёма «таких» пациентов.

У некоторых людей с ВИЧ есть самостигма, они начинают себя уничтожать изнутри. И таким людям очень нужна помощь, на мой взгляд, потому что самостоятельно её очень тяжело побороть.

У тебя есть самостигма?

Сейчас уже нет. Но она была.

Когда человеком управляет самостигма, он считает, что чего-то недостоин, ставит себя ниже других и думает, что он не такой как все (в плохом плане).

Самостигма появляется от стигмы, а стигма – от общества. Люди, которые мало знакомы с ВИЧ, верят всяким мифам. И когда человек говорит, что у него ВИЧ, на него сразу навешивают ярлыки.

Ещё мне кажется, самостигма появляется оттого, что люди с ВИЧ через многое прошли в своей жизни. И это могло сказаться на их восприятии себя.

Ты рассказывала кому-нибудь о своём диагнозе?

Я рассказывала о ВИЧ небольшому кругу своих друзей, но меня чаще всего поддерживали. Может быть, удивлялись, но никогда не унижали и не оскорбляли. Наверное, мне повезло.

Но рассказывать о своём диагнозе было страшно: я боялась, что от меня отвернуться. Я боялась потерять своих близких людей. Таких ситуаций не было. Но страх есть, и он со мной.

Откуда у тебя этот страх?

Думаю, что этот страх потерять друзей, несмотря на то, что я не сталкивалась с этим лично, появился после того, как я услышала истории некоторых ребят, которые прошли через это.

Почему общество так реагирует на ВИЧ?

Они не знают ничего об том диагнозе: кроме плохих ассоциаций, в головах многих людей ничего больше нет. Они не знают, что с ВИЧ можно прожить долгую и счастливую жизнь, если принимать терапию.

Что бы ты изменила в нашем обществе, в нашей системе, чтобы изменить отношение к ВИЧ?

Нужно просвещение. Люди должны знать самые важные аспекты об этом диагнозе: пути передачи, АРТ, Н=Н. В школах, колледжах, университетах нужно проводить хотя бы какие-то уроки на эту тему. Молодёжь у нас подрастает, и на неё могут быть большие надежды.

Как у тебя дела с терапией?

Раньше у меня были моменты, когда я пропускала терапию, потому что не знала, как она работает. Я не знала, что это настолько важно. Сейчас я понимаю, что если её не пить, то твоё здоровье может быть в опасности. Однажды я не пила терапию несколько месяцев, просто «забыв» про таблетки. А потом во время очередного приёма у врача я узнала, что у меня поднялась вирусная нагрузка и упал иммунный статус. Со мной провели беседу.

Я считаю, что детям нужно объяснять, как работают препараты. Таблетки «просто для иммунитета» можно и не пить, если ты хорошо себя чувствуешь, а вот антиретровирусная терапия очень важна.

С тобой мама когда-нибудь разговаривала о ВИЧ?

Нет, со мной мама никогда не разговаривала об этом. У меня в семье табу на эту тему. Моя мама получила ВИЧ при употреблении инъекционных наркотиков. В молодости она вела «свободный» образ жизни, отсюда и последствия. Мне кажется, именно поэтому она сейчас и не хочет разговаривать о ВИЧ, потому что не хочет вспоминать о том периоде. Она боится. И, может быть, боится того, что я могу пойти по её пути. Для неё ВИЧ – это что-то плохое. Сейчас она пьёт терапию и достаточно хорошо справляется с этим. А раньше она долго не принимала таблетки, поэтому я и моя старшая сестра живём с диагнозом. Но у младшего брата уже нет ВИЧ.

Ты винишь свою маму в том, что у тебя ВИЧ?

Нет, я не виню её. Я понимаю, что такое может случиться с каждым. Однажды я ей даже сказала об этом, и она расплакалась. Я знаю, что она себя винит.

Тебе хочется поговорить о ВИЧ?

Конечно, мне хочется со своей семьёй поговорить о диагнозе, который нас объединяет. Мы втроём пьём терапию, но делаем вид, что этого вообще не существует. Это напрягает. Хочется просто хотя бы поговорить о том, что всё в порядке.

Какая ты?

Ответственная, дисциплинированная, прямолинейная.

Что ты ценишь в людях?

Честность и прямолинейность. Ещё я люблю, когда у человека есть принципы.

Чего ты не будешь терпеть никогда?

Не люблю, когда говорят за спиной, вместо того, чтобы выйти на прямой разговор. Не люблю, когда люди не умеют слушать, хамят и не извиняются, когда обидели другого человека.

Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?

Вообще таких людей хочется направить на верный путь. Хочется донести до них, что ВИЧ существует, может прогрессировать до СПИДа и мутировать.

Диссиденты – это люди, которые не хотят признавать наличие вируса из-за страха. Они не могут смириться с мыслью, что у них может быть ВИЧ. А ВИЧ для них – это что-то плохое и неизлечимое. Поэтому им проще поверить в то, что этого не существует.

Какая у тебя суперсила?

У меня хорошая интуиция, я умею читать эмоции людей и чувствовать, когда с ними что-то не так.

С каким сказочным героем ты себя ассоциируешь?

У меня в голове почему-то всплывает образ кота в сапогах) Такой же открытый, прямолинейный, честный, добрый.

Что бы ты пожелала ребятам, которые только узнали о своём диагнозе?

Вы не одни, таких людей много. И точно есть те, кто хочет и может вам помочь. ВИЧ – это не страшно, с ним можно жить. Просто дайте себе время.