Где ВИЧ – там неизвестность

Люди всегда ищут виноватых. И чаще всего виноватым оказывается человек, живущий с ВИЧ.

Саша, как бы ты описала свою жизнь?

Я живу настоящим моментом, меня не особо волнует ни прошлое, ни будущее.

Какое место ВИЧ занимает в твоей жизни?

Если сказать честно, то, наверное, одно из последних.

Какие ассоциации у тебя вызывает слово ВИЧ?

Неизвестность. Где ВИЧ – там неизвестность.

Ты считаешь себя счастливым человеком?

Да. Хоть я и не иду теми путями, которыми идут остальные, я считаю, что я счастлива.

Расскажи свою историю.

ВИЧ у меня от биологической мамы. Я живу с бабушкой и дедушкой, но я никогда их так не называла и не люблю, когда их так называют. Для меня они – папа и мама, они взяли меня на воспитание с рождения.

Моя биологическая мама принимала наркотики, из-за этого у неё появился ВИЧ. А меня она родила, потому что думала, что это что-то изменит в её жизни. В итоге она не забрала меня: не хотела, чтобы я видела жизнь, связанную с наркотиками.

До 12 лет я не знала, что у меня ВИЧ. Потом просто услышала разговор папы с врачом о моём диагнозе. Но особого значения я этому не придала. Более детально мне потом объяснила моя любимая врач. У меня не было функции под названием «страх», я как-то перескочила через это и пошла дальше.

Чуть позже мне захотелось узнать больше о ВИЧ, и я начала искать информацию в интернете. Наткнулась на сайт диссидентов и, к сожалению, прониклась их идеями. Бросила пить терапию, мотивируя это тем, что у меня ничего не болит. В общем, ушла в жёсткое отрицание и забила на своё здоровье.

Ситуация изменилась, когда я попала на слёт для детей и подростков, живущих с ВИЧ (слёт «Всё просто!» проводит фонд НЕСТРАШНО с 2017 года). Там я прояснила для себя некоторые моменты.

Можно сказать, я выросла и поняла, что диссидентские сайты – это полная ерунда.

Я всем друзьям рассказала о диагнозе. Родители некоторых из них запретили со мной общаться. Было обидно, но я определила для себя – если они так поступают, они не мои друзья.

После слёта у меня знаний прибавилось, и я начала всех информировать. Люди, которым я рассказала о том, что такое ВИЧ, стали эту информацию распространять дальше. И это очень круто.

Вообще я поняла одну вещь: когда ты, будучи ребёнком, раскрываешь другим детям свой диагноз, это не очень хорошо заканчивается. Дети злые, мало что понимают, их родители чаще всего живут установками из 90-х. А вот подростки (от 15 лет и старше) реагируют вполне адекватно, я бы даже сказала – спокойно.

Поговорим про дискриминацию?

Да, это очень важный момент. Как-то наткнулась в соцсетях на одно видео, где тату-мастер делал татуировку девушке и укололся иглой (такое бывает периодически). Девушка решила его предупредить, что у неё ВИЧ. Мастер начал на неё гнать: почему не сказала раньше и т.д. Но самое интересное было в комментариях: «гони на неё в суд», «пиши на неё заявление», «она должна была сказать, что у неё ВИЧ» и т.д.

Все комментарии были негативные, было такое чувство, что люди хотели разорвать эту девушку.

Она не должна была ничего говорить! В законе этот момент не прописан. Мастер обязан соблюдать технику безопасности и знать, что делать, если вдруг поранился. Это особенности профессии. То же самое в пирсинге и в маникюре. Мастер должен сам думать о своём здоровье.

Есть ещё история. Лет в 12 я первый раз пошла на маникюр. Мне сестра порекомендовала мастера – она знала про мой диагноз, относилась к этому нормально. Но, чтобы получить эту услугу, мне нужно было купить свои инструменты. Это было неприятно. Сестра сначала поддержала мастера маникюра, а потом очень сильно извинялась передо мной.

Как ты думаешь, почему это происходит до сих пор?

Потому что люди не знают нихрена и боятся. А узнавать не хотят. Ищут виноватых. И всегда оказывается виноватым человек, у которого ВИЧ, даже если он вообще ничего не делал – как в случае с тату-мастером.

И никто не задумывается о том, что вторая сторона тоже несёт ответственность за свою безопасность.

Расскажи о своих планах.

Хочу развиваться в разных направлениях. Если у меня появляется возможность пойти на какие-то курсы, научиться чему-то новому, то я бегу сломя голову. Это делает меня живой и счастливой.

Я хочу максимально использовать это состояние, когда я горю какой-то идеей, потому что раньше я, наоборот, потеряла себя и не знала, как восстановиться.

Почему ты потеряла себя?

У меня были абьюзивные отношения длиною в 3 года. Как только они закончились, я сразу занялась собой.

Сейчас я хочу развиваться ещё и в сфере ВИЧ-активизма. Я долго к этому шла и вот недавно приняла решение, что хочу двигаться в этом направлении.

В чём твоя уникальность?

Я не иду за стадом. А из своей жизни я делаю сериал.

Твой главный жизненный принцип.

Не всё так плохо, а если плохо – по@уй.

Какая ты?

Непостоянная, но в хорошем смысле, и независимая.

Что ты ценишь в людях?

Больше всего честность и искренность.

У каждого человека есть какой-то один плюс, который виден всегда.

Что ты не будешь терпеть никогда?

Неуважительное отношение к представителям моего пола, а также сексуализированное насилие.

Какую суперсилу ты бы хотела?

Взмахнуть палочкой и получить то, что я хочу. И в первую очередь я бы хотела поговорить со своей прабабушкой, я её очень любила.