Дети с ВИЧ чаще всего умирают из-за поздней диагностики

Сегодня у нас интервью с детским врачом-инфекционистом. Наш герой – Дмитрий. Ему 39 лет, живёт на Урале. Мы поговорили о проблемах молодых пациентов, живущих с ВИЧ, приёмных детях, детях диссидентов и нелёгком труде российских медиков.

Дмитрий усыновил мальчика, живущего с ВИЧ, и, чтобы не разглашать его статус, интервью мы публикуем с закрытым лицом.

Дима, расскажи, что ты за человек.

Я – человек, который выбрал очень непростую профессию, направление в том числе. Можно было жить спокойно, но я подался в ВИЧ-медицину.

Мой конёк – упорство и гибкость. Я не лезу в конфликты, могу находить подход к людям, даже к очень сложным. Это помогает мне в работе и в жизни.

Я почти всегда достигаю своих целей, пусть не мгновенно, но в долгосрочной перспективе – точно.

Я – отец, друг, брат, врач-инфекционист и очень преданный человек. В моей жизни были разные люди, и предательства тоже были. Но я всё это воспринимаю как опыт и стараюсь понять людей.

Как ты попал в медицину и в сферу ВИЧ?

В школе я любил химию и биологию. Решил пойти в медицинский вуз, но завалил русский язык. Долго не отчаиваясь, поступил в медицинский колледж. В колледже, в отличие от вуза, с первого курса уже появляется практика в больнице. Я, например, в свои 17-18 лет впервые побывал на родах, научился делать инъекции, изучил основы педиатрии и гериатрии. И в том момент я понял, что медицина – это моё направление, я хочу стать врачом. Пошёл в вуз на педиатра и ни капельки не пожалел.

Что касается ВИЧ, то эта история началась у меня на втором курсе - там нам впервые прочитали лекцию о ВИЧ. Меня это очень впечатлило, и «любовь» к ВИЧ-инфекции осталась на протяжении всей учёбы. Когда я проходил клиническую интернатуру, попал в отделение детей с ВИЧ. Мой энтузиазм заметила заведующая и пригласила на работу.

В 2010 году я начал работать в отделении детей с ВИЧ-инфекцией. А когда отделение сократили и амбулаторный приём перевели в областной Центр СПИД, я перешёл туда.

В чём заключается твой функционал?

Я работаю с диспансерной группой детей с ВИЧ (терапия, оценка эффективности, отслеживание побочных эффектов) и с группой перинатального контакта (диагностика, снятие с учёта и т.д.)

Есть ещё детский дом, где я выполняю функцию врача-педиатра. С детским домом – это отдельная история, которая связана с моим профессиональным ростом. Там я вник в тему детей, оставшихся без попечения родителей, детей травмированных психологически.

Спустя 5 лет работы в стационаре я очень сильно выгорел. Приходилось работать не только с ВИЧ, но и по другим направлениям, дежурить без конца и без края. Кроме этого, к сожалению, мы теряем деток. И это тяжело.

Расскажи об этом.

Меня очень сильно подкосила история мальчика из диссидентской семьи, который умер в итоге. Я не понимал, как такое может быть? Как люди могут намеренно не лечить своего ребёнка, зная, что он умирает?

Мальчика звали Даниил, ему было лет 11, когда он поступил к нам с подозрением на сахарный диабет. У него была стадия СПИДа: при обследовании уже с первого взгляда стало понятно, что это «наша болезнь». Анализ подтвердил ВИЧ-инфекцию.

Ребёнок был в очень тяжёлом состоянии. Его начали лечить, он пережил синдром восстановления иммунитета, попадал к нам дважды в реанимацию. И на фоне этого родители упорно утверждали, что «это не ВИЧ, его не существует, и врачи вообще не тем занимаются». Родители сильно давили на нас, писали в прокуратуру, даже пытались вытащить на какую-то телевизионную передачу.

В итоге мы сделали всё, что возможно, и ребёнок был выписан из стационара с рекомендациями продолжить лечение дома. Полностью восстановиться он, скорее всего, не смог бы, потому что поражение организма было уже серьёзное, и мозг был задет. А вот выжить мог бы точно, если бы ему давали антиретровирусную терапию. Но родители выбрали другой путь. Умер он в паллиативной службе. А спустя время умерла его мать.

Осуждать это, наверное, не стоит, но понять до сих пор не могу.

По каким причинам дети с ВИЧ чаще всего умирают?

Поздняя диагностика. Чаще всего умирают дети, у которых ВИЧ-инфекция была вовремя не распознана. Когда они выявляются уже в стадии СПИДа, их очень сложно вытащить оттуда.

Сейчас стало значительно меньше ВИЧ-инфекции у детей в связи с перинатальной профилактикой. Но если случаи выявляются, они чаще всего тяжёлые. Это вопрос к нашей системе и отношению к ВИЧ в обществе. 

Среди основных проблем – отсутствие настороженности у докторов.

Не все люди у нас обследуются на ВИЧ, не все знают свой ВИЧ-статус. Ну а когда инфекция начинает себя клинически проявлять, не все врачи могут её своевременно распознать. Это действительно бывает очень сложно сделать.

Здесь нужно ещё учитывать и условия, в которых работают наши врачи, ведь не всегда есть возможность уделить достаточно времени пациенту.

С чем у тебя сейчас ассоциируется слово ВИЧ?

В данный момент ВИЧ – это часть моей жизни. У меня в семье теперь есть ВИЧ (мой приёмный сын с диагнозом), у меня есть друзья, которые живут с ВИЧ, у меня на работе – люди с ВИЧ. Это стало уже настолько обыденным для меня, что превратилось в рутину.

Дима, расскажи, как у тебя возникла идея усыновить ребёнка?

На самом деле, когда я только начал работать в нашем отделении, у меня уже тогда появилась мысль забрать на воспитание кого-то из ребят. Под наблюдением у нас было очень много детей, оставшихся без попечения родителей. Слава богу, почти все они нашли новую семью.

Мой будущий сын часто лежал в нашем отделении, потому что часто болел.

Я помню, как он начинал говорить первые слова, меня «мамой» называл. Первые шаги он начал делать в отделении при мне - это были очень трогательные моменты. И этот ребёнок как-то переплёлся с моей жизнью, с моей судьбой.

Когда я перешёл из стационара в детский дом работать, всерьёз задумался о том, чтобы взять его к себе. В какой-то момент я понял, что он – мой сын, и я должен забрать его из этого детского дома.

Пошёл в опеку, там мне объяснили, что надо пройти школу приёмных родителей, собрать ряд документов и т.д. Я посоветовался со своими родными и близкими – меня все поддержали.

Если говорить о том, какая у меня была мотивация, чтобы взять ребёнка, то я просто хотел быть папой.

В общем, всё получилось, я забрал своего сына из детского дома, когда ему было 7 лет.

Это был смелый шаг, но в то же время обычный. Для меня это не было каким-то героическим поступком – взял и взял. Я понимал все риски, я понимал, что будут говорить за спиной, но всегда к этому относился спокойно.

Сложно было привыкать друг к другу?

Адаптация была, конечно, мы её пережили. Были и сложные периоды, потому что ребёнок, который не был в семье, не знает, что это такое.

Многие дети думают, что семья – это праздник. Самая большая ошибка приёмных родителей в том, что во время гостевых визитов они начинают водить ребёнка по всяким торговым центрам, паркам, зоопаркам, засыпать подарками и т.д. А в настоящей жизни – всё не так.

Я это учёл сразу, поэтому у нас переход прошёл более-менее плавно.

Самое крутое преображение произошло через год, когда ребёнок изменился полностью, и в поведении, и во внешности. Я сравнивал фотографии «до» и «после» - там даже глаза по-другому смотрят.

Было всякое, и сейчас всякое происходит, как и в любой другой семье. Бывает, ругаемся, спорим, обижаемся, прощаем друг друга. Живём, в общем.

Дима, ты счастлив?

Да, я счастлив. Счастлив, что у меня есть сын. Я очень им горжусь. Несмотря на то, что он ещё подросток (15 лет), он поддержал меня в сложный период. Это очень ценно. Я понял, что не только мы – поддержка для детей, но и они для нас тоже. Мы учимся друг у друга.

Откуда ты берёшь энергию?

Энергию я беру из тех моментов, когда мне просто говорят «Спасибо». Это сильно помогает. Люблю гулять, хожу в спортзал, играю в настольные и компьютерные игры, встречаюсь с друзьями – много всего. Ещё у меня очень хороший коллектив на работе.

Но главный мой источник энергии – это дети, с которыми я работаю. Мне очень нравится момент, когда удаётся наладить контакт с ребёнком. Детей невозможно всех любить, но их нужно уважать.

А вообще у меня есть мечты. Я мечтаю написать классную книгу в стиле фэнтези. Мечтаю петь и выступать с какой-нибудь рок-группой на сцене. Мечтаю сняться в фильме и показать свои актёрские таланты.

Что бы ты посоветовал людям, которые хотят усыновить ребёнка?

Миллион раз подумайте. ВИЧ-инфекция не должна влиять на решение взять ребёнка в семью, на решение должна влиять только мотивация человека. Задайте себе вопрос: «А что я хочу на самом деле?»

Хочешь пожалеть сиротку – это неправильно, ты не справишься. Тут либо себя сломаешь, либо ребёнка доломаешь, и без того травмированного.

Хочешь получить материальную выгоду – однозначно нет.

Но если ты говоришь себе, что ты – родитель, что ты хочешь стать папой или мамой, тогда да. В голове приёмного родителя должно быть чёткое понимание: «Это мой ребёнок».

Но надо понимать, что здесь очень много рисков и много сложных моментов. Приёмное родительство – очень непростая вещь.