Впервые я открыл свой статус в первом классе
Расскажи немного о себе, как бы ты хотел представиться нашим читателям?
Меня зовут Максим, мне 20 лет, живу в Тверской области. Сейчас я занимаюсь спортом, рисованием, работаю волонтером в автономной некоммерческой организации «Протяни руку». С нетерпением жду, когда смогу в первый раз помочь в продвижении проекта.
Как давно ты узнал о своем статусе?
Я живу с ВИЧ с рождения, о диагнозе я узнал в 3 года, моя мама никогда не скрывала этого.
Она прямо сказала, что у меня вот такой вот диагноз. Но в свои 3 года я, конечно, не понимал, что это вот так вот серьезно и насколько это опасно. О моем диагнозе знали в детском саду и в школе. Я не думал о том, что, рассказав в первом классе своим одноклассникам о диагнозе, я столкнусь с тем, с чем мне пришлось столкнуться. Кто-то перестал мне пожимать руку, кто-то перестал садиться со мной за одну парту. Учителя всячески старались отстранить меня от других детей. В школьной столовой у меня был отдельный стол и посуда. Я чувствовал себя очень одиноко.
Из-за диагноза я поменял очень много школ. Учителя говорили прямо и откровенно матери: «Мы боимся вашего ребенка, мы не будем его обучать».
В моменте перехода из начальной школы в старшую меня специально завалили на выпускных контрольных работах и выдали направление в школу-интернат для детей, имеющих проблемы со здоровьем. В этой школе учились дети с различными проблемами – от слабослышащих до умственно отсталых, и вот с ними я. Когда директор принимал меня в школу, он очень удивился, что ребенка с моими интеллектуальными способностями отправили к ним в школу. Но именно в этой школе и учительский состав и одноклассники приняли меня таким, какой я есть. Хотя я больше никогда никому не рассказывал о своем диагнозе.
Вообще, многие взрослые повлияли на меня в отрицательном ключе, поэтому я закрылся в себе, пока что живу с закрытым лицом, и я думал, что никому не расскажу о своём заболевании.
Что для тебя ВИЧ? Какие ассоциации вызывает это слово?
В прошлом, когда я не понимал, что означает слово ВИЧ, для меня этот акроним носил негативную окраску, потому что я столкнулся с негативным отношением к себе людей (в том числе со стороны учителей, врачей), издевками со стороны одноклассников, нежеланием сверстников общаться со мной, одиночеством.
Сейчас, когда я познакомился с Александром Кузнецовым, руководителем нашего фонда «Протяни руку», мой взгляд на жизнь с ВИЧ начал потихоньку меняться. Я учусь воспринимать себя не как изгоя с травмированной психикой, а как обычного человека, который сам выбирает, как строить свою жизнь, быть тем, кто он есть. Безусловно, в этом мне помогают мои близкие – родители, девушка, психологи.
Ты стакивался ещё когда-нибудь с дискриминацией?
Наверное, один из ярких примеров – это случай у стоматолога. Мне было где-то 15 лет, на приеме я сказал, какой у меня диагноз. Врач сильно изменилась в лице, на нем явно читался испуг. Она надела 2 пары перчаток и маску, куда-то звонила по телефону и в итоге отказалась от лечения.
Врачи в нашем регионе крайне плохо относятся к людям, живущим с ВИЧ. Уровень стигматизации в медицине в Тверской области очень большой.
Как ты оцениваешь ситуацию с ВИЧ в России сегодня?
Я регулярно читаю разные ресурсы, просматриваю источники информации о ВИЧ в Интернете, и понимаю, что сейчас теме ВИЧ уделяется чуть больше внимания, изучаются различные способы излечения, профилактики, спонсируются медучреждения.
По отношению к людям, живущим с ВИЧ, на мой взгляд, относятся, конечно, не очень хорошо… Я надеюсь, что в будущем общество в России будет относиться к людям с ВИЧ с должным уважением, по крайней мере перестанут избегать. А еще в нашей стране много беспокойства у людей вызывают перебои с препаратами.
С какими ещё сложностями, по твоему мнению, сталкиваются сегодня людис ВИЧ в России?
В первую очередь, конечно же – с дискриминацией, с отвращением, со страхом, с негативным отношением общества, как было в моем случае. На сегодняшний день ситуация стала намного лучше, появилась помощь людям: равные консультанты, благотворительные организации. Они поддерживают людей с ВИЧ и помогают им двигаться дальше.
Почему общество, несмотря на медицинский прогресс и 21-й век до сих пор дискриминирует людей с ВИЧ?
Возможно, дело не в том, как у нас идёт медицинский процесс, а дело в компетенции некоторых отдельных специалистов, которые не до конца сами осознают, что такое диагностика ВИЧ и как должным образом нужно относиться к этому диагнозу.
Что нужно изменить в нашей системе, чтобы люди, живущие с ВИЧ, чувствовали себя свободно и комфортно?
Относиться проще к этому заболеванию, не как к чему-то опасному, негативному, и перестать думать, что это порок для человека, относиться к людям с должным уважением, как со стороны общества, так и со стороны властей.
Что дал тебе ВИЧ?
Возможность поверить в себя и свои силы. Любовь. Надежду.
Социофобия, панические атаки, одиночество – последствия моего доверия к миру.
Когда мне было 16-17 лет, мама познакомила меня с Александром. Я был в шоке, что человек с таким же диагнозом, как у меня, говорит об этом спокойно и открыто. Александр мне помогал и продолжает помогать принимать себя таким, какой я есть. Я впервые встретил такого человека, и он стал для меня примером и наставником.
У тебя есть девушка. Она живет без ВИЧ, как вы познакомились?
Да. Я выпустился из школы, занимался своими привычными хобби, волонтерил, и познакомился с девушкой. Через какое-то время понял, что она мой человек. Признался в своих чувствах через полгода. Я захотел открыть ей свой статус, но во мне постоянно отзывался тревогой и страхом мой прошлый негативный опыт… Я понимал, что начинаю очень сильно привязываться и испытывать особые чувства, начал доверять ей. Я взял ее за руку и решился сказать. Я, наверное, очень везучий человек – она отреагировала абсолютно спокойно.
Это мой единственный позитивный опыт, который показал, что я не какой-то изгой и отброс общества. Сейчас она активно участвует в моей жизни, наши чувства друг к другу никак не изменились, она принимает меня таким, какой я есть, и ни разу меня никак не упрекнула. Это прекрасные отношения, и я верю, что этот человек готов со мной идти до конца.
Возможно, из-за случайности, возможно, из-за любви и в каком-то роде из-за глупости, я в праве верить, что если человек узнал о диагнозе другого человека и не стал его избегать, а принял его таким, какой он есть, то это ещё раз доказывает, что на свете существует добрые, понимающие люди, с чистым сердцем!
