Коллаж: "Сейчас звучит смешно, но тогда Калетра была золотым стандартом в лечении ВИЧ", - Денис Сапронов
Денис Сапронов - один из активистов, заставших период, когда лечение от ВИЧ-инфекции еще не было доступно. Практически отсутствовала информация о ВИЧ, а первые схемы антертровирусной терапии нужно было принимать пять раз в день. Сегодня некоторые из этих вещей кажутся смешными и даже нереальными, но это было на самом деле.
Денис, я читала ваши предыдущие интервью, где вы упоминаете о сложном принятии диагноза.
Не столько само принятие было тяжелое, сколько отсутствие нормальных, качественных лекарств. Спустя 2-3 года после постановки диагноза, я стал разбираться в том, что такое ВИЧ-инфекция, узнал о лечении - тогда появилась перспектива на будущее. Но вместе с тем появился и страх начинать что-то пить. Я видел, что происходило с людьми, которые тогда начинали принимать терапию. И режимы приема были непонятные, и не всем они были доступны. Были даже схемы, при которых нужно было пить таблетки пять раз в день.
Начинать лечение я был готов где-то к 2008 году, когда появилась Калетра.
Сейчас это звучит смешно, а я хорошо помню, как увидел в СПИД-центре рекламный плакат с надписью «Калетра – золотой стандарт» и подумал, когда начну ее принимать, все наладится.
Денис, по-вашему, что значит полное принятие диагноза, в чем оно выражается?
Принять диагноз – значит признать присутствие ВИЧ-инфекции в жизни, как вещи, которые всегда остаются с человеком вне зависимости от его поведения или восприятия, например, как цвет глаз. Лично для меня принять - значит понять проблему и знать, как её решить.
Помните, как вы впервые попали на группу взаимопомощи?
Это было так давно, что сразу и не вспомнить. По-моему, первую группу взаимопомощи по ВИЧ я посетил в Москве, в благотворительном фонде «Шаги».
Какие страхи и опасения вас тогда тревожили?
Я был близок к тому, чтобы начать лечение, и это вызывало определенные опасения. С другой стороны, присутствовал страх, что появятся оппортунистические заболевания. Также были внутренние страхи, которые я просто научился проговаривать. А еще есть такая вещь, как страх малых городов, что кто-то узнает о статусе. И это создавало серьезный психологический стресс. Я сам ехал четыре часа до Москвы, чтобы попасть на группу.
Помню, как однажды встретил соседа в СПИД-центре. А он мне давай говорить, что простыл и т.д. Это происходило в том отделении, куда другие пациенты просто не госпитализируются. И такое было сплошь и рядом.
Какого рода информация была тогда доступна, и где вы её брали?
Информации критически не хватало. Пациенты не понимали, что с ними происходит, от чего страдали и врачи. Одну книгу о ВИЧ, переведенную с нидерландского, мне дал лечащий врач. Ещё была известная книжка «Я хочу провести тренинг» от «Гуманитарного проекта» - это, по большому счету, всё. Я помню, возникали проблемы со здоровьем, я приходил к врачу, а он открывал сайт на итальянском, переводил, и мы пытались понять, что вообще происходит. Информацию неоткуда было взять. А всё, что появлялось про лечение и терапию, зачитывалось до дыр.
Давайте поговорим про инициативу, которую вы развивали?
В 2008 году, придя в очередной раз в СПИД-центр, я встретил знакомую, которая в то время уже начала как-то вовлекаться в общественную деятельность. Она рассказала, что есть ребята, которые организуют тренинг в Орле. Я на тот момент не понимал ничего, в том числе, что значит слово «тренинг». Этими ребятами оказались ITPC, тренинг был на тему организационного управления, а вели его Евлампиева Таня и Денис Камалдинов.
В общем, это был мой первый тренинг, после которого многое сразу же стало понятно. Помогло и то, что тематика совпадала с моим образованием и опытом. Я понял, что надо что-то делать. Примерно в это время в моем городе сменилась врач-инфекционист. Она была очень резкой, стигматизировала людей, так что многие предпочитали ездить в Тамбов. Врач, пришедшая после неё, совершенно по-другому подошла к работе.
Стало очевидно, что тема уже назрела, да и к тому моменту уже собралась инициативная группа. Занимались тем, что было необходимо для людей с ВИЧ.
Часто проблема заключалась в том, что врачи попросту не могли донести информацию, не могли найти нужный подход к человеку. До сих пор вспоминаю девушку, у которой постоянно была высокая температура - никак не могли понять, что с ней происходит. Нужно было взять пункцию спинного мозга, чтобы исключить или подтвердить развитие менингита. Только объяснить, зачем это нужно, толком никто не смог, а девушка проходить процедуру категорически отказывалась. Обе стороны были правы - и никто никому не хотел делать плохо. Но они так и не поняли друг друга. Я не знаю, как сложилась дальнейшая судьба той девушки. Однако понял, что всего и надо было – уметь с ней поговорить.
Постепенно наша инициатива развивалась, мы нашли помещение, сделали группу взаимопомощи. Стали получать информацию о ВИЧ через рассылку ITPC, появилось Всероссийское объединение людей, живущих с ВИЧ. В следующие полгода всё нарастало стремительно и быстро, как снежный ком. В скором времени пришло понимание, что нужно двигаться дальше, и мы зарегистрировали организацию. С тех пор прошло уже 12 лет, многое поменялось, и люди сменились. А около двух лет назад у нас сложилось партнерство с организацией Светланы Цукановой «Светозар».
Я видела новость, что в 2019 году в Мичуринске был открыт Центр помощи для людей, затронутых ВИЧ-инфекцией. Как бы вы охарактеризовали ваше сотрудничество с госорганами?
У нас всё замечательно. С госорганами надо учиться разговаривать, чтобы правильно доносить информацию, с одной стороны. С другой, они тоже смотрят на то, что мы делаем, и какая от этого польза. Поэтому, когда мы пришли с просьбой, администрация города выделила помещение для безвозмездного пользования. И со СПИД-центром Тамбова мы сотрудничаем вообще очень давно.
В какой поддержке нуждается организация? (хватает ли средств?)
Сейчас мы осуществляем работу, получая субсидии государства, которые выделяются на противодействие ВИЧ-инфекции в регионе. Результаты нашей деятельности заметны, эффективны, но этого всё равно недостаточно. Требуется больше поддержки от государства. То, что мы получаем сейчас – это минимум для поддержания профилактических программ.
Что вы хотели бы делать, но не можете в силу разных причин?
Хочется проводить больше полевой активности в группах, потому что там работы «поле не паханое». То, что мы сейчас видим - это лишь малая часть, верхушка айсберга. А у нас то презервативы закончатся, то денег на зарплаты не хватает.
Центральный федеральный округ я называю потерянными и невидимыми регионами. Потому что никто не знает, как на самом деле обстоят дела с распространенностью ВИЧ-инфекции. Хочется, чтобы потерянные регионы стали заметнее, чтобы на нас обратили внимание, в том числе иностранные доноры, такие как фонд Элтона Джона.
За столько лет работы в сфере ВИЧ вы не чувствуете усталость?
Я в своей жизни выгорал дважды. Невозможно не уставать, работая с людьми. И чтобы не доводить до такого состояния, нужно учиться применять разные инструменты для профилактики усталости и выгорания. Выстраивать личные границы, разделять личное и профессиональное.
Как вы восстанавливаете силы?
Я переключаюсь и сменяю деятельность на несколько дней. У меня есть правило выходного дня. Если чувствую, что начинает припекать - могу всё бросить и уехать на рыбалку или пойти с женой в лес по грибы. Главное, чтобы не было ни телефона, ни Интернета.
Что для вас может быть лучшим подарком?
В этот тяжелый год первое, что приходит на ум – это деньги. (Смеемся). Для меня подарок, когда вижу, что клиент начал принимать терапию, когда ребенок приходит со школы довольный с горящими глазами, когда жена довольна – тоже подарок.
Что бы вы хотели реализовать для себя в будущем?
В ближайшие 3-5 лет хочу развить организацию до регионального уровня, чтобы центры профилактики были не только в Мичуринске, но также в Тамбове. Развить сервис до такого уровня, чтобы нас видели, слышали, больше с нами считались. Чтобы организация стала представителем третьего сектора. Для меня это сейчас важно.
И по традиции ваше послание для читателей
Поздравляю всех с окончанием тяжелого года и с приближающимся новым годом. Желаю счастья и здоровья. Не опускать руки, даже если что-то не получается. Относиться ко всему с юмором, вместо грусти – почаще улыбаться. Иметь неопределяемую вирусную нагрузку и высокий иммунный статус.
