Когда ко мне приходит человек, который только-только узнал о диагнозе, я вспоминаю себя

Сегодня у нас интервью с Анастасией из Уфы. Диагноз она получила более десяти лет назад во время переливания крови. Сейчас Анастасии 53 года, она равная консультантка и член Ассоциации Е.В.А.

Анастасия, расскажи, как ты узнала о том, что у тебя ВИЧ?

У меня было кишечное кровотечение и мне сделали переливание крови, а через три месяца позвонили и попросили сдать анализ на ВИЧ. Как бывший медик, я напряглась. Раньше я работала в медицине, потом перешла в сферу красоты и до сих пор продолжаю там работать. Я пошла к своим коллегам медикам. Ну девочки медсестры мне говорят: «Ну сходи. Мало ли что после переливания».

Я пошла, сдала. Психолог меня успокоил: «Ой, у вас полипоз. Навряд ли у вас подтвердится диагноз». Ну и через день мне сказали, что у меня ВИЧ. Интересной была такая фраза: «Не беспокойтесь, к нам даже ходят депутаты». Наверное, таким образом меня, как бывшего медика, врач хотел поддержать. Но это совсем не успокоило.

На тот момент мои знания о ВИЧ были только те, которые мне дали в медицинском училище в 1988 году. Поэтому я испытала жуткий страх.

Получается, тебя заразили во время переливания крови?

Было эпидемиологическое расследование. Как мастер маникюра, я сначала спросила врача, могла ли я порезать клиента и от него заразиться? Получила размытые ответы такого типа: «Ну, предположительно, можно было так инфицироваться». Но потом, когда я сама изучила пути и особенности передачи вируса, то поняла, что на маникюре и педикюре ВИЧ заразиться невозможно. Да, это переливание. У меня есть подруги, у которых тоже произошло внутрибольничное заражение, похожее на мое. Я сопоставила факты, подошла снова к эпидемиологу. Сказали: «Да, может быть. Взяли кровь у донора в период окна, вирус не обнаружился. Перелили мне, и я его получила».

А в каком году это случилось?

12 лет назад.

Никого не наказали?

Ну, собственно, тогда у меня таких и мыслей-то не было, что у меня может быть внутрибольничное заражение. Нужно было сразу сообразить, но и то эти пакеты утилизируют. Мой бывший муж говорил, что мне нужно было побороться, доказать, но это все очень сложно.

А помнишь свою первую мысль, когда тебе сообщили диагноз?

Все. Я остаюсь без работы. Я не смогу работать мастером маникюра и массажисткой. Что будет дальше? Как писать завещание на детей? И как будут расти дети без меня? Да, на тот момент мои дети были уже достаточно взрослыми: одному было 18, другому - 15, но все равно…

Чем ты сейчас занимаешься?

Я работаю косметологом и массажисткой. Я безопасна для своих клиентов. Мне известны механизмы передачи ВИЧ, да и к тому же я на АРВТ.

В качестве кого ты была на слете ВСЕ ПРОСТО-2022 для детей и подростков с ВИЧ?

Я была в качестве равного консультанта и как сопровождающая. Из Уфы я привезла на слет четверых подростков.

Как тебе слет?

Я давно знакома со Светой Изамбаевой и хотела попасть на этот слет. Она приезжала к нам в город, и мы вместе ходили в детский дом. Она там произвела такой фурор, что нас не хотели отпускать. Повара, бухгалтера и другие сотрудники детского дома завалили Свету вопросами о ВИЧ и о том, как себя вести с детьми с таким диагнозом. В тот день эти люди сделали для себя много открытий в данной теме. Я ей бесконечно благодарна. Так как она работает, не может работать никто!

С детьми из детского дома я не смогла поехать, так как там нужно другое сопровождение, а вот «домашних» детей привезла.

Что тебе дает твой активизм?

У меня давно была мечта помогать людям. Я и в медицину из-за этого пошла. Но в работе медика меня напрягало то, что больше занимаешься заполнением бумажек, чем общаешься с пациентами. У меня же и детки были пациенты. Ну то есть, ребенок плачет, а ты вместо того, чтобы его успокоить, сидишь и пишешь. Потом перешла в красоту, неся добро людям. Я всегда хотела помогать, и вот ВИЧ привел меня к этому.

Когда ко мне приходит человек, который вот только-только узнал о диагнозе, я вспоминаю себя — насколько мне было трудно, и меня спасла тогда только Школа пациента. Я за четыре занятия поняла все. Как происходит заражение, и что с этим можно прекрасно жить. Что я и делаю). И вот это людям нужно доносить. Ведь некоторые живут в своей «коробочке» и ничего не знают, и не знают, где можно получить информацию. Вот сегодня у меня на консультации была женщина. У нее ВИЧ с 2010 года, и она до сих пор не знает, может ли она работать с таким диагнозом, как сказать дочери об этом, безопасна ли она для внуков? И сегодня эта женщина услышала от меня, что она может ЖИТЬ!

Твое отношение к ВИЧ-диссидентам?

Сначала я их осуждала. Сейчас чувство осуждения конечно тоже проявляется, особенно когда это касается детей. Взрослый за себя отвечает сам, но когда он не дает терапию ребенку, то меня это задевает и с этим сложно что-то сделать. У меня есть друг, который не лечится. Я пыталась до него достучаться, но сейчас понимаю, что это его выбор. Человеку скоро 50. У него онкология. Ее он лечит, а вот ВИЧ-инфекцию считает, что лечить не нужно.

Так, может, у него онкология как раз из-за того, что он ВИЧ не лечит? Объясняли это ему?

Скорее всего. Объясняли, но человек не хочет это принимать.

На твой взгляд, почему люди отрицают ВИЧ?

Это внутренние страхи. В интернете есть информация о том, что это выдуманная болезнь, и такие люди не хотят разбираться и сами себя успокаивают ложной информацией.

Что нужно делать, чтобы общество перестало бояться людей с ВИЧ?

Давать больше информации. Потому что, как в 1984 году сказали, что «ВИЧ-чума ХХ века», так люди с этими знаниями и живут. Я сейчас смотрю, по телевидению стали говорить, что человек с ВИЧ безопасен, что с этим можно жить, что главное вовремя обнаружить вирус и сразу начать лечение. И меня это радует. Конечно, мало подобной информации, но она есть!

Самый тупой вопрос, который тебе задавали про ВИЧ?

Не припомню… Чаще всего меня спрашивают сами люди с ВИЧ «сколько им жить осталось?» При чем этот вопрос периодически задают одни и те же люди! И каждый раз я им говорю: «Будешь лечиться – будешь жить здорово и счастливо». Через месяц приходит этот же человек и снова этот вопрос задает.

Вчера на консультации была женщина* примерно моего возраста. Мы с ней восемь лет назад встречались на группе. Спрашивает меня:

- А вы терапию пьете?

- Конечно пью, а Вы?

- А я нет, все никак не решусь, вот здоровье стало что-то сдавать.

- Так давайте решайтесь уже и здоровье сдавать не будет. Посмотрите на меня.

- Да, вот смотрю. Ты везде ездишь, ведешь активную жизнь.

- Так вам тоже ничто не мешает так жить.

В общем, на терапию она так и не решилась.

Твой совет людям, которые только столкнулись с диагнозом

Глубоко подышать, успокоиться. Обратиться к человеку, который знает о ВИЧ все. Например, к равному консультанту. В нашем городе есть организация «Позитивная среда». В первую очередь, вас там выслушают, ведь это очень важно и нужно для многих. Дадут совет и расскажут, как с этим жить.

*на момент выхода интервью женщина начала приём терапии