Люди с ВИЧ – такие же люди, как и все, нас не нужно бояться! Я буду бороться с предрассудками ровно столько, насколько у меня хватит сил

Сегодня героиня нашей рубрики Анастасия Леонтьева из Самары (https://www.instagram.com/nastya.wins/?utm_medium=copy_link). Она очень спортивный человек, занимается фитнесом, йогой, акробатикой. ВИЧ не мешает ей жить полной жизнью. Планирует стать фитнес-инструктором и нутрициологом, чтобы делать людей здоровыми и красивыми.

Настя, как давно ты стала увлекаться спортом?

Лет в 14 где-то. Я тогда посещала яхт-клуб, занималась парусным спортом. Потом пошла в фитнес зал, переключилась на тренировки с инструктором.  Поняла, что это мне очень нравится, и я тоже хочу в будущем тренировать людей. Параллельно изучаю информацию о правильном питании —  человеку, живущему с ВИЧ, нужно знать, как составлять свой рацион.

Чем ты еще увлекаешься?

У меня много «маленьких» хобби, я, например, играю на гитаре, занимаюсь акробатикой на пилоне. Вообще я очень многогранная личность, мне хочется все попробовать.

На летнем лагере ты первый раз? (Речь идет о летнем слете детей и подростков с ВИЧ, который в этом году проходил в Сочи. - Прим.редактора)

На общем всероссийском слете я первый раз, да. Но со Светланой Изамбаевой я познакомилась на слете в Самаре, который проходил в прошлом году осенью.

А с какими ожиданиями ты ехала уже на этот, летний, слет?

Я хотела завести себе новые знакомства, которые будут поддерживаться вне лагеря. Я уверена, что так и будет – я подружилась здесь со многими очень интересными людьми. Все мои ожидания от этого слета оправдались – все, что я хотела, я получила. Новые знания, новые эмоции, причем не важно, позитивные или нет, это именно те эмоции, которые нужно пережить.

Я поняла, что на этом слете у тебя появилось желание открыто говорить о своем статусе. Так ли это?

Я не могу сказать, что именно на этом слете. Если бы это было так внезапно, я бы быстро перегорела. Желание возникло осенью, когда я первый раз попала на слет в Самаре. Я потихоньку к этому подходила, обдумывала вопрос, оценивала свои возможности, взвешивала плюсы и минусы. И вот на этом уже летнем лагере я поняла, что все – либо я говорю, либо я замыкаюсь навсегда, и больше ни слова об этом. И я решилась. Я хочу свободно говорить о своем статусе, потому что мне это нужно. Дискриминация и стигма не уйдет просто так, пока люди не начнут об этом говорить. И именно люди, которые живут с ВИЧ, должны говорить об этом.

Когда ты обдумывала этот вопрос, что у тебя было в «минусах»?

Первый минус, это, естественно, порицание общества.

Ты имеешь ввиду своих друзей?

Нет, абсолютно все мои друзья знают о моем диагнозе. Они у меня адекватные, и я со своей стороны их тоже просвещаю. Я живу в Самаре, я бы не сказала, что это маленький город, но тем не менее, я боюсь, что могут в дальнейшем возникнуть проблемы с работой. Но, насколько я сейчас понимаю, я смогу совмещать все эти вещи – и не важно, есть у меня диагноз или нет.

А что было в «плюсах»?

Это Свобода. Свобода мысли, что я могу открываться людям, могу наставлять их своим примером. Как бы это высокомерно ни звучало, я могу на своем примере показать людям, что люди с ВИЧ живут среди нас, что их не нужно бояться. И никто никогда по одному взгляду не сможет угадать, есть у человека ВИЧ или нет. Не нужно делить людей на «больных» и «не больных».

Ты с семьей советовалась?

Да, я советовалась с мамой – она говорит, чтобы я открывала лицо, если я готова.  Семья меня в этом поддерживает, это точно.

Это здорово. Скажи, когда ты все это проговорила, тебе стало легче?

Да, мне стало легче однозначно. Когда ты все держишь в себе, сама перевариваешь свои эмоции и чувства, это дает обратный эффект. Мысли «я сам справлюсь», «это мои переживания», «зачем об этом говорить другим людям – они не поймут» разрывают человека изнутри. Я устала от этого, я устала молчать. Я еще раз повторюсь, что об этом нужно говорить, об этом нужно говорить много. И я хочу говорить в надежде на то, что как можно больше людей избавятся от предрассудков. Постараюсь донести до общества, до окружения, что люди с ВИЧ – это такие же люди, как и все, их не нужно бояться. Я буду бороться с этим ровно столько, насколько у меня хватит сил.

Подростковый возраст — это вообще сложный период в жизни человека, а у подростков с ВИЧ добавляется еще одна проблема. Были ли у тебя проблемы с принятием диагноза, бросала ли ты пить терапию в сложный период?

Периода, чтобы я прекращала пить терапию, у меня не было. Я раньше жила в детском доме, потому что мои родители умерли, и там нам не объясняли, зачем мы пьем эти таблетки. О своем диагнозе я вообще узнала через стенку — услышала разговор врачей — мне никто напрямую не говорил. От воспитателей я слышала только: «Пей таблетки, иначе ты умрешь». А у ребенка интерес: раз не выпью — жива, два не выпью — вообще здоровее здоровых. И так по накатанной. Бывали такие моменты, когда я не пила терапию неделю-две, но это скорее всего было от незнания. И то, что сейчас делает Светлана Изамбаева на летнем слете детей и подростков, ОЧЕНЬ важно, потому что именно в детском возрасте люди страдают от недостатка информации. Если ребенок не понимает, зачем ему выполнять какое-то действие, он не будет этого делать, потому что он не видит в этом никакого смысла и никакой пользы.

А вот с принятием диагноза у меня было чуть сложнее. Когда я узнала о своем статусе, я была маленькой и не понимала вообще, что это такое. А лет в 15, когда я начала изучать этот вопрос по интернету (хорошо, что у меня была такая возможность), мне стало страшно. Но, скажу честно, я сама со всем этим справилась. Раньше у меня была только информация «пей таблетки, иначе ты умрешь», а как это работает, что еще можно сделать, как мне обезопасить других людей, опасна ли я сама, нужно ли мне прятаться от всех — я изучала самостоятельно. Спасибо, что есть интернет, и я его застала. Не представляю, как раньше люди справлялись с информационным голодом без интернета. Помимо того, что я начала изучать этот вопрос, я столкнулась еще с дискриминацией в школе. Медработники знали, что у меня ВИЧ, и это пошло дальше по цепочке: узнала завуч, узнали учителя, дети в школе и в моем классе. Доходило до того, что меня называли «спидозной». Говорили: «Ты спидозная, и твоя мать спидозная». Я сейчас вспоминаю это, мне хочется себя поцеловать в лобик и сказать: «Не переживай, забей на всех болт огромный, все нормально!» Но тогда мне было больно и обидно, и мне пришлось самой через все это проходить. Я рада, что справилась.

Ты так и осталась в этой школе?

Да, я осталась, потому что мне нужно было там отучиться 2 года. И благодаря тому, что рядом были те подруги, которые и сейчас со мной, мне было не так страшно. Они меня поддерживали. А вот поддержку с медицинской точки зрения я получала в интернет-источниках.

Как ты узнала о том, что есть такой слет для детей, живущих с ВИЧ?

Мне рассказала мама. Я живу сейчас в приемной семье, и моя мама активистка. Как-то вечером у нас состоялся разговор о том, что в области состоится слет для подростков, живущих с ВИЧ. И она предложила мне поехать. Я, естественно, сразу согласилась.

Когда я приходила с СПИД-центр, я не встречала своих ровесников, и мне было настолько страшно, что я одна такая. А тут слет подростков – круто. Мероприятие проходило в санатории Самарской области. Я впервые увидела Свету Изамбаеву, Катю Степанову, Лену Титину и других. Я так загорелась актинизмом. Но сразу поняла, что я слишком эмоционально это восприняла и мне нужно все обдумать. После слета я решила, что нужно говорить об этом, нужно присоединяться к активистам.

Какие проблемы, на твой взгляд, наиболее актуальны для подростков?

Ну, во-первых, я считаю, что в нашей стране очень мало сексуального образования. У всех табу на слово «секс» — пережитки прошлого какие-то. Но детям обязательно нужно половое воспитание, чтобы они понимали все, и что такое ВИЧ, как он передается, в том числе. Способы контрацепции тоже обязательно, потому что все ИППП идут от того, что в подростковом возрасте это никто не объясняет.

Во-вторых, для детей до 21 года нужна бесплатная психологическая помощь, чтобы они могли обращаться по любым волнующим и важным вопросам. Я уверена, что есть такие компании, но о них никто не знает, и попасть туда на бесплатную консультацию проблематично. А нужна доступная, всем известная служба. Ну как вот нам взрослое поколение говорит обычно: «Зачем эти психологи, они только лапшу на уши вешают, мы же вот нормальные выросли!» А я думаю, а кто вам сказал, что вы нормальные?

Что ты как представитель молодежи сказала бы родителям подростков?

Нужно всегда находить компромисс с ребенком, это важно. Взрослые обычно считают, что есть только их мнение и неправильное. Они так воспитаны, я понимаю – их так воспитали и это идет из поколения в поколение. Но возраст не определяет, прав человек или нет. К своим детям нужно прислушиваться. Еще одна табуированная тема – это чувства. Взрослые не могут говорить о чувствах со своими детьми. А чувства в семейных отношениях очень важны, их нужно с детьми обговаривать.

Скажи, вот ты хочешь заниматься дальше актинизмом, говорить о ВИЧ. А как ты себе это представляешь или как ты видишь результаты своей работы?

Сейчас на данный момент, ориентируясь на свои силы и желания, я хочу развивать эту тему в соцсетях, особенно в TikTok, потому что вся молодежь сейчас сосредоточена на этой платформе. Если там начать говорить об этом, я думаю, что меня услышат. В дальнейшем я буду постепенно ставить себе цели и дальше шагать к ним. Но сейчас я хочу покорить именно соцсети.

И в конце у нас традиционный блиц-опрос — вопросы, над которыми не нужно долго думать.

Что для тебя семья?

Кому я отдаю и от кого получаю любовь. Друзья и родители – это все моя семья.

Что для тебя счастье?

…Вкусно поесть. (Смеемся) Это первое, что пришло в голову!  Ну если серьезно, на данный момент счастье для меня – это быть услышанной.

Что для тебя может быть лучшим подарком?

Если бы люди, небезразличные к таким социально значимым болезням, как ВИЧ, жертвовали деньги в Фонд Светланы Изамбаевой… Тогда бы многие дети, живущие с ВИЧ, могли бы иметь более счастливое детство. Однозначно лучший подарок – это не телефон или путешествие, это, если Фонд, в котором я состою, будет дальше развиваться.