«Коллаж»: Анна Бабаджанова, Талас, Кыргызстан
Анна, что Вас подвигло открыть лицо, насколько это было сложно?
В 2013 году мой муж сильно заболел, у него тоже был ВИЧ. Мы обращались в разные больницы, и я с одной стороны была вынуждена раскрыть свой статус. С другой стороны — делала это осознанно, чтобы поддержать мужа.
Изменилась ли жизнь после раскрытия статуса?
Изменилась не в лучшую сторону. Большинство друзей, когда узнали о статусе, испугались. А потом пропали. Но родные меня поддержали и приняли. Ведь я с 2005 года жила с ВИЧ. Для меня главное — моя семья и родные, а новых друзей можно найти. Потом жизнь шла своим чередом.
Спустя два года я начала работать в некоммерческой организации равным консультантом. И тут раскрытие статуса мне во многом помогло. Мы с мужем были в числе первых выявленных в городе Талас. За 13 лет пережили много проблем и трудностей. Мой жизненный опыт помогал людям со статусом. Я говорила, как лучше поступить, куда обратиться. Укрепились отношения со СПИД-центром, когда узнали, что я работаю в НКО и помогаю людям, живущим с ВИЧ.
Анна, как Вы познакомились с этой организацией?
Мне и раньше предлагали работу в НКО через центр СПИД. Но я боялась, не знала вообще, что это такое.
После смерти мужа осталась одна с четырьмя детьми. Было очень тяжело, и я обратилась за помощью в Красный полумесяц. Там познакомилась с руководителем общественного фонда «ЗиОМ-21» Шейшеновой Гулипой. Она практически в меня вцепилась, предложила работу в проекте для ЛЖВ. Я призналась, что боюсь, но она меня успокоила. Сказала, что поможет. Потом мы встретились с партнерской сетью в Бишкеке, с Женей Калиниченко. Они пригласили меня на форум ЛЖВ. Я съездила, мне понравилось. Так я согласилась работать.
НПО – это большая дружная семья, где каждый друг другу помогает. Я очень рада, что в меня поверили, поддержали, дали знания. И самое главное, что я стала частью этой семьи.
Расскажите, какие есть проблемы?
Во-первых – самостигма. Люди закрываются, замыкаются в себе, сидят дома. Думают, что это конец, смерть, и ничего не хотят делать. В таких ситуациях сложно работать.
Еще дискриминация. Бывает, что человека выгоняют из дома из-за статуса. Много случаев дискриминации при обращении в медицинские учреждения. Чаще страдают женщины и дети в роддомах. К ним относятся брезгливо, стараются отделить от остальных, положить в отдельные палаты и т.д.
Ситуация меняется к лучшему, но очень медленно. Я вижу это за два года работы. Причина – мало информации о ВИЧ. Люди охотнее верят в то, что ВИЧ – чума и позор для человека, чем достоверной информации. Это тоже усложняет работу с близким окружением и с населением.
У нас часто происходит раскрытие статуса пациента. Мы с этим тоже работаем, предупреждаем об уголовной ответственности. Но, увы, не все можно предупредить. Узнают родственники и впоследствии у клиента начинаются проблемы.
Как Вы принимали диагноз? В чем была потребность?
Я была беременна, сдавала анализы. Попросили сдать повторно. И как бывший медик, я догадалась, что что-то выявили. Но у меня были подозрения на гепатит. Помню, что напрямую так и спросила, что они у меня обнаружили? Сказали, что это ВИЧ. Я была в шоке. Но переживала не за себя, а за ребенка.
В 2005 году СПИД-центр в городе Талас только начинал работать. Информации, литературы о ВИЧ было совсем мало. Врачи меня утешили, успокоили, объяснили, что с ребенком все будет хорошо, если принимать АРВ терапию. Первую и самую сильную поддержку я получила от врача центра СПИД. Он объяснил, что такое ВИЧ и АРВ терапия, что я буду находиться под наблюдением. Мой муж сильно поддерживал и всегда был рядом. Это помогло, и я успокоилась.
А когда узнали родные?
Не сразу, потому что я не могла предсказать их реакции. Намекала, спрашивала, как бы они отреагировали, если узнали что у близкого человека ВИЧ? Через 3-4 года мама начала спрашивать, что за таблетки я постоянно принимаю, и я ей рассказала. Мама для меня была самым близким, родным человеком. Она всегда понимала и поддерживала меня. Когда я ей рассказала, она сильно плакала и говорила, что будет всегда рядом, чтобы со мной не произошло. Так же я очень благодарна мужу за его поддержку и понимание. Он был со мной с самого начала, и ему было труднее всех.
Спустя два года после смерти мамы, я рассказала средней сестре. Мне нужна была поддержка родных. А мы с сестрой были близки и всегда делились секретами друг с другом. Я ожидала, что наши отношения могут ухудшиться. Но все прошло хорошо, сестра меня поняла и приняла.
Все прошло хорошо, потому что я выдержала несколько лет. Постепенно готовила родных к принятию моего статуса, давая им правдивую информацию о ВИЧ.
Талас – это маленький город. Возникают проблемы из-за статуса?
В отношении меня люди ведут себя достаточно терпимо. Я могу дать отпор. За все годы я накопила много информации и опыта, знаю свои права и могу их отстоять. А в отношении детей проблемы были. Моей старшей дочери уже 20 лет. И родители парня, с которым она встречалась, выдвинули требование. Если она хочет выйти замуж, то сначала должна показать им справку с результатами тестирования на ВИЧ.
Она плакала. Было тяжело. Но я ей объяснила, что отношения без доверия не построить. Мы можем принести эту справку, но нужен ли ей будет парень, который сейчас ей не доверяет. Было больно и эмоционально тяжело. Я не хочу рушить жизнь своих детей и создавать им проблемы из-за своего статуса. История эта закончилась спокойно и без дополнительных неприятностей. Но она показательная - насколько не информированы люди о ВИЧ.
Многие видят меня по телевидению, на публичных акциях. Подходят, признаются, что не знали о моей болезни. Кто-то шокирован тем, что я выступаю вот так с открытым лицом. Дочери тоже говорят, что часто видят меня в таких мероприятиях. Я рада, что могу поделиться и рассказать о ВИЧ, развеять многие мифы и донести достоверную информацию.
Какие мероприятия Вы проводите для сообщества?
Последние полтора года мы реализуем проект Глобального фонда. Оказываем поддержку людям, живущим с ВИЧ, улучшаем приверженность, ведем эффективный контроль за туберкулезом. При организации есть пункт обмена шприцев. Предоставляем гуманитарную, юридическую, психологическую и социальную помощь ключевым группам населения.
Я создала группу взаимопомощи, как только пришла в организацию. Сообщество «Надежда». Группа была предназначена для всех: мужчин, женщин, детей с ВИЧ. Но оказалось, что мужчины более закрытые, к ним нужен другой подход. В наше сообщество стали в основном приходить женщины. Я же была этому рада. С ними мне было легче наладить контакт. Так практически два года у нас существует сообщество женщин, живущих с ВИЧ. Я их называю «старенькие» - это те, кто ходит давно и постоянно. Есть и молодые девушки. Возраст играет большую роль. Теперь наша группа разделилась на две. Потому что при молодых старшие меньше раскрываются, при старших – молодые. Им комфортнее общаться в своей возрастной группе. Но на публичных акциях и мероприятиях участвуют все сообща.
Проводим тренинги, сессии. Когда я приезжаю после мероприятия, всегда устраиваю встречу и делюсь информацией, чтобы они были в курсе событий. Приглашала юриста, который рассказывал, какие у них есть права, где могут работать и т.д. Готовим матерей к тому, как рассказать ребенку о его статусе. Многие сильно боятся и скрывают статус ребенка даже от родных. Но рано или поздно им придется это сделать, вот мы их подготавливаем.
Что необходимо, на Ваш взгляд, для более эффективной профилактики ВИЧ?
В первую очередь, когда человек приходит в центр СПИД, ему надо дать больше информации и психологическую помощь. А обычно ему просто сообщают диагноз и перенаправляют на равного консультанта. Но они не идут сразу, а приходят спустя день, месяц, или я случайно их встречаю в центре СПИД. Иногда приходят люди, которые ничего не знают о ВИЧ. Или, наоборот, много, но недостоверной информации. С ними приходится работать долго и упорно, чтобы убедить, что ВИЧ это лишь инфекционное заболевание. Что он ничем не отличается от других: может иметь семью, работу, детей и жить полной жизнью.
Когда человек узнает о своем статусе, он может ходить с мыслями о диагнозе неделями, прокручивая их в голове. Не удивительно, что случаются суициды. Я знаю человека, который совершал попытку самоубийства 5 раз, когда узнал о своем статусе. Поэтому важно давать максимум информации сразу в самом СПИД-центре.
Помогло бы, если кабинет равного консультанта находился в центре СПИД?
Да, конечно. Мы в организации проводим экспресс-тестирование на ВИЧ по слюне. Я знаю, насколько сложно объявлять человеку положительный результат. Никогда не знаешь наперед, какая будет реакция. Если рядом с врачом будет равный консультант, он поможет вывести пациента из шока быстрее.
Тому, кто недавно узнал о своем статусе
Еще раз повторюсь, ВИЧ - не приговор, а обычное инфекционное заболевание, которое можно контролировать. Начинай прием АРВ терапии как можно раньше, чтобы сохранить свой иммунитет. И знай - ты не один. Нас много. Оставайся открытым и найди свое сообщество, где всегда рады выслушать и помочь. Помни, что у тебя есть право жить, создавать семью, рождать детей. Просто надо постараться принять диагноз, научиться жить и заботиться о своем здоровье. Уверена, у тебя получится, потому что у меня получилось. Я желаю тебе удачи на новом этапе жизни.
