«Коллаж»: Александр Л, Калининград

Проект Life4me+ объединяет равных консультантов, которые живут с ВИЧ и поддерживают людей, недавно узнавших о своем диагнозе. Сегодня для рубрики «Коллаж» о себе и своей работе рассказывает Александр, равный консультант из Калининграда.

Как давно ты живешь с ВИЧ?

— В 2001 году у меня выявили ВИЧ — просто вызвали на прием к инфекционисту в районной поликлинике, я зашел в кабинет и мне сказали: «Вы сдавали анализ на ВИЧ в наркологической больнице, у Вас выявили положительный результат». Без подробностей.

И как ты это воспринял?

— У меня был шок. Тем более, как мне это было сообщено — без консультирования, подготовки… Просто у тебя ВИЧ и все. И это случилось за два дня до моего дня рождения.

А ты тогда ничего не знал о ВИЧ, получается?

— Да, для меня тогда это была такая страшная болезнь. Помнишь, тогда же были все эти страшные картинки про СПИД. Я, честно говоря, сразу поставил на себе крест, посчитал, что на этом моя жизнь закончилась и можно вдаваться во все тяжкие, чем я и занялся.

Врач тебе ничего не посоветовал, не пригласил на следующий прием?

— Мне сказали, что нужно приехать в областной СПИД-центр, дали адрес, но я вышел из кабинета, как в тумане. Я ничего не понимал. Единственное, что я тогда сделал — подписал документ кажется о том, что не буду инфицировать других. И до 2004 года я про ВИЧ забыл. Подумал: «сколько проживу, столько проживу».

А что случилось в 2004 году?

— Тогда мне домой стали приходить письма из СПИД-центра, меня вызывали на консультацию. Я пришел, встал на учет, даже сдал анализы, но опять же, за результатами не пришел. А потом так получилось, что через какое-то время я попал в места лишения свободы.

И что там?

— Вот с этого история уже более интересная становится. Когда я туда попал, отношение к ВИЧ-инфицированным было еще предвзятое, чем на воле. Нас не брали даже на обследование — конечно же из-за ВИЧ статуса. Они нас боялись, что мы какие-то «грязные». Я тогда связался с родными, у меня были юридически подкованные знакомые, они помогли составить жалобу. Затем мы затеяли небольшое акцию с привлечением родных ВИЧ-положительных с плакатами перед воротами тюрьмы из-за их отношения к людям с ВИЧ.

А почему они вас так боялись и было такое предвзятое отношение?

— Я думаю, что просто из-за незнания и необразованности. Но после этой акции меня сразу вызвали на прием, предложили терапию, сказали, что у меня 358 клеток и что мне надо начать принимать терапию. Естественно, в те времена я про терапию ничего пока не слышал — она только начиналась. Мне дали время подумать. Кто-то говорил, что это над нами компании проводят эксперименты, но я все-таки согласился.

И ты получал терапию там постоянно, не было сбоев?

— Медсанчасть работала тока в будние, поэтому перед выходными выдавали сразу с запасом, чтобы ты их принимал по расписанию, сам. Один раз было три-четыре дня праздников и мне выдали сразу на столько дней таблеток. Сам понимаешь какая это была куча таблеток. И как раз в этот момент пришли инспектора, устроили проверку и нашли естественно большое количество таблеток. Заявили, что так не положено, отобрали таблетки и я прервал лечение. Когда праздники все же закончились, я написал бумагу, что поскольку мне сорвали курс приема, я отказываюсь от терапии. Начальник медсанчасти начал угрожать изолятором, так было три раза, но лечение я так и не возобновил.

И когда ты возобновил лечение?

— Когда я вышел на свободу, это было в 2008 году. Я уже сам пошел в СПИД-центр, встал на учет, сдал анализы, но на тот момент у меня было больше 500 клеток (CD4) и врач сказал, что терапия мне не нужна. Так, без терапии я прожил до конца 2009 года.

А что случилось в 2009 году?

— Тогда у меня была возможность поучаствовать в пятидневном тренинге про ВИЧ, нам там всё разжевывали. Я серьезно об этом задумался, еще раз сдал анализы, и врач сказал: «Саш, тебе уже пора начинать лечение». Я начал принимать препараты и плотно вливаться в эту тему. Не просто потому, что я такой любопытный, но и потому, что я понял, что я такой не один, кто сталкивался с таким отношением, кто может быть не в курсе о какой-то информации, и я стал изучать эту тему.

Давай теперь поговорим, а кем ты сейчас работаешь?

— Сейчас я работаю в организации «Статус плюс» равным консультантом и также руководителем благотворительного фонда «Наследие». Мы там занимаемся консультированием и паллиативной помощью людей, живущих с ВИЧ.

Я знаю, что ты также занимаешься ВИЧ-активизмом. Как это началось?

— Когда начиналось движение «Пациентский контроль» я участвовал в акции возле Администрации президента. Мы боролись за протокол о лечении. Потом были и другие акции.

Получается, что ты и равный консультант, и активист. А чему ты уделяешь больше внимания?

— Стараюсь делить 50 на 50, но сейчас активизма может быть чуть больше. Консультирование я не бросаю, мне по-прежнему звонят люди, задают вопросы.

Хорошо, но ты сам прекрасно знаешь, что на такой работе бывает выгорание. У тебя бывали такие периоды?

— Слушай, периоды были, но в большинстве они происходили из-за разочарования. Когда я участвовал в проекте «Опора», мне предложили работать в СПИД-центре равным консультантом. Все было классно, но я столкнулся с определенным барьером со стороны персонала. Я видел, что были какие-то проблемы, которые можно было бы решить, не замалчивать их, поговорить с врачом, находить решения. Но там это не делали. Я был разочарован и бросил это дело где-то на 7 месяцев. Но потом наши с тобой коллеги меня вернули.

Как? Они тебя вдохновили?

— Да, конечно. Я, когда увидел на московской конференции людей, которые дольше меня занимаются темой ВИЧ, это меня как-то взбодрило. Когда ты видишь этих людей, которые столько лет так активно работают, это вдохновляет, поддерживает. Еще очень сильно поддерживает то, что звонят люди и я понимаю, что могу им помочь, и я помогаю. Это тоже дает определенную искорку. Ну и когда ты видишь результат с этого. Даже когда просто говорят спасибо, это приятно.

У тебя были какие-то большие сложности в равном консультировании?

— Сложно работать с религиозными людьми. Я очень часто сталкиваюсь с людьми, принадлежащими к церковной деноминации. Многие отказывались от лечения. В этой сфере многие люди просто необразованные, мы даже ездили по христианскими реабилитационным центрам с профилактикой ВИЧ/СПИДа, рассказывали об этом.

Понятно. Тогда последний вопрос. Чего не хватает сейчас в России в борьбе с ВИЧ?

— Это сложно обобщить... Я бы в любом случае усилил работу с ключевыми группами — наркопотребителями, геями, секс-работниками. Но это еще не всё. Я бы также начал менять отношение людей к ВИЧ. Потому что именно из-за такого отношения многие не хотят сдавать тест, лечиться. Люди просто не знают, что это такое. Ну и также надо улучшать доступ к качественным современным препаратам для лечения ВИЧ, работать больше с мигрантами и подростками. Проблем, конечно же, много, и нам как некоммерческим организациям надо быть грамотными помощниками для государства в теме ВИЧ в качестве экспертов.