Дети с ВИЧ молчат о многом, и чаще всего о своих настоящих эмоциях и чувствах

Полине Мельниковой из Москвы 23 года. Она студентка медицинского вуза МГМУ им. Сеченова, мечтает стать врачом-инфекционистом, лечить ВИЧ-инфекцию и другие социально значимые заболевания. С Полиной мы познакомились на летнем слёте для детей и подростков, живущих с ВИЧ, «Всё просто-2022», где она была вожатой.

- В нашей стране, да и вообще в мире, проблема ВИЧ-инфекции настолько остро стоит,  такое количество людей нуждается в помощи, поддержке и качественной медицине… И я захотела стать тем человеком, который сможет это обеспечить. Особенно, увидев детей, живущих с ВИЧ.

Полина, расскажи, как ты попала на слёт «Всё просто-2022»* для детей и подростков, живущих с ВИЧ?

Я попала на слёт благодаря Екатерине Степановой (к.м.н., врач-инфекционист в H-Clinic. — Прим.редактора). Мы познакомились на одном из мероприятий, и Катя сразу пригласила меня на слёт в качестве вожатой. Подключилась к группе специалистов, прошла обучение и поехала на слёт.

Твои ожидания от этого мероприятия оправдались?

Я очень плохо представляла, как это всё будет проходить. У меня была некая абстрактная картинка из положительных впечатлений в голове, и она подтвердилась.

А вообще, я была в восторге от этого мероприятия. Конечно, очень сильно переживала за свою компетенцию, и за то, насколько мои знания могут пригодиться на слёте. У меня нет многолетнего опыта работы с детьми, я ещё не врач, не психолог, не равный консультант, у меня отрицательный ВИЧ-статус. Я волновалась, смогу ли я быть полезной, поэтому старалась проявить себя по максимуму. Очень хочу поехать в следующем году тоже.

Есть такое мнение, что в ВИЧ-активизм не попадают случайные люди. Почему ты в этой сфере?

Я лично столкнулась с проблемой ВИЧ-инфекции в своей жизни, не смогла забыть об этом и остаться равнодушной.

А вообще моё сердце всегда тяготело к медицине, к социально значимой сфере. Хотела делать что-то хорошее для людей и приносить пользу обществу.

По первому образованию я историк. И в середине своего обучения я начала погружаться в сферу ВИЧ, участвовать в различных мероприятиях, акциях, волонтёрить и т.д. А потом мне разрешили читать несколько лекций о ВИЧ в своём вузе. После чего меня завлекла медицинская сторона этой проблемы, я начала изучать материалы. И в конечном итоге поняла, что профессия врача поможет мне совместить социальные, научные аспекты и помощь людям. Я закончила исторический факультет и поступила в медицинский (МГМУ им. Сеченова). На данный момент я перешла на 2 курс. С ординатурой вместе мне ещё учиться 7 лет.

Тебя не пугает эта цифра?

У меня, конечно, противоречивые чувства. Я хочу работать и заниматься темой ВИЧ-инфекции, помогать людям, живущим с ВИЧ. И мой багаж знаний в этом только поможет. Сейчас я могла бы консультировать по некоторым вопросам, но, к сожалению, учёба не оставляет на это времени. Ну и знаний хотелось бы подкопить ещё. Поэтому меня печалит то, что в ближайшие несколько лет я сделать ничего не смогу.

Но сама учёба, конечно, очень интересная. Я понимаю, что с каждым днём я развиваю клиническое мышление. Любая информация, которую я получаю, очень ценна для меня. Ради этого я и поступила. Мне хотелось бы мыслить всеобъемлюще в медицине, чтобы в будущем консультировать людей не только как инфекционист.

Качество жизни пациента — это самое важное.

А какие у тебя планы на эти 7 лет? Я, если честно, не представляю тебя только за книжками.

Например, скоро я пойду в фонд СПИД-центр волонтёрить. Я прошла собеседование, и меня взяли). Кроме этого я занимаюсь научной работой напрямую с пациентами — я прорвалась в научный кружок по инфекционным болезням. Мы ходим в стационар ВИЧ-отделения инфекционной клинической больницы на Соколинке, общаемся с пациентами и пишем статьи под руководством научных экспертов с кафедры.

А также я стараюсь не пропускать активности, связанные с ВИЧ.

Расскажи, что тебя больше всего зацепило и поразило на слёте?

Меня до глубины души тронул тот факт, что у многих детей, живущих с ВИЧ, рядом нет близких людей и специалистов, которые могли бы им объяснить важность приёма АРВ-терапии и как им правильно жить с ВИЧ-инфекцией. Из-за этого у многих ребят очень большие проблемы с приверженностью и с принятием своего статуса.

Большинство из них не знали точно, что это за заболевание, кто-то вообще не пил таблетки, кто-то врал, что пьёт. Ни у кого не было глубокого понимания (даже на уровне подростка) серьёзности диагноза, с которым им приходится жить.

Я сразу очень сильно начала переживать за свой отряд и пыталась наладить приверженность у каждого ребёнка из моей команды.

Мне показалось, что дети сами нуждаются в знаниях о ВИЧ, они готовы получать информацию, они слушали с огромным интересом, они подходили с вопросами и т.д. Этой информации им очень не хватало, окружение, в котором они живут, не даёт им необходимых знаний.

Многие знания они получили впервые на слёте. Мне было очень больно узнать об этом — меня поразила глубина проблемы. Некоторые дети в моём отряде даже не знали, как расшифровывается аббревиатура ВИЧ.

А самое яркое позитивное событие какое было?

Это было событие, связанное с моим отрядом. После последнего квеста по теме ВИЧ и терапии они подбежали ко мне и начали с восторгом кричать, что они ответили на все вопросы, смогли пройти все уровни и справиться со всеми трудностями. Они были очень счастливы! На группе взаимопомощи в этот же вечер они начали делиться своими чувствами и эмоциями, и я увидела, насколько они сблизились, подружились.

Я почувствовала искреннее счастья и поняла, что я и все специалисты находятся здесь не зря.

Но был ещё один случай, который очень неожиданно меня тронул. Однажды ночью мы с вожатыми сидели в комнате и готовились к очередному мероприятию, что-то обсуждали, и я как-то обмолвилась про свой отрицательный ВИЧ-статус. Один из вожатых с таким удивлением на меня посмотрел и сказал: «Так ты отрицательная! У тебя нет ВИЧ?». Это не содержало, конечно, злого умысла или упрёка, это было просто очень неожиданно. Но мне стало немного неловко от того, что у меня нет ВИЧ. Это было странное ощущение, мне захотелось даже как-то оправдаться: «У меня, конечно нет ВИЧ, но я здесь, я тоже заинтересована в том, чтобы как-то помочь и исправить ситуацию».

Основная мысль, которую ты увезла со слёта?

Моя основная мысль в том, что я буду продолжать заниматься этой деятельностью, несмотря ни на что. Я ещё больше укрепилась в мысли, что правильно выбрала свой путь.

В нашей стране, да и вообще в мире, эта проблема настолько остро стоит,  такое количество людей нуждается в помощи, поддержке и качественной медицине… И я захотела стать тем человеком, который сможет это обеспечить. Особенно, увидев детей, живущих с ВИЧ.

Полина, ты как вожатая достаточно тесно общалась с ребятами. Скажи, о чём молчат и переживают дети, живущие с ВИЧ?

Поскольку дети все разные, их переживания можно разделить на две группы. Первая группа — это переживания, связанные непосредственно с ВИЧ-инфекцией. Эти проблемы решаются с помощью адекватной консультации хорошего врача или психолога, то есть человека знающего. У детей очень много страхов, многие из них боятся смерти из-за ВИЧ. Это всё потому, что им банально не хватает информации — им не объяснили, как с этим жить, или объяснили не совсем понятно. Есть ребята, которые боятся того, что таблетки плохо влияют на их здоровье. Это они, скорее всего, услышали от своих родителей или бабушек.

Кроме этого, дети испытывают постоянную стигму. Они боятся того, что кто-то узнает об их диагнозе. Сюда же можно отнести страхи, связанные с выбором профессии и будущим: «А как же я поступлю в медицинский вуз, если у меня ВИЧ?». Переживания о том, как сложится жизнь, очень сильно их гнетут, они чувствуют себя ограниченными в возможностях и не могут позволить себе мечтать широко.

Вторая группа переживаний — это обычные подростковые переживания. Дети с ВИЧ ничем не отличаются от детей без ВИЧ. Они переживают из-за отношений, друзей, за роли в команде, за внешний вид — здесь всё стандартно, как у обычного подростка.

Но поскольку у этих ребят всё ещё подкреплено темой ВИЧ-инфекции, их переживания более глубокие, более яркие. Я почувствовала ощущение какого-то гнёта, особой тяжести, которые были связаны с каждой проблемой.

У ребят нет понимания того, что у них всё, как у обычных людей. Вот эту мысль было важно до них донести.

А есть вещи, о которых дети молчат, боятся говорить?

Конечно. Некоторые вопросы они вообще не готовы обсуждать ни при личной беседе, ни в группе. Фраза «Я не буду это обсуждать» звучала очень часто.

Также у ребят была очень распространённая реакция, когда они закрывались. Просто прятались за позитивными эмоциями, отшучивались, переводили разговор и т.д. Не хотят отвечать на вопрос, или не хотят вникать в проблему, не хотят слушать и участвовать в тренинге. И только ближе к концу я поняла, что это не отсутствие интереса, а всего лишь защитная реакция. Я видела, насколько им морально тяжело и интересно одновременно. У тех, кому удалось раскрыться, выходил просто шквал эмоций. И это всё они прорабатывали потом с психологом.

Молчат они о многом, и чаще всего о своих настоящих эмоциях и чувствах.

Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?

Сначала, когда я узнала о ВИЧ-диссидентах, я хотела, чтобы они просто исчезли. Но сейчас я испытываю чувство сострадания к ним, потому что понимаю, что это происходит чаще всего от незнания. Активных ВИЧ-диссидентов хочется посадить в тюрьму, но перед этим объяснить им всё ещё раз. А диссидентов «по незнанию» хочется просветить, свести их с грамотными людьми и предоставить корректную информацию. 

Чем люди с ВИЧ отличаются от других людей?

Да абсолютно ничем, кроме того, что они принимают АРВ-терапию. Но, с другой стороны, многие люди, не имея ВИЧ, также принимают разные препараты, а порой даже больше, чем люди с положительным ВИЧ-статусом.

Если человек с ВИЧ принимает терапию и следует рекомендациям своего лечащего врача, он живёт абсолютно нормальной жизнью и ничем не отличается от других людей. Плюс ко всему, существует принцип Н=Н (Неопределяемый равно не передающий).

Почему люди боятся ВИЧ?

Мне кажется, корни уходят в историю.

Когда ВИЧ только появился, от него не было лечения. То есть диагноз ВИЧ был напрямую связан со смертью. А смерти люди боялись всегда.

С появлением АРВ-терапии ситуация кардинально изменилась. Но в России, к сожалению, система здравоохранения не смогла донести до людей информацию о том, что теперь ВИЧ — это не смертельное, а хорошо контролируемое заболевание. Вся система до сих пор существует в рамках предрассудков 30-летней давности. Почему-то у нас никто об этом до сих пор не говорит. Даже у медицинских специалистов существует смешанное мнение, нет чётких и ясных данных.

Первый шаг к изменению этой ситуации какой должен быть?

Мне кажется, что нужно начать с просвещения медицинских работников. А затем ввести курс по половому воспитанию во всех образовательных учреждениях. Качественная информация — это сила. Ну и обеспечить 100%-й охват качественной терапией, причём независимо от прописки.

Твое пожеланием или совет подросткам, живущим с ВИЧ.

Я бы пожелала вдохновлённо и не сдаваясь бороться за свои права, здоровье и жизнь. Но главное — это понять и поверить в то, что вы никак и ничем не отличаетесь от других людей. Вы сможете добиться чего-угодно и свернуть любые горы, главное помните, что всё в ваших руках!

*Летний слёт для детей и подростков, живущих с ВИЧ, «Всё просто» организует и проводит Фонд Светланы Изамбаевой.