Я бы хотела жить без ВИЧ
Мой бывший муж употреблял внутривенно наркотики. Я понимала, что рано или поздно это может плохо кончиться.
Женя, какие у тебя ассоциации вызывает слово ВИЧ?
Сегодня – я даже не знаю, но мне не страшно. А раньше ассоциации были связаны со смертью, это была трагедия. Сейчас – что-то больше про протест.
У меня есть определённая степень принятия диагноза, но я абсолютно чётко понимаю, что мне не хочется жить с ВИЧ. У меня нет страха смерти, но мне неприятно от того, что меня может не принять общество.
Как давно ты живёшь с ВИЧ?
Чуть больше 14 лет.
Какая у тебя была первая мысль, когда ты узнала о своём диагнозе?
Моя первая мысль была, что я скоро умру.
Вторая – что я никому об этом не расскажу. Диагноз для меня был трагедией и крахом.
Вообще это был поток страшных мыслей: «всё кончилось», «у меня не будет никогда детей» и всё в таком духе. Я была тогда замужем, это были деструктивные отношения, и я думала, что с этим диагнозом я никогда из этих отношений не выйду.
Несколько лет я была очень замкнута в себе. Моя жизнь чётко разделилась на До и После.
Мне было 23 года тогда, но у меня было ощущение, что я уже прожила эту жизнь.
Сейчас у меня, конечно, другое отношение к диагнозу. У меня достаточно высокая степень понимания того, что с ВИЧ можно жить. Фраза, конечно, банальная, но это правда.
Если говорить откровенно, то ВИЧ мне много чего дал.
Работа в СПИД-цетре была моя самая любимая. Я познакомилась со многими людьми, много где побывала. Проходила различное обучение, тренинги – это способствовало моему дальнейшему росту.
Что тебе помогло изменить отношение к ВИЧ? И когда этот момент настал?
Скажем так – это был долгий путь. Сначала я никому не рассказывала о диагнозе, потом я начала потихоньку раскрываться: рассказала маме, подруге, которая от меня отвернулась в итоге. Но это дало мне толчок.
Второе, что мне помогло – это знания. На самом деле, я очень долго жила и не знала, что ВИЧ – это не смертельный диагноз. На тот момент в сети ещё не было какой-то адекватной информации о ВИЧ, в СПИД-центре отношение к пациентам было неважное, терапию давали поздно.
Кроме этого, я развелась, и у меня поменялся образ жизни. Я начала знакомиться с людьми, и среди этих знакомых оказались те, кто тоже живёт с ВИЧ.
Если говорить в общем, то я стала принимать диагноз тогда, когда стала «расширять» эту историю: стала говорить, изучать, знакомиться с людьми, общаться и т.д. Очень сильно меня мотивировало Н=Н, потому что самый страшный страх людей с ВИЧ – это отсутствие отношений.
Вообще Н=Н – это очень важное явление в жизни каждого человека, живущего с ВИЧ.
Как-то я села, проанализировала и поняла, что моя жизнь глобально не изменилась из-за ВИЧ. Я занимаюсь тем, что мне интересно, знакомлюсь с людьми, пью таблетки.
Кстати о таблетках. Когда я поменяла терапию (потому что от первой схемы было много побочек), моё качество жизни значительно улучшилось.
Один из факторов, который влияет на принятие диагноза, звучит так: схема лечения должна быть ненапряжная.
Как получилось так, что ты живёшь с ВИЧ?
Мой бывший муж употреблял внутривенно наркотики. Я понимала, что это рано или поздно может плохо кончиться. И вот однажды он передал мне ВИЧ.
Как я узнала? У меня появились симптомы (воспалились лимфоузлы), я пошла к врачу, сдала анализы. Мне поставили диагноз.
Мужа я не винила, я понимала, что сама всё это допустила. Я знала о рисках – ВИЧ где-то рядом ходил всегда. По сути – это безответственное отношение к самой себе. То, что мне было немного лет, не снимает с меня ответственности.
Расскажи про свои новые отношения.
Для начала я хочу сказать, что мне очень повезло с новым мужем. Он очень по-взрослому реагирует на вещи.
Расскажу интересный случай. Когда мы с будущим мужем только познакомились, он пригласил меня на свидание. И вот мы гуляем, и у меня подходит время приёма терапии. Я говорю: «Мне таблетку надо выпить». Он спрашивает, что это за таблетка. Я отвечаю: «А у меня ВИЧ».
Он минуту где-то помолчал, а потом сказал: «Я знаю, что с этим живут, что есть терапия, и если пить таблетки, то вирус не передаётся». Оказывается, он читал об этом.
Мы пошли дальше гулять. Свидание закончилось тем, что он подвёз меня домой, и мы попрощались.
На следующий день я даже не ждала от него сообщений. А он мне позвонил со словами: «Я тут рядом, в МЕГЕ. Увидел хорошие полотенчики, решил тебе купить их. Сейчас завезу».
Он очень добрый. Пытается разногласия решить спокойно. Вот этим всем он меня и «купил».
Ты сталкивалась когда-нибудь с дискриминацией из-за своего диагноза?
Глобально – нет. Но были моменты про 2 пары перчаток и всё в таком роде.
Чему тебя научил диагноз?
Любить и бережно относиться к себе. Ну и дисциплине, конечно, потому что терапию нужно пить по часам.
Ты бы хотела другую жизнь?
Нет. Я считаю, что у меня сейчас прекрасная жизнь. Но я бы хотела жить без ВИЧ.
Что было бы, если бы у тебя не было ВИЧ?
В моей жизнь особо ничего бы не поменялось, я просто перестала бы ездить в СПИД-центр и принимать таблетки.
Чего ты боишься?
Я хочу закончить обучение на психолога и стать успешной. Я очень боюсь, что это всё может не случиться.
Мне важно от жизни брать всё, что она мне даёт. Потому что я и так много чего в жизни потеряла.
О чём ты мечтаешь?
Я хочу быть человеком, который чего-то добился. Мне важно знать, что я – КТО-ТО.
Что бы ты пожелала людям, которые только узнали о своём диагнозе?
Я бы пожелала набраться терпения. Начать жить с ВИЧ – это целый процесс, и он не быстрый. Всем страшно. И эти страхи надо преодолеть. Закладывайте на это время и не требуйте от себя слишком много и сразу. Вообще нужны близкие люди, с которыми можно поговорить об этом.
