Исследование: ВИЧ - это не только медицинское, но и психосоциальное состояние
Нидерландские исследователи провели онлайн опрос среди геев и бисексуальных мужчин, чтобы понять долгосрочные психосоциальные последствия наличия ВИЧ-инфекции. Анкета была разработана на основе предварительных глубинных интервью и распространялась через приложения для знакомств, социальные сети и профили активных представителей сообщества.
Всего в опросе приняли участие 438 мужчин. Три четверти из них были диагностированы в период, который исследователи назвали периодом «простой АРТ», после 2005 года; 17% из них (74 человека) в период так называемого «комплексного АРТ» с 1995 по 2005 год; и 8% из них (35 человек) в период «до-АРТ» до 1995 года.
Во многих вопросах онлайн-анкеты мужчин просили оценить свои чувства по семибалльной шкале. Например, в вопросе: «В какой степени ВИЧ привел к тому, что вы испытываете чувство неполноценности?», участники оценивали частоту переживаемых негативных ощущений, где 1 – значит редко, а 7 - часто. Подобным образом оценивалось и бремя, беспокойство или трудности, которые они испытывали в конкретных ситуациях.
Баллы 1-2 были оценены как «легкое бремя» или «положительные последствия»; от 3 до 5 баллов как «умеренное бремя» или «нейтральные последствия»; и от 6 до 7 как «тяжелое бремя» или «негативные последствия».
Какие аспекты жизни с ВИЧ были наиболее обременительными?
Большинство участников (44%) признались, что испытывали беспокойство по поводу побочных эффектов, связанных с приемом АРТ. Но это беспокойство, как и другие, связанные со здоровьем и лечением, со временем уменьшалось.
Чаще всего респонденты считали обременительным раскрытие ВИЧ-статуса, сексуальной ориентации и личных отношений. Раскрытие статуса перед семьей вызывало большое беспокойство у 45%. Но для 36% и не раскрытие статуса также было обременительным. То же самое касается раскрытия информации перед коллегами: 34% беспокоились о раскрытии своего статуса коллегам, 24% обеспокоены необходимостью его скрывать.
Бремя сохранения статуса в секрете от сексуального партнера было выше, чем опасения получить отказ вследствие раскрытия статуса. Когда респонденты вступали в сексуальные отношения с постоянным партнером, ВИЧ не влиял на качество секса. Но 41% заявили, что им было значительно труднее установить постоянные отношения, прежде всего из-за ВИЧ. Почти треть опрошенных беспокоятся о том, что ВИЧ отрицательно скажется на их отношениях с семьей или друзьями
Вопросы раскрытия информации и открытости, по-видимому, были основной причиной, по которой только 23% респондентов сочли, что общий опыт заражения ВИЧ для них не был психологически обременительным. «Средний» уровень беспокойства испытывали 46%, а 31% признались, что это было для них очень обременительным.
68% заявили, что в целом ощущают состояние «принятия» своего диагноза и 82% заявили, что почувствовали бы облегчение, если бы было найдено лекарство от ВИЧ.
Изменилось ли бремя ВИЧ со временем?
Мужчины, у которых ВИЧ был диагностирован в эпоху «до-АРТ» (до 1995 года) чаще испытывали побочные эффекты АРТ: 66% по сравнению с 59% среди тех, кто был в эпоху «комплексной АРТ», и 45% в эпоху «простой АРТ».
Выяснилось, что люди, относительно недавно узнавшие о своем статусе, чаще находят некоторые аспекты наличия ВИЧ-инфекции обременительными, чем те, которые живут с ВИЧ длительное время. Например, ЛЖВ, узнавшие о своем статусе до 2006 года, не очень беспокоились о том, что им придется принимать АРТ на глазах у других (средний балл 2,7 из 7). А те, кому поставлен диагноз позже, находили это весьма тревожным (средний балл 4,0).
Оценка того, насколько обременительным для мужчин является раскрытие статуса, составляла 4,5 для тех, кому был поставлен диагноз после 2005 года, 3,9 для тех, кому поставлен диагноз в 1995-2005 годы и 3,6 для тех, кто был диагностирован до 1995 года. Также обнаружилось, что раскрытие статуса становилось легче со временем (средний балл 2,5), а среди недавно диагностированных (балл 3,4). То же самое относилось и к «общему опыту заражения ВИЧ». Оценка «бремени» составила 3,8 у тех, кому был поставлен диагноз до 2006 года, и 4,5 - у тех, кому поставили диагноз после этого.
Столь же интересны были оценки, которые вообще не менялись с течением времени. Например, согласие с тем, что открытие лекарства от ВИЧ принесет облегчение, было единообразным и чрезвычайно высоким во всех диагностических группах (средний балл 6,3). Среди других проблем, которые не менялись в зависимости от времени постановки диагноза, был реальный опыт дискриминации или отказа от сексуальных партнеров, а также беспокойство о влиянии ВИЧ на связь с семьей и друзьями. При этом 82% отметили, что их отношения со временем не изменились, а 11% считают, что они даже улучшились.
Гораздо важнее было то, знали ли респонденты других людей с ВИЧ. В скорректированном анализе, по сравнению с группой «с низким бременем», люди с умеренным бременем тревожности на 36% реже были знакомы с другими ЛЖВ, а люди с высоким бременем тревожности меньше на 64%.
ВИЧ - это психосоциальное состояние, а не только медицинское.
Исследователи отмечают, что «наиболее распространенным и постоянным бременем в исследовании было раскрытие информации о ВИЧ-статусе». Это представляет собой дилемму, поскольку трудности с раскрытием информации возникают из-за ожидаемой стигмы со стороны других. Способность принять диагноз для многих людей часто зависит от признания окружающих. По мнению исследователей, дестигматизация ВИЧ должна происходить в обществе в целом, а не только среди самих людей с ВИЧ.
