Из опасной болезни ВИЧ для меня превратился в некий элемент саморазвития
Владимир Чугров — человек, живущий с ВИЧ в России. Активист, который работает с наиболее пораженными группами. Равный консультант первой частной инфекционной клиники в России, H-Сlinic. Один из постоянных ведущих Школы Пациента H-Clinic и группы поддержки «Кухня», которая проходит каждую субботу.
Владимир в настоящий момент участвует в очень интересном и важном эксперименте по излечению ВИЧ под руководством главного врача H-Clinic. И, насколько нам известно, эксперимент проходит вполне удачно.
О том, как живется человеку с ВИЧ в России, чего не хватает нашей системе по борьбе с распространением ВИЧ и какие есть перспективы, Владимир рассказал в интервью Life4me+.
Владимир, расскажите, чем вы занимаетесь в H-Сlinic?
В H-Сlinic я сначала попал как пациент. Потом у меня возникла потребность помогать людям, столкнувшимся с подобными проблемами. Я прошел несколько этапов обучения, получил диплом равного консультанта и руководство клиники доверило мне оказывать психологическую и информационную поддержку пациентов. Моя задача встретить человека, сопровождать его в трудный период, а также по мере необходимости связывать его с врачами. Также я два года работал на тематических форумах. От имени H-Clinic отвечал на вопросы пациентов, давал информационные анонсы, работал с возражениями, занимался формированием и поддержанием имиджа клиники. Также я веду проект «Аптечка взаимопомощи».
Владимир, вот сделали такой акцент, когда говорили о себе — человек, живущий с ВИЧ, в России. Почему? Есть какие-то отличия от людей, живущих с ВИЧ, в других странах?
Есть. Надо понимать, что в России сейчас идет эпидемия ВИЧ. Пораженность населения ВИЧ-инфекцией находится на одном уровне с африканскими странами.
Мы, равные консультанты, находимся на переднем фронте борьбы с ВИЧ. Наша задача — встречать людей, столкнувшихся с этой проблемой и помогать им. Могу сказать из своей практики, что основной причиной инфицирования является не низкая социальная ответственность и моральное разложение граждан, как любят нам об этом вещать официальные органы, а недостаточная информированность населения о путях передачи вируса и способах ее предотвращения, и тотальная стигматизация заболевания на всех уровнях, начиная с официального и заканчивая обывательским.
Конечно же, в сравнении с развитыми странами, мы находимся в гораздо более тяжелом положении. У нас регистрируется в десятки раз больше новых случаев инфицирования, чем в Европе, а более половины стоящих на учете граждан не получает лекарств. Лекарства же, доступные в России, как правило устаревшие, неудобные в приеме и довольно токсичные. Официальные лица отрицают наличие проблемы, что лишает нас шанса получить достаточное финансирование и улучшить ситуацию.
Другая наша боль — отсутствие программ просвещения по вопросам ВИЧ. Поскольку этими вопросами государство не занимается, приходится заниматься активистам и НКО. Однако деятельность последних все чаще попадает под статью об иноагентах.
Владимир, сколько лет вы живете с диагнозом?
О диагнозе я узнал в июле 2017 года – получается уже пятый год живу с ВИЧ. Зарегистрировался на тематических форумах, изучил большой объем медицинской литературы и к концу 2017 года естественным образом у меня возникло желание помогать людям, столкнувшимся с подобной ситуацией. Так я и пришел в активизм.
1-го декабря 2017 года в H-Clinic проходил день открытых дверей, и я попал на консультацию к инфекционисту Жаклин Артаковне Акобян. Меня поразила доброжелательная атмосфера клиники и высокий уровень профессионализма врачей. Здесь я лично познакомился с Романом Ледковым, который пригласил меня на школу пациента и помог сделать первые шаги в активизме. На школе пациента я увидел вживую врачей, о которых раньше только читал. Для меня это были фигуры легендарные: Екатерина Юрьевна Степанова, Данила Сергеевич Коннов, Василий Иосифович Шахгильдян, Вера Николаевна Зимина и другие. С ними было безумно интересно общаться.
В наше время многие образованные люди испытывают дефицит качественного общения. А здесь я попал в медицинскую среду, для меня новую, и с огромным удивлением обнаружил, что врачи интересны мне не только как профессионалы в своей области, но и как люди, как личности. Буквально несколько раз посетив H-Clinic, я понял, что никуда отсюда не уйду. Это мое место! Здесь я нашел не только общение, но и новых коллег, которые стали моими друзьями.
Что для вас означает фраза «жить с ВИЧ»?
Как и любая серьезная травмирующая ситуация в нашей жизни, получение диагноза ВИЧ приводит к обрушению привычного фона. Жизнь проносится перед твоими глазами, ты ощущаешь присутствие смерти и подводишь итоги. Такой опыт не может не изменить сознание. Однако все, что нас не убивает, делает нас сильнее, заставляя переосмысливать ситуацию и свою жизнь. Со временем я понял, что такие события в нашей жизни происходят не «за что», а «для чего».
«Меня как будто включили в розетку», я услышал эту фразу в интервью Димы Темерханова и готов под ней подписаться.
Диагноз научил меня жить в моменте, ценить то, что имею, радоваться жизни, ставить четкие цели и быть бескомпромиссным в их достижении. Быть более терпимым к слабостям других, более тщательно выбирать круг общения и заниматься только тем делом, которое по-настоящему вдохновляет.
Я нашел новый смысл не только в активизме, но и в общении с высококвалифицированными и увлеченными своим делом врачами. Эта питательная среда и благоприятные для общения условия, созданные руководством H-Clinic, позволили моему пытливому уму наработать достаточно большую базу знаний и опыт. Я по образованию математик, привык воспринимать мир в числах и математических моделях, так что глубокий анализ новой, заинтересовавшей меня, темы излечения ВИЧ — это нормальная история. Я быстро освоил терминологию, погрузился в суть проблемы и далее, с помощью врачей, я смог осмысленно углубляться в некие тонкие вопросы иммунологии и вирусологии.
С января 2018 года у нас возник альянс с Данилой Сергеевичем Конновым. Главный врач H-Clinic, инфекционист с большим клиническим опытом, согласился курировать проект исследований по излечению ВИЧ. Запустить клиническое исследование по ряду причин мы пока не можем, но в моем конкретном клиническом случае мы опробовали несколько алгоритмов, позволяющих ускорить очистку организма от вируса. До отмены терапии я 14 месяцев принимал вместе с АРВТ дополнительные препараты, что позволило максимально очистить резервуары ВИЧ и добиться хорошего иммунологического результата. Сейчас наша задача удержать организм максимально долго в состоянии ремиссии без таблеток (посттерапевтический контроль) и исследовать предикторы вирусологической неудачи, если она произойдет. Сегодня исполнилось ровно 1,5 месяца (интервью было записано 11.11.2021), как я отменил терапию. То есть для меня ВИЧ-инфекция стала неким челленджем. Плюс к этому я себя прокачиваю и в профессиональном плане.
Из опасной болезни ВИЧ для меня превратился в некий элемент саморазвития.
Это очень интересный опыт. Я до этого не слышала, что у нас в России проходят подобные эксперименты. Это была ваша идея?
Скорее это было мое желание. Но такие открытия не делаются в одиночку. Я совершенно четко осознавал, что без поддержки врачей, без конкретного человека, который будет меня курировать, без лабораторной поддержки для отслеживания динамики разных параметров мы не можем выйти в практическую область. Соответственно, эти исследования возможны пока только в Москве, потому что здесь сосредоточены наиболее сильные научные группы и наилучшее лабораторное оборудование. И, когда мы добьемся результатов, это будет командная победа.
У вас была какая-то физическая предрасположенность для такого эксперимента?
Предрасположенность, возможно, была. Пока трудно сказать, с чем это могло быть связано — с особенностью моей иммунной системы или с тактикой ведения пациента, которую предприняли с самого начала моего лечения, но к 2019 году у меня был достаточно низкий объем вирусного резервуара ВИЧ. А по всем оценкам, низкий объем резервуара является необходимым условием для длительной ремиссии без таблеток. И более того, в 2020 году этот резервуар уменьшился настолько, что периодически не определялся даже на сверхчувствительных тест системах. Также в 2020 году мы после долгих поисков нашли лабораторию, которая может делать нужные нам анализы — это позволило перейти к практической фазе исследования.
Владимир, правильно ли я понимаю, что в настоящий момент вы не принимаете АРВ-терапию?
Верно. Сегодня исполняется 1,5 месяца.
И как успехи?
Сейчас мы перешли на более высокую частотность анализов — раз в 2 недели. В настоящий момент есть понимание, что мы можем столкнуться с блипом (однократное колебание) вирусной нагрузки. От ее размера и момента, когда она возникнет, будет зависеть прогноз. Если в течение полугода получится остаться в ремиссии с неопределяемой вирусной нагрузкой, то это будет большое достижение. Через 2 недели после отмены терапии был небольшой блип — 15 копий, которые обычная лаборатория бы не уловила. А через месяц после отмены все вернулось на круги своя — эффект был такой, как будто я пью антиретровирусную терапию. Что касается моего самочувствия — чувствую я себя прекрасно.
Что этот эксперимент может означать для людей, живущих с ВИЧ, в России? Какие перспективы есть?
Первая цель, которую мы ставили перед собой с Данилой Сергеевичем, — это улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ. Замедление ускоренного старения и снижение рисков вторичных заболеваний, связанных с бессимптомным носительством инфекции. То есть результатом может быть стратегия снижения системного воспаления для большой когорты пациентов без иммунодефицита. В течение жизни системное воспаление, повышенное из-за ВИЧ-инфекции, приводит к повреждению стенок сосудов, проблемам с почками, повреждению нервной системы — как следствие, к сердечно-сосудистым заболеваниям и нейрокогнитивным расстройствам.
Следующий этап, на котором мы сейчас находимся, — это достижение посттерапевтического контроля, то есть ремиссии ВИЧ без таблеток. Как мы знаем, «берлинскому» и «лондонскому» пациенту, достигшим ремиссии ВИЧ, была сделана пересадка костного мозга от доноров с гомозиготной мутацией CCR5Delta32, что защищает их организм от инфицирования ВИЧ. Однако применить этот метод для излечения большого количества пациентов невозможно. Это дорого и очень опасно — смертность достигает 80% и может применяться только по жизненным показаниям. Кроме того, невозможно найти столько доноров костного мозга с нужной мутацией.
Метод, который исследуем мы, не предполагает такого разрушительного воздействия на организм и в то же время сулит достаточно большую выгоду. Возможно, удастся добиться длительных периодов ремиссии без таблеток, которые могут длиться месяцами и годами, что даст человеку отдых от терапии. А может быть нам удастся прийти со временем и к полной элиминации инфицированных клеток из организма. Тут надо смотреть динамику.
Какие, на ваш взгляд, есть зоны роста у российской стратегии по противодействию ВИЧ?
Начнем с того, что пока озвучена лишь необходимость разработки такой стратегии, но дорожная карта еще не прописана.
Первое, что приходит в голову, дать терапию всем пациентам. На данный момент охват терапией составляет менее 50% всех людей, стоящих на учете. Это катастрофа. И мы даже не говорим о достижении целей 90-90-90 — мы говорим о том, что половина тех, кто стоит на учете, не получает никакого лечения. Что здесь можно сделать? Нужна какая-то государственная воля, наверное. Возможно, надо пойти по пути принудительного лицензирования новых препаратов — это поможет снизить стоимость годового курса и тем самым увеличить охват пациентов терапией. Если мы не хотим идти таким революционным путем, то надо увеличивать бюджет на закупку АРВТ. И, по некоторым оценкам, его нужно увеличивать как минимум вдвое. Надо создать преференции отечественным фармкомпаниям, субсидировать для пациентов отечественные препараты.
Вторая проблема — это недоступность для тестирования ключевых групп, наиболее пораженных ВИЧ-инфекцией. Эти группы у нас находятся вне правового поля — МСМ, секс-работницы. Все знают об их существовании, все знают, что это уязвимые группы, но на государственном уровне ничего не делается, чтобы пойти им навстречу, чтобы организовать какое-то пространство помощи и поддержки для таких людей. НКО, занимающиеся их поддержкой, все чаще попадают под пресс государственной карательной машины как иноагенты. Легализация ключевых групп — необходимый шаг в борьбе с эпидемией.
Третья проблема — стигматизация, которая идет от низкого уровня образованности и толерантности нашего населения. Она усугубляет ситуацию на местах. Человек, столкнувшись с проблемой ВИЧ, нередко уходит в отрицание болезни или вынужден скрывать свой статус, боясь огласки. Нередко, даже становясь на учет, такой человек не принимает терапию годами, что способствует передаче ВИЧ-инфекции большому количеству людей. Необходимо создание государственных образовательных программ, направленных на информирование о путях передачи ВИЧ-инфекции и способах предохранения. Нужно создание и финансирование широкой сети пунктов тестирования на ИППП и получения до- и постконтактной профилактики ВИЧ. Нужна социальная реклама, разрушающая негативный образ человека, живущего с ВИЧ, призывающая к толерантности и сочувствию.
И если это не сделать сейчас, то завтра ВИЧ постучится в каждый дом, в каждую семью. Этого страшного будущего хотелось бы избежать!
И теперь наш традиционный блиц-опрос: короткие вопросы — короткие ответы.
Что вас вдохновляет?
Возможность помогать людям.
Ваша первая мысль, когда вы узнали о своем ВИЧ-статусе?
Я умру. Причем умру скоро, тяжело и позорной смертью.
Когда эта мысль изменилась?
С момента начала терапии — через 4 месяца.
Как вы относитесь к ВИЧ-диссидентам?
Я их не поддерживаю, но допускаю их свободу выбора.
Какой самый некорректный или тупой вопрос в связи с ВИЧ вам задавали?
Ну, пожалуй, забавно было, когда я с трясущимися руками, ногами и слезами на глазах зашел в кабинет эпидемиолога в поликлинике, первый вопрос, который мне задал человек, на которого я возлагал большие надежды в тот момент, прозвучал так: «Где вы прописаны?». Это был как раз самый глупый и нелепый вопрос, который я слышал.
Какими своими профессиональными достижениями в сфере ВИЧ вы гордитесь?
Два момента. Первое — это репутация хорошего равного консультанта. И второе — исследование по излечению ВИЧ, которым я занимаюсь.
И напоследок, ваше пожелание людям, которые недавно узнали о своем диагнозе ВИЧ.
Как можно быстрее найти группу поддержки или равных консультантов, которые смогут серьезно облегчить первые шаги на этом непростом пути. Найти людей с тем же статусом, найти своих, которые тебе помогут.
