Одна з головних задач Life4me+ – попередження нових випадків зараження ВІЛ-інфекцією та іншими ІПСШ, гепатитом С і туберкульозом.

Додаток дозволяє встановити анонімний зв'язок між лікарями та ВІЛ-позитивними людьми, дає можливість організувати своєчасний прийом ліків, отримувати замасковані нагадування про них.

Назад
15 червня 2019, 04:05
1524

Коллаж: "Ветер перемен", - Анна Гаркуша

Коллаж: "Ветер перемен", - Анна Гаркуша - зображення 1

Начало

Моя активная деятельность началась с защиты своих собственных прав. Сначала я пыталась добиться заместительной терапии в своём городе. Но, так и не дождавшись открытия программы ЗПТ (заместительная поддерживающая терапия для наркозависимых), переехала в областной город. Ради того, чтобы стать пациенткой ЗПТ, я бросила дом, семью – все бросила. Я спасала себя, понимая, что иначе мне не справиться.

В первый раз получила препарат на сайте (пункт выдачи препарата заместительной терапии) 8 марта 2010 года. Как сейчас помню этот день: было очень стыдно от осознания, что я стою в очереди за препаратом. Первое время я старалась приходить на сайт последней, чтобы не чувствовать внутренний дискомфорт. Программа стала для меня признанием в том, что самостоятельно я не справилась, несмотря на все свои старания. Раньше всегда побеждала, а в этот раз пришлось признать своё бессилие.

Так прошло три года: проснулась, оделась, пошла на сайт, получила препарат, вернулась обратно.

Первые пару месяцев я радовалась тому, как в жизнь возвращается стабильность и предсказуемость. Но дальше была «территория пустоты». День сурка - предсказуемый, ограниченный и одинаково бесплодный. Я же искала возвращения. Возвращения туда, где могу чувствовать, что живу, что нужна, что приношу пользу миру.

Участие в программе заместительной терапии не изменит жизнь в одночасье. Это шанс, а как его использовать, зависит от намерений, решительности и силы воли самого человека. Конечно, без поддержки со стороны близких тут не обойтись. Все три года я была одна. Сын рос без меня, мама помогала финансово, а я чувствовала себя обузой, ведь впереди никаких проблесков света. Эта мысль меня уничтожала в буквальном смысле слова.

Ветер перемен

Ветром перемен в 2013 году для меня стали ребята из организации “Право на жизнь. Запорожье”. Они предложили заполнить анкеты на тему рецептурной формы выдачи препаратов ЗПТ. Нужно это или нет, и хотели бы мы (участники программы ЗПТ) получать препараты на руки и почему.

Я свою анкету заполнила настолько аргументированно, что не заметить ее среди других было невозможно. В то время они работали над продвижением рецептурной формы выдачи препарата «бупренорфин» в Запорожье. Ребята пригласили меня в офис организации. Я принялась изучать этот вопрос. Узнала о планах, о барьерах на законодательном уровне, о том, что можно предпринять, чтобы люди смогли получать препараты на руки. В тот момент я думала только о себе. Мысли о том, что я живу как бесполезное существо, загоняли меня в депрессию, а самостигма просто зашкаливала. А тут появилась надежда на изменения.

Это трудно понять тому, кто не пожил жизнью зависимого человека.

Дальше события начали развиваться по всем фронтам одновременно. Пока я изучала инструменты адвокации, подошла моя очередь на протезирование зубов - пришло долгожданное приглашение. Последующие семь месяцев я лечила зубы в родном городе и раз в два дня ездила в Запорожье, чтобы получить ЗПТ. Проезжала за раз по 400 км. Это было серьезным испытанием, и послужило толчком к действию в будущем.

Моей первой победой в новой жизни стало возвращение к любимому человеку. Он увидел, что программа меня восстановила, и мы наладили наши отношения. Мой муж включился в борьбу за нашу с ним свободу.

Мы изучили ситуацию в Украине, оказалось, что по рецепту можно получать препарат в Крыму. Врач-нарколог в г. Симферополе очень хорошо ко мне отнесся. Он выписывал рецепт на 10 дней, и я сама за свой счет покупала терапию. Так было дешевле, чем ездить на автобусе 15 раз в месяц. Это длилось недолго. Сначала врач в моём городе выписывала мне рецепты, и я покупала препарат в аптеке, но вскоре эту практику отменили. Сказали, что я не могу покупать себе терапию, так как участвую в бесплатной программе. Оставался единственный выход – добиться рецептурной выдачи ЗПТ в своем городе. На тот момент уже был подписан областной приказ о внедрении рецептурной формы, но в этом приказе не был прописан мой город.

Мы с мужем продолжали «штурм». Писали в департамент здравоохранения области, звонили на горячую линию в МОЗ (министерство охраны здоровья в Украине) - добивались получения препарата на руки по причине назначения домашнего стационара. Это была реальная война с бюрократическими заборами. Одна за другой области внедряли рецептурные формы, и в нашу область, в конце концов, тоже пришла свобода!

Успешные кейсы и работа

В 2015 году меня пригласили работать во «Всеукраинскую сеть ЛЖВ. Запорожье» в качестве кейс менеджера. Проработала я недолго. Снова была война с врачами, снова были противостояния и победы. Мы боролись за лежащих больных, которые не могли стать пациентами программы ЗПТ из-за того, что не в состоянии приходить каждый день на сайт. Именно по этой причине мы объединились в инициативную группу “Реабилитация Прав”.

Наша группа состояла всего из 6 человек, седьмым был Толик - мой муж. И хотя он сам не является зависимым, он стал нашим главным «столпом». Он придавал нам уверенности, плюс он и я имеем юридическое образование. Это, конечно же, помогало и помогает нам в работе.

Одним из показательных событий для других пациентов стал случай, когда пациента программы, взятого под стражу, привезли на сайт для получения ЗПТ. Это была наша с мужем заслуга. Мы вели чёткий диалог с полицейскими, врачами и родственниками пациента. Скоординированные действия принесли ожидаемый результат.

После этого случая, ребята с моего сайта поверили в то, что адвокация может быть действенной. И что знания о своих правах важны. Они стали обращаться к нам за помощью. Считаю такие события показательными в плане смены мышления самих пациентов.

У нас люди обычно думают: «Ну что я могу сделать? Всё равно ничего не изменится». Это раболепское мышление, которое в наших головах строит барьеры и самоуничижающие установки. Ломать их нужно постепенно - шаг за шагом, победа за победой. Вот мы и стараемся показывать результаты на наглядных примерах.

Некоторое время я работала в исправительной колонии, занималась сопровождением ВИЧ-позитивных заключённых. Работала при кабинете инфекционных заболеваний социальным работником.

Киев и Ирина Борушек

Потом я получила приглашение от благотворительной организации “Позитивные женщины” на тренинг в Киеве. Помню, жутко болела, но всё-таки взяла себя в руки и поехала.

По окончанию тренинга, я попросила нашу тренерку помочь мне пройти необходимые обследования в Киеве. Она помогла мне лечь в больницу, и я начала лечиться, обследоваться, собирать свои неутешительные прогнозы.

Позже в эту же больницу приехала Ирина Борушек - одна из учредителей БО «Всеукраинская сеть ЛЖВ», одна из первых ВИЧ-позитивных женщин, открывших свое лицо в Украине. Она первый человек с наркозависимостью, выступившая с трибуны ООН. Ира очень много сделала для людей, живущих с ВИЧ, и наркозависимых людей в Украине.

Впервые мы встретились с Ириной в нашем родном городе. Как раз в тот самый период, когда мы отстаивали права пациентов с тяжёлыми формами инвалидности. Мы боролись с рядом обстоятельств, и в результате наших действий на сайт ЗПТ приехала комиссия. Ирина Борушек входила в состав этой проверяющей комиссии. Ира еще тогда впечатлила меня. Она увидела ситуацию именно такой, какой та была на самом деле, не смотря на попытки врачей представить всё по-своему.

Тогда, при первом же знакомстве Ира сказала, что с нашим напором и знаниями нужно создавать организацию и развиваться дальше.

Всеукраинская сеть потребителей Украины

Мы зарегистрировали организацию. На начальном этапе нас поддержали группы сообщества из 4-х областей, большую поддержку оказал офис ЮНЭЙДС. «Всеукраинская сеть потребителей Украины» была официально зарегистрирована в октябре 2017 года, и на данный момент у нас более 150 ассоциированных участников.

Основная цель организации заключается в том, чтобы легализовать человека, употребляющего наркотики. Не наркотики легализовать, а человека. Чтобы люди могли свободно получать медицинские услуги, правовые услуги, а не прятаться от полиции.

В первый год работы нам удалось сделать главное – совместно с активистами представлять интересы сообщества в Министерстве охраны здоровья и в Центре общественного здоровья Украины. Мы участвовали в написании новой «Национальной программы по противодействию ВИЧ», внесли важные предложения по доступу к программам ЗПТ и их улучшению. Все они вошли в финальную версию программы, но, к сожалению, программу так и не утвердили. И теперь в Украине будет разработана Стратегия до 2030 года. Надеюсь, что наши труды были не напрасными. Если верить Министерству охраны здоровья - все предложения, озвученные ранее, войдут в Стратегию.

Важная часть работы – это борьба со стигмой в поле общественного мнения, в социальных сетях.

В этом году нам удалось на всю страну рассказать о пытках в тюрьме, свидетелем которых я была во время работы в колонии. Пытки в колониях и тюрьмах - это отдельная тема.

В 2019 году в основном посвящаю себя проблемам женщин. Я имею большую честь быть знакомой с активистками наркополитики из разных стран и с лидерками, которые представляют феминистические движения. Проблема отсутствия кризисных убежищ для наркозависимых женщин - одна из наиболее острых проблем, и я надеюсь, что её будут решать. 

Отношения с семьей

С мамочкой у меня идеальные отношения. Она приезжала в Киев на операцию. Все прошло успешно, она идет на поправку. Сыну в апреле исполнится 22 года. В плане семьи, внимания, поддержки, у меня все хорошо.

Чем горжусь? Горжусь своим мужем. Он с 16 лет ничего не видит. И все эти испытания прожил и проживает достойно. Его пример вдохновляет людей с наркозависимостью. Глядя на него, люди перестают себя жалеть и стараются двигаться вперед. А ведь он не из числа наркозависимых и без диагноза ВИЧ. Больше всего горжусь мужем и сыном.

Мечта

Чтобы в Украине появился кризисный центр для женщин с наркозависимостью.

Важно

Для меня важно сказать людям, чтобы видели в других людях в первую очередь человека, а не болезнь, зависимость или какие-то стереотипы.



Автор: Лилия Тен

Поділитися в соцмережах