«Коллаж»: Иван Садыхов, «Чтобы жить», Екатеринбург
Life4me+ поговорил с Иваном Садыховым — координатором профилактических программ и соучредителем социального проекта «Чтобы жить», который работает в сфере профилактики ВИЧ с 2007 года.
Иван рассказал, как начал работать в Свердловском областном СПИД-центре, вместе с коллегами запустил первый мобильный пункт самотестирования в России и оборудовал стационарный кабинет для экспресс-тестирования в ночном клубе.
Мы впервые встретились на III Санкт-Петербургском форуме по ВИЧ-инфекции, совсем недавно. Какие у тебя впечатления от этого мероприятия?
— От форума или от поездки? Помимо участия в форуме у меня были задачи встретиться с несколькими ключевыми партнерами, с которыми сотрудничает наша организация.
Если говорить о форуме, то очень крутые были пленарки и очень слабые доклады. То, что было в большом зале на пленарных заседаниях — действительно было стоящее, я с удовольствием послушал [выступления] по гепатитам на второй день, на первый день прекрасные были доклады. Это то, откуда я что-то унес с собой.
Очень круто — познакомился с региональным менеджером Abbott по вопросам тестирования и тест систем 4-го поколения. Она мне подарила немножко. Это единственная тест-система, которая официально зарегистрирована в России. Она позволяет выявить ВИЧ на второй неделе с момента инфицирования.
Круто. Тебе это интересно больше как...
— С профессиональной точки зрения.
Да, с точки зрения специалиста.
— Да, с точки зрения специалиста, с точки зрения руководителя организации, потому что это те контакты, которые мы будем использовать в дальнейшем в работе.
Хорошо. Ты считаешь себя активистом?
— (вздыхает) Очень сложный вопрос. Нет, я считаю себя специалистом в области медицинской профилактики.
Расскажи немного о работе. О своей работе.
— Мы совсем недавно зарегистрировали некоммерческую организацию «Социальный проект "Чтобы жить"». Я являюсь ее соучредителем вместе с моей коллегой Надеждой Дерновой. Сейчас моя основная роль больше административная: распределение ресурсов — как материальных, так и человеческих, — заключение каких-то договоров, переговоры с партнерами. Это то, чем я занимаюсь сейчас. Хотя буквально год назад я был обычным аутричером, который ходил в клубы с презервативами, с тестами. Мне это и сейчас интересно, просто на это нет сил, возможностей не хватает, ресурсов каких-то.
Это мы говорим о твоей работе в «Чтобы жить»?
— Да, мы говорим про организацию, которую мы назвали «Социальный проект "Чтобы жить"». Изначально это была инициативная группа «Чтобы жить», которая была без регистрации.
Сколько человек сейчас работает в «Чтобы жить»?
— Ну, два человека — это руководство организации, 6 постоянно работающих волонтеров, еще 6 — люди, которых мы привлекаем на какие-то мероприятия, не постоянно, а периодически, два врача-инфекциониста, фельдшер, бухгалтер иже с ними.
В принципе достаточно много.
— Постоянно работающих — 8. А в целом, с учетом тех, кого мы можем привлечь — 20.
Что вы уже успели сделать для профилактики? Чем ты гордишься?
— Я горжусь нашими результатами по проекту Глобального фонда [по борьбе со СПИДом]. Это проект профилактики ВИЧ среди МСМ, в котором я был менеджером. Это последние 3,5 года. Он закончился в прошлом году. Почему я этим горжусь и почему я считаю, что мы хорошо сработали? Потому что выявляемость среди ключевой группы снизилась почти в два раза. Когда мы 3,5 года назад проект запускали, у нас примерно каждый третий тест на ВИЧ был положительный. Сейчас у нас положительный каждый седьмой тест. Это говорит о выявляемости. Естественно, пораженность остается высокой.
В чем заключался сам проект? Что вы делали?
— (вздыхает) Что мы делали? Несколько основных направления в работе проекта было, они и сейчас остались, мы ничего не поменяли: это профилактика, поддержка, экспресс-тестирование, развитие волонтерства и досуговые мероприятия.
Досуговые мероприятия — это комьюнити-центр работал, он все еще существует, все еще работает, куда можно просто прийти, поиграть в настольные игры, пообщаться, просто посидеть с компьютером поработать. В общем, это открытое пространство. Периодически мы туда приглашаем специалистов различных, врачей, с которыми мы сотрудничаем, и проводим различные мероприятия. Как в контексте ВИЧ-инфекции, так и других заболеваний передающихся половым путем, касательно потребления наркотиков. Психоактивных веществ сейчас правильно говорить.
Социальное сопровождение — это непрерывный цикл от момента выявления положительного экспресс-тест до момента начала терапии. Фактически мы находимся рядом с человеком весь период времени. Мы можем его за ручку привести в СПИД-центр, рассказать, как это работает, рассказать всю эту инфраструктуру, помочь встать на учет, сдать первичные анализы, попасть к инфекционисту. Все, чтобы человек понял, как эта система работает, чтобы в дальнейшем он мог самостоятельно без нашей помощи пользоваться услугами СПИД-центра, потому что, когда человек первый раз приходит, он немножко теряется.
То есть это индивидуальная поддержка?
— Да, мы доводим каждого человека до врача. До кабинет доверенного врача. У нас практически все МСМ (мужчины, практикующие секс с мужчинами) наблюдаются у одного врача. Уже лет 10.
Ты сейчас сказал про кабинет врача. Я знаю, что ты сам работал в кабинете. Расскажи, как началась твоя работа в СПИД-центре.
— Вообще, в ВИЧ-сервис я попал очень случайно. Я туда не собирался. Просто так получилось, что в какой-то период времени я был без работы и моя очень хорошая подруга, она работала психологом в СПИД-центре, она сказала: «Слушай, мы вот запускаем телефон доверия по вопросам ВИЧ-инфекции, нам туда нужны консультанты. Приходи к нам. Денег немного, но лучше, чем ничего». Я: «Ну ок», и начал работать на телефоне доверия. Проработал я там в течение месяца-полутора, и руководитель отдела профилактики пригласила меня к себе в кабинет и предложила перейти работать в штат СПИД-центра в качестве консультанта в отдел профилактики.
Грубо говоря, одной из моих задач было послетестовое консультирование при положительном результате теста на ВИЧ. Дополнительно, СПИД-центр запустил проект по профилактике в ключевых. Я вызвался работать в этот проект сам и СПИД-центр фактически был единственным местом, где были рады тому, что я гей. Это было в 2007 году.
Но при этом сам не врач.
— Я не врач. Я биолог по образованию, то есть это как бы очень близко, но я не врач и врачом себя не считаю по своей специальности ни одного дня в своей жизни не работал.
Ты сообщал людям об их ВИЧ-статусе. В том числе об их положительном ВИЧ-статусе. Каково это? Не с точки зрения специалиста, а вообще, с точки зрения человека.
— Ну, тяжело. Эмоционально тяжело. Когда мы работаем в проекте, когда у нас один положительный тест в неделю и мы этого человека дальше сопровождаем, это одно, а когда у тебя каждый день только положительные результаты и у каждого человека свои какие-то переживания, каждый человек воспринимает это по-разному, у каждого свои эмоции... В общем, я выгорел через какое-то время, через очень короткое время.
И сколько ты работал там, сообщая положительные результаты?
— Полгода.
Сторонний наблюдатель: Это надо быть таким циником...
— Да, я стал циником. Честно. После этого периода работы я стал циником. Но на тот момент что меня зацепило и почему я, уйдя из штата СПИД-центра остался работать в некоммерческом секторе в профилактике это то, что мы запустили мобильный пункт тестирования на ВИЧ для тестирования общего населения.
А до этого не было такого?
— На тот момент в России вообще не было. Были только уязвимые группы. А у нас была областная целевая программа профилактики ВИЧ-инфекции, деньги выделяло правительство Свердловской области. И до сих пор в Екатеринбурге мобильный пункт тестирования каждый день выезжает для тестирования в какой-то район города. Поэтому там официально выявлены и поставлены на учет больше 100 тыс. ВИЧ-инфицированных.
Считается, что, по сравнению с другими регионами России, в Екатеринбурге большой охват тестирования — около 23% против 15% по стране.
Мы объехали с мобильным пунктом тестирования всю область. Мы въезжали в каждый маленький городок, в каждую деревню. У нас были прямо такие автопробеги по области, мы подключали местные районные больницы, вместе с нами ездили местные врачи. Это были массовые акции. Просто было время, когда были деньги у области и область на это выделяла много денег. А потом что-то пошло не так. Потом кризис случился. 2007-2009 год.
Давненько...
— Мы с несколькими коллегами запускали этот проект по мобильному тестированию. Я косвенно считаю, что это в том числе мое детище, хотя каждый, кто в нем на тот момент принимал участие, считаете, что это его детище. (смеется)
А сколько всего человек было в этом проекте?
— Специалист по связям с общественностью СПИД-центра, руководитель отдела профилактики, главный врач. Но ручками всего проекта был я. Идея возникла у нас с пресс-секретарем, мы ее предложили руководству, нас там поддержали и вот так начал развиваться мобильный пункт тестирования. И я видел, насколько это эффективно работает на тот момент и на фоне моего выгорания, которое было, когда я сидел в кабинете СПИД-центра. Я понял, что мне интересно работать в том направлении и я остался в некоммерческом ВИЧ-сервисе.
Потом какое-то время были перебои с финансированием, но работа в уязвимых группах у нас в Екатеринбурге начиная с 2007 года полностью не прекращалась никогда. Просто когда было финансирование от СПИД-центра, работа велась более активно, а когда ее практически не было, фактически на волонтерских началах: СПИД-центр выдавал нам тесты, какие-то презервативы со складов выгребали и мы просто шли в клубы, работали. Я считаю, что благодаря этому мало какой регион может сказать, что у них официально зарегистрировано, у них стоят на учете 2,3% геев от 100 тыс. — это очень много.
В какой-то период времени люди из гей-тусовки считали СПИД-центр какой-то гей-клиникой. Настолько много было сервисов бесплатных и доступных: у нас был доверенный дерматовенеролог, к которому можно было прийти с любимы болячками, терапевт, врач-инфекционист. Это было бесплатно. Можно было прийти и говорить обо всем, не стесняясь.
Сторонний наблюдатель: И все это в прошедшем времени?
— Это период 2007-2009, когда было много финансирования. Сейчас у нас остался инфекционист и дерматовенеролог. Доверенные. Но раньше любой мог прийти. Сейчас — только положительные. Раньше любой мог прийти проконсультироваться, и полностью вся лабораторная диагностика по ИППП была бесплатная. И лечение некоторых заболеваний, кроме сифилиса.
До этого ты говорил про клубы. У нас есть общий знакомый в Екатеринбурге, который рассказывал, что знает тебя именно по работе в клубах. Я так понимаю, это была достаточно активная работа с твоей стороны. Можешь про это чуть подробнее рассказать?
— В периоды, когда у нас были проблемы с финансированием, я работал администратором клуба, а когда у нас появлялось финансирование, я работал еще и аутричером. Мы проводили там тестирование, консультирование и так далее. У нас очень круто построена работа с клубами...
До сих пор она ведется?
— Да, конечно. У нас один из стационарных кабинетов по тестированию находится в ночном клубе. Для нас специально выделили отдельное помещение, сделали там вентиляцию, покрасили стены краской, которую можно мыть. Мы работаем с кровью в клубе. Мы не работаем со слюнными тестами.
Почему?
— Потому что в клюбе невозможно делать тест по слюне, потому что там алкоголь.
Ааа, да-да-да, точно.
— Специально задавали вопрос производителям тестов по крови, имеет ли значение то, что человек употребляет алкоголь, на результат теста. Нам ответили, что нет, исследования, которые проводились, не выявляют каких-либо противопоказаний. Нам сделали прям кабинет-кабинет, оборудовали. Каждый раз приходит человек, сначала моет там все специальным средством, стелет стерильные простынки, надевает пижамы — халаты одноразовые — и работает.
По всем стандартам.
— Да, в этом плане клуб пошел нам навстречу и СПИД-центр эту идею поддержал. У нас порядка 40% выявленных — в острой стадии. Это люди, которым сразу же назначают терапию, у которых не случилась иммунодепрессия и по всем стандартам и всем рекомендациям Всемирной организации здравоохранения это прям очень правильно. Очень правильный подход.
Как СПИД-центр поддерживает эту работу?
— СПИД-центр выделяет экспресс-тесты, а работу волонтеров мы оплачиваем за счет мини-грантов, которые получаем. Мы получили грант, СПИД-центр выделяет расходные материалы, специалистов своих доверенных.
А специалист, который сидит в кабинете в клубе, — это человек из СПИД-центра?
— Нет, это наш специалист. Медицинский работник. У нас два фельдшера.
Хорошо. Я хотел задать вопрос про SafeBox, а потом узнал, что ты один из двух людей, которые их развозят по Екатеринбургу. Это правда?
— Я один из одного. (смеемся)
Единственный, в общем.
— Вообще, проект SafeBox в Екатеринбурге закрыт. В августе он был закрыт.
Почему?
— Это уже вопрос Жене Писемскому.
Сторонний наблюдатель: А что он объяснил?
— Все же лучше спросить у Жени Писемского.
Давай про город поговорим. В Екатеринбурге как дела со стигмой обстоят к ВИЧ-положительным? Понятно, что она есть...
— Ну, очень много работы СПИД-центр ведет в направлении того, чтобы со стигмой бороться. Вообще, СПИД-центр очень много в это вкладывает: у нас выходят ролики на телевидении, мы привлекаем каких-то известных лиц, которые записывали для нас ролики, которые транслировались перед каждым показом фильма в кинотеатрах Екатеринбурга.
СПИД-центр снял порядка 10 таких роликов. Последние снимали в 2016 году.
По-твоему, ситуация со стигмой в Екатеринбурге улучшается или ухудшается?
— Улучшается. Медленно, но улучшается. У нас не так давно Ельцин-центр делает проект «Бай-бай, стигма!» Представители нашей организации присутствовали на этом проекте.
В сентябре 2018 году Ельцин-центр запустил проект о стигматизации в формате ток-шоу. Его первый выпуск был посвящен людям, живущим с ВИЧ.
Я бы не сказал, что какой-то очень высокий уровень стигмы. Но он, конечно, есть. У нас есть телеканал «ЕТВ», на котором каждую неделю выходит какая-то передача, так или иначе касающаяся темы ВИЧ-инфекции: и про заместительную терапию была передача, и про МСМ, и про коинфекцию ВИЧ/туберкулез. Это постоянно происходит.
А по России, как тебе кажется?
— Я каких-то оценок не проводил...
А по внутренним ощущениям? Мы сейчас в Петербурге находимся, и ты часто бываешь в других городах...
— По внутренним ощущениям, то, что было, когда я начинал работать и то, что есть сейчас — это небо и земля.
Стало лучше?
— Стало лучше.
Хорошо. А что для этого делает Екатеринбург?
— Город — почти ничего. На полуторамиллионный город в год выделяется крайне мало. Все делает область. Область очень много вкладывает.
Как ты относишься к заявлению, что Екатеринбург — столица СПИДа?
— (смеется) Никак.
Смешно?
— Да. Я вообще стараюсь слово СПИД не использовать.
Не путать с ВИЧ.
— Да, это... не очень хорошо.
Ельцин-центр норм?
— Ельцин-центр — это вообще очень крутой проект. Я даже говорю о здании. Это выставочное пространство, это постоянные какие-то мероприятия, интерактивы, лекции, семинары. Ничего подобного за все время, что я путешествую, я не встречал нигде. С учетом того, что все это сделано на деньги государства. На деньги правительства области.
Ельцин-центр подкупает своей интерактивностью. Это очень круто. Это не так, когда приходишь в музей, там за углом бабушка какая-нибудь стоит с повязкой: «а-та-та, не подходи». Это музей, здание, где все можно потрогать.
Приходи в Ельцин-центр. Приглашаю.
Спасибо. Расскажи, как «Чтобы жить» начал взаимодействовать с Life4me+.
— Я узнал, что такое приложение появилось в России, мне сказали, что оно удобное. Я списался с Алексом Шнайдером и попросил его добавить информацию о нас. На тот момент Екатеринбург был голый. Не было никакой информации.
Мы тогда только запустились.
— Я попросил Алекса добавить информацию о нас, он попросил сказать информацию о том, что еще есть в Екатеринбурге в контексте ВИЧ-сервиса. Я помню, пару вечеров убил на то, чтобы найти все клиники, которые принимают, куда можно обратиться, номера телефонов, адреса на карте. Все это ему скидывал. Я подключил двух врачей из СПИД-центра, даже завели карточки некоторых пациентов, но дальше не пошло, потому что у врачей технически нет возможности заносить данные пациентов в приложение, потому что в СПИД-центре интернет запрещен.
Да ладно. Почему?
— Потому что борьба с утечкой информации. У нас только локальная сеть.
Ну, мы еще разберемся.
— А пациентам выдают этапники.
Что такое этапник?
— Этапный эпикриз — это последние данные о всех обследованиях.
Данные анализов?
— Данные анализов в динамике. Каждый раз, когда человек приходит на прием, врач обязательно дает такую бумажку. И там данные последних анализов в динамике, терапия, данные о смены терапии.
Мне кажется, у других такого нет.
Сторонний наблюдатель: Нигде такого нет. У нас некоторые пациенты даже свои анализы получать не могут. Лишний раз надо врачу напомнить. И в Московском, и в Областном.
Это прямо в руки дают?
— Да, это в руки дают на приеме у врача. И можно отследить данные в динамике.
Это давно существует такая практика?
— Это всегда. Сколько я работаю в СПИД-сервисе. Наверное, поэтому у нас не получило популярность приложение Life4me+. Основной его плюс — это то, что можно посмотреть все в динамике, а у нас это и так можно посмотреть.
Сторонний наблюдатель: А терапию на сколько месяцев выдают?
— Смотря какая. Препараты вроде «Тивикай» выдаются на три месяца, а комбивир+калетра — на полгода.
Сторонний наблюдатель: Продвинутый СПИД-центр.
— Но в период с марта по июнь выдаются на месяц. Это когда старые препараты уже кончатся, а когда привезут новые — никто не знает.
А часто бывают перебои?
— Из моих клиентов никто с перебоями не столкнулся ни разу. Хотя я слышал, что люди говорят, что какие-то перебои были. Но из тех, кого я сопровождал, никто не сталкивался
БЛИЦ!
Тест по слюне или по крови?
— Кровь.
Инфекционист или эпидемиолог?
— Эпидемиолог.
Биолог или эпидемиолог?
— Эпидемиолог.
Ройзман — красавчик?
— Нет.
Общее население или ключевые группы?
— Все.
