Одна з головних задач Life4me+ – попередження нових випадків зараження ВІЛ-інфекцією та іншими ІПСШ, гепатитом С і туберкульозом.

Додаток дозволяє встановити анонімний зв'язок між лікарями та ВІЛ-позитивними людьми, дає можливість організувати своєчасний прийом ліків, отримувати замасковані нагадування про них.

Назад
17 листопада 2018, 08:10
485

«Коллаж»: Алена Тарасова, г. Тула, Россия

«Коллаж»: Алена Тарасова, г. Тула, Россия - зображення 1

Алена, привет. Рада тебя видеть.

Я тоже.

Алена, ты сейчас живешь в Туле. Давно переехала?

Два года живем в Тульской области, а сама я из провинциального города. Около 9-ти лет жила в Ханты-Мансийском округе из них 7 лет в Нефтеюганске. Вышла в декрет, и мы решили переехать. Пришло понимание, что там все уже достигнуто и надо идти дальше. Так мы оказались в Туле.

Расскажи про особенности жизни за городом?

Финансовые затраты на поездки в город. Проблемы с детским садом, связанные с нашей спецификой. У ребенка нет части прививок потому, что БЦЖ нам ставили, соответственно, позже. А пентаксим (комбинированная вакцина для профилактики 5 наиболее опасных детских заболеваний) нам предложили заменить на АКДС (комбинированная вакцина против дифтерии, столбняка и коклюша). Но мы пытались выбить пентаксим для ребенка, так как знали, что он должен предоставляться бесплатно. В результате, завтра едем ставить его платно. А без этой прививки в детский сад не берут. Это поселковые особенности.

Плюс, хотя для кого-то это может быть минус, когда я пришла в поликлинику, оказалось, что врачи, медсестры, лаборант, который берет кровь на анализ, - все были в курсе. И говорили, как один, что просто догадываются. А я ведь даже не прикреплена к этой поликлинике и за два года ни разу туда не обращалась. Для меня это плюс, не пришлось что-то раскрывать. Но есть люди, которые живут в поселке, и для них такая ситуация нежелательна.

Бывали инциденты?

Когда мы только переехали, был неприятный инцидент с заведующей поликлиники поселка. Она ошибочно приняла меня за ВИЧ-диссидентку. Не знаю, почему она так решила. Возможно, потому, что мы не переводили сюда ребенка на учет. Я работала в Нефтеюганске и было проще отправить анализы моей коллеге, и там снять ребенка с учета. Так мы и решили. Но здесь врачи себе надумали, что часто бывает. И у нас был нехороший разговор по поводу дискриминации и правовых нарушений. Меня услышали, дальше это никуда не пошло. Но почему-то со мной не здороваются.

Немного переживаю за школу. Сын подросток, а медик со школы тоже из числа «догадывающихся». (Смеется). Знаю, что сын сможет дать отпор, не будет молчать и обязательно мне расскажет. Большой проблемы не вижу в этом. Даже если случится разглашение, мы это разрулим.

Есть позитивные моменты жизни в поселке?

Это давняя мечта. Она еще не исполнилась до конца. Я хотела свой дом, но пока живем в квартире. Зато есть лес. В любое время можно выйти, погулять, покричать песни. С другой стороны дома – поля. Там разные животные: козы, коровы и т.д. Тишина, покой, хорошо посидеть, порисовать. Вот это единение с природой было для меня важным. Поэтому мы даже не рассматривали переезд в центр Тулы.

Как ты познакомилась с Е.В.А?

Каким-то образом я попала к ним на тренинг. Уже не помню каким, это было давно, где-то в 2012. У них был проект «SHE» для групп взаимопомощи женщин. Мы его реализовывали в Нефтеюганске. Так я с ними и познакомилась.

Алена, расскажи, как ты вообще попала в эту сферу?

В Нефтеюганске я была специалистом по социальной работе. Как я туда переехала? Позвонили друзья-активисты и попросили приехать, выступить на круглом столе. Нужно было открыто, как пациент рассказать о проблемах, с которыми мы сталкиваемся. Они сами не могли. Поэтому попросили меня приехать, выступить, как будто я из числа пациентов. Скинулись на билет. Я съездила, и через неделю переехала с вещами туда жить.

У них была группа, но некому было вести. Мы стали потихоньку ее восстанавливать, нам дали помещение. Врачи там очень хорошие, они всегда шли на контакт, а главный врач был совершенно недосягаем. К нему даже на прием попасть было невозможно. Спустя несколько лет, он сменился. И я решила пойти на прием к новому главврачу, и рассказать все, как на духу. Нам хотели сменить врача на проблемного, который работал раньше. То есть его убрали, а теперь хотели снова вернуть. Я пошла, и меня прекрасно приняли. Мы проговорили около двух часов, а через два дня главврач позвонил и пригласил на работу. Нас услышали.

В Нефтеюганске отдельного СПИД-центра нет по сей день. А на тот момент, это был просто кабинет по работе с ВИЧ-положительными людьми. Был врач-инфекционист, эпидемиолог, психолог и процедурный кабинет. Это уникальный опыт, который показывает, что можно выстроить работу даже в ограниченных условиях. И я считаю это своим достижением. Мое место не пустует, эта позиция до сих пор есть. Там работает моя подруга Даша.

Расскажи подробнее, в чем заключалась твоя работа?

Когда я пришла, никто не знал, что со мной делать, кого ко мне отправлять. Должностную инструкцию писала себе сама. Я взяла ведение беременных женщин, новичков и патронажи. Ходила, искала людей, которые не приходят. Разговаривала с ними, и они приходили. В целом выполняла работу равного и специалиста по социальной работе.

Сидела в кабинете с медсестрой, которая занималась умершими пациентами. Она приносила их перечеркнутые медицинские карточки, и я их всегда читала. Мне было важно знать, от чего умер человек. Передозировка ли это, которая никак не связана с ВИЧ, или туберкулез, что уже можно связать с ВИЧ. Принимал человек терапию или нет, - что получилось. Было очень тяжело видеть, что возможность спасти человека упущена. Вот это было самое тяжелое. И первое время сильно меня печалило. Я чувствовала какую-то свою недоработку, недоработку врачей, вообще системы. Мы много об этом разговаривали с врачами. И они слушали, и многое менялось, совершенствовалось.

Здорово было, когда люди выкарабкивались с очень низких клеток с плохими прогнозами. Начинали принимать терапию, налаживали жизнь, семью. Вот это было круто. Когда перестают употреблять наркотики. И спустя несколько лет человек пишет и благодарит за то, что я дала визитку. Что он сходил на группу анонимных наркоманов, съездил в центр и сейчас трезвый. Вот это круто. Это позитивчики и плюсы моей работы.

Алена, ты работала в проекте «Равный защищает равного» так?

Да. Проект до сих пор идет. Ему уже около 4-х лет. Сначала это был президентский грант, а сейчас мы собираем на него деньги через «Такие дела». Преимущество проекта в том, что люди могут обращаться анонимно и удаленно. По телефону, через соцсети – любым доступным способом. Обращаются с разными проблемами: как убрать с карточки отметку, отказ в проведении операции. Для больших городов это уже не актуально. А когда пишет девушка из деревни, что у ее ребенка отметка на карточке «контактный», а у нее «ВИЧ-инфекция». Тут понятное дело проблема есть, и она никуда не ушла. Молодому человеку отказали в операции на коленные суставы после того, как он сообщил о диагнозе. В Питере, а не в каком-то маленьком городке. Есть кейсы по 122 статье УК РФ, как со стороны потерпевших, так и со стороны обвиняемых.

Часто волнует вопрос тестирования на работе. Многие работодатели стали требовать, чтобы люди приносили справки. Раньше это были единичные крупные компании: «Шлюмберже» и «Газпром». Знаю человека, который отказался от работы в «Газпроме» из-за страха навредить своей репутации, так как город маленький. Он учился, чтобы там работать и в результате пошел в другую фирму, где нет таких требований. Практически все медицинские организации решили тестировать независимо от того, связана работа с кровью или нет. Есть определенный перечень тех, кто должен проходить тестирование, но почему-то требуют со всех. Бывает, что люди увольняются с работы. Кто-то старается мирным путем решить вопрос, договориться, а не идти в суд.

А по декриминализации 122 статьи УК идет проект Евразийской женской сети. На сайте судебных приставов, начиная с 1997 года, я выбрала все приговоры по 122 статье, которые шли по квалификации как основные, так и дополнительные. И там просто волосы дыбом становятся. Человек в пьяном угаре укусил полицейского. Мало того, что ему вменяют статью за полицейского. Они ведь у нас не просто люди, это же боги. (Смеемся). У них статья другая идет. А ему еще 122 статью, часть первую (заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией). Тут понятно, что он не планировал кого-то заразить. И мы знаем, что творится у нас в полиции. Может его били, и он укусил. Я вообще против этой статьи, и за то, чтобы ее совсем упразднить. У нас есть другие законы, и незачем выделять людей, живущих с ВИЧ, в отдельную категорию. Нет же статей за заражение гепатитом или туберкулезом.

Что планируете делать дальше с этими данными?

Мы пока на этапе мониторинга и сбора статистики. Пытаемся разобраться со случаем в Иркутске. Может ты слышала? Девушка подала в суд на своего мужчину по 122 статье, части первой. Его осудили на два с половиной года колонии поселения. В интернет попала фотография этого парня с именем. Естественно, это нарушение прав. У него есть ребенок, бывшая жена. Такие случаи пугают, честное слово. СМИ, которые понаписали ужасных вещей. Я совершенно не понимаю, как такое можно писать. Буквально 24 октября был вынесен приговор. Мы планируем разобраться с этим случаем, связаться со СМИ в том числе. Дальше будут адвокационные действия, чтобы совсем упразднить эту статью.

 Это большой труд. Как тебе удается совмещать мамины будни с работой?

Ой. (Смеется). Это сложно. Когда я ехала со схватками в роддом, мне написала Юля Годунова (директор Е.В.А.). Спрашивала, какое у меня образование. Так я устроилась на работу в «Равный защищает равного». (Смеется). Сначала все было проще. Дочка была спокойным ребенком, я везде ее брала с собой. Потом настал период с года до двух лет. Муж уехал в Москву на заработки, а я осталась одна с двумя детьми. Сын подросток, у него свои запросы и проблемы. Маленькая дочь со своими потребностями. Это были антидепрессанты. Все привело к этому.

У тебя выработался какой-то распорядок дня?

Частично он появился. До полудня я уделяю время младшей дочке, мы занимаемся, лепим, рисуем и т.д. В обед старший сын, без которого я вообще застрелилась бы, идет гулять с ребенком. У меня есть примерно час, а летом чуть больше времени для работы. Могу ответить на сообщения, написать часть отчета. Затем идет дневной сон, продолжаю работать. А потом с ребенком на руках. Я же еще шью. Потихоньку все подстраивается.

С кем остаются дети, когда нужно ехать на выездные мероприятия?

Старшему сыну 13 лет, он может сам о себе позаботиться. Младшую иногда оставляю с папой, но чаще беру с собой. Конечно, многие встречи я пропустила, потому что не могла поехать с ребенком. Обычно я нанимаю няню, которая сидит с ребенком, а я иду в это время на мероприятие. Это по финансам не всегда доступно, и условия порой не позволяют. Поэтому, я даже не рассматривала конференцию в Амстердаме. Заграница временно для меня закрыта.

Женщина с ребенком становится очень уязвимой. В последнюю беременность сильно это прочувствовала. Когда я родила старшего сына, мне было 19 лет, не было особо активностей, рядом были родители. Я всегда могла оставить ребенка им или сестре. А сейчас мы уехали за 3 тысячи километров от родителей, и у меня здесь никого нет.

Тоже самое в СПИД-центрах. В Туле каждый раз, когда прихожу на прием, говорю, чтобы сделали хоть маленькую детскую комнату. Пусть там будет просто столик, за которым ребенок может порисовать. Много женщин приходит с детьми разного возраста. Если ребенок грудной, его даже негде покормить. В том же Нефтеюганске, где даже не было отдельного центра, сервис был налажен лучше. Я или психолог, сейчас Даша, всегда приходили и могли забрать ребенка, посидеть с ним, пока мама сдает кровь. С ребенком на руках сдать кровь довольно проблематично. К сожалению, в Туле этого не слышат.

Алена, я знаю, что ты делаешь кукол. Откуда появилось это хобби?

Вообще-то я творческая личность. По образованию – учитель изобразительного искусства. Всю жизнь рисовала и шила. А куклы появились, когда я долго не могла забеременеть. Нам с мужем поставили диагноз «бесплодие», и мы уже стали готовиться к ЭКО (экстракорпоральное оплодотворение). И в какой-то период, находясь в депрессии, я начала шить. Это была моя арт-терапия. С того момента пошло.

А почему именно куклы?

Я вкладываю в них душу. Есть куклы для продажи и не для продажи. Те, что непродажные, обычно страшные. Не внешне, но когда на них смотришь, вызывают негативные ощущения. Это те куклы, в которые я вложила свой негатив. Я их не продаю, они висят на стене или стоят на полке. А есть те, что делаю для продажи. Своим подружкам, которые хотели детей, но не получалось забеременеть, я дарила беременную куклу. Кто-то просил, чтобы я сделала им куклу. Это своего рода суеверие. Людям хочется во что-то верить. Для меня вера в то, что кукла оберегает дом, прикольная.

Скажи, дочка уже сшила свою первую куклу?

Я ей заказала швейную машинку. Еще не привезли, ждем. Не знаю, что из этого получится. Но она мне во всем помогает, нажимает на все кнопки. С рождения она сначала лежала на столе, пока я шила, потом сидела на коленях. Сейчас уже сидит или стоит рядышком. 

Планируешь что-то дальше с этим делать?

Есть мечта, она еще немного «сырая». Хочу сделать выставку. Что-то на тему "Куклы против СПИДа". Сделать тематических кукол, интересно оформить. Это моя глобальная цель.

Алена, расскажи про традицию петь песни с Дариной Ветер?

Дарина Ветер – это Даша, которая сейчас работает на моем месте в Нефтеюганске.

Как вы познакомились?

Дашка переехала в Нефтеюганск из села. Она училась в институте и снимала у меня комнату. К теме ВИЧ не имела никакого отношения, работала воспитателем в детском саду. Познакомившись со мной, узнала о том, что ВИЧ у меня. Втянулась, теперь работает в этой теме.

Она поет в хоре, и у нее суперский голос. А я в детстве занималась на фортепиано и пела в хоре. Пение - это отличный способ избавиться от негатива. Так все и началось. Сначала орали песни в лесу, а потом стали записывать. Мы поем всегда и везде: когда идем по улице, на мероприятиях. У нас есть мечта, вместе записать песню. Может быть, она осуществится.

У вас похожие музыкальные предпочтения?

Поем все - от шансона до классики. Случайно получилось, что мы знаем одни и те же песни.

А ты какую музыку любишь?

Рок. Старый добрый русский рок: Алиса, Наутилус, Цой, Земфира. Земфиру обожаю. Арбенину обожаю. И в силу возраста ребенка еще: Барбарики, Смешарики и т.д. (Смеется).

Что тебе приносит удовольствие в работе, в жизни?

Могу сказать, что меня стимулирует к работе. Когда сгораешь в силу внешних, внутренних факторов. И потом приходит, либо «спасибо» откуда-то, либо узнаешь, что смог помочь человеку. Когда получается что-то изменить. Как в случае с законом по усыновлению. Мы же все в нем варились. И вот сейчас есть изменения. Очень заряжают поездки, встречи с новыми людьми, знакомства. Я возвращаюсь такой наполненной, что готова свернуть горы. Вот эти вещи стимулируют на дальнейшую работу.

А в личной жизни – это дети. Дети, в принципе, стимулируют на дальнейшую жизнь. Дети и ипотека. (Смеется).

Алена, это самый оригинальный ответ, который я слышала. (Сквозь смех).

Мы не можем умереть, пока не выплатим ипотеку. (Смеемся).

И напоследок, твое пожелание читателям

Пожелание - не останавливаться, ставить цели и идти к ним. Цели нужно ставить выше, чем можешь достичь. Не заморачиваться, вовремя обращаться за помощью. Если чувствуешь, что нужна помощь, не надо стесняться, нужно идти к равным консультантам, психиатрам, врачам.

Автор: Лилия Тен

Поділитися в соцмережах