Иногда мне хотелось сдаться… Но я понимала, что ради ребенка мне надо выжить
Наша сегодняшняя героиня Ольга из Москвы 22 года живет с ВИЧ. Она достаточно долгое время была ВИЧ-диссидентом, 13 лет не пила терапию, довела себя до нуля клеток. А после выздоровления изучила все по теме ВИЧ и стала равным консультантом. Ольга ведет Школу пациента и группу взаимопомощи «Кухня» в Н-Сilinic, а также периодически сотрудничает с фондом «СПИД.ЦЕНТР».
О том, к каким последствиям может привести отказ от терапии, как найти в себе силы и не переставать бороться, с какими проблемами сталкивается человек, живущий с ВИЧ, и почему в нашей стране так много «закрытых лиц», Ольга рассказала в интервью Life4me+.
Ольга, почему вы не живете с открытым лицом?
Мероприятия и школы я веду, конечно, с открытым лицом, но эти встречи закрытые, они для своих. У меня бывают мысли о том, чтобы открыть свой статус — мне будет так проще жить… Но поскольку у меня пожилая мама, и живет она не в Москве — я боюсь, что у нее могут быть проблемы. Если ее окружение узнает о моем диагнозе, оно вряд ли адекватно отреагирует.
Что для вас ВИЧ? Какие ассоциации возникают, когда вы слышите это слово?
Сейчас это слово у меня вызывает скорее всего усталость, потому что некое выгорание тоже имеет место быть. Когда человек достаточно давно в ВИЧ-сервисе, бывают моменты, когда он устает. К сожалению, постоянно появляются новички (так называемые наивные пациенты) — те, кто недавно узнал о диагнозе. А консультант каждый раз с ними проходит стадию принятия, дает информацию о вирусе, о терапии, о том, как дальше жить. Помимо эмоций, еще происходит и постоянное повторение одной и той же информации — и тут очень важно каждый раз доносить ее в полном объеме.
Плюс люди, которых мы консультируем, бывают разные. Случается и такое, что человек переходит из роли жертвы, которую надо спасать, в роль преследователя, который не видит личных границ — и это малоприятно.
Также есть усталость от стигмы, хотя здесь есть определенный сдвиг в сознании людей в лучшую сторону. Периодически бывает усталость от терапии, если ты ее долго пьешь. Но это нормальное состояние — такое иногда случается.
С какими проблемами к вам чаще всего обращаются люди?
Чаще всего ко мне обращаются те, кто только узнал о диагнозе. Первый вопрос, который мне обычно задают: «Сколько мне жить осталось?» И когда я говорю, что живу с ВИЧ уже 22 года и собираюсь дальше жить долго и счастливо, это людей немного приводит в чувство.
Проблемой является то, что у нас очень мало информации про ВИЧ в широком доступе. При желании, люди, конечно, начинают по крупицам собирать данные в интернете. И эта информация может быть абсолютной разной, как про доказательную медицину, так и совсем нет. А у врачей в СПИД-центрах крайне мало времени, чтобы рассказать подробно пациентам о ВИЧ — за 12 минут, которые выделяются на прием, они просто не успевают. Плюс некоторые врачи и не испытывают такого желания, занимают патерналистский подход по отношению к пациенту, а на все вопросы отвечают: «А что вы хотите, у вас же ВИЧ?»
Второй момент — я считаю, что всех людей, которые узнали о своем диагнозе, желательно направлять к психологу, потому что получить такой диагноз — это очень серьезная психологическая травма, и со специалистом пройти путь принятия гораздо легче.
У нас, к сожалению, тема психологического здоровья замалчивается и не считается действительно важной.
Да и у пациентов бывают возражения типа: «Я не псих, зачем мне психолог» или «Я сильный мужчина/женщина, я сам справлюсь». Ко мне очень много пациентов приходит с психологическими проблемами. Человеку банально бывает не с кем поговорить о диагнозе, а психологической поддержки у нас мало. Спасибо фондам, которые периодически организуют людям с ВИЧ бесплатные сеансы у психолога. Но опять — не каждый человек готов пойти к психологу, даже к бесплатному. А уж платить за консультации вообще мало кто считает нужным. Поэтому равных консультантов используют в том числе и как психологическую отдушину.
У людей, которые живут с диагнозом уже какой-то период, немного другие проблемы — они не понимают, что делать дальше. Есть много моментов, которые людям, живущим с ВИЧ, нужно держать в фокусе: сделать прививки, в том числе от пневмококка и гепатита В; контролировать уровень витамина Д, и если есть дефицит, то его надо восполнять и т.д. А у наших врачей в СПИД-центрах (у большинства) вообще не принято объяснять людям, как они могут поддержать свое здоровье и защитить себя. Здесь очень важна роль Школы пациента, которую мы стараемся периодически проводить.
Также ко мне обращаются люди с медицинскими вопросами. В идеале, равный консультант не должен затрагивать медицинские темы, поскольку не имеет соответствующего образования. Равный консультант — это социальная роль. Но так как не все пациенты могут позволить себе обратиться к платному специалисту, а с врачом в СПИД-центре диалог не наладился, то мы консультируем и по возможным побочным эффектам от АРВТ, и по совместимости других лекарств с терапией, и по многим другим вопросам. Но в некоторых случаях все равно настаиваем на обращении к специалисту.
Что касается отношения к платной медицине, тут я наблюдаю интересный феномен: даже достаточно обеспеченные люди жалеют денег на свое здоровье.
Они могут покупать дорогую одежду, машину, даже квартиры, ездить в путешествия, а платный врач — это дорого. И я сейчас не говорю про H-clinic, это отдельный разговор, и спасибо им за то, что они дают пациентам альтернативу. Бывают ситуации со здоровьем пациента, когда необходимые анализы или прием специалиста не входят в программу ОМС, и тут многие начинают на себе экономить. Причем этот паттерн у нас на бессознательном уровне — сама в себе с ним боролась.
Ольга, как вы считаете, с какими проблемами сталкиваются люди, живущие с ВИЧ, в России?
Самая главная проблема — это стигма. С ней ситуация в стране очень плачевная, даже врачи замешаны в этом. У меня однажды врач спросил: «Когда вы бросили наркотики?» А я их вообще никогда не употребляла. То есть медик не знает статистку о путях передачи ВИЧ.
Вторая проблема — это недостаточный охват терапией. У нас по-прежнему ее не назначают сразу всем. Многие врачи живут по старинке и ждут 350 клеток.
Третья проблема — неправильно сформированы закупки терапии.
У нас из года в год закупаются одни и те же старые препараты, хотя уже есть новые из той же ценовой категории.
Например, калетра и тивикай стоят почти одинаково, но тивикай это современный препарат, имеющий минимум побочных эффектов, а употребление калетры каждый год увеличивает риск инсульта или инфаркта на 10%, не говоря уже о постоянной диарее от нее у многих пациентов. Очень печально, что не привлекают общественные организации и фонды к формированию закупок терапии. Например, Пациентский контроль.
Из-за качества препаратов в стране очень высокий порог резистентности, потому что многие люди бросают принимать терапию, либо пьют ее нерегулярно или не всю схему — это дает вирусу шанс мутировать.
Почему, на ваш взгляд, в нашем обществе до сих пор сильна стигма по отношению к ВИЧ? Почему люди так боятся этого диагноза?
Во-первых, потому что у нас об этом ничего не знают — тема ВИЧ массово не освещается. Спасибо Дудю за фильм — он был прорывом. Благодаря этому фильму многие в стране узнали о том, что ВИЧ — это хроническое заболевание, которое с антиретровирусной терапией легко поддается контролю. Но хотелось бы, конечно, системного просвещения по теме ВИЧ, тогда и новых случаев заражения стало бы меньше. И не в стиле подобных листовок: «Верность — это самая главная защита от ВИЧ». Например, я и большинство моих знакомых девушек получили ВИЧ в браке или в постоянных отношениях. Защитой от вируса могут служить только презервативы и тест на ВИЧ.
У нас люди до сих пор не понимают, что ВИЧ — уже давно не заболевание геев, наркоманов и проституток. Что вирус вышел за рамки ключевых групп, и с ВИЧ живут люди разного достатка из разных слоев общества. У нас до сих пор думают, что диагноз можно определить по лицу человека.
Так сложилось, что среди открытых лиц и активистов много тех, у кого в прошлом был опыт употребления наркотиков, — но это далеко не все люди, живущие с ВИЧ. Я очень уважаю тех, кто выбрал для себя путь активизма и ВИЧ-сервиса, и живет с открытым лицом. Но есть и те, кто живет обычной жизнью и работает в обычных компаниях, и они чаще всего предпочитают скрывать свой статус. И в итоге у общества нет понимания, что ВИЧ есть везде.
Люди с ВИЧ — это просто обычные люди. И заразиться может каждый — например, от незащищенного полового акта с приличным с виду человеком.
По статистике, более 60% заражений приходится на гетеросексуальные контакты.
Если посмотреть на «дремучую» ситуацию с прививками от COVID, то вывод напрашивается сам собой — наши люди очень любят всякие медицинские мифы придумывать и верить в них.
Если откровенно, то в моем окружении о моем диагнозе тоже мало кто знает. У меня был опыт, когда мой статус разгласили, и я прошла через травлю. Теперь очень настороженно отношусь к этому. И таких, как я, много. В итоге наша самостигма порождает еще большую стигму. Но я знаю очень многих людей, которые говорят о своем диагнозе всем, и родным, и друзьям. И их окружение воспринимает эту информацию адекватно. И я им по-хорошему завидую.
Еще одной проблемой является криминализация диагноза ВИЧ. Первое, что дают подписать в СПИД-центрах — это бумага про уголовную ответственность за заражение. Человек заболел, а не совершил преступление!
Эта статья уголовного кодекса уже давно не актуальна. Во-первых, потому, что она появилась, когда еще не было терапии. А сейчас она есть, и принцип «Н=Н» (человек, принимающий АРВ-терапию и имеющий неопределяемую вирусную нагрузку, не может заразить своего партнера ВИЧ) уже неоднократно подтвержден учеными. А во-вторых, в случае незащищенного секса ответственность все-таки лежит на обоих участниках процесса.
Ольга, расскажите про ваш опыт ВИЧ-диссидента.
Меня заразил муж — в его жизни были наркотики, но к началу нашей совместной жизни он был чист (не употреблял около двух лет). О диагнозе я узнала в 1999 году осенью. Лечения от ВИЧ тогда еще не было — в России его даже не тестировали. Через 2 года муж умер от причин, не связанных с ВИЧ, и я осталась с диагнозом один на один. Я стояла на учете в СПИД-центре, приезжала сдавать анализы, но мне о результатах даже не говорили.
Помните момент в фильме «Богемная рапсодия», где Фредди Меркьюри идет по больничному коридору после сообщения диагноза, понимая, что лечения нет, — вот для меня каждое посещение СПИД-центра на Соколинке было таким. Безысходность и мысли: как я, девочка из приличной семьи, умудрилась в это вляпаться.
И в 2004 году я перестала туда ходить. У меня еще и работа была, с которой сложно было отпрашиваться, и плюс ко всему в СПИД-центре меня начали встречать знакомые мужа, у которых тоже обнаружили ВИЧ. А огласки я боялась больше всего на свете.
Потом я полезла в интернет — как раз он только появился. В то время было очень много диссидентских сайтов, мне очень понравились эти теории: про заговор, про то, что болезни такой нет, и я могу жить дальше обычной жизнью.
На тот момент, когда я перестала ходить в СПИД-центр, у меня было 250 клеток (это я спустя годы в своей карте посмотрела) — по нынешним меркам, мне уже срочно нужна была терапия, но ее тогда не было. После этого я не ходила в Центр еще 9 лет — пока я не перенесла на ногах воспаление легких и загремела почти на год в больницу. Меня вообще еле спасли.
Главный врач 2 ИКБ мне потом сказал: «Знаете, по медицинским показаниям вы вообще не должны были выжить». Я это поняла только через год — сопоставив все факты, я пришла к выводу, что меня выписывали тогда из больницы доживать. А я думала, что выздоравливать. И я выздоровела — ведь настрой пациента очень важен.
Меня выписали из больницы в марте. После перитонита у меня было вообще ноль клеток. А в октябре того же года я уже вышла на работу. Когда человеку есть, на что отвлечься, на работу, на семью, например, то легче выздоравливать.
Естественно, когда я попала в больницу в плохом состоянии, я очень захотела терапию. И пила ее уже по часам — у меня стоит 3 будильника, чтобы не пропустить время приема.
Когда случился этот переломный момент? Почему вы изменили свои взгляды и отошли от диссидентства?
Вообще люди меняют свои взгляды, когда доживают до реанимации. Вот тогда они резко начинают хотеть жить — и готовы делать для этого все, что угодно.
Тем более у меня ребенок, и мне есть ради чего жить. Спустя полгода после того, как я узнала о диагнозе, я забеременела и родила здоровую дочку (к врачу ходила, зидовудин в родах капали, сироп ребенку давала).
Иногда в больнице, уже будучи в реанимации, мне хотелось сдаться. Но я понимала, что ради ребенка мне надо выжить, причем любыми путями. Дочка — это мой якорь, который помог мне выбраться из этого всего, моя самая большая любовь и спасение.
Одна из причин, почему я стала равным консультантом — я не хочу, чтобы люди повторяли мои ошибки. Я, если можно так сказать, обошлась лайт-версией. Многие даже не представляют, какие могут быть последствия отказа от терапии. Некоторые думают — ну умру и умру, но таблетки пить не буду. А на самом деле не обязательно, что человек умрет, он может стать «овощем» (на стадии СПИД очень много заболеваний, которые вызывают разного рода энцефалопатии, поражающие мозг), или потерять сохранность интеллекта. И это, на мой взгляд, страшнее всего.
Я многого насмотрелась в больнице, и хочу всем посоветовать — начать пить таблетки как можно раньше. Любая, даже самая устаревшая терапия лучше, чем неконтролируемый вирус.
А теперь наш традиционный блиц-опрос: короткие вопросы — короткие ответы.
Что вас вдохновляет?
Меня вдохновляет любовь.
Что вам дал ваш диагноз?
Много хороших друзей.
Какая была ваша первая мысль, когда вы узнали о своем статусе?
Что это неправда.
Как вы сейчас относитесь к ВИЧ-диссидентам?
Если они только для себя ВИЧ-диссиденты, то с пониманием и жалостью. А если они несут свои идеи в массы — то крайне отрицательно, это убийцы.
Какой самый тупой вопрос вам задавали в связи с ВИЧ?
Когда я бросила наркотики? Вот серьезно, от якобы ВИЧ-френди врача я не ожидала такого незнания.
И напоследок, ваше пожелание тем людям, которые только узнали о своем диагнозе.
Я бы пожелала всем тем, кто только узнал о своем диагнозе, стать грамотным пациентом и контролировать свое лечение. Ходить на группы взаимопомощи, обращаться к равным консультантам и/или психологу обязательно, поскольку переживать свой диагноз одному очень тяжело, гораздо проще разделить эту ношу с людьми, которые уже прошли через это, и много что могут подсказать, и поддержать.
