Почему люди становятся СПИД-диссидентами?
Хорошая новость: впервые в стране удалось снизить показатели заболеваемости СПИДом и стабилизировать смертность от него. Одну из причин называет министр здравоохранения Василий Жарко: 11 процентов населения сегодня охвачено скрининговыми программами, отсюда и результат. В "Позитивном движении", которое работает с ВИЧ-инфицированными, тоже настроены оптимистично: это раньше такой диагноз считался фатальным, потому что не было лекарства, но начиная с 1995 года в основном погибают лишь из-за отказа от лечения. К слову, таких "отказников" немало по всему миру, возникло даже целое явление – ВИЧ/СПИД-диссидентов – людей, которые громко и напрочь отвергают сам факт существования болезни. Большинство из них – носители ВИЧ, так что отрицают его прежде всего у себя. Они создают организации, выпускают книги и бюллетени, а потом... умирают от СПИДа.
Верю – не верю
Кто у нас среди таких "беглецов"? Наталья Росса, заведующая консультативно-диспансерным отделением по ВИЧ-инфекции Минской клинической инфекционной больницы, говорит, что большинство больных прекрасно все понимают. К примеру, за прошлый год из вновь выявленных 220 пациентов только двое не признали диагноза. Проблема в том, что бросают лечиться те, кто уже начал, и более 70 процентов из них употребляют наркотики. Ирина Статкевич, координатор БОО "Позитивное движение", приводит еще один показатель: после трех лет лечения 53 процента (!) носителей ВИЧ отказываются принимать таблетки. Почему? Чаще всего здесь две причины. Во-первых, недостаток информации: некоторые просто не понимают, что речь идет о лечении специфическом и пожизненном, которое нельзя взять и прекратить в один момент. Нет, стало лучше – забыл о таблетках... Во-вторых, часто уменьшают дозировку – пьют по полтаблетки, а то и вовсе по четвертинке. Срабатывает стереотип, что пилюли – это плохо, они дают токсический эффект.
Выполнять требования врачей поначалу действительно непросто. Чаще всего таблетки пьют два раза в день, в одно и то же время, доктора дают разбежку максимум два часа. Стоит просрочить – это мгновенно сказывается. Сначала таймер включают, а потом привыкают. Наталья Росса описывает одного из своих подопечных: парень восемь лет на таблетках, говорит, принимает уже машинально, как витамины. Опытные специалисты всегда спрашивают, знает ли кто дома о диагнозе: вдруг нужно будет за лекарствами подъехать, да и просто поговорить о наболевшем по душам? Но если люди ничего не хотят, им проще уколоться и забыться. В инфекционной больнице то и дело сталкиваются с пациентами, многие 1970-х годов рождения, которые уже несколько раз отказывались от помощи медицины. Наглядная картинка: на каждой медкарте, а их здесь стопки, наклеена зеленая полоска с датой начала терапии. На многих еще и желтая – когда закончил, вернее, бросил лечение. Наталья Антоновна показывает одну из карт, которая больше напоминает желто-зеленую зебру:
– Вот персонаж! Месяц пролечится – исчезнет, потом опять появится – и снова исчезнет. Что с такими делать? Сначала прежнее лечение назначаем, через два месяца проверяем вирусную нагрузку, если она растет – подбираем другое лекарство. Доктору приятно видеть плоды своего труда, а лечусь – не лечусь – это как издевательство.
Встречаются и у нас самые настоящие диссиденты. Ирине Статкевич довелось общаться с 30-летней женщиной, которая несколько раз сдавала тест на ВИЧ во всевозможных вариантах, не желая принять диагноз. А мужчина чуть за 30 и вовсе пришел с установкой, мол, нет такой болезни, это все происки американских фармкомпаний, делающих на нас бизнес. Если таким можно всё быстро растолковать, то куда сложнее, когда спрашивают совет у интернета. А уж там насоветуют! Именно поэтому Наталья Росса с порога ставит ультиматум: возник вопрос – звоните напрямую, всё решим, потому что нет нерешаемых ситуаций...
Жить ради детей
Сегодня у нас чуть больше половины ВИЧ-инфицированных – наркопотребители, но много и тех, кому вирус передался половым путем. Только из взятых на лечение за прошлый год их 43 процента. Особенно страдают девушки, отмечает Наталья Росса, а в случае беременности в зоне риска оказывается еще и будущий ребенок. Но не стоит отчаиваться! Вот и одной из пациенток в положении, заразившейся от партнера, ситуация казалась безвыходной. Врачи объяснили: придёшь и за вторым ребеночком, и за третьим. Подбодрить Наталья Антоновна умеет:
– Я всегда говорю так: "Кто родился? Мальчик? Прекрасно! Значит, лечимся, растим, отдаём в армию, приходит из армии – женим, а потом делай что хочешь". С такими пациентами полное понимание, у них есть мотивация жить и лечиться. Раньше мы начинали профилактику беременных с 28 недель, этого времени было достаточно. Ребеночек уже не заразится – самое опасное в родах: при перепаде давления вирус может проникнуть, особенно много его в крови. С одной пациенткой не успели: начались преждевременные схватки – малыш родился ВИЧ-инфицированным, но сейчас уже в третий класс ходит, такие же таблетки, как и мама, пьёт. Поэтому теперь для надежности с 14 недель беременности занимаемся профилактикой. Можно на фоне терапии даже кормить грудью, но лучше всё-таки не рисковать и выбрать искусственное вскармливание.
Увы, есть исключения. Одна молоденькая мамочка категорично отказалась от профилактики, вышла замуж, поменяла фамилию, приехала в Минск, стала на учёт по беременности. У неё взяли обязательный анализ на ВИЧ – и вновь положительный результат. Но она гнёт своё: дескать, за 5 лет ничего не случилось, значит, я здорова. Таблетки не принимает, от кесарева сечения отказалась, грудью кормит. Врачи настроены скептически: у ребёнка 40 процентов риска. А ведь только в Минске с десяток детей с таким диагнозом...
Но что если семья отказывается бороться за жизнь ребенка? Одной из самых известных СПИД-диссиденток была Кристина Маггуаир, автор самиздатовской книги "А что, если всё, что вы знали о СПИДе, было ложью?". Её трехлетняя дочка умерла от СПИД-ассоциированной пневмонии после того, как Маггуаир отвергла препараты для профилактики передачи ВИЧ от матери ребёнку и не позволила провести тестирование малышки на ВИЧ. Ирина Статкевич приводит примеры из наших реалий: родители отказываются лечить ребёнка, как только ему становится лучше, ведь это и хлопотно, и чувство вины и жалости не покидает. Так было и с одним семилетним мальчиком. Решение родителей оказалось страшной ошибкой – на фоне слабого иммунитета тут же расцвел букет болячек. А в Светлогорском районе бабушка таблетки для малыша, находящегося у неё на опеке, заменила "народной медициной"...
Ложно понятый стыд
Факты говорят сами за себя: именно от СПИДа умер психиатр Каспер Г. Шмидт, который в 1984 году опубликовал в журнале "Психиатрия" популярную у ВИЧ-диссидентов статью, где утверждал, что СПИД – это продукт "эпидемической истерии". Наталья Росса делится своими наблюдениями: инфекция может годами не проявляться, а потом резко заявит о себе – человек месяцами по врачам ходит. В итоге попадает к инфекционисту: оказывается, иммунитет – три клетки (!), это при том, что у здорового их 1.000 - 1.200, а то и 1.800. Но живут с таким диагнозом сейчас долго. Все зависит от пути передачи вируса. Сложнее всего с наркопотребителями: не зря говорят, что здесь "бывших" не бывает, принёс кто-то что-то новое – и понеслось. А попадаются и вовсе колоритные персонажи. Как-то наведались инфекционисты к семье пожилых алкоголиков, где у мужа ещё и туберкулёз был в придачу. Так он, дыша перегаром, тут же заявил: "Мне бы с туберкулезом справиться, а вы катитесь отсюда!" Возникает непонимание и по религиозным соображениям. Однажды пациент уже третий раз поступил в клинику в плохом состоянии, а его духовные единомышленники только повторяли: "Бог вылечит!" Пришлось доходчиво объяснять: установка должна быть совсем другой – "хочешь жить - надо лечиться". Сейчас он прекрасно себя чувствует.
В "Позитивном движении" видят еще одну сторону проблемы: признаться в ВИЧ стыдно, это не астма и не сахарный диабет. Некоторые становятся на учёт в другом городе или даже стране. Да и ещё свежи воспоминания о том, как трудно было когда-то попасть в стационар, элементарно зуб удалить... Но теперь, говорит Наталья Антоновна, таких проблем нет. У врачей есть все – перчатки, маски. Так и должно быть. А ведь еще в 1996 году, попав в Варшаву, доктор Росса удивилась: уже тогда там не предупреждали врачей о подобном диагнозе у пациента.
Кстати
В России у объединения СПИД-диссидентов даже есть своя платформа в интернете с соответствующей рубрикой "ВИЧ-мистификация". Здесь не только охотно помогают советами вроде "не обращайте внимания, это не болезнь", но и дают юридические консультации, как родителям правильно писать отказ от лечения детей.
Ольга Пасияк
