Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
28 декабря 2019, 08:00
1110

Коллаж: "Маринина жизнь с ВИЧ"

Коллаж: "Маринина жизнь с ВИЧ" - изображение 1

Сегодня в "Коллаже" история достойная Голливудской экранизации. Как родить ребенка в инфекционном роддоме? Не кормить грудью? И сделать всё так, чтобы никто не догадался. В своем интервью для Life4me+ рассказала Марина из Москвы.

Марина, расскажите немного о себе?

Давайте начну с самого начала. По образованию я юрист. Всю сознательную жизнь работаю на государственной службе. Всегда мечтала быть судьей. Ещё с юных лет у меня всё было распланировано наперед. Я чётко представляла, какой должна быть моя жизнь.  

Крутой поворот

О диагнозе я узнала на свой 18-й день рождения. Все мечты и планы рухнули в один миг. Осталась только неизвестность. Это был 2002 год – ни Интернета, ни информации, одни лишь штампы: ВИЧ, СПИД, смерть, муки… С этими мыслями я «праздновала» свой день рождения. Вокруг праздник, в доме гости, родители радуются, а мне нужно было взять себя в руки, чтобы никто ничего не заподозрил. Получилось - никто ничего не узнал.

Дальше я жила так, словно ничего не произошло, пошла учиться в университет. Мысль о ВИЧ я закрыла где-то глубоко в себе. Естественно я не ходила в СПИД-центр. Можно сказать, это был этап отрицания.

Прошло три года, я повзрослела. И как-то в один миг решила, что пора идти в больницу, проверить свое здоровье. Мало ли что. Я пришла в СПИД-центр и первым делом спросила врача, сколько мне осталось жить. На что он мне ответил: «Я не знаю. А ты знаешь, сколько мне осталось жить?» Странный диалог, однако я всё поняла. На первом приеме врач больше молчал, ждал пока я выговорюсь, поплачу. Дальше постановка на учет и назначение терапии.

После постановки на учёт вы искали какую-то информацию о ВИЧ?

Тогда меня очень поддержала группа взаимопомощи «Ясень». Она стала моей отдушиной. Там я прошла курсы по приверженности, даже получила сертификат. Была фасилитатором. Нашла друзей, с которыми общаюсь до сих пор. Мне очень помогло. Сейчас всем, кто только узнал о диагнозе, советую обязательно сходить на группы. В данной ситуации именно общение с подобными тебе дает понимание, что ты не один. Постепенно я привыкла, и жизнь вошла в обычное русло.

Как вы узнали об этой группе?

Честно говоря, уже не помню. Вероятнее всего нашла в сети. Не за долго до этого у меня появился компьютер и Интернет. Никакой рекламы, информационных материалов не было тогда. Кстати, это актуально и в наши дни. Надо, чтобы в СПИД-центрах была информация о группах взаимопомощи, которые есть в городе. Сейчас практически в каждом городе наверняка есть группа, просто люди могут не знать об этом.

А что происходило с вашими планами на жизнь в этот период?

Так как мой диагноз был секретом от родителей, и в первую очередь от моего папы, ничего особенно не изменилось. Мама узнала случайно. Она копалась в моей сумке, видимо хотела найти что-то интересное, например, сигареты. А нашла терапию. Вот она удивилась. Она самостоятельно нашла в Интернете информацию, и хорошенько всё изучила. Потом у нас был разговор. Мама рассказала, что нашла таблетки в моей сумке и все прочитала в Интернете. И с тех пор мама - мой первый союзник.

Естественно я не могла бросить учёбу, которую оплачивал папа. Я же приносила квитанции на оплату и т.д. Правда на третьем курсе всё-таки бросила и поступила на психолога, но там была другая причина (об этом периоде жизни читайте в блоге). Папе эта новость не понравилась. Он практически взял меня за руку и снова перевел на юридический факультет. В результате я получила диплом юриста.  

После окончания учёбы, встал вопрос о моём трудоустройстве. Мне 21 год, государственное учреждение. Страшно. Не могу отказать отцу, который приложил старания, чтобы устроить меня. Что будет, если меня не возьмут из-за статуса? Что я скажу отцу? Что скажет он всем этим «волосатым рукам» по связям? Но мне помог счастливый случай, и то, что у нас в стране не все делается как надо. Поэтому я спокойно прошла медкомиссию. Так началась моя трудовая карьера на государственной службе.

И вот настал момент моего трудоустройства на то место, где я работаю сейчас. Это государственное учреждение гораздо большего масштаба. В нём всё серьезно. И снова этот страх. А что я скажу, если вдруг не пройду? В итоге я сдаю анализы, и по результатам меня вызывает на беседу терапевт. Так мол и так, нужна справка из СПИД-центра. Приезжаю к своему врачу в СПИД-центр, объясняю ситуацию. Он конечно не очень верил в мой успех, но справку дали. Причём в ней же указали пункт из федерального закона № 38-ФЗ о том, что ВИЧ не может быть основанием для отказа в трудоустройстве. Я принесла справку терапевту. После чего меня вызвал на беседу главный врач поликлиники. Отказать мне она не имела права, так как по факту я здорова и годна к службе. Поэтому во время беседы я ей так прямо и сказала. При этом напомнила, что разговор этот должен остаться между нами. И она не может докладывать руководителю управления или ещё кому-то. И всё – успех.

Семья, муж, дети

Наши отношения с мужем начались при обстоятельствах, не суливших серьезных продолжений. Но в результате всё затянулось, и мы стали жить вместе. А как теперь ему сказать? У нас уже всё было. А если он меня убьет? Я-то понимала, что риски минимальные, так как я давно на терапии, вирусная нагрузка нулевая. И в начале мы всегда предохранялись. Так я ему и не сказала. Однако знаю, что он отрицательный. Спустя четыре года наших отношений я забеременела.

Передо мной встает очередной вызов. Как родить ребенка в инфекционном роддоме? Не кормить грудью? И сделать всё так, чтобы никто не догадался. Понимаете, каков был масштаб моего плана? Мне повезло, что муж не особо вникает во все эти «сисечные» дела. Хорошо, но есть его и мои родители, друзья, родственники. На 38 неделе я легла в инфекционный роддом, якобы с подозрением на инфекционный пиелонефрит. На 40-й неделе родила. Все думали, что я кормлю грудью. Как мне удавалось это скрывать? Я кормила ребёнка перед приходом гостей, а бутылочки и смеси прятала. Мужу сказала, что хочу сохранить свою грудь. Что для меня это очень важно и т.д. Он не настаивал. Мой старший сын здоров.

Спустя шесть лет я снова забеременела. Но в этот раз было проще. Инфекционный роддом стал общим с инфекционным отделением. Я просто сказала, что там работают хорошие специалисты, поэтому снова хочу рожать в нём. С кормлением тоже самое. Дочке только два месяца.

Марина, а вы кому-то еще говорили о своем статусе?

Мама и брат знают. Когда мне было 18 лет, я рассказала нескольким подругам. Несмотря на то, что у них реакция была положительная, и мы общаемся до сих пор, я пожалела об этом. Люди ведь разные бывают. Время проходит, отношения порой меняются. Например, одна из подруг рассказывала о моем диагнозе другим людям. Мы живем рядом, тесно общаемся, у нас есть общие знакомые. И мне от этого, мягко говоря, тревожно. Лично я считаю, что лучше не говорить никому, если не уверен.

Если вы откроете лицо, какие, на ваш взгляд, могут быть негативные последствия?

Даже не знаю. Действительно, почему я боюсь? Возможно это мои личные комплексы. Мне кажется, что люди будут на меня «косо смотреть». Будут делать над собой усилие, чтобы продолжать общаться со мной и т.д. Мне некомфортно от одной мысли об этом.

Как возникла идея вести блог?  

Накопилась масса идей, а делиться не с кем. Я всё собиралась пойти на группу, ждала, когда сын подрастет. А тут – на тебе, «вторая смена». К тому же группа находится далеко, и встречи проходят только по вечерам. Что я скажу мужу? Куда я поехала вечером? А выплескивать это куда-то надо. Так и появился блог.

Я рада, что много людей меня читают, пишут и благодарят. В основном пишут девушки, которые только узнали о диагнозе или еще ждут результатов анализов. Мы переписываемся, я могу дать совет, исходя из своего опыта и знаний. Если получается помочь хотя бы одному человеку, то, я считаю, всё не зря.

А что бы помогло вам, когда вы только узнали о своем диагнозе?

Мне бы помог личный пример. Если бы я увидела человека, который уже много лет живет с ВИЧ, хорошо выглядит и ничем не отличается от других. Живой пример, который бы разрушил стереотипное представление о людях, живущих с ВИЧ. Помогают не эти слова: «Успокойся. Никто не умирает». Кто эти «никто?» Где они не умирают? Интернет говорит обратное. Поэтому нужно идти на группу и видеть личные примеры людей.

Достижения, которыми вы гордитесь?

В первую очередь горжусь своими детьми. Горжусь тем, что даже не имея в свое время информации о ВИЧ, продолжила жить и учиться. И не стала бесцельно прожигать свою жизнь.

Ваше обращение к читателям?

Я хочу обратиться к друзьям, которым друг или подруга рассказали о своем статусе. Не важно, как складываются ваши дружеские отношения. Даже если между вами «пробежала чёрная кошка», вы перестали дружить или произошли обстоятельства, из-за которых вы очень злы на своего друга, подругу. Но открывать этот секрет нельзя. Это должно стать нерушимым правилом, табу.

 

Автор: Лилия Тен

Поделиться в соцсетях