Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
1 июня 2019, 08:00
1472

Коллаж: "Вообще я крутой сукин сын!", - Сергей Ульянов

Коллаж: "Вообще я крутой сукин сын!", - Сергей Ульянов - изображение 1

Сергей, расскажи, чем ты сейчас занимаешься, увлекаешься?

У меня много разных хобби: катаюсь на вейкборде, солирую в небольшой рок-группе, люблю выезжать на природу. Люблю экстремальные виды спорта: прыжки с парашютом, на крыле полетать. Я точно не домосед. Но сейчас все больше времени приходится проводить дома, так как родился ребенок. Еще работаю в мастерской по камню - в свободное от раковин время мы создаем интересные, разнообразные формы. Плюс ко всему занимаюсь активизмом и развиваю группу взаимопомощи.

А с чего начался твой активизм?

Все через постель. (Смеемся). Я задружил с одной крошкой, и она привела меня в группу взаимопомощи. Потом появилась возможность поехать в Москву на обучение по равному консультированию. Естественно, хохоча, кинул свой чемодан и полетел. Конечно, не для того, чтобы учиться активизму, а для того, чтобы полететь уже куда-то. Так и начался мой активизм.

А что было после поездки?  

Я продолжал посещать группу взаимопомощи. Тогда она никак еще не называлась, позже мы вместе придумаем название «Остров». Постепенно сдружился с ребятами, в том числе из других регионов. Наше общение переросло в неотъемлемую часть моей сегодняшней жизни. Потом эти «психи» из «Пациентского контроля» ворвались в мою жизнь, и я по сей день их выгнать не могу. И тоже стал таким же «психом».

А что тебе нравится больше всего в активизме?

Сложно сказать - много разных вещей. Общение, новый опыт и знания, возможность повлиять на ситуацию в области профилактики и лечения ВИЧ. По крайней мере я не вижу иных путей, кроме как вести переговоры с врачами и с лицами, принимающими решения. Одно дело выступать за себя единолично, и другое дело выступать от имени сообщества. Это придает уверенности в том, что мы вместе выступаем за общее дело и добиваемся результатов. На моих глазах ситуация у нас в регионе менялась и продолжает меняться в лучшую сторону. Если сравнить с тем, что было 10 лет назад, с тем, что мы имеем сейчас – это совершенно разные картины. И все это благодаря усилиям пациентского сообщества. 

Сергей, можешь подробнее рассказать о проблемах, которые были 10 лет назад и изменились сегодня?    

Да, конечно. На такой большой регион как Новосибирская область было всего 3-4 врача инфекциониста. Центр СПИД располагался в закутке жилого дома, а стационар находился далеко за городом. Для многих людей физически добраться туда было проблемой. Узких специалистов не было. А если и были, приходилось ждать, когда их привезут в этот самый стационар. А это же Минздрав, это бюрократия и, как всегда, дефицит со всем и с машинами в том числе. 

Сейчас к лечению людей с ВИЧ подходят основательнее. Назначение АРВТ взвешенное и обоснованное, а не как раньше всем подряд назначали «Калетру». Врачи так же понимают, что пациент рано или поздно придет на группу взаимопомощи и получит информацию о лечении. Были такие ситуации, когда пациентам назначались неподходящие или неполные схемы терапии. И тогда такой хай поднимали (активисты группы взаимопомощи), что все быстро становилось на круги своя.

Но основная проблема - это маленькое помещение, отведенное под СПИД-центр. Еще лет 5 назад оно было настолько маленькое, что люди занимали очередь прямо на улице летом и зимой. Местные жители тоже не были в восторге от такого соседства и даже писали заявления в прокуратуру. Сегодня СПИД-центр располагается в отдельном здании, и несмотря на то, что очереди сохранились, все же стало гораздо лучше, чем было. Узких специалистов стало гораздо больше, соответственно улучшился доступ к лечению у ВИЧ-положительных людей, и лечение стало лучшего качества.

Ситуация в обществе

Отношение в обществе за 10 лет заметно изменилось, потому что стали больше говорить о ВИЧ. Я давно сам не сталкивался со стигматизацией или дискриминацией. Все это благодаря социальной рекламе и проектам, направленным на работу с населением. Когда я только пришел в тусовку сноубордистов и вейкбордистов, все перешёптывались и делали круглые глаза, если я начинал говорить о ВИЧ. Сегодня этого уже нет. И на группах взаимопомощи таких тем я давно не слышал.     

В активизме тебе близок радикальный подход или договорной?

Конечно, я за «кровь, г..но, волосы» с той и с другой стороны. Я только за радикальные вещи, потому что такого склада у меня характер.

Сергей, а что это за история про клизмы с серебром?

Приходят люди на группу взаимопомощи, которые пытались пить настой из овса, принимать витамины, ездить за пергой на Алтай, чтобы излечиться от ВИЧ. А клизмы с серебряной водой, по-моему, еще лет 20 назад уже ставили у нас в Новосибирске. Люди со всей страны прилетали сюда и пробовали лечиться от СПИДа, когда еще АРВ терапия не была повсеместно доступна. На тот момент - это был один из новаторских методов.

При каких обстоятельствах ты начал выступать с открытым лицом?

В регионе были большие перебои с АРВ препаратами. Я лично не испытывал проблем с недостатком терапии. Но очень часто слышал от людей на группе, что кому-то недодали таблетки, или кого-то вообще отправили на каникулы. Проблема поднапрягла настолько, что пора было что-то решать. Понятно, что в первую очередь необходимо говорить о проблеме и желательно с открытым лицом. В результате мы получили ту реакцию, которую ожидали. Нас стали приглашать на встречи с чиновниками и врачами, и это послужило хорошим толчком для построения дальнейшего диалога.

Отразилось ли это как-то на личной жизни?

Нет, в личной жизни никаких перемен в лучшую или в худшую сторону не произошло. Только и без того не лучшие отношения в семье изрядно ухудшились. Часть родственников не приняли мою открытую позицию.

А сейчас часто приходится выступать с открытым лицом?

Нет, таких поводов стало значительно меньше. Наверное, потому, что проблем поубавилось. Тем не менее всегда есть к чему стремиться. Например, в стационаре у нас до сих пор недостаточное количество мест. Хотелось бы отдельно стоящее здание для СПИД-центра, чтобы было больше врачей и меньше очередей. Сейчас он располагается в отдельном крыле инфекционной больницы, и этого явно не хватает.

О гордостях

Горжусь тем, что у меня есть мой коротышка (о своем 7-ми месячном сыне). Горжусь тем, что «скриплю», но продолжаю кататься на разных досках. Тем, что я свободный человек. Горжусь своими друзьями и тем, что практически в любом городе страны у меня найдутся знакомые, которые всегда приютят. Горжусь тем, что живу в Сибири. Горжусь рок-группой и нашими небольшими выступлениями. Да и вообще - я крутой сукин сын!  

О планах

Хочу больше вникнуть в работу некоммерческой организации. Хочу развивать и реализовывать программу профилактики ВИЧ среди наркопотребителей в Новосибирске. У нас очень много людей, которые до сих пор употребляют наркотики.

Машину вторую хочется. Еще мне не хватает несколько татуировок. Хочется уехать на три месяца за границу, побывать на Аляске или в Канаде.

Пожелание читателям

Пусть это банально, но хочется сказать, что ВИЧ – это не приговор. Ни в коем случае нельзя замыкаться в себе и доверять информации из непроверенных источников в интернете.     

Найдите группу взаимопомощи в своем городе и обязательно ее посетите. Как бы ни было, человек переживает стресс, узнав о своем статусе. Из своего опыта знаю, что самостоятельно я бы не справился. Поэтому советую всем искать помощи. 

Напоследок

Мой жизненный кредо – лишь бы ноги не болели!

Автор: Лилия Тен
Фото: Ostrov_nsk

Поделиться в соцсетях