Сообщество людей с ВИЧ настолько огромное, что там невозможно не найти поддержку

                           Я сталкивалась с дискриминацией со стороны ВИЧ-диссидента, потому что принимала терапию.

Аня, расскажи о себе.

Я – человек, равный другим.

Позитивная, всегда открыта к разговору. Люди видят во мне опору, поддержку: я могу помочь и советом, и делом. Ещё я креативная и ответственная.

Мне бы хотелось сказать, что я жизнерадостная… Но есть моменты, когда эта жизнерадостность пропадает.

Какие ассоциации у тебя вызывает слово ВИЧ?

Сейчас – это спокойствие.

Я даже ощущаю какую-то защиту, потому что сообщество людей с ВИЧ настолько огромное, что там невозможно не найти поддержку.

Но это сейчас. А когда мне было лет 15, я думала, что люди с ВИЧ – это вообще дно, и я – в том числе. Но я поняла, что это не так. И понять мне это помогли именно люди, живущие с ВИЧ.

Расскажи мне свою историю.

Начнём с того, что таблетки я начала принимать с 2 лет где-то, потому что сиропы у меня не пошли. В СПИД-центр ходила с улыбкой, потому что там мне давали игрушку, а после мы с мамой отправлялись в Макдональдс – такая вот была традиция.

Но когда я научилась читать, стала замечать надписи на стенах: «ВИЧ», «Беременность у женщин с ВИЧ» и т.д. Я начала задавать маме вопросы, а она мне прямо никогда не отвечала, всегда уходила от ответа, либо говорила: «Тихо!»

Когда ты узнала о своём диагнозе?

Лет в 11 где-то. Я это выяснила сама. У Эвиплеры есть инструкция –  она объёмная, как блокнот. И мне захотелось узнать, что это за препарат, к которому нужна такая огромная инструкция, чем меня вообще пичкают? И загуглила. Но не поверила сразу, что у меня ВИЧ.

Однако эта мысль не давала мне покоя. И в один прекрасный момент я решила подойти к маме и спросить: «А у меня ВИЧ что ли?» Она заплакала и сказала: «Да».

Я сначала не поняла, почему она плачет. А потом посмотрела в интернете разные стигматизирующие ролики, и до меня дошло, в чём дело.

После того, как я добилась от мамы признания, врач в СПИД-центре направил нас к психологу. Это был своеобразный опыт: кабинет психолога «за ширмой» мне не понравился, было очень некомфортно.

Я хочу объяснить, что со мной происходило, но это непросто. Я вроде как знала, что у меня ВИЧ (я же выпытала у мамы эту информацию), но, с другой стороны, я как будто и не знала, что у меня ВИЧ. Я не обращала внимания на ролики про ВИЧ, которые нам показывали в одном из московских фондов, я пропускала мимо ушей информацию о ВИЧ, которую нам давали. Мне больше было интересно общение с людьми и вкусная пицца  в конце мероприятий. Для себя я приняла решение, что у меня аллергия – как мне и говорили раньше. А ВИЧ я старалась держать подальше.

В 14 лет я попала на слёт «Всё просто» для детей и подростков, живущих с ВИЧ (проводит фонд НЕСТРАШНО с 2017 года. – Прим.ред.) С того момента информация начала укладываться у меня в голове, и я постепенно начала принимать диагноз.

Расскажи, как ты принимала диагноз.

Это было сложно и долго. Я очень впечатлительный человек и в то же время перфекционист. Мне всегда очень тяжело смириться с «неидеальным». А если у меня ВИЧ, я уже никогда не буду «полностью здоровой». Здесь как будто бы рушится моё мировоззрение. На тот момент я не знала, как жить в этой системе координат, поэтому предпочитала не признавать, что у меня ВИЧ. Именно поэтому были периоды, когда я не принимала таблетки.

То есть у меня не было веской причины пить таблетки. Без них я тоже могла жить.

У меня ушло немало времени на то, чтобы привести в порядок свои мысли и чувства, найти новые опоры и построить мир, в котором я могу жить со своими ценностями, приоритетами и ВИЧ.

Сейчас я принимаю терапию больше не для себя, а для других. Меня мотивируют люди, которые со мной работают, и которые меня окружают.

Если можно так сказать, приём терапии делает меня частью сообщества.

А почему не для себя?

Когда я принимаю терапию для себя, у меня пропадает интерес к жизни.

У тебя есть испорченные схемы?

Их очень много. Я понимаю, что с этим лучше не шутить.

Сколько ты бесперебойно уже пьёшь терапию?

Года 1,5 точно. Вирусная нагрузка у меня подавленная, меньше 20 копий. Клеток CD4 – 1600.

С мамой на тему ВИЧ ты часто разговаривала?

Эту тему мы подняли один раз, когда мама расплакалась, - на этом и закончили. Я больше к ней не подходила с этим вопросом, потому что я не знаю, что делать со взрослым человеком, который плачет.

Мама вообще не очень одобряет и мою активность в сфере ВИЧ.

Как мама относилась к тому, что ты пропускала приём терапии?

Мама в этом вопросе меня отпустила в свободное плавание. Лет с 7-8 я сама отвечаю за своё лечение. Даже когда у меня была нагрузка 100 000 копий, мама в меня насильно таблетки не пичкала. Истерик по этому поводу тоже не было.

Ты винишь кого-то в своём диагнозе?

В диагнозе я никого не виню. Но у меня есть претензии к моему отцу, который не рассказал о своём диагнозе маме, потому что был ВИЧ-диссидентом.

Сейчас есть что-то, что тебя огорчает?

Меня огорчает необразованность населения. Ну вот, например, у нас в колледже было мероприятие, посвящённое здоровью, и там я поймала такую фразу: «Влияние СПИДа и ВИЧ на здоровье человека, и как защититься от СПИДа».

Мне захотелось самой прочитать лекцию, потому что ведущий явно был не в теме и точно путал понятия «ВИЧ» и «СПИД».

Аня, а ты сталкивалась когда-нибудь с дискриминацией из-за ВИЧ?

Да, у меня есть история по этому поводу.

У моей мамы был молодой человек, отец моей младшей сестры. У него тоже ВИЧ, но он диссидент. Отношения у нас с ним были такие: ты меня не трогаешь – я тебя не трогаю. Но он начал до меня докапываться по поводу того, что я принимала таблетки. Он мне пытался запретить их пить. Но в 9 лет я думала, что у меня аллергия, потому принимала препараты. Маме было как будто бы неважно это всё. В общем, нападки со стороны отчима по поводу терапии продолжались довольно долго.

Меня дискриминировал человек, живущий с ВИЧ, за то, что я принимаю таблетки.

Сейчас он с нами уже не живёт.

А ты рассказывала кому-то о своём диагнозе?

Да, знают мои близкие друзья – реагируют нормально.

Ещё я рассказывала людям, с которыми у меня начинались отношения. Говорила что-то вроде: «У меня ВИЧ. Прими это, пожалуйста». К сожалению, после этого наше общение сходило на нет.

Тебя это расстраивало?

Я была готова к этому. Мне, конечно, было грустно, но в апатию я не впадала.

С какими несправедливостями, на твой взгляд, сталкиваются люди, живущие с ВИЧ?

Во-первых, это огромное непонимание. Непонимание масштаба проблемы в целом. В России – эпидемия ВИЧ, но этого никто не хочет замечать. Я-то понимаю, что я могу быть не единственная с ВИЧ в группе, а уж тем более в колледже. Я даже предполагаю, что кто-то из преподавателей тоже живёт с ВИЧ. Но об этом предпочитают молчать. ВИЧ – это тема, которую проще скрыть. Но, скрывая её, мы теряем масштаб проблемы.

У меня ещё есть такое наблюдение: молодое поколение более-менее адекватно реагирует на ВИЧ, а вот люди старшего возраста живут стереотипами, и их практически невозможно переубедить. А ситуации бывают разные: дети рождаются с ВИЧ, люди в больнице получают ВИЧ, люди от близких получают ВИЧ, а их клеймят. И это тоже несправедливо.

Чему тебя научил диагноз?

Меня он научил не смотреть на людей через призму. Люди вообще очень сложные создания, и с первого взгляда их не понять. Вот ты смотришь на человека – вроде обычный, но у него могут быть проблемы, в том числе проблемы со здоровьем. Но этот человек – такой же, как все. Ни хуже и ни лучше.

Ещё диагноз научил меня заботиться о своём здоровье.

В чём твоя уникальность?

Я могу найти позитив во всём, и у меня хватит энергии, чтобы продвинуть этот позитив дальше.

Твой главный жизненный принцип?

Я доверяю своей чуйке и своему состоянию.

Какую суперсилу ты хотела бы иметь?

Я бы хотела останавливать время, чтобы высыпаться. Ну а если серьёзно, я бы хотела остановить время, чтобы за этот период придумали лекарство от ВИЧ или вакцину от рака.

Что бы ты посоветовала ребятам, которые только узнали о своём диагнозе?

Не смотрите никакие ролики в интернете – эта информация вам не нужна. И приезжайте на слёт «Всё просто» для детей и подростков, живущих с ВИЧ.

Что бы ты сказала тем, кто дискриминирует людей, живущих с ВИЧ?

Вы ведёте себя немножечко, как твари. Попробуйте понять людей с ВИЧ. Вы тоже можете стать частью этого сообщества.

Что бы ты сказала подросткам, которые не хотят принимать терапию?

Пройдите этот этап, не насилуйте себя. В какой-то момент вы поймёте, что вам это важно и нужно. Тогда начнётся осознанный приём терапии.

От редакции: если вы хотите рассказать свою историю, вы можете её оформить и прислать нам:

• Почта: [email protected]
• Телеграм: @t_poseryaeva
• ВК: tatyana_poseryaeva

Ну а те, кто готов дать интервью – пишите, договоримся о встрече.