Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
14 декабря 2019, 07:34
1500

Коллаж: "Алло, у меня ВИЧ!", - Яна

Коллаж: "Алло, у меня ВИЧ!", - Яна - изображение 1

Яна, ты писала в блоге, что работаешь тренером?

Да, вот уже 7 лет я работаю персональным тренером в спортзале. И продолжаю этим заниматься, только в меньшей степени.  

Расскажи, как появилась идея вести блог и что тебя на это вдохновило?

Идея зародилась год тому назад. Но она довольно долго созревала. На тот момент меня наполняла душевная боль, мне хотелось чем-то делиться, но я не знала, как это сделать. Я хотела знакомиться с людьми, которые живут с ВИЧ, хотела делиться с ними своими переживаниями. Но найти их в маленьком подмосковном городе практически невозможно. Да, меня окружали близкие люди, друзья – они знали о моем статусе. Но с ними не получалось душевной беседы о том, что меня беспокоило.

Изначально блог я создавала для себя. В нём я открыла свой статус, поделилась накопившимися переживаниями и болью. Конечно, ждала негативной реакции, но как ни странно, её не было.   

Яна, ты отлично пишешь. Ты этому где-то училась?

Я очень хорошо училась в школе. (Смеется). Была фанаткой русского языка и литературы. В старших классах учительница по русскому языку нервничала, когда я исправляла её ошибки. Позднее я стала писать рассказы, вести страницы, и у меня на самом деле хорошо получается. Хотя я этому нигде не училась. 

Откуда ты черпаешь идеи? Как ты понимаешь, что эта тема будет интересна подписчикам?

Я не знала, как вести блог и на какие темы писать. Начала с базовой информации о ВИЧ, путях передачи, о неопределяемой вирусной нагрузке и т.д. Но определить вопросы, волнующие людей, я ещё не могла. Сейчас многие обращаются ко мне, пишут о своих болях и именно эти темы ложатся в основу будущих текстов.

Ты говоришь, что люди пишут. А с чем чаще всего обращаются?

Я позиционирую себя в блоге как человека, который помогает принять диагноз. Это не профессиональная помощь, я не психолог. Просто рассказываю людям о том, как сама прошла этот путь. У меня на это ушло 2 года, я считаю, это длинный путь.

Люди ко мне обращаются после того, как узнали о своем диагнозе, сходили в больницу, где столкнулись с равнодушным, а порой и с осуждающим отношением врачей. Там часто можно услышать такие вопросы: «Вас изнасиловали? Вы где-то это нагуляли?» Люди уходят в шоке. Ищут информацию в Интернете, но информация бывает разная. Есть и такая, от которой жить не захочется. А потом они находят в инстаграме таких людей, как я, и начинают общаться. Часто в ходе беседы человек много плачет, рассказывает о своей жизни. Постепенно его состояние выравнивается, и он соглашается начать прием АРВТ. Ведь многие изначально не хотят этого делать. То есть всё относительно принятия диагноза.

Яна, а что тебе помогло принять диагноз? Посещала ли ты группы взаимопомощи?

Я обратилась за помощью к маме. И к своей лучшей подруге. Посетила несколько лекций по теме ВИЧ в Москве. Но эта официальная атмосфера мне не особо понравилась. Видя, что люди не здороваются друг с другом, не общаются, мне стало еще «холодней» и страшней. И я ушла.

Потом очень долго была одна. Конечно, рядом были люди, но они очень далеки от этого. Они выслушают, пожалеют, но не поймут. Я прочитала в Интернете изначально массу кошмаров, что «ВИЧ-инфицированных хотят вывезти на отдельный остров, изолировать от общества, сжечь» и прочее. Эта информация внутри меня переваривалась, мне было страшно, я боялась умереть. А в ответ слышала, что в мире есть проблемы пострашнее. Но никто не говорил, какую информацию почитать, где её можно найти. Мне не хотелось ни к кому обращаться, было ощущение, что я грязная.

Весной 2018-го, мы начали встречаться с будущим мужем. И он развеял мои сомнения, сказал, что ВИЧ – это не приговор, с ним можно жить. Он придал мне уверенности в себе, и я воспряла духом.

Ты пишешь в блоге: «Помощь людям – это то, без чего я не могу представить свою жизнь в данный момент». А как было раньше?

Раньше я этого не понимала. Не понимала, откуда черпать энергию. И может это звучит эгоистично, но помогая другим, я наполняюсь благодарностью людей и их отзывами. Это мотивирует двигаться дальше. Я никогда не пробовала наркотики, но мне кажется, что ощущения очень похожие.

А как мама и подруга отреагировали на твое желание открыть статус?

Они сказали, что я молодец и делаю всё правильно. Моя подруга – верующий человек, и в помощи другим людям видит смысл жизни. Она говорит: «Помогай и тогда исцелишься». А мама всегда поддерживала и поддерживает мои решения и действия.

Яна, ты пишешь очень искренне и открыто, в том числе о личных переживаниях. Не боишься?

Я не получала в ответ ничего негативного. Может поэтому и не боюсь. Вообще считаю, что чем больше открываешься, тем больше к тебе поворачиваются люди. У меня нет конкретной цели или плана, о чем писать в блоге. Я действую интуитивно. Просто понимаю, что сегодня важна эта тема, а завтра будет что-то другое. Но я вижу, что людям это нужно, по их отзывам и комментариям. Например, под постом про насилие, которое было в моей жизни, я увидела, сколько людей переживали похожие ситуации. Люди открываются в ответ на моё откровение, и им тоже становится легче. 

Я так понимаю, ты сейчас проходишь обследование. Расскажи, с какими сложностями и бюрократическими препонами тебе пришлось столкнуться?

Два с половиной года назад я пришла в больницу с жалобами на боль в лопатке. Но меня особо не обследовали. Всё остановилось, когда был выявлен ВИЧ. Врачи утверждали, что все проблемы от него. Я поверила и на протяжении всего этого времени принимала только АВР терапию. Потом меня отправили на обследование в ФГБУ «НМИЦ ФПИ» Минздрава России. Но мне сразу дали понять, что с иммунным статусом 635 клеток и неопределяемой вирусной нагрузкой я не их пациент. Тем не менее я пролежала в больнице две недели. Несмотря на хорошие показатели, я не могла встать с кровати, просила хотя бы сделать обследование на цитомегаловирус, т-спот на туберкулез. В ответ мне говорили: «Не положено при таких высоких клетках». Мне сделали УЗИ сердца, анализ крови, проверили зрение и дали направление к неврологу. Домой я вернулась в худшем состоянии, чем ложилась.

Но я благодарна богу, что увидела своими глазами то, о чём раньше только читала. Увидела, как люди умирают и мучаются из-за неверия в существование ВИЧ-инфекции, отказа от своевременного приема АРВ терапии.

Боль в лопатке продолжает беспокоить, но в меньшей степени. Может потому, что я стараюсь больше отдыхать.

В твоей жизни ВИЧ – это потеря или приобретение?

Да, кое-что я потеряла… Восемь килограмм мышечной массы. (Смеется). Но это от стресса. Много чего приобрела: познакомилась с разными людьми, появились новые ценности.

Что стало важным? Я стала больше ценить общение с людьми, смотреть им в глаза. Больше ценю время, но при этом не тороплюсь жить. Наоборот, я замедлилась и стала наблюдательнее. 

Давай поговорим о твоих планах и целях на будущий год?

Цели обычные. У меня есть квартира, в которой нужно сделать ремонт. Думаю, сменить работу, потому что для меня она потеряла ценность. А я не могу заниматься тем, что мне не интересно. Я бы хотела так же помогать людям, проводить консультации, но уже на более профессиональном уровне.

Какие качества ты ценишь в человеке?

Открытость, целеустремленность и личностный внутренний стержень.

А что для тебя может быть лучшим подарком?

Кругосветное путешествие. (Смеется). Хочу побывать на других континентах, познакомиться с разными людьми, посмотреть, как они живут.

Опиши себя в трех предложениях?

Я люблю жизнь.

А у тебя есть жизненное кредо?

Как говорится: «То, что нас не убивает, делает нас сильнее».

Какое послание и кому ты бы хотела сделать?

Я обращаюсь ко всем читателям. И призываю - не делить людей по разным признакам. Все люди равны. Вне зависимости от обстоятельств, главное -  всегда оставаться человеком.

 

Автор: Лилия Тен

Поделиться в соцсетях