Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
29 февраля 2020, 08:05
2184

Коллаж: "Раскрыл директору свой статус, а он меня уволил", - Александр Ездаков

Коллаж: "Раскрыл директору свой статус, а он меня уволил", - Александр Ездаков - изображение 1

Александр, скажите, вы считаете себя активистом?

Если бы я не был активистом, то мы бы с вами сейчас не разговаривали.

Ясно. Расскажите, а как произошла ваша встреча с «Пациентским контролем»?

Можно сказать, что я в числе тех активистов, кто стоит у истоков создания движения «Пациентский контроль». В 2009-м году я занялся правовыми консультациями в сфере ВИЧ и постепенно познакомился с группой активистов. В 2010-м году движение уже сформировалось, только действия были несогласованными. И в 2011-м было принято решение о неформальном объединении, тогда же появилось название «Пациентский контроль».

Помните, какие тогда были настроения, чувства в сообществе?

Могу поделиться только своими чувствами. На тот момент я уже принимал АРВ терапию, и мне было страшно от мысли, что таблеток вдруг не станет. Как и сейчас, в те годы по всей стране были перебои с таблетками. Только они были масштабнее и длительнее. Думаю, не стоит вам объяснять, какие возникают в результате этого риски для здоровья у пациентов. С этим что-то надо было делать. Это была уже вторая волна протестов. Первая волна неформального движения за доступ к лечению была в 2004-м году. В ней участвовали активисты, объединившиеся под названием “FrontAIDS”. Благодаря их активным действиям доступ к АРВТ в России получили многие нуждающиеся.

Александр, вы занимаетесь юридическими консультациями в сфере ВИЧ более десяти лет. Скажите, за это время изменились вопросы, с которыми обычно обращаются за помощью.

Я предвидел этот вопрос – ничего в сущности не изменилось. Проблемы всё те же – это несвоевременное назначение лечения, перебои с лекарственными препаратами, дискриминация в лечебных учреждениях и на рабочем месте. По ощущениям, таких случаев стало немного меньше. 

Как вас находят люди? Как они могут обратиться за помощью?

В основном обо мне люди узнают через сарафанное радио — по рекомендации знакомых. Кто-то узнает из тематических групп в Интернете, где я достаточно давно являюсь активным участником. И через вебсайт Форума людей, живущих с ВИЧ (Forum PLWH). Сейчас это моя основная занятость. Кроме помощи отдельным людям, я занимаюсь анализом законодательства на предмет дискриминационных составляющих, связанных с ВИЧ. Например, сейчас всё больше распространяется практика принудительного тестирования на ВИЧ при приеме на работу.

Объясните, разве это законно?

На данном этапе это пока лишь проекты ведомственных приказов об обязательном тестировании на ВИЧ при приеме на работу. В списке данных ведомств: Прокуратура, Минтранс, РЖД, служба судебных приставов. Чем это грозит? Например, в ведомстве Прокуратуры много своих учреждений: институты, санатории и т.д. В результате получается, что и гражданские лица с ВИЧ не смогут работать в этих учреждениях. Права и свободы граждан Российской Федерации могут быть ограничены в связи с наличием у них ВИЧ-инфекции только федеральным законом. А в данных примерах ограничение накладывается ведомственными актами.

Что можно сделать, столкнувшись с подобной ситуацией? Возможно ли опротестовать решения, принятые на основании этих приказов?

Возможно, и хороший тому пример — это пилоты и бортпроводники авиакомпаний. Было такое прецедентное дело, которое дошло до конституционного суда. В результате были изменены ведомственные приказы и ВИЧ-позитивные специалисты могут работать в авиакомпаниях. При условии прохождения медосмотра, и, если ВИЧ-инфекция находится в стадии ремиссии, нет оппортунистических заболеваний, а человек принимает АРВ терапию. То есть они сумели отстоять свои права.

Возвращаясь к вашему вопросу, повторю – всё возможно, если найдутся такие люди среди сотрудников службы судебных приставов или прокуратуры и т.д. При этом анонимность в ходе рассмотрения подобных дел будет сохранена на всех этапах. Всё возможно, было бы желание. К сожалению, подобное желание мало у кого есть. Людям проще купить справку, нежели отстаивать свои права.

Давайте поговорим о том деле, где людям делали отметки о ВИЧ на медицинских карточках.

Вообще это была повсеместная практика. И мы эти проблемы решали точечно. Когда к нам обращались, сначала писали обращение главному врачу. И если главный врач не предпринимал надлежащих действий — писали в региональный Минздрав. Мне случайно попалась на глаза информация с сайта Самарского СПИД-центра. У них на форуме пациентка написала, что в поликлинике пациентам ставят на карточки маркировку «Z21» («Бессимптомный инфекционный статус, вызванный вирусом иммунодефицита человека [ВИЧ]» - Международная классификация болезней Десятого пересмотра (МКБ 10)). И там же на форуме сотрудник СПИД-центра дает ответ, что это «законно». Что в Самаре действует совместный приказ регионального Минздрав и Роспотребнадзора, в котором эта маркировка предусмотрена.

Изучив этот самый приказ, я понял, что вот он — хороший повод для адвокации на федеральном уровне. Тогда у меня возникла мысль выйти с плакатом «в Самаре клеймят ВИЧ-позитивных людей» прямо во время выступления министра здравоохранения РФ на IV Конференции по вопросам ВИЧ\СПИДа региона ВЕЦА. Но перед этим я подготовил обращение в Министерство здравоохранения, Роспотребнадзор и Генеральную прокуратуру РФ с просьбой проверить данный приказ на предмет соответствия его законодательству.

И что было потом, вам кто-нибудь ответил?

Длилось это около полугода. Первым ответил Роспотребнадзор, написали, что вскоре после моей акции на конференции они отменили свою часть в региональном приказе. Пришли одинаковые ответы из федерального и регионального Минздравов, в которых говорилось, что всё законно. Прокуратура признала, что нанесение маркировки на медицинскую карту является нарушением законодательства в части разглашения диагноза ВИЧ. Можно сказать, мы победили.  

Не знаю, было ли это спровоцировано моим протестом, но позже приказом Минздрава была введена новая форма медицинских карточек пациентов. И в этом новом варианте все диагнозы были вынесены на обложку. Но они теперь указываются единой строкой внизу, без выделений цветом или другими маркерами. У нас ведь зачастую можно увидеть кучу медкарт на столе врача, и лишь единицы из них переворачивают их таким образом, чтобы не было видно персональных данных. А большинство даже и не задумываются об этом.

Александр, вы упоминали в некоторых интервью, что вы так же сталкивались с дискриминацией из-за статуса. Расскажите об этом подробнее.

Было такое на заре моей юности. (Смеемся). В 2007-м году мне поставили диагноз, и вскоре начались проблемы со здоровьем. Приходилось довольно часто отлучаться с работы, чтобы проходить лечение. В то время я работал в небольшой фирме, и был в хороших отношениях с директором. И чтобы каждый раз не придумывать очередную байку, как-то за костерком, на рыбалке я рассказал ему, что у меня ВИЧ. Он отреагировал нормально, предлагал мне работать удаленно, с больницы. Потом он уехал на какой-то очередной семинар, а вернулся совершенно с другим настроением. Стал меня третировать, требовал, чтобы я уволился по собственному желанию, либо он найдет повод уволить меня по статье. Это как раз тот самый случай, когда на защиту себя самого у меня не было ни сил, ни времени. На тот момент я даже не знал, к кому можно было бы обратиться за помощью.

В определенной мере этот случай повлиял на мое решение заняться правовыми вопросами. У меня же юридическое образование, и я стал изучать законы, нормативные акты и занялся консультациями.

Вы живете с открытым лицом, даете интервью. Вот эта готовность открыто выступать, откуда она у вас?

Да, кто ж её знает. (Смеется). Видимо, пришло время. Первый раз это было в 2013-м году, меня в числе других людей, затронутых ВИЧ, и работающих в этой сфере, пригласили на телеканал «Дождь». В том же году меня снова пригласили на ТВ, только в этот раз был телеканал «Россия», передача доктора Мясникова «О самом главном». Но прежде чем дать согласие на участие в съемках, я собрал информацию про него, про передачу, про аудиторию. Удостоверившись в его компетентности, я поехал на съемки. Можно сказать, что это было мое первое официальное, публичное раскрытие статуса.    

Расскажите о семье, о детях

Родителей уже нет в живых. Я холост, есть дочь, сын и родная сестра. Про то, что у меня был туберкулез они знают, а про ВИЧ я поначалу не говорил. Сестре сказал, потому что надо было как-то объяснить, зачем я принимаю таблетки два раза в день. Я сказал, что у меня ВИЧ. На что она мне ответила: «И что?». Вот и вся её реакция. У нас с сестрой теплые, близкие отношения и ничего после этого не изменилось.

А дочь сама начала этот разговор. Она знала, чем я занимаюсь, с кем работаю, но никогда раньше у нас эта тема не обсуждалась. Мы обычно созваниваемся по выходным, узнать, как дела. В один из таких разговоров, она вдруг внезапно спросила: «Пап, а у тебя ВИЧ?» После моего ответа, она стала задавать кучу вопросов. Причем вопросы знающего человека: «Пью ли я АРВТ? Какая у меня схема? Какая вирусная нагрузка?» Очевидно, что прежде чем начинать этот разговор, дочь основательно изучила вопрос. Если говорить про отношения, то они стали даже чуточку теплее.  

Александр, я видела, что вы пишете, делаете публикации, у вас есть свой сайт. Если вы будете писать книгу, то о чём?

Интересный вопрос. Но точно не про ВИЧ. Наверное, просто про жизнь.

Чем вы ещё увлекаетесь?

Люблю фотографировать — это мое хобби с 12-ти лет. Люблю снимать видео, делать монтаж. Пусть непрофессионально, но линейный монтаж вполне мне по силам. Очень люблю автопутешествия.

И по традиции, ваше послание для читателей

Для тех читателей, которые не знают свой ВИЧ-статус — не думайте, что это вас не касается. Это может коснуться каждого. Я призываю вас позаботиться о своём здоровье несколько оригинальным способом — сдайте тест на ВИЧ. Потому что раннее выявление и начало лечения позволяет сохранить состояние здоровья на более высоком уровне.

А тех людей, кто живет с ВИЧ, хочу призвать не бояться отстаивать свои права. Не думайте, что, если вы предпримете какие-то шаги, на вас ополчатся ещё больше. Практика показывает обратное. 

Кто нуждается в юридической консультации, пишите мне на e-mail (он есть на сайте Форума ЛЖВ), а также в социальных сетях.




Автор: Лилия Тен

Поделиться в соцсетях