Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
1 мая 2021, 07:20
452

Помню, как книгу Шапиро про сексуальное образование рвали и жгли прямо на глазах у журналистов

Помню, как книгу Шапиро про сексуальное образование рвали и жгли прямо на глазах у журналистов - изображение 1

«Ты пытаешься напрячь мою коронавирусную память <…> Коммуникации в системе здравоохранения по предупреждению ВИЧ сейчас более понятные, разветвленные, и они уже незыблимо работают»,

-  ретроспективное интервью с медиаэкспертом Еленой Баялиновой о том, как система здравоохранения справилась или не справилась с двумя эпидемиями: ВИЧ и COVID-19.

«Это же не просто какая-то кофеварка сломалась – это здоровье! <…> И все время все шустрят и пытаются что-то утаить, скрыть информацию. Во всех схемах лечения и стратегиях – человек должен быть в центре. ЧЕЛОВЕК. Не отчеты, не справки в правительство, и не те меры, которыми чиновники прикрывают свои тылы, боясь ответственности».

Лена, вы столько лет сотрудничаете с Минздравом и с разными проектами в сфере здравоохранения. Скажите, почему до сих пор не удается изменить практики, когда идет перекладывание ответственности, а пациентам закрывают рты?

Мне кажется, это идет еще из тех застойных советских времен, когда существовали при каждом министерстве отделы цензуры, в том числе и при Министерстве здравоохранения. И здесь нужно работать с сознанием людей, которое все еще остается в прошлом. Потому что не сам человек принимает решение – неважно, говорим ли мы о пациенте или о медработнике. Все ждут, что кто-то примет решение за тебя и чем-то там полечит. А с чиновника кто-то должен спросить, а потом наказать. Это такой подход, истязающий самих медработников. Вот одна из причин, почему они боятся брать ответственность за то, что они делают.

А люди, живущие с ВИЧ, в Кыргызстане как-то иначе уже стали относиться к себе?

Я была участницей ко Дню борьбы со СПИДом в пяти встречах с женщинами, которые живут с ВИЧ. Я с ними беседовала, но это было сложно - их вытянуть на разговор можно только за какой-то продуктовый пакет. Люди замыкаются в себе, и даже не верят, что им могут качественно помочь. Приходят уже в крайнем случае, если уже совсем плохо. И у меня опять вопрос к Минздраву: где эта служба психологической помощи в таких кейсах? Куда еще человеку идти со своей бедой? Он приходит – его сразу зарегистрируют, сразу клеймо куда-нибудь шлепнут в медкарточку, и все, человек закрывается. Хорошо, что есть хотя бы такие центры, где работают консультанты – при городском центре СПИДа, например. Просто как туда заманить этих напуганных женщин?

Мы к этому еще вернемся, а сначала поговорим о вакцинации от коронавируса в Кыргызстане? Как вы вошли в эту информационную борьбу по поводу китайской вакцины и оказались тем человеком, который сделал публичной историю со смертью сотрудника МИДа?

Я не думаю, что это была какая-то крамола с моей стороны. Потому что поступил сигнал. А люди часто мне звонят, чтобы восстановить справедливость или добиться правды – особенно когда дело касается сферы здравоохранения. Вот и в этот раз, когда скончался Бахтияр Шакиров, мне позвонили его родственники и рассказали о том, что он получал вакцину и после этого наступила смерть. Информация поступила, я выслушала людей и в качестве сигнала и предупреждения изложила все на своей странице в Фейсбуке. Но мое послание не преследовало цели посеять в обществе панику, оно просто прозвучало, как предостережение всем: и гражданам, и медицинским работникам.

«Я написала об этом случае, чтобы Минздрав обратил внимание. Меня же теперь обвиняют в том, что я хайпом занимаюсь. Но человек умер, и это факт. Другое дело, от чего именно», - Елена Баялинова в интервью журналистам 2 апреля.

Ситуация, в принципе, не уникальная и ожидаемая, как мне кажется. Я лично помню, как кыргызстанцы оказались наедине с бедой в первую волну коронавируса в 2020 году – только самоорганизация гражданского общества и взаимопомощь помогла нам тогда выжить.  В то время государство тоже не было полностью открыто и нам всем не хватало информации.

В нашем открытом свободном обществе принято обсуждать все, что происходит. И наши эксперты доказательной медицины вокруг вакцинации давно ведут такие разговоры и споры. В том числе, и с ВОЗом. Пытаются опротестовать какие-то поставки того же грипола – вакцины против гриппа и так далее. И все это характеризует наше такое хорошее толерантное общество в свободной демократичной среде в здравоохранении - мы вынуждены выбирать лучшее. Почему? Потому что мы не можем себе позволить еще и платить за худшее, потому что у нас нет денег. Это естественно. Поэтому такие открытые обсуждения всегда допускаются.

Вопросы, действительно, возникали у всех - какую вакцину выбрать и можно ли доверять? Но толку от этих вопросов, если сначала власти Кыргызстана отказались от Pfizer/NeoTech (хотя нам предлагали их продукцию бесплтано). Потом завезли какую-то одну вакцину и предлагали населению соглашаться на то, что есть.

Да, что касается вакцинации сейчас против коронавируса, у меня возникает вопрос, почему, например, так долго не завозили тот же «Спутник» из России. Ну хорошо, что хотя бы китайская вакцина пришла в количестве 150 тысяч доз. Но у меня сразу вопрос и претензия к Минздраву и правительству страны, почему не озаботились этим заранее, чтобы в Кыргызстане было больше вакцин по количеству доз. Чтобы мы могли способствовать формированию коллективного иммунитета. В принципе, для этого и выполняется вакцинация. Почему у нас отношение к собственному народу такое, что все делается в последний момент.

Я постоянно говорю чиновникам нашим в Минздраве, что если рождаются слухи, разговоры – то их надо разбавлять все время качественной, нормальной, объективной, полной информацией, что происходит и отчего. Человек при должности умер, но 2-3 дня нет вообще никакой информации о том, отчего он умер. Начинают ползти слухи. Это же не только Лена Баялинова на своей страничке написала. Его родственники пошли дальше и понесли эту информацию. Пришли в коллективы, на работу, начали шушукаться.

Да, в маленькой стране ничего не утаить…

Мое обращение было размещено только для того, чтобы Минздрав дал разъяснения по этой ситуации, дал более полную информацию. Чтобы люди проявляли некую настороженность – и особенно медицинские работники. Ну, что греха таить – они тоже люди, и они по-разному работают. Где-то спустя рукава, где-то не обращают внимания на состояние больного, колят ему все подряд, когда у него противопоказания.

Нужно иметь большую смелость, чтобы говорить такие вещи.

А я это не из воздуха беру, я это беру из практики своей работы в пресс-службе Минздрава. Ведь сколько уже было разных скандальных случаев. Помните, компания по кори у нас была? И там были осложнения, пошли судебные тяжбы с пациентами, которые пострадали после вакцинации.

Да, помню, и когда дети в городе Оше заразились внутрибольничной ВИЧ-инфекцией…

Да, это 2007-ой год был в Ноокатской территориальной больнице. Просто всегда надо помнить об ответственности и говорить открыто, давать комментарии, а не скрывать от своего народа… Почему мы не имеем права открыто обсуждать эти ситуации, которые уже случились? Задача государства – покрывать запросы граждан, информировать, разъяснять. Тем более, когда речь идет о здоровье людей. Это же не просто какая-то кофеварка сломалась – это здоровье человека!

А чем в итоге закончилась история с сотрудником МИДа и вашими требованиями к Минздраву прокомментировать ситуацию с его вакцинацией и скоропостижной кончиной?

Все закончилось большим скандалом и нотой протеста со стороны китайского посольства, но все-таки предоставили информацию, от чего умер человек и что вакцинация была ни при чем.

Ого…

Но я думаю, что есть от этого результат. Теперь у нас в Кыргызстане более серьезный подход к процессу вакцинации, в том числе у самих граждан. Не надо ждать, когда кто-то махнет рукой и даст старт, каждый человек несет ответственность за себя и должен сделать выбор – делать прививку или нет. И поскольку такая ситуация с пандемией в мире, нужно быстрее принимать решение, для того чтобы себя защитить вакциной и скорее иметь возможность путешествовать. Или можно продолжать сидеть дома на карантине.

И не надо ждать, что кто-то этим процессом будет руководить, нужно самим больше читать информации. Ну, а государству я бы посоветовала следующее: если оно хочет, чтобы люди вовлекались в  его предложения по улучшению здоровья, тогда чиновникам надо лучше работать и предоставлять более качественную и оперативную информацию, чтобы развеивать любые слухи и страхи.

Да, спасибо, Лена, надеюсь, вас услышат. А если ближе к теме нашего интервью по ВИЧ и по информационной политике в этой сфере. Если сравнить ситуацию с новой коронавирусной инфекцией, то сейчас очень много информации появилось, и человек может вообще не знать, какая ситуация в Кыргызстане, но в любом случае имеет представление из мировых источников. Когда появилась ВИЧ-инфекция здесь в Кыргызстане – мне кажется, было полностью ничего непонятно. Как работалось тогда журналистам и вам, как главе пресс-центра Минздрава? Где брали информацию, как делали этический выбор, что говорить и в какой форме доносить?

Это был конец 80-х – начало 90-х годов. Я тогда пришла работать в систему здравоохранения, как журналист, и помню, что мы развернули такой огромный флаг с черепом и с костями [образно говоря]. Мы просто от страха тиражировали в инфополе всякие заблуждения, озаглавив их дискриминационным лозунгом о том, что СПИД – это, действительно, чума 20-го века. И под этим флагом первоначально велась вся информационная кампания. Она не велась пока еще, конечно, сознательно. Но информация шла именно под такими угрожающими лозунгами: «Осторожно, СПИД!», «СПИД –  чума 20-го века» и так далее.

Сейчас, спустя столько лет, мы с экспертами обсуждаем, а что же мы сделали не так. И многие честные эксперты признаются в том, что мы сами допустили, чтобы эта тема приобрела окрас стигмы и дискриминации. Да, это вирус, который может приводить к смерти, но не надо было разворачивать такую страшную кампанию в СМИ. Медики своими руками тоже это делали – как и все, были напуганы, недоинформированы. У них не хватало знаний по ВИЧ-инфекции и по течению заболевания. А когда не хватает знаний, идет вброс в общество самых непонятных домыслов, предположений, собственных гипотез.

Когда наступил переломный момент?

Так продолжалось до тех пор, пока к нам не зашел Глобальный фонд по борьбе с ВИЧ/СПИДом и не взял всю работу и координацию в свои руки. А до тех пор было по-разному. И давайте будем честны – там, где появляется болезнь, возникают и разные группы интересов, потому что вокруг крутятся огромные деньги. Это, опять же, чья-то прибыль, чьи-то заработки и так далее. Возможно, кому-то эта шумиха была нужна - что это очень страшно, это надо лечить, а значит, привлекать дополнительные деньги.

Внутри нашей страны, в том числе, да?

Финансировались почти все проекты, которые работали по борьбе с наркотиками в Кыргызстане – потому что наркотики и ВИЧ всегда где-то рядом. Также деньги зашли в программы репродуктивного здоровья ПРООН. Вообще ВИЧ появлялся в любых программах системы здравоохранения, которые были нацелены на улучшение здоровья. Потому что, во-первых, шел сигнал предупреждений об угрозах. Неправительственные и международные организации помогали проводить мероприятия, которые должен проводить Минздрав, чтобы защитить население от эпидемии ВИЧ, от распространения в таких глобальных масштабах. Это давало результаты, потому что долгие годы эта работа велась в Минздраве, и в итоге была построена система противодействия ВИЧ.

Получается, Республиканский центр СПИДа появился уже при налаженной инфраструктуре?

Работа с международными организациями шла параллельно. СПИД-центру в Кыргызстане уже более тридцати лет, и у меня до сих пор хранится интервью с его первооснователем Борисом Моисеевичем Шапиро (прим.ред. - возглавил Республиканское объединение «СПИД» в Бишкеке, заложил основу лечения, профилактики ВИЧ/СПИДа в Кыргызстане. Скончался в 2011 году в возрасте 80 лет). Это было его последнее интервью. Он стоял у истоков создания этой службы РО СПИД, проводил первые переговоры через руководителей ведомств. И он достаточно много сделал для того, чтобы не просто поверхностно деньги расходовались, а повсеместно внедрялись программы по профилактике и лечению ВИЧ, в том числе, и в систему школьного образования.

Он же тогда написал скандальную книжку про половое воспитание, насколько я помню.

Да, это была книга по здоровому образу жизни. Учебное пособие для педагогов школ. Этот учебник разрабатывался совместно с педагогами, специалистами центров укрепления здоровья, СПИД-службы.

А за что его зашеймили [от англ. Shame – стыд, стыдить]?

А зашеймили его за то, что в этой книге был раздел сексуального образования. И за то, что там впервые, возможно, учили педагогов, как разговаривать со школьниками о сексе: из чего состоит твое тело, что оно чувствует или не чувствует. Вот за это его зашельмовали, что якобы Шапиро своим учебником пытается развратить наших детей. И были даже протестные пресс-конференции даже у нас, на которых якобы гражданские активисты выступали за сохранение нравственности и традиций. И даже эту книгу прямо на глазах у журналистов рвали, жгли и так далее.

Это были религиозные активисты?

Нет, это были обычные активисты, которые называли себя правозащитниками. Тогда религиозных не так много было деятелей. И тогда мечеть была еще подальше от государства – как в принципе в светском государстве и должно быть. Но, тем не менее, если говорить о борьбе с ВИЧ, религиозные деятели тоже были вовлечены в борьбу с ВИЧ/СПИДом в Кыргызстане. Они в каких-то своих проповедях тоже об этом говорили и просвещали людей.

Откуда вы об этом знаете?

Я об этом знаю, потому что наш пресс-центр сотрудничал с программами по ВИЧ, и религиозные лидеры старались тоже вовлекаться в эту работу. Например, у нас была организация «Хадисы». Они приходили в пресс-службу Минздрава и пытались сделать нас своей трибуной, чтобы рассказать о том, какие они создают информационные материалы, какую проводят работу. И мне тогда приходилось писать об их работе. Они издавали специальные буклеты для верующих мусульман, чтобы доходчиво донести до них об угрозах и опасности ВИЧ в Кыргызстане.

Именно в те годы началась работа, чтобы снять напряженность по теме ВИЧ и трансформировать дискриминационную среду. Получается, сначала мы [журналисты и эксперты Минздрава], сами ярлыки развесили на всех людей, живущих с ВИЧ, а потом стали это исправлять.

Какие, кстати, ярлыки вы вспоминаете?

Показательна история первого человека, который у нас открыл свой статус – Нурлан Шонкоров. Я помню, что это был шок для нашей общественности. Хотя внешне люди проявляли свою какую-то терпимость - больше было любопытство и интереса. Тем не менее, в жизни детей Нурлана появились факты преследования – в детсаду, в школах, на местах, где работали его близкие. После этого другие люди уже боялись открыть свой статус по одной причине – тут же следовала реакция от общества, которое закрывало перед ними все двери. Я уже не говорю о том, что эти люди, например, обращались в лечебное учреждение, и там им никто не гарантировал конфиденциальность. Приходишь на прием, разговариваешь с врачом, озвучиваешь ему, что у тебя ВИЧ, и от этого проблемы со здоровьем. А врач мог выйти в коридор и прокричать своему коллеге «К нам спидоносец пришел!».

То есть, это было настолько в новинку для врачей, что они это как бриллиант презентовали?

Скажем так – до сих пор такие случаи происходят. Если сегодня придет пациент с особой отметкой «ВИЧ», не каждое лечебное учреждение его примет с распростертыми объятиями.

Государственное?

Да. И частное, в том числе. Были такие случаи, когда отказывались принимать. И даже не по причине нетерпимости. А по причине того, что больницы были плохо оборудованы, плохо оснащены защитными средствами. И врач говорит:

«Я бы сделал вам врачебные манипуляции, но у меня нет защитного стекла. Нет специального инструментария».

В смысле, а раньше от ВИЧ защищались так же, как от коронавируса – маски и так далее?

Нет, ну во всяком случае старались защищать слизистую глаз. Потому что это же работа с кровью в любом случае. И если у врача порезы на руках, должны быть двойные-тройные перчатки. Должен быть специальный инструментарий, который подвергается термальной обработке. А если вспомнить начало 90-х – у нас в здравоохранении был полный коллапс. Потому что финансовых ресурсов не хватало катастрофически, ничего не было. И когда я была в Ноокатской больнице и разговорила с тем доктором и медсестрой, которые обвинялись в том, что дети были ВИЧ-инфицированы, они говорили:

«Мы стояли перед выбором. Нам надо было или спасти ребенка, используя одну иглу, одну бабочку, чтобы подключично делать ему инъекцию/капельницу. Или мы должны были его потерять. У нас не было выбора, и мы выбирали просто спасение».

Но опять же потому что, как и сейчас получилось с коронавирусом – не было достаточно информации у врачей. Не знали даже, как защищаться от коронавирусной инфекции, в итоге часть медицинских работников умерло. И сказать, то за 25-30 лет многое поменялось, я не могу. Могу только сказать, что коммуникации в системе здравоохранения по предупреждению ВИЧ сейчас более понятные, разветвленные, и они уже незыблимо работают. И это хорошо.

Коммуникации вы имеет в виду работу журналистов и пиарщиков?

И не только это. Я имею в виду в плане, как вести пациента – куда он должен прийти, что с ним делать, какие анализы ему сдать. Особенно это касается беременных женщин, у которых ВИЧ. Мне кажется, что это тоже победа нашего здравоохранения.

У вас не было дежавю? Вас же снова пригласили поработать в пресс-службе Минздрава в самый сложный момент, когда в период пандемии COVID-19 у всех была паника и нужно было информировать людей максимально прозрачно. И я насколько наблюдала за вашей работой в тот период, мне казалось, что вам удавалось доносить информацию нормальным образом. Но вы все равно столкнулись с теми же старыми проблемами наших чиновников от здравоохранения, что и во времена, когда появился ВИЧ.

Ты пытаешься напрячь мою коронавирусную память (смеется). Я думаю, да, мы можем поставить на одну параллель поведение Минздрава в противостоянии всем этим проблемам – и чуме, и ВИЧ, и коронавирусу. Оно замешано на каких-то тонах угроз, пытаются наказывать кого-то, пытаются угрожать, пытаются кого-то ликвидировать. Это уже стало анекдотом, что «коронавирусных» тоже ликвидируют у нас в Кыргызстане аконитом (прим. ред. – президент КР и Министр здравоохранения предложили лечить от коронавируса смертельно ядовитым растением аконитом, известным в народе, как «иссык-кульский корень»).

Я, конечно, шучу так горько. Но смысл в том, что такой подход менее человеческий, менее вдумчивый, чем должен быть. Потому что, я думаю, что во всех планах, построении схем лечения, стратегиях – человек должен быть в центре. ЧЕЛОВЕК. Не отчеты, не справки в правительство. Не то, чтобы кто-то прикрыл свои тылы, потому что боится ответственности, как часто это бывает.

Женщины, многодетные мамы во время коронавируса оставались без помощи – многие умирали. Но в Минздраве эту статистику тоже пытались скрыть, говорили что это была «неправильная» помощь, не распознанный какой-то вирус был. И все время все шустрят и пытаются что-то утаить, скрыть информацию. Это то, что объединяет все эти условные «эпидемии», «пандемии» – во все времена лозунг моей работы журналисткой в здравоохранении «Ничего, кроме правды», то есть открытость и доступность любой информации. Потому что работать потом с проблемами после того, как ты работаешь с общественным мнением и ничего не скрываешь  - намного проще. И даже проще устранять какие-то недоразумения или ошибки врачебные. Потому что, если ты знаешь болезнь, и ее диагностировал верно, тебе же ее потом легче лечить. И лечишь ты ее в 2-3 раза быстрее.

И что вы посоветуете?

Опять же это все замешано на страхе, потому что те люди, которые окружают наших руководителей любого уровня и ранга – многочисленные советчики, службы вспомогательные – они должны ограждать своих руководителей от таких необдуманных поступков и высказываний, как случилось с аконитом. Для чего существует институт пресс-секретарей? Они являются мостом взаимодействия их шефов с обществом, со СМИ. И вот здесь они должны определенный какой-то фильтр ставить, что можно, что нельзя. Они за это зарплаты получают.

Получается, общество у нас такое образованное, с демократическими ценностями – а правительство, такое ощущение, что не поспевает. И мы это все увидели, когда в марте 2020  люди спасали сами себя. Если возвращаться к ситуации с ВИЧ/СПИДом – та же самая была ситуация? Сами пациенты находили себе информацию? Либо это все-таки более целенаправленная работа ПРООН и ГЭФ?

Я вот думаю, кто такой пациент с ВИЧ? Прежде всего, это человек, который получает большой удар и шок. И в этом состоянии он не может принять адекватного решения и сам себе помочь. И без помощи многочисленных организаций – донорских или выполняющих роль консультативных, технических консультантов для стран. Без них, я думаю, эта работа была бы неполной. И без них у государства не дошли бы туда руки. Потому что у такого бедного государства, как наше, много других забот. А то, что выстроена сеть юридических, психологических консультаций – это как раз-таки заслуга международной донорской помощи, которая многие годы оказывалась стране. И результаты мы видим: сегодня, если человеку объявят об этом диагнозе, то объявят уже в присутствии человека подготовленного – консультанта, психолога. Который сделает это так, чтобы человек не пошел и не бросился под машину или не совершил суицид где-то в другом месте.

Как вы думаете, сценарий России с иностранными агентами может повториться у нас в Кыргызстане? Я про закон, который выгнал просто из России очень многие неправительственные организации и международные донорские какие-то потоки.

Мы говорим уже об этом последние лет 5-6. Я помню, еще были последние консультации с НПО, как противостоять этим начавшимся обсуждениям в парламенте Кыргызстана и в кругах гражданского общества. Была первая волна 7-10 лет назад, когда шел разговор о том, чтобы объявить все НПО иностранными агентами. Сейчас мы как раз находимся на пике второй волны. И все это еще подогревается деятельностью правозащитников за права и свободы человека. Они связаны с разными сферами. И это не только, как у нас сейчас любят говорить, направлено на людей с нетрадиционными взглядами. Как оказывается, защищать права людей надо и в здравоохранении. Потому что здесь тебя могут чем-то отравить, и никто потом за это ответственности не понесет. И во многих социальных вопросах люди требуют какой-то защиты и участия государства. Поэтому с одной стороны актуальность этой защиты растет, и необходимо участие НПО в процессах улучшения общественной жизни.

А с другой стороны растет противостояние со стороны государственных правительственных структур, которые не имеют достаточного видения и понимания вообще, к чему мы придем, если мы, бедная страна с низким финансовым доходом, останемся без международной помощи.

Вот как раз сообщество понимает, чем это может закончиться.

Сообщество людей, живущих с ВИЧ?

Да. И не только.

Поделиться в соцсетях