Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
19 октября 2019, 07:49
1129

Коллаж: «ЛЖВ сообщество Иркутска не слышат», - Мария Петрова

Коллаж: «ЛЖВ сообщество Иркутска не слышат», - Мария Петрова - изображение 1

Мне говорили: «Открыть лицо молодой девушке в маленьком провинциальном городе — это сумасшествие». Но я сделала это - открыла лицо.

Мария, расскажите, чем вы сейчас занимаетесь?

Я работаю в благотворительном фонде «Новый день», где возглавляю проект «Сибирячки +», который оказывает помощь людям, живущим с ВИЧ. Команда проекта состоит из равного консультанта, психолога и юриста. Последний помогает бороться со случаями дискриминации со стороны медицинских специалистов, работодателей, вплоть до представительства в суде. У проекта еще нет отдельного финансирования, тем не менее мы помогаем всем, кто к нам обращается.

А как появилась идея проекта «Сибирячки +»?

Сначала я вела группы в социальных сетях и мессенджерах по теме ВИЧ. В этих группах люди чаще всего задавали вопросы, относящиеся к правовой сфере. И несмотря на то, что у меня нет юридического образования, я старалась помогать, изучив часто повторяющиеся темы. Чтобы помогать людям в полной мере, необходимо было создавать организацию, но это требовало времени. Поэтому я обратилась к своим хорошим друзьям из фонда «Новый день». Они работают уже 13 лет, ведут много проектов в Иркутске. Вот и проект «Сибирячки +» стартовал при их непосредственной поддержке. За месяц работы помощь получили 60 человек, то есть мы обработали их первичные запросы, но они остаются у нас на сопровождении.

Свою организацию я всё-таки зарегистрировала в этом году. Но поскольку о нас мало кто знает, финансирования ещё нет.

Судя по названию, вы работаете преимущественно с женщинами?

Мы помогаем всем, кто к нам обращается. Однако женщины – это наш приоритет. Так как, работая с ними, мы охватываем и детей, и мужчин.

Мария, расскажите о случаях стигмы и дискриминации, с которыми вы сталкивались из-за статуса?

Я много сталкивалась с дискриминацией. Когда мне диагностировали ВИЧ, я жила в маленьком городе Слюдянка на побережье озера Байкал. Население города 20 тысяч человек. Новость о моем диагнозе разнеслась моментально, потому что мои родители известные люди в городе. Это был 2005 год. По-моему, дискриминация в то время была и в больших городах.     

«Это была новость номер один. Дочь прокурора ВИЧ-инфицирована».

Случаи были разные: передо мной захлопывали дверь магазина и отказывались продавать даже продукты, в меня буквально тыкали пальцем, большая часть друзей и родственников отвернулись, соседи не здоровались. Доходили слухи, что они даже обращались в администрацию с жалобами, потому что боялись заразиться. Со стороны медицинских работников также было много случаев дискриминации. В последствии всё это вылилось в шесть попыток суицида и переезд в другой город.

Прожив 9 лет в Иркутске, я снова вернулась жить в Слюдянку. Увы, мало что изменилось за эти годы. Но на этот раз к дискриминации и стигме у меня выработался «иммунитет». До сих пор по всей Иркутской области происходят случаи дискриминации: людей незаконно увольняют с работы, разглашают статус и т.д. Поэтому я хочу создать сеть равного консультирования и правовой помощи по всей области, а она самая большая в России.

По-вашему, хорошо ли устроена система профилактики и лечения ВИЧ?

По-моему, отвратительно. В центральных районных больницах терапевты, выполняющие функцию инфекционистов, не знают, что такое процент здоровых клеток CD4. Многие из них уже в пенсионном возрасте, а есть и те, кому за 70 лет. Они умудряются устраивать розыск ВИЧ-положительных людей, привлекая к этому участковых. И по ходу действия разглашается диагноз человека. Соответственно люди предпочитают не обращаться в районные больницы. А если человек живет в 400 км от центра? Мало кто может ездить каждые 3 месяца в СПИД-центр, чтобы сдать анализы и получить АРВТ. Не стоит забывать и про расходы. Каждая поездка на одного человека обходится в 2 тысячи рублей, без ночевки в городе. При средней зарплате в 10-12 тысяч рублей – это значительная сумма.

Пройти тестирование на ВИЧ без дополнительных оплат – это проблема. Я ходила к терапевту вместе с девушкой, чей партнер в прошлом имел опыт употребления наркотиков. И терапевт отказывался выписывать ей направление для прохождения тестирования на ВИЧ.  

Но разве тестирование не должно быть доступно и анонимно для всех желающих?

Вот именно. Поэтому мое негодование так велико. Я понимаю, что это системная проблема. Главные врачи может и хотели бы что-то изменить, взять на работу других врачей, но молодые специалисты не едут сюда работать.

А как складываются ваши отношения со СПИД-центром?

У нас нет никаких отношений. Видимо те жалобы, которые я пишу в Минздрав, воспринимаются, как личная критика или оскорбление. Вообще СПИД-центр сотрудничает только с одной общественной организацией в Иркутске.  

Мария, почему вы решили открыть лицо?

Во-первых, из-за дискриминации. Во-вторых, мне надоело отвечать на одни и те же вопросы в больницах, в организациях: «Кто я? Почему этим занимаюсь? Какое мне дело до этого?» И, наконец, потому что терять мне уже было нечего.

Мария, вы и ваш супруг были в числе ВИЧ-отрицателей. Как часто вы сталкиваетесь с отрицателями сейчас, и помогает ли вам личный опыт?

Сталкиваюсь довольно часто. В Иркутской области много отрицателей, потому что товарищ Агеев (врач, кандидат медицинских наук и ВИЧ-диссидент) в свое время провел здесь большую агитационную работу. Под его влияние попадали не только люди, живущие с ВИЧ, но и врачи. Так как он был заведующим кафедры патологической анатомии в Иркутском государственном медицинском институте.

Убеждать людей помогает личный опыт и медицинская карта, в которой отражены все результаты моего пятилетнего ВИЧ-отрицания. Бесконечные пневмонии, вес 38 килограмм, иммунный статус 0 клеток CD4. Есть девочка из ВИЧ-отрицателей, которую я смогла убедить, и сейчас она принимает терапию. А вот ярых отрицателей вообще сложно переубедить.

Если бы у вас были средства и возможности всё изменить, с чего бы вы начали?

В первую очередь начала бы с медиков, работающих в области. В это трудно поверить, но они до сих пор говорят пациентам: «Вы сдохнете через 5 лет». Так не должно быть.

Во-вторых, организовала бы доступные и дружественные сервисы по области, потому что не все люди могут ездить в СПИД-центр. Но он и не справится с реальным количеством пациентов, которые должны получать лечение.

А какие немедицинские сервисы необходимы для положительных женщин?

Прежде всего нужно начинать с общества: работать над искоренением стигмы и дискриминации. Необходимо больше информации и доступа для самих женщин: работа горячей линии, группы взаимопомощи, консультации психологов, равное консультирование и правовая помощь.

Отдельная поддержка необходима женщинам в роддомах по области. Потому что возникают проблемы с получением заменителя молока для детей и с АРВ терапией. Никто не объясняет, как давать АРВТ ребенку в первый раз. Новорожденным выдают терапию в таблетках. И эти бедные матери ухищряются кто как может: толкут таблетки, разбавляют водой.

Расскажите о своих ближайших планах?

Заниматься активизмом точно не брошу, это у меня в крови. Я хочу получить юридическое образование и для этого уже поступила в государственный университет. Хочу иметь возможность представлять интересы доверителей в суде. У меня есть несколько долгосрочных проектов по работе в области, и я надеюсь получить для них дополнительное финансирование.

Очень сложно работать в таких условиях. Как вы справляетесь с эмоциональной усталостью?

По-разному. (Улыбается). Чаще всего беру себе отгул на три дня, заранее предупредив всех, что меня не будет на связи. И эти три дня посвящаю любимому занятию. Зимой катаюсь на лыжах. Я кандидат в мастера спорта по горным лыжам. Летом предпочитаю расслабляющий отдых.

Периодически обращаюсь за консультацией к психологу. Так же очень помогает общение на группах взаимопомощи. У нас теплые, дружеские отношения. Благодарность людей, их поддержка придает сил двигаться дальше.

Гордости  

Есть несколько побед, которыми я горжусь. Парень 22 лет подвергся пыткам со стороны полиции. После чего попал в больницу, где у него диагностировали ВИЧ. Это происходило в маленьком городе, его диагноз был разглашен, а дело хотели спустить на тормозах. Но нам удалось добиться справедливого наказания и для медицинских работников, и для полицейских. Это большая победа, потому что сложно судиться с медицинскими учреждениями, а уж тем более с правоохранительными органами.

Есть две девочки с опытом употребления синтетических наркотиков. Я практически сама их вытащила, жила с ними. Временами было очень сложно. Сейчас они обе принимают лечение. Одна из них даже родила ребёночка. Горжусь ими, горжусь собой. Так как это и мой личный рост тоже.

Удалось помочь девочке, которая находилась в хосписе на стадии СПИДа. У неё диагностировали цитомегаловирус и туберкулез. Врачи прогнозировали не больше месяца жизни. Мне удалось найти средства у частного спонсора, чтобы купить ей лекарства. Она до сих пор жива, со дня на день начнется лечение туберкулеза. Тубдиспансер дал согласие госпитализировать её у себя. Хотя до этого отказывались. Я рада, что благодаря нашим усилиям, эта девочка сможет еще пожить.

Мария, представьте, что вам предстоит выступить перед людьми, принимающими решения. Ваши ключевые послания для них?

Я буду говорить только об Иркутской области, иначе получится очень много. (Смеется).

Услышьте ЛЖВ сообщество, которое здесь живет. Признайте факт развития эпидемии ВИЧ-инфекции в области. Запустите масштабные программы профилактики и информирования людей о ВИЧ, в партнерстве с пациентскими организациями и инициативами. Это позволит охватить лечением большее количество пациентов и в последствии приведет к снижению распространения ВИЧ.

О себе

Я очень целеустремленная, амбициозная и доброжелательная личность. Люблю помогать людям, и считаю это своим призванием. 

Автор: Лилия Тен

Поделиться в соцсетях