Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
14 июля 2018, 08:00
683

«Коллаж»: Юлия Коган, г. Одесса, Украина

«Коллаж»: Юлия Коган, г. Одесса, Украина - изображение 1

Юля, а тебе часто приходится давать интервью?

Да, и не только интервью. Еще снимаюсь в тематических видео роликах, выступаю на телевидении, на круглых столах, пресс-конференциях - и везде с открытым лицом. Чтобы люди услышали и поверили, они должны видеть лицо человека.

Что обычно спрашивают?

Обычно спрашивают о том, как начала употреблять наркотики? Что подтолкнуло? Как ушла от этого? И чем сейчас занимаюсь? Интересуются тем, что такое ЗПТ (заместительная поддерживающая терапия - лечение наркозависимости с помощью специальных препаратов). И правда ли, что ЗПТ реально работает?

Расскажи свою историю

ВИЧ появился в моей жизни в 2008 году. В то время я находилась в Одесской тюрьме. Пошла на обследование за компанию. Хотела пусть не долго, но побыть вне камеры. Система очень утомляет. Тюремный доктор обнаружил у меня гепатит С и ВИЧ. Внутри я понимала, что риск заражения был. Но не была готова принять диагноз - была потрясена. Сильнее всего волновало то, как воспримет мой диагноз мама. Нас в семье было двое детей, мой родной брат умер от ВИЧ в 2001 году, когда АРТ еще не было в стране. 

Начала получать лечение. Врач приходил, открывал маленькое камерное окошко, в которое пролезала  только тарелка, и протягивал мне таблетки. Я боялась, что будет плохо. Не понимала, что делать? Чего ожидать? Но это никого не волновало. Врач лишь ответил: «Хочешь жить – пей. Не хочешь – не пей. Имеешь право отказаться». От эмоционального напряжения бывали истерики. Но я все выдержала и приняла единственно правильное решение – начать лечение, не смотря на страхи и опасения. Я освободилась через полгода. Сразу встала на учет и продолжила лечение. Начало было вот таким тяжелым.

Юля, на тот момент ты уже владела информацией о ВИЧ?

Не совсем. Брат умер от ВИЧ в 2001 году. В то время только и говорили, что это чума 21 века. И что она неизлечима, от нее умирают, как говорится «безнадега.ру». Информации не было, с соцработниками я не общалась - было безразлично. А был бесконечный наркотический марафон.  

После постановки диагноза изменилась ли твоя жизнь в заключении?

Отношение ко мне абсолютно не изменилось. Была досада на саму себя. Лечение было самым сложным испытанием. Схема не подходила, и переносить действие лекарств было очень тяжело.

Юля, откуда ты брала силы, чтобы все преодолеть?

Все просто. Это ответственность перед моей бесконечно терпеливой и всепрощающей  мамой, перед уже взрослым и любящим меня сыном, и желание ЖИТЬ! На похоронах старшего брата мама плакала и говорила, что это не правильно. Не родители должны хоронить детей, а дети родителей. Ее слова врезались глубоко в мою душу. Я не могла допустить, чтобы она прошла через это еще раз. Я должна была жить дальше и добиться своей мечты - увидеть внуков.

Какие у тебя сейчас отношения с семьей?

Я живу с родителями, папе – 87, маме – 80 лет. Считаю, что это мой долг - быть рядом с ними. Они нуждаются во мне. Квартиру оставила сыну, он живет там со своей семьей. Отношения у нас потрясающие. Мама говорит, что под конец жизни, наконец-то обрела дочь. И меня это радует. Я перед ней в долгу после того, что она пережила с двумя детьми, потребляющими наркотики. Каждый день стараюсь их порадовать хотя бы какой-то мелочью. Окружаю вниманием и заботой, в которой так нуждаются наши старенькие родители.

Сын всегда и во всем меня поддерживает. Его отношение ко мне не менялось, когда я потребляла, была в заключении, находилась на ЗПТ. Он всегда рядом. Ребенок, который на голову выше меня, эта «махина здоровая», подойдет и обнимет, скажет: «Мамочка моя мамочка, дурашечка ты моя». Знаете как это приятно. Мне очень повезло с сыном, это награда за все то, что я пережила в этой жизни.

Какие сложности сопровождают женщину с ВИЧ?

Не смотря на наше гендерное равенство у мужчин больше свободы и привилегий. Они не сидят дома с детьми и чаще всего финансово не зависят от женщин. Женщины подвергаются большей стигме. Им гораздо сложнее найти партнера, не смотря на то, что риск передачи половым путем от женщины мужчине ниже. Если ВИЧ выявляется в отношениях, то она автоматически становится виновницей. Хотя статистика показывает обратное.

Муж подруги приходил к ней на работу. Она торговала на рынке. Крушил прилавок, раскидывал товар, кричал при всех «Мразь спидозная». Причем в их случае, если судить по количеству клеток можно предположить, что это он ее заразил. Но речь о другом. Разве может какая-нибудь женщина позволить себе такое поведение? А для мужчины это позволительно и допустимо, им такое поведение сходит с рук.

Сказывается неравенство и на доступе к терапии. Где я отбывала заключение, работал врач. К мужчинам он приходил боязливо вежливо, расшаркиваясь и как бы извиняясь. Женщин он не замечал. И чтобы получить к нему доступ, я обращалась к мужчинам с других корпусов, чтобы они сказали ему прийти ко мне. Только так.

Расскажи о консультировании

Когда я освободилась, мне позвонила старая знакомая. Мы общались еще со школы. Я знала, что она какое-то время употребляла наркотики. Она предложила работу. Мне необходимо было себя чем-то занять, да и маме было так спокойнее. Я пришла в благотворительный фонд «Дорога к Дому», и оказалось, что все в моей жизни было не зря. Теперь я точно знаю, зачем мне надо было пройти эти семь кругов ада. Ведь я знаю потребности женщин с наркотической зависимостью и ВИЧ. Эта работа меня затянула.  

С какими сложностями ты сталкиваешься?

Я провожу женские группы взаимопомощи. Женщин сложнее собрать: всегда находится масса отговорок, дел. Когда идет встреча женской группы, за дверью караулят мужчины. Им все интересно, они настойчиво просятся зайти и тихо посидеть внутри, чтоб понять, что же мы там обсуждаем. Конечно, приходят и одиночки. Они стабильнее, так как их решение прийти на группу не зависит от желания мужчины: пустить сегодня свою любимую или не пустить на наши женские группы. Такая ситуация наблюдается до сих пор. В фонде 30% женщин и 70% мужчин - вот и судите сами.

Как ты справляешься с усталостью и выгоранием?

Это проблема. У меня высокая занятость в разных направлениях работы. Я общаюсь с большим количеством людей. И когда прихожу домой, хочу просто выключить телефон и помолчать. Замечаю, что срываюсь. Случаются истерики, слезы там, где их можно было избежать. И я пока еще не знаю, как с этим справляться.

 «Назад дороги нет» или миф о ЗПТ

Есть две категории людей – те, кто недавно в употреблении, и те, кто всю жизнь с наркозависимостью. Для каждой группы программа ЗПТ будет отличаться. У кого небольшой срок потребления, я рекомендую найти внутренние ресурсы и отдушины для преодоления зависимости. Постараться справиться с ней без употребления ЗПТ. Но если человек находится на кодеиносодержащих аптечных наркотиках, а потом принимает метадон... То грош цена наркологу, который делает такое назначение.

Другая ситуация с людьми, которые живут с наркозависимостью по 20-30 лет. Я сама это переживала. Когда находилась в заключение, то больше 2 лет не принимала наркотики. Но какая это была жизнь? У меня совершенно не было желания жить, не было желаний вообще. Я просто лежала и курила. Когда освободилась, все осталось по-прежнему – никаких желаний или стремлений. Для таких людей ЗПТ необходима. Это их право - получать ЗПТ. И они сами должны решить - оставаться в ней или со временем уйти с этой программы. Но если у человека большой стаж потребления, уйти сложно из-за здоровья, особенно если есть ВИЧ.

О мифе. Я лично не ставила перед собой задачу отказаться от ЗПТ, не представляю свою жизнь без программы вообще. Но так получилось, что мне надо было перейти с одного препарата ЗПТ на другой. Для этого потребовалось уменьшить дозировку. Так на протяжении 6 –ти месяцев, постепенно я уменьшала дозу, и добилась самой минимальной. В тот момент я поняла, что вообще уйти с программы возможно, главное - желание самого человека. В ответ на миф «назад дороги нет» могу сказать одно - это неправда.

Как ты думаешь, какую роль играет трудоустройство в программе ЗПТ?

Обязательно надо идти на работу! Раньше я не работала, жила только для себя пустой и скучной жизнью. Сейчас стараюсь каждый день сделать максимум для других. Невозможно жить полной жизнью, не принося пользы обществу и людям. Отсутствие занятости – это пустая трата жизни. Каждый из тех, кто прошел нелегкий путь, должен помнить, что даже негативный жизненный опыт можно превратить в позитив. И приносить пользу тем, кому нужна помощь.

Расскажи о своих планах и мечтах

В моих планах – продолжать работать и развиваться. Скоро встреча в Батуми, после нее – конференция в Амстердаме. Мечтаю о создании своей организации, но не знаю, хватит ли здоровья для этого. Сейчас стою на распутье: полностью заняться ЛЖН (люди, живущие с наркозависимостью) или отдать всю себя для работы с женщинами, живущими с наркозависимостью.

Женщинам, в сложной жизненной ситуации

Если узнала о статусе - выдохни, постарайся найти максимум полезной информации. Чем больше будет информации и знаний, тем проще будет принять диагноз. Только получив знания, можно понять, что это не приговор. С этим можно жить, рожать детей и быть счастливой. 

Нам, женщинам, сложнее, если мы в одиночестве пытаемся справиться с трудностями. Поэтому я советую не закрываться, а идти и находить отдушины, общение, группы. Выход всегда есть. Если одной не получается, то вместе мы всегда его найдем. 

Поделиться в соцсетях