«Коллаж»: Виктор Ким, г. Ташкент, Узбекистан
Думаю, стоит начать с постановки диагноза
Шел 2002 год, у меня родился сын. Такое волнительное и радостное событие. Мне хотелось как-то его отметить, отвлечься и… я закололся. Тогда и случился тот единственный случай рискованного поведение – я укололся чужим шприцем. Позднее из-за потребления меня задержала милиция. При постановке на учет в наркологии в ходе обследований был выявлен ВИЧ. На тот момент у меня уже не было сомнений в диагнозе, почему – то внутри я был уверен, что так и есть. Подозрения о том, что человек, чьим шприцем я воспользовался, что-то скрыл от нас, были. Меня поставили на учет, и около 2-х лет я никуда не обращался.
Я практически ничего не знал о ВИЧ. Начало 2000 –х, кое-где распространялась информация через кабинеты доверия. О том, что есть лечение, что для нас оно не доступно и стоит баснословных денег. Поэтому начинать прием терапии на несколько месяцев, с учетом того, что это пожизненное лечение, смысла никакого не имело.
Принятие диагноза у меня было длительным и тяжелым, потому что психика была нестабильная из-за потребления и алкоголя. Принять то, что я буду жить дальше, даже с этой болезнью было сложнее всего. Я очень долго к этому шел. Ведь с момента постановки диагноза я умирал, умирал для себя. Это длилось больше 7 –ми лет.
Конечно, случись мне встретить равного консультанта раньше, мне было бы гораздо легче. Я вижу это в своей работе. То как мой опыт и свобода, с которой я говорю о ВИЧ, помогают людям.
Стал волонтером в кабинете доверия
А потом узнал про Ishonch va Hayot - это организация сообщества людей, живущих с ВИЧ. Пришел, познакомился и стал волонтером при кабинете доверия. Очень благодарен ассистентке, которая там работала. После постановки диагноза я перестал употреблять наркотики и перешел на алкоголь. Она, можно сказать, поставила меня на ноги после длительного алкогольного забытья. Благодаря ей я попал на первый в своей жизни тренинг в Казахстане. Мне понравилось, но в МДК (мультидисциплинарная команда по предоставлению комплексной медико-социальной помощи ВИЧ-инфицированным пациентам) меня не взяли, зато взяли аутрич сотрудником в проект Hope (project HOPE). Там я проработал более 3х лет.
Когда закрылся проект, я пришел к Сергею Учаеву в Ishonch va Hayot. За эти годы в меня вложили кучу знаний, и я хотел ими делиться, хотел отдавать. Ведь наверняка есть те, кому эти знания нужны. Я посчитал, что это будет честно. Так я устроился в МДК в 2013 году. С тех пор работаю и получаю моральное удовлетворение от общения с людьми. От того, что приношу пользу за все зло, которое я в свое время, как я сам считаю, принес своим близким. Это пусть и небольшая компенсация, но она позволяет мне быть в ладу со своей совестью.
Сейчас состою в членстве и вхожу в состав ревизионной комиссии Ishonch va Hayot. Работаю в МДК Ташкентского областного СПИД-центра в роли аутрич работника, социального работника и равного консультанта.
Относительно недавно со сменой власти я стал открываться. Законы поменялись, мы стали немного свободнее. В последнее время я стал выкладывать у себя на странице тематические статьи, например, что ВОЗ считает марихуану не опасной для здоровья, информацию про метадон. Раньше это могли расценить как рекламу употребления наркотиков, поэтому такая информация распространялась в закрытых группах.
Я хочу сделать видимым положительный образ потребителя
Наибольшая проблема, с которой приходится сталкиваться в работе - это стигма общества и самостигматизация уязвимых групп. Например, у нас некоторые сотрудники не могут отстаивать свои права. Они считают, что они не достойны, так как являются потребителями наркотиков.
Не все потребители отрицательные. Сейчас многие, находясь в употреблении, работают в проектах Глобального Фонда и приносят пользу обществу. Но кроме уязвимых групп этого никто не видит. Я хочу сделать видимым положительный образ потребителя. Показать, что не все плохие. И при возможности получения ОЗТ (опиоидная заместительная терапия) они могут жить, работать, создавать семьи и приносить пользу обществу.
Когда-то была программа ОЗТ, но в ней было много огрех. Сам я в ней не участвовал, но слышал, что люди ее получают. Чтобы в нее попасть, необходимо было встать в очередь. А на очередь ставили, если освободится место. Учитывая то, что терапия пожизненная, мы, по сути, ждали, когда кто-то умрет или сам уйдет с программы. По крайней мере, так до нас доносили информацию. Практически никто сам не уходил из программы. Под конец метадон даже стали выносить и продавать. Вот и закрыли ее.
Если возобновлять программу ОЗТ сейчас, как я вижу, она должна реализовываться в партнерстве с сообществом. Чтобы сами представители сообщества давали рекомендации наркологии, кого можно или даже нужно принять в программу.
Она должна быть направлена на ресоциализацию ключевой группы. Давать возможность человеку строить семью и работать. Очень важно, чтобы человек работал. Необходимо, чтобы участник программы в течение двух месяцев устраивался на работу и представлял соответствующую справку.
Проблемы бывают разные
В работе равного консультанта чаще всего это непринятие статуса. Играет свою роль нестабильная психика, отпечаток информации 80 –х годов о том, что СПИД - это чума XX века и человеческий фактор. Был такой случай, молодая девушка едва за 20, узнала о своем диагнозе, и у нее случилась истерика прямо в кабинете. Она закинула ноги на кушетку и кричала: «Не подходите, не трогайте меня - я заразная». Я взял у нее номер телефона, и через некоторое время позвонил ей. Услышав мой голос, она снова впала в истерику. Я перестал звонить, чтобы не напоминать о диагнозе. Она пропала, не приходит. Зато приходит ее мама, получает за нее таблетки.
Еще конечно стигма и дискриминация. Накладывает отпечаток то, что страна мусульманская. И если в городе это практически не ощущается, то в области, например, если кто-то из родителей с ВИЧ, то поженить или выдать замуж детей будет тяжело.
Думаю, что инициатива проводить информационные сессии в кабинетах доверия по ВИЧ начнет приносить свои плоды. Конечно, хочется чтобы это была инициатива не одного – двух кабинетов, а повсеместная работа, которая к тому же оплачивается. Я лично считаю, что работа кабинетов доверия в свое время принесла очень много пользы. Но в настоящее время она морально устарела.
Чаще всего люди обращаются с социальными и юридическими вопросами. Например, отказывают в оформлении пенсии или сами люди не знают, куда идти и что делать. Мы им объясняем поэтапно. Пенсии даются в основном по инвалидности. В связи с тем, что уровень CD4 ниже 200 клеток и по наличию сопутствующих заболеваний. Если получают отказ, то наш юрист будет разбираться с этим делом. Но до суда не доходило, в основном достаточно фразы: «Оформите мне официальный отказ в письменном виде».
Рад тому, что приношу пользу
Запомнился такой случай. Я был дома, и мне позвонила беременная женщина. В роддоме по ее району делали обработку и перенаправили в соседний район. Она приехала туда еще утром, а мне позвонила уже в 10 вечера. Ее все это время не принимали и ничего не объясняли. Она просидела 12 часов и не могла ехать домой. Хорошо, что вспомнила и позвонила мне. Я тут же позвонил нашему врачу из МДК, она связалась с гинекологом и буквально через полчаса ее положили. На следующий день она позвонила мне, поблагодарила, сказала, что родилась девочка. Недавно заходила к нам на работу, благодарила. Такие моменты благодарности запоминаются больше всего. И именно они дают понять, что эта работа востребована, что я не просто так отдаю все силы, но и взамен получаю что-то.
Усталость от терапии бывает. Впервые я начинал принимать ее в 2007 году. На один из препаратов первой схемы у меня была аллергия, мне назначили другой. Из-за моего образа жизни и алкоголя я бросил. В дальнейшем, когда пришел на терапию, мне сразу назначили третью схему. Я постепенно привык, близкие помогали, ставил себе напоминания. Сейчас я чувствую, что у меня все хорошо, вирусная нагрузка неопределяемая, CD4 в норме, закрепилась привычка и выработалась мышечная память пить таблетки. Забываю, выпил ли я, а если выпью еще раз, может это уже второй раз будет. Надоели эти автоматические движения каждый день. Но меня всячески поддерживает жена, напоминает, где-то заставляет. Близкие очень сильно помогают сохранить приверженность. Я благодарен жене и всем, кто в свое время дал мне эту важную информацию.
Тем, кто узнал о своем статусе недавно
Что делать? Не падать духом. Жизнь продолжается, ведь это хроническое заболевание. И если принимать препараты, можно дожить до старости, воспитать здоровых детей и в перспективе увидеть внуков. У меня растет дочь, ей два года. Ведь это такая радость.
Мне ВИЧ в жизни никак не мешает. Возможно, он даже спас меня от передозировки, возможно, меня бы уже не было в живых. Сейчас я думаю, что так должно было случиться, чтобы я оказался в этой сфере. Чтобы мог приносить пользу и исполнить свое предназначение. Не нужно унывать. Нужно запастись терпением и смирением, чтобы принять статус. И научиться с этим жить.
