Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
29 декабря 2018, 08:03
737

Коллаж: "У меня есть своя миссия", - Вера Варыга

Коллаж: "У меня есть своя миссия", - Вера Варыга - изображение 1

Лиля, с чего мы начнем?

Вера, я знаю, что Вы ведете проект «Киянка +». Расскажите, как зародилась идея этого проекта?

Идея родилась конечно же из личного опыта. Когда я была беременна, столкнулась с кучей нарушения прав и дискриминацией в отношении себя. Конечно, можно говорить, что это был 2002 год и маленький город в Харьковской области, но это ничего не меняет. Я остаюсь той самой женщиной, получившей тяжелую травму, с которой мне самой было не справиться.

Я была беременна, на моих карточках открыто писали «ВИЧ», отказывали в услугах, а я должна была пройти нужных врачей, как любая беременная женщина. Каждый раз сталкивалась с этим и все равно шла, потому что надо было. Конечно, если бы не беременность, я бы не стала проходить через все это.

Мне отказывались вырывать зуб, отказывались подписывать документы, говорили, что дети не рождаются здоровыми. Донесли информацию так, что я буду рожать в области и должна отказаться от ребенка. Никто не узнает, да и ребенок не будет жить долго. Ни лечащий врач, ни кто-то еще не давали мне, ВИЧ-позитивной женщине, шанса на жизнь, и это было автоматически перенесено на моего будущего ребенка.

Когда я рожала, у меня из родных рядом был только отец. На тот момент он был болен онкологией. Он привез меня в роддом, оплатил услуги и уехал. Роды прошли ужасно. После родов меня никто не осматривал, ничего не говорил. Я употребляла наркотики. Когда узнала, что беременна, перестала. Но после всего кошмара, который испытала, снова начала. Поэтому в моей карточке было написано не только про ВИЧ, но и про наркозависимость, и про то, что буду отказываться от ребенка. Меня никто не спрашивал об этом, а через день после родов позвали в кабинет и спросили, как я назову ребенка, и дали подписать документы.

Сейчас я понимаю, что это двойная стигма, когда не дают шанса женщине, если она наркозависимая и с ВИЧ. Так же не дают ее ребенку шанса на будущее, на жизнь, на семью. Просто потому, что у них такое мнение, стереотипы о том, что наркозависимые – это конченые люди, которые не имеют права на жизнь, на то, чтобы воспитывать детей, и право вернуться в социум.

После всего этого я конечно же была в жуткой депрессии. И не то чтобы не искала помощи, но и найти ее в то время было не так-то просто. Интернета не было, а спросить у кого-то - это привлечь к себе еще больше внимания. Вот и я закрылась в своей «ракушке» и ждала, когда же это все закончится.

Еще на протяжении года я ухаживала за больным отцом. После его смерти приехала моя сестренка. И она узнала, что буквально в ста километрах от нас, в Харькове, есть центр СПИДа, где дают терапию и помощь оказывают. Я понимаю, что мой врач из-за ее отношения ко мне как к асоциальной личности решила, что нет смысла искать какую-то возможность для меня. Лиля, это сто километров, час езды на машине.

И Вам ничего об этом не сказали?

Нет. Ни о том, что есть специальное учреждение, ни о том, что есть лечение. Я сама понимала лишь то, что если в моей крови ВИЧ, то он и в моем ребенке. И врач мне говорила, что дети не доживают и до года, потому что иммунитет у них не успевает сформироваться, и СПИД их убивает. Я знала, что мне нужно ухаживать за больным отцом. И если еще я буду видеть, как рядом угасает жизнь в моем ребенке, я не справлюсь. Мне самой прогнозировали пять лет жизни. И я сделала этот отказ - все произошло так быстро. При этом никто не сказал, что я могу отказаться времнно, что моя жизнь может измениться. Когда я ухаживала за отцом, часто вставала по ночам, чтобы размять ему тело. И в такие бессонные ночи я думала, умер ли мой ребенок или нет.

Сестра предложила мне поехать в СПИД-центр. И моей первой реакцией был категорический отказ. Я вспомнила этот замкнутый круг дискриминации, не хотела больше никогда в жизни видеть врачей. К тому же смысла в этом тоже не видела, так как сроки моей жизни были ограничены - мне ставили 5 лет. Тогда всем так говорили: «Проживешь пять лет, если не будешь колоться». На тот момент я уже не употребляла наркотики, потому что ухаживала за отцом, а это были несовместимые вещи. И впервые в жизни я самостоятельно бросила наркотики. Я категорически отказывалась куда-либо ехать, а сестра буквально плакала и умоляла меня. Она не могла вернуться домой, не предприняв хоть какую-то попытку мне помочь.

Неожиданная помощь

Мы приехали в СПИД-центр. И впервые за все это время мытарства я увидела врачей, которые нормально со мной разговаривали. Но я буквально их не могла слышать, потому что просто плакала. И там же была женщина из сети ЛЖВ. Это был тот день, когда я узнала, что мой ребенок жив, тот день, когда я решила забрать его. Хотя тогда еще не знала, что дети могут рождаться здоровыми. Данька здоров.

После визита в СПИД-центр мы должны были вернуться домой в Первомайск. И сестра предложила посетить группу взаимопомощи. Стала меня уговаривать зайти, познакомиться с людьми, к тому же время у нас было. А я ни с кем не разговаривала на эту тему и слово «ВИЧ» вслух не произносила. И опять ей удалось меня уговорить. На группе я была очень взволнована, плакала, боялась, когда до меня дойдет очередь. Не понимала, что происходило с этими людьми, почему они улыбаются и так спокойно общаются, -  может, у них нет ВИЧ-инфекции. Мой разум на тот момент не воспринимал того, что можно нормально жить, работать, имея ВИЧ. Когда до меня дошла очередь, я уже начала плакать и сказала: «Может, я ничего не буду говорить». А они мне ответили: «Мы для этого и есть, ты плачь, не переживай». Когда мы вышли с группы, я физически ощутила, насколько стало легче, и какой тяжелый груз упал с моих плеч. Я впервые говорила на эту тему, и меня услышали, я поплакала и выговорилась. На самом деле я даже не помню, что говорила. (Улыбается).

Время отдавать

Сначала я стала волонтером, потом начала работать во Всеукраинской сети ЛЖВС, занималась детками и женщинами. К нам приезжали женщины из всей Харьковской области, и у каждой своя судьба и боль. Для меня было важно поговорить с каждой и постараться снизить уровень тревоги, которую они испытывают. Я их очень хорошо понимала и чувствовала, о чем с ними говорить, даже не обладая какими-то знаниями на тот момент. И сама чувствовала удовлетворение от того, что делаю для них и их будущих детей.

Да, нам нужно качественное лечение, и много еще чего нужно добиться. Но не стоит забывать про самое главное – про фундамент, который нужно дать женщине, чтобы она чувствовала себя достойной, могла защищать свои права. Ей нужна внутренняя уверенность и принятие себя как женщины. И именно этот спектр услуг можем дать только мы – женщины, живущие с ВИЧ, равные женщины. Для меня по сей день самой близкой темой является помощь женщине на том этапе, когда она беременна, когда рожает и когда родила.

Рождение «Киянки +»

В 2015 году я работала во Всеукраинской сети ЛЖВ уже в Киеве – координировала работу детского центра. К нам часто приезжали иностранные делегации, представители из разных стран. Однажды к нам приехали представители AFEW Украина с их гостьей Сильвией де Ругама Прадо. Это ВИЧ-позитивная женщина из Нидерландов, на тот момент уже более 30 лет живет со статусом. Она учредительница Всемирной организации «Позитивные женщины мира» (PWW). Она хотела встретиться с ВИЧ-позитивной женщиной, и меня попросили с ней поговорить.

Поначалу я восприняла эту встречу как очередную, где нужно рассказать о нашей работе, но уже через 5 минут общения стало понятно, что ее не столько интересуют наши успехи и статистика, сколько сами женщины, живущие с ВИЧ. Мы с ней долго говорили, а потом она попросила пригласить моих женщин из группы. Буквально на следующий день мы снова собрались: пришли те, кто смог, кто-то с детьми. И она общалась с ними. И потом наш разговор перешел в своего рода фокус-группу. Она спросила: «Что же нужно сделать, чтобы восполнить все потребности, которые мешают вам жить? Давайте помечтаем». Я стояла около флип-чарта и записывала идеи, при этом думала: «Вот фантазерки!» Потом Сильвия уехала обратно в Нидерланды. И спустя некоторое время мои коллеги из AFEW Украина сообщили, что она нашла небольшие финансы для того, чтобы начать делать то, что мы прописывали. Она попросила меня написать небольшой проект, в который вошли бы абсолютно все предложения, озвученные женщинами. И я сделала это, объединив и систематизировав идеи в логической последовательности. Надежда у меня была, но до конца я не верила в это. В итоге проект поддержали в том виде, в котором мы его подали (!), и он был полностью направлен на помощь участницам группы «Киянка+». Только название мы придумали, когда проект уже начался.

Как закладывались основы…

Для себя я твердо решила: несмотря на свои знания и опыт, буду делать все, исходя из потребности именно этих девчонок. Все что делали, мы обсуждали совместно, вплоть до мелочей. Результатом такой коммуникации стала секретная онлайн группа. И в первую очередь подробно каждой участнице мы объяснили, что такое конфиденциальность в нашей группе, показали все на примерах. Мы очень строго следим за безопасностью и комфортом. Именно поэтому группа успешно развивалась. Точно также мы следим за тем, чтобы не было критики. Объясняем, что такое толерантность, и призываем учиться ее проявлять и уважать мнение друг друга.

Так же у нас воспитывается правило взаимоподдержки через усиление потенциала - демонстрирую собственным примером. Мы всегда говорим о том, что у каждой пришедшей настанет момент, когда необходимо будет начать давать эту поддержку в ответ. Чтобы развивать это, мы прислушиваемся к их идеям. Всегда отмечаем такие моменты и указываем, что это и есть та самая взаимоподдержка и вклад в развитие группы. Часть девочек уже обучены и могут консультировать. Есть такое жесткое правило – никогда не рекомендовать медицинские препараты. Вообще все правила мы разрабатывали вместе.

«Киянка+» для меня семейная и родная группа. Ведь каждая новая участница входит в группу только после личного общения - это тоже неизменное правило, оно нужно для комфорта и безопасности. Первые встречи обычно проходят долго, иногда с перерывами - женщины приходят и плачут. Беседа затягивается, потому что людям нужно выговориться. И в конце первой встречи мы обязательно говорим про наши правила и их соблюдение. За это время мы разработали мастер-классы для женщин о том, где и как говорить о своем ВИЧ-статусе. И это именно наши наработки, которые мы создавали годами.

Сейчас мы передаем свой опыт - для меня это было всегда важно. И уже есть «Черкащанка +», «Днепрянка +», есть 10 координаторок, которые развивают сообщество в Украине. И по нашему подобию открываются группы взаимопомощи в регионах. Для того чтобы женщина начала защищать свои права или озвучивать свои потребности, она должна быть из сообщества и быть внутренне к этому готова. А фундаментом служит спектр услуг, который предоставляет «Киянка +», которой я очень горжусь. (Улыбается).

Как вас можно найти? И содействует ли в этом СПИД-центр?

Мы вместе с «Киянками» разрабатывали флаеры. Решали, что в них будет написано, какие будут цвета. Одна наша девочка из группы сделала макеты. Эти листовки мы распространяем через кабинеты доверия в центре СПИДа, а также через все партнерские организации. Наши девочки взяли на себя инициативу и разнесли флаеры в женские консультации.

Потом мы сделали брошюру «Знай свои права». Сначала проводили опрос, у кого какие права нарушались из личного опыта, старались учесть все аспекты. Еще одну публикацию подготовили специально для распространения в женских консультациях, называется «Я в тренде», она оформлена очень позитивно. На ней изображена красивая девушка, присутствуют слова «любовь», «живи», «знай». Плюс информация о том, где можно получить помощь, где пройти тест на ВИЧ, куда обратиться, если выявили ВИЧ.

Потом была еще одна книжка, созданная усилиями группы «Жизнь продолжается» - истории женщин, которые пришли в «Киянка +», и как поменялась их жизнь. Это женщины, которые так же открыли свои лица. И я плакала, понимая, почему я долго к этому шла, и насколько быстро удалось им проделать этот путь. Потому что не было той модели, которую мы сейчас вместе с ними собрали и сделали.

Вера, а как долго Вы шли к тому, чтобы открыть лицо? И что Вас подвигло?

Долго я находилась в депрессии. А когда я получила помощь, оказалась в окружении разных прекрасных людей, у которых тоже ВИЧ, у меня возникло это желание, пусть и не совсем осознанное. Поняла, откуда взялись мои страхи. Когда я узнала о своем статусе, я знала только одну женщину, у которой ВИЧ. И она выглядела, мягко говоря, очень непрезентабельно: у нее не было зубов, она была опухшей... И я расценивала ее как «лицо СПИДа». Я понимала, что мы не такие, и люди должны об этом узнать.

В 2005 году я была посимпатичнее, помоложе. (Смеемся). Я стала соглашаться на интервью. Помню те моменты, когда приходила за Данькой в детский сад, а нянечки и воспитатели смотрели на меня и молчали. А мы же вроде всегда общались. И я им говорю: «Ааа, вы, наверное, видели передачу по телевизору? Так вы испуганы из-за ВИЧ?»  Они говорят «да» и дальше молчат. Первое время я сталкивалась с тем, что мне везде нужно было проводить информационную мини-беседу. И я научилась коротко рассказывать человеку нужную информацию, чтобы убрать этот страх.

Я говорю своим Киянкам, что к этому [жить с открытым лицом] прежде всего нужно быть внутренне готовым. Нужно понимать, что от этого не пострадают родные. Мне легко далось это решение, потому что на тот момент моих родителей уже не было в живых, я не была замужем. Я здраво взвесила риски и поняла, что смогу защитить своего ребенка и не дам его в обиду, если мое «открытое» лицо каким-то образом будет плохо на него влиять.

Когда я переехала в Киев, появились родственники (свекровь, свекр), и я закрыла свое лицо. Нужно было время, чтобы их подготовить. Я не могла поступать так эгоистично: дальше выступать с открытым лицом, не учитывая их готовности. Они не готовы во дворе отвечать на вопросы, которые могут задавать соседи, например. Но предложения все равно поступали, лиц открытых мало. И настал тот момент, когда я спросила своего супруга. Мы обговорили все моменты, и я опять открыла свое лицо. То есть это в моей жизни происходило дважды.

А как вы познакомились с мужем?

Мой муж работал в реабилитационном центре для наркозависимых и в центре СПИДа в Харькове, приехал с несколькими реабилитантами на тестирование. А у нас в СПИД-центре в зоне ожидания висел большой баннер со всей нашей командой. Это я с его слов рассказываю. На этом баннере я стояла прямо в центре, в свитере, на котором изображена была звезда. И он говорит, что увидел эту звезду. (Смеемся). Он уже обращал на меня внимание раньше. У нас ведь были партнерские организации. Честно говоря, я этого не помню, всегда была занята своими девочками, подопечными, своим ребенком и как-то не обращала внимание на мужчин. Как-то захожу в кабинет и вижу - сидит мужчина за моим компьютером. Я говорю: «Здравствуйте». Он мне в ответ: «Здравствуйте». И продолжает сидеть. Потом он признался, что специально себя так вел. Так мы и познакомились. В следующий раз он пришел, постучался в дверь кабинета. Хотя все знали, что это детская комната, она всегда открыта, и в нее обычно никто не стучится. Он раз постучал, второй, третий. Я подошла, открыла дверь, а он там стоит с цветами, покрасневший от смущения. Так постепенно мы стали встречаться, после работы пить кофе. Один раз он пошел меня провожать, а я шла за Данькой в детский садик. Он захотел пойти со мной. Я никогда не приходила в детский садик с мужчиной вообще. Но он меня как-то уговорил. А знаете, что у сотрудников общественных организаций дети из садика забираются самыми последними, так как рабочий день ненормированный. И вот мы заходим, а Данька уже одетый бежит. И бежит к Косте и говорит: «Ты мой папа, наконец-то!».

Через время он попросил моей руки. А я попросила его, чтобы он рассказал о моем ВИЧ-статусе своим родителям. Он конечно сопротивлялся, но в конце концов сделал это. Нас благословили. Потом через 8 месяцев мы забеременели Яшей. Это была совершенно другая беременность: без стрессов, с абсолютным принятием, с кесаревым сечением. Сейчас Дане 15 лет, а Яше – 9.

Как удается совмещать работу и семью?

Сложно, но возможно. Но без поддержки близких это скорее всего было бы невозможно. Мой супруг изначально поддерживал меня во всем. Он много уделяет внимания мальчишкам, многие воспитательные моменты он с меня снял. Мы часто разговариваем с супругом, и он разделяет мое видение, что все в моей жизни не просто так и не зря. Что у меня есть своя миссия, я на своем месте и приношу пользу. А я очень благодарна ему за понимание и поддержку. Никогда за нашу совместную жизнь я не слышала от него упреков. А ведь часто встречи группы происходят именно по выходным дням - так у женщин есть возможность оставить детей с кем-то из родственников. Группа большая, есть девчонки, которые уже без меня прекрасно делают все сами, чему я несказанно рада.

Вера, а чем Вы больше всего гордитесь?

По-честному, я очень горжусь своими детьми и «Киянкой +».

Именно потому, что мои дети принимают меня такой, какая я есть, и при этом они очень добрые, отзывчивые и неравнодушные. Я смотрю на их поступки, общение и горда тем, что даже с дефицитом моего внимания они остаются очень человечными, у них правильно расставлены приоритеты. И несмотря на то, что я не прикладываю для этого много усилий, как другие мамочки. Но моя модель поведения и общения им передается, так как они много видят и много где участвуют. Но и без разговоров на тему здорового образа жизни, сейчас уже про секс, про отношения не обходится.

А «Киянка»… Мой муж говорит : «Я понимаю, почему ты не хочешь рожать девочку, потому что она у тебя уже есть». (Смеемся).

И в завершение, давайте еще раз помечтаем о том, чтобы Вам еще хотелось реализовать в личной жизни и в «Киянке»?

Я бы очень хотела, чтобы в семье была гармония, чтобы мои дети получили хорошее образование и сделали свой выбор профессии с душой, чтобы они нашли себя. Хочу, чтобы были счастливы мой супруг и я. Чтобы у нас появилось больше времени быть вместе и путешествовать, не по работе, а с семьей.

Что касается женского движения – мне бы очень хотелось, чтобы наш сервис активно развивался в регионах, особенно в таких маленьких городах, в каком жила я. Я мечтаю, чтобы наша организация «Позитивные женщины» была признана на международном уровне.







                                                                                            

 

Автор: Лилия Тен

Поделиться в соцсетях