Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
18 августа 2018, 08:05
626

«Коллаж»: Ольга Болычевцева и Наталия Кодис, г. Гомель, Беларусь

«Коллаж»: Ольга Болычевцева и Наталия Кодис, г. Гомель, Беларусь - изображение 1

Расскажите, чем Вы сейчас занимаетесь?

Наталия: Мы с Олей работаем с ЛБ группой (лесбиянки, бисексуалки) в организации «ЯНА». Проводим встречи, собираем актуальные нужды и потребности в услугах. К нам так же приходят девочки с ВИЧ-положительным статусом.

Республиканское женское общественное объединение «ЯНА» появилось 15 лет назад как ЛГБТ организация. Но в уставе об этом ни слова, в те времена это было невозможно, впрочем, как и сейчас. Зарегистрирована она как организация, работающая с женщинами. Сегодня работа ведется с 3-мя целевыми группами: женщины, живущие с ВИЧ, лесбиянки/бисексуалки и трансгендерные люди.  

В нашей стране мало кто работает с группой ЛБ. Больше ВИЧ сервисных организаций  и тех, что работают с геями и бисексуалами. Сможем ли мы активно работать в нашей стране? Как говорится, поживем - увидим. Мы готовы к тому, что в нашу дверь в любой момент могут «постучаться». Однако бездействовать тоже не можем, ведь это наша жизнь. И мы хотим сделать ее лучше именно в том месте, где живём!

Наталья, а сколько лет ты в сфере ВИЧ?

Наталия: С 2002 года. Начинала работать в реабилитационном центре с женщинами из мест лишения свободы, имеющими наркозависимость и ВИЧ. Занималась консультированием и перенаправлением. Была членом Правления Белорусского сообщества людей, живущих с ВИЧ, с момента его основания. Пробыла в нем 10 лет. После смены руководства ушла из Правления в члены организации. Недавно ее реструктурировали в новую - «Люди Плюс». Я вошла в Совет уже новой организации, но пробыла в нем лишь два месяца. Я вдруг поняла, что работать только с темой ВИЧ мне уже «тесно». Решила пойти туда, где есть возможность роста и саморазвития.

В организацию «ЯНА» я пришла 5 лет назад волонтеркой. Сейчас являюсь членом Правления, - и это не просто  увлечение, а реальное дело, которому я служу. Есть конкретные цели и задачи, к которым мы стремимся.  Именно они вдохновили меня перейти в «ЯНУ», а за мной в организации появилась и Оля.

В сферу ВИЧ тебя привел диагноз?

Наталия: И да, и нет. В первую очередь, я искала решение своих проблем. Чтобы выжить с этим диагнозом, нужно было понимать все происходящее и владеть информацией. Когда я во всем разобралась, поняла, что готова помогать другим. Диагноз это был или нет? Думаю, что нет. Просто мне близка эта деятельность. У меня не было депрессии. Я ведь жила с ВИЧ с 1999 года и чувствовала себя комфортно. У меня не было самоуничижения. Наоборот, было интересно, что можно с этим делать. 

Какой самый ценный опыт ты вынесла из этих долгих лет работы в теме ВИЧ?

Наталия: Интересных моментов было очень много. Самое главное - я нашла себя и смогла самореализоваться. Мне никогда не нравилось мое «банальное» образование и работа химиком–технологом. (Смеется).

И то, что мы сделали в стране для расширения доступа к лечению ВИЧ. Никогда не забуду глаза людей, полные благодарности за помощь и поддержку. Это меня вдохновляло. Я чувствовала себя полезной и нужной. Первые обращения в Министерство здравоохранения из-за отсутствия доступа к лечению и диагностике, первые визиты с «разборами полётом», с участием других пациентов-активистов... И страх, что потом никого не выпустят, и лечить не будут вообще. Адреналина хватало. Забыть такое невозможно. Эмоции на грани боли и отчаяния, и в то же время уверенности в своей правоте запомнились больше всего. А какое удовольствие приносил положительных исход этих адвокационных действий! Однако, как у любого пациента, мои яркие и болезненные воспоминания связаны с общением с органами власти и людьми, в чьих руках, по сути, наша жизнь.

А как сейчас обстоят дела в сфере ВИЧ, и какие есть острые проблемы?

Наталия: Уголовное наказание, которое грозит дискордантным парам (пара, в которой кто-то один из партнеров ВИЧ-положительный). Многие из них прожили совместно в браке по 10-15 лет, у многих есть дети. Но СПИД-центр может инициировать эпидрасследование, и эти люди попадают под уголовную ответственность. Рискует тот, кто состоял на учете по ВИЧ до начала отношений. Ведь он(а) должны информировать своих партнеров до начала сексуальных отношений. А доказать, было информирование или нет, невозможно. Понимаете, никто не привлекает свидетелей в интимные отношения. В прошлом году только в Гомельской области прошло больше 70 –ти судов по этой статье.

Люди без гражданства не могут получать лечения. Даже если у них есть вид на жительство, даже если они были инфицированы внутри страны. Но получить гражданство, имея ВИЧ, уже мало реалистично. Получается для них замкнутый круг.

Еще одна острая проблема. Что делать девушкам-подросткам, которые родились с ВИЧ+ статусом? Как им объяснять силу 157 статьи Уголовного кодекса? Как этих девушек не добить, а объяснить, как себя обезопасить и построить свою личную жизнь?

В общем, есть над чем работать и чего добиваться. Сегодня в контексте ВИЧ я обеспокоена этими тремя моментами, которые требуют адвокационных действий и законодательных изменений. В принципе, за последние годы ситуация с лечением и диагностикой ВИЧ значительно улучшилась. При постановке диагноза, стараются сразу ставить на АРВТ-лечение. В Гомельской области, точно знаю, все отлично работает, врачи молодцы. Я как пациент вижу разительные перемены к лучшему.

Расскажите, как вы познакомились? Как удалось вовлечь Олю в эту работу?

Оля: Мы знакомы давно, вместе работали, но близко никогда не общались. Через десять лет я уехала из Белоруссии. Прожила два года в Москве, вышла замуж, развелась. Потом переехала в Санкт-Петербург, там встретила девушку. Вскоре мы рассталась, и тогда я приехала к Наташе в гости в Гомель. Так все и началось... (Смеется).

Наталия: Полтора года назад заехала в гости, потом стала перевозить вещи. (Смеется).

Наталия: Как получилось вовлечь Олю в организацию? Мы с девочками создали группу в Viber и активно обсуждали будущую деятельность. Стало понятно, что все соскучились по работе. Оля посмеивалась над нами, но и интересовалась - чем же мы занимаемся. И я ей предложила попробовать. Ведь она знает, как работать с людьми из сообщества. Плюс ко всему, мы с Олей очень мобильные.

Постепенно она стала подключаться к работе. Потом была встреча с девочками в Минске, позже встреча по стратегическому планированию. Я очень хотела, чтобы она приняла в ней участие. Потому что наши разговоры, рассуждения – это одно. А участие в разработке конкретных планов, мероприятий дает больше понимания. Чем больше она понимала, тем больше приходила в ужас. Но ей чем сложнее, тем интереснее. 

Оля, как тебе работа в общественной организации? И приходилось ли раньше сталкиваться с такой деятельностью?

Оля: Да, но я уже успела об этом забыть. В «ЯНЕ» мне все нравится. Есть возможность саморазвития, есть цель помогать людям и чувствовать свою полезность для общества. Можно быть самой собой, непохожей на других, сохранять свою индивидуальность.

А какое направление в работе тебе ближе?

Оля: Работа с людьми ближе, чем адвокация. (Смеется). Мне нравится говорить с людьми, смотреть им в глаза и помогать по мере возможности.

Наталия: У Оли есть четкое понимание, что самое главное - не навредить. У нас отличный коллектив, где каждый на своем месте. При этом всегда помогают друг другу.

Какая возрастная группа к вам приходит?

Наталия: По закону мы можем работать только с совершеннолетними. Но судя по личным обращениям, есть много девочек в возрасте 16-17 лет. У нас же в основном либо молодые девочки до 25 лет, либо уже состоявшиеся женщины 33-35 лет. Мало представительниц среднего возраста.

С какими запросами обращаются?

Наталия: Чаще всего обращения связаны с раскрытием сексуальной ориентации. Прежде всего, это психологическая поддержка и равное консультирование. Для меня все знакомо. Ведь это то, с чего начиналась работа с ВИЧ положительными людьми – консультации, услуги. Работа с внутренней и внешней стигмой и с ближайшим окружением.

Есть запросы касательно здоровья: планирование беременности, роды, сопровождение до и после родов. Тут возникают и юридические вопросы т.к. ЭКО (экстракорпоральное оплодотворение) лесбийским парам недоступно.  Да и врачам далеко не всем все расскажешь. В общем, есть над чем работать еще долгие годы!   

Расскажите немного о своих стратегических планах?

Наталия: Наши стратегические задачи – это расширение доступа к услугам медико-социального профиля женщинам в Беларуси вне зависимости от их сексуальности, ВИЧ-статуса, возраста, гражданства и пр. Мы хотим, чтобы женщины, живущие с ВИЧ, лесбиянки/бисексуалки и трансгендерные женщины имели равные права в обществе. Ведь налоги мы платим одинаково!

Я хочу, чтобы наши органы власти узнали и приняли тот факт, что в Беларуси есть гомо- и бисексуальные женщины. И что они не хотят прятаться всю жизнь, а хотят жить полноценно. И ВИЧ-положительные женщины, которые и без того прошли многое в своей жизни, чтобы до конца дней своих еще мучиться от бесконечных преследований. Я хочу, чтобы наш голос был услышан властью. Мы есть, и мы хотим жить!

Как обстоят дела с финансированием? Сложно добывать деньги?

Наталия: Очень сложно. В сфере ВИЧ гораздо проще. Для ЛБ группы – практически невозможно. Наша организация подает проектные заявки, но финансирования еще нет. Мы все делаем на волонтерских началах. 

Большая у вас группа? Вообще много в Гомеле ЛБ представительниц?

Наталия: В нашу группу в Контакте за три дня подписалось 20 человек. Вот и судите сами. Людей очень много. Но все закрытые, боятся приходить на встречи, чтобы никто не увидел, не узнал.

Оля: Многие опасаются своих православных друзей и родственников. Боятся быть опозоренными. Поэтому здесь, чтобы встретиться с человеком, мы соблюдаем ряд правил безопасности. Сообщаем место встречи не ранее чем за час, сразу же удаляем сообщения, чтобы никто лишний не мог туда прийти. Даже провести флэш-моб невозможно.

Наталия: У нас в стране флеш-моб запрещен. Чтобы провести публичное мероприятие или акцию, ее нужно зарегистрировать заранее. А если ты регистрируешь акцию, то это уже ни фига не флэш-моб. (Смеется).

И акцию никто не даст проводить. В Гомеле был такой инцидент. Собирались проводить закрытую вечеринку, арендовали кафе, пригласили травести шоу. Люди приезжали со всей Беларуси. За несколько часов до начала приехала милиция и ОМОН. Они пригрозили, если вечеринку не отменят, то арестуют всех, сделают перепись и поставят на учет.

Но ведь у вас нет уголовной ответственности за гомосексуальность?

Наталия: Закон о мужеложстве у нас отменен. Но при этом могут поставить на учет и отслеживать деятельность. По сигналу соседей могут прийти к однополой паре участковый и представитель домоуправления и поставить на учет как социально неблагополучную семью.

А что с православием, оно стало популярным или его влияние всегда было?

Оля: Так было всегда.

Наталия: У нас люди становятся православными на Пасху, на Рождество и когда идут за крещенской водой. Но в такие моменты мы остро вспоминаем, что мы же православный народ, и это содомский грех.

Скажите, что вы хотели бы донести до девочек, столкнувшихся с ВИЧ?

Оля: Первое – узнав о своем диагнозе, не впадайте в отчаяние, не прощайтесь с жизнью. С ВИЧ можно жить долго и счастливо, заботясь о себе и принимая терапию.

Наталия: Я хочу, чтобы каждая девушка знала, что страшные времена прошли. Сегодня есть много людей и организаций, которые искренне и с удовольствием вам помогут. Не надо замыкаться, а просто ищите решение.

Если бы я узнала о своем диагнозе сегодня, то, скорее всего, пошла искать таких же людей. В 1999 –м мне сказали, что я проживу в лучшем случае три года. Для меня диагноз стал возможностью для самореализации, открытия новых возможностей, изменения взгляда на жизнь. Я пересмотрела свое отношение к родным и близким. Захотелось отдать как можно больше положительных эмоций своим близким, нежели тратить его на самоуничижение.

Автор: Лилия Тен

Поделиться в соцсетях