Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
10 марта 2018, 08:00
418

«Коллаж»: Николай Баранов, Пермь

«Коллаж»: Николай Баранов, Пермь - изображение 1

Николай, где вы сейчас работаете?

Я работаю в некоммерческом партнерстве «Антинаркотические программы». Я узнал об этой организации еще в 2007 году, когда лежал в больнице. К нам в палату приходила девушка-волонтер, приглашала на группу взаимопомощи. Так я сначала попал на группу, и вскоре уже стал вовлекаться как волонтер. Сегодня мы работаем в трех основных направлениях: это люди, употребляющие наркотики, и их родственники, люди, живущие с ВИЧ, и молодежь.

Как давно вы живете с ВИЧ и как узнали о своем диагнозе?

О статусе я узнал случайно в 2006 году. У меня возникли проблемы со спиной, и я лег в больницу, как говорят, по блату. Мне предложили провериться на ВИЧ, я и согласился, потому что понимал, что с моим тогдашним образом жизни это было возможно. Самостоятельно я бы не пошел в больницу проверяться, а тут сама жизнь предоставила мне возможность. Сдал анализ, и он оказался положительным. Была куча переживаний, год жесткого запоя, отсутствие работы. Этот год был очень тяжелым. А потом я снова попал в больницу из-за проблем с печенью, и вот тогда узнал о группах взаимопомощи.

Рассказали ли вы о диагнозе кому-то из родных, какова была их реакция?

Первой узнала мама. Она меня поддержала, как и всегда поддерживала. Сейчас, опираясь на свои знания и опыт, я понимаю, что мамина созависимость сыграла свою роль, но ее поддержка была очень нужной. Потом я рассказал одному из друзей, и он просто пропал из поля зрения. Постепенно рассказал остальным друзьям, из них больше никто не пропадал. Я с самого начала не боялся рассказывать.

Общение у меня было, все мое окружение знало о диагнозе. Но возникло некое напряжение, они старались как бы обходить острые углы, не затрагивая темы ВИЧ-инфекции, чувствовалась недосказанность. И о своих переживаниях и аспектах этих переживаний я не мог поговорить ни с кем. Когда я сам заводил разговори на эту тему, меня просто успокаивали — мол, не переживай, нормально все будет, 21 век. Но мне не хватало общения с такими же людьми, с таким же диагнозом, поэтому-то я и пошел на группу взаимопомощи.

О существовании АРВ-терапии я узнал там же, в больнице. Посещая группы взаимопомощи, освоив работу на компьютере, я открыл для себя новые горизонты информации. Я жадно впитывал все, и чем больше узнавал, тем легче мне становилось. Сейчас я понимаю, что вот это мое стремление постоянно обучаться, посещать тренинги, получать как можно больше информации, чтобы помогать другим, на самом деле помогло мне самому в первую очередь, это запустило процесс принятия диагноза.

Что еще помогло вам в принятии диагноза, сколько для этого потребовалось времени?

Наверное, помогли люди в целом. Окончательное принятие диагноза у меня произошло где-то спустя четыре года. То есть до этого было смирение, само убеждение, но периодически возникало ощущение, словно я тяну за собой тяжелый якорь, и он мне мешает. Постепенно мысли о том, что я привязан к таблеткам, ушли, пропала тяжесть, и вообще перестало что-либо тяготить. Сначала я говорил — «за что»? А когда произошли эти изменения, сложилось понимание внутри. Я знаю, для чего все это мне было дано, и для чего все это нужно.

Насколько изменилась ваша жизнь и вы сами?

Кардинально. Конечно, старые паттерны, которые в детстве еще были заложены, остались. В 90-х я как будто прятал себя настоящего, не принимал себя таким, какой я есть. Слишком много было в моей жизни манипуляций. Я использовал людей как вещи, ну и сам становился вещью в то же время.

Но у меня всегда было ощущение, что я должен работать с людьми, вот только не знал, как это реализовать. Еще на моей самой первой работе, грузчиком в радиотоварах, я понял, что мне нравится работать с людьми.

Будучи волонтером в НП «Антинаркотические программы», я осознал, что это действительно мое. Довольно поздно захотел учиться, семинаров и тренингов было недостаточно. Вместе с этим желанием в моей жизни появились люди, которые направили и подсказали. Так в 37 лет я попал в Московский гештальт-институт, обучился социальной работе, и сейчас продолжаю учиться, но уже психологии. Я рад тому, что это состоялось. Если бы не диагноз, то навряд ли я бы к этому пришел. Раньше при выборе работы я смотрел, прежде всего, на финансовую составляющую, а по сути работа не приносила удовольствия.

Расскажите эту историю с лечением, когда вам не подошла первая терапия, как долго все это длилось?

Первую терапию мне назначили в октябре 2007 года, это были ламивудин, зидовудин, невирапин. Я сам настоял на терапии — в то время назначали терапию, когда у пациента показатель CD4 был менее 200 клеток. В течение месяца принимал эти препараты. Единственное, что меня беспокоило, это ужасная усталость, к обеду на работе я уже был совершенно без сил. А когда пришел сдавать анализы, меня срочно поместили в стационар, оказалось, что печень не выдержала. Мне отменили препараты, пролечили и сказали прийти через три месяца.

Спустя три месяца я снова пришел, сдал анализы и случайно попал не к своему врачу, а к иммунологу. Оказалось, что у меня совсем низкий уровень CD4 клеток, мне оперативно назначили новую схему, стал принимать и постепенно пришел в норму. Сейчас бы, конечно, я не допустил такого перерыва в три месяца, но таков мой опыт. Все остальные изменения в терапии мне подходили и были безболезненными, да и страхов у меня никогда не было. У меня с самого начала отношение к терапии было позитивное, что мне самому это надо, несмотря на то, что с момента постановки диагноза динамика у меня была только отрицательная. Я всегда на них смотрел как на витаминки.

Вам случалось уставать от терапии?

Что-то подобное было у меня на четвертый год. Помню, что просто жутко не хотелось принимать препараты. По-моему, даже были какие-то незначительные пропуски. Но совершенно не помню, с какими чувствами и как я пережил этот момент. Он, видимо, прошел безболезненно, так что даже не отложился в памяти. Помню, что делился с мамой, она всегда меня поддерживала в этом с самого начала, когда я только начинал принимать АРВТ. И в этот раз она меня тоже поддержала. Также у нас в организации были психологи, даже когда не было финансирования, мне всегда было с кем поговорить и избавиться от напряжения. На том этапе всегда эмоционально помогала группа взаимопомощи, несмотря на то, что я сам ее вел. Давая обратную связь, получая обратную связь от ребят, я всегда находил, что почерпнуть для себя даже в историях незнакомых людей.

В совокупности это помогло мне пережить многие вещи безболезненно. Я никогда не выпадал из потока, работая в сфере ВИЧ-инфекции, я был в тонусе. Вокруг всегда было много людей, не друзей и приятелей, нет, просто людей, которым я помогал, и они отвечали тем же.

Что сподвигло вас принять решение стать равным консультантом, социальным работником?

Мое знакомство с ВИЧ-активизмом, которое случилось в 2008 году, на одной из координационных встреч в Саратове. В преддверии создания Всероссийской организации людей, живущих с ВИЧ, подобные советы проводились, чтобы иметь представление о ситуации в каждом из федеральных округов. Там я повстречал «матерых» активистов и получил огромный заряд энергии двигаться в этом направлении дальше, в общем, заразился. С той встречи началось мое становление как активиста, я начал делать какие-то мелочи, но для меня тогда это были довольно важные вещи. Стал развивать группу взаимопомощи, привлекать людей, и так постепенно все стало получаться.

Становление и сама деятельность в роли равного консультанта началась в том же 2008 году после участия в тренинге в Казани под руководством прекрасных тренеров — Александра Савицкого и Дамира Бикмухамедова. С того времени мой телефон стал своего рода горячей линией, и все это было на альтруизме.

На тот момент был хороший проект Фонда российского здравоохранения по поддержке немедицинской помощи для людей, живущих с ВИЧ. Благодаря ему развитие консультирования так или иначе продолжалось, и даже был кабинет консультирования в СПИД-центре. Но ушел проект, ушли деньги, ушел и кабинет. Дальше работа велась как придется, где-то в коридоре, где-то совместно с активностями по другим проектам.

Около четырех лет назад, с приходом нового главного врача в СПИД-центр Перми, у нас выстроился более конструктивный диалог с руководством, возникло понимание, что равное консультирование необходимо. Позднее я получил малый грант, получилось организовать тренинг по равному консультированию совместно с врачами СПИД-центра. Он прошел успешно, и с того момента постепенно все стало развиваться. Потом появилась маленькая комнатка в холле пермского СПИД-центра, отведенная для консультирования. И вот уже два года кабинет работает на постоянной основе, у нас три равных консультанта, и он содержится за счет федеральных средств.

Какие сложности вы испытываете как равный консультант?

В общей лечебной сети достаточно много барьеров. Чаще это проблема отношения отдельных врачей, потому что из-за малейшей невнимательности врача мы можем потерять человека после первого не очень удачного приема АРВТ — просто теряется доверие к людям в белых халатах вообще.

И второе — это нежелание самих людей жить. Но это их выбор. Отказ от лечения я воспринимаю как завуалированный суицид. Раньше для меня это была первая проблема, потому что я старался всех спасти. Сейчас я убежден, что мы имеем право не только на жизнь, но и на смерть. И если человек выбирает второе, то я тут бессилен.

Какой ваш самый замечательный, интересный опыт из консультирования?

Это история моего старого приятеля. До того, как он попал в СПИД-центр, я вел его около четырех лет, он то появлялся, то пропадал, и категорически отказывался принимать терапию. При каждой редкой встрече я потихоньку на него воздействовал. Когда ему стало плохо, он сам меня нашел. Во время обследования была выявлена онкология, и у него опустились руки. Тогда мне удалось его уговорить все же начать терапию, в стационаре ему попался хороший лечащий врач. Постепенно он восстановился, выписался, работает, и онкология отступила. Хотя были большие сомнения, так как состояние у него было очень тяжелое. Да и много случаев я повидал за это время, мой друг в 90-е умер. Он скрывал диагноз, стало известно, когда он уже попал в реанимацию. А здесь благодаря моей настойчивости, благодаря врачам, благодаря успешной совместной работе мы видим такой положительный пример.

Что бы вы сказали тому, кто не так давно узнал о своем статусе?

Не отказываться от помощи, не отгораживаться, а идти к людям.

Автор: Лилия Тен

Поделиться в соцсетях