Подписывайтесь на нас

Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
17 марта 2018, 08:00
341

Коллаж: Наталья Заманская, Санкт-Петербург

Коллаж: Наталья Заманская, Санкт-Петербург - изображение 1

Наталья, вы равный консультант, социальный работник, фотограф... Что для вас все это?

Я пошла учиться на Факультет фотокорреспондентов им. Ю. А. Гальперина и в «Фотодепартамент», потому что хотела снимать социальные проекты. Толчком послужил мой род деятельности и желание что-то рассказать. К сожалению, сейчас у меня нет времени на социальные проекты, но многие знания, полученные во время учебы, я применяю для информационных кампаний, которые мы проводим, помогаю в их разработке.

Я работаю от ассоциации Е.В.А при центрах Семьи в нескольких районах города, я снимаю ВИЧ-положительные семьи, находящиеся в кризисной ситуации. Считаю, это очень значимо, чтобы у людей и их детей остались на память фотографии детства и родителей, а зачастую у моих клиентов нет финансовой возможности нанять коммерческого фотографа. Еще я фотографирую для сайта ассоциации Е.В.А. и занимаюсь репортажной съемкой наших выступлений и акций, ну и занимаюсь коммерческой съемкой.

В общем, все дополняет друг друга. К сожалению, зарплата социального работника — это несерьезно. Для меня это симбиоз — оставаться в сфере СПИДа и применять навыки фотографа; они существуют не параллельно, а именно вместе.

Как повлияла на вас постановка диагноза?

Это было очень давно. Я узнала свой статус в женской консультации. Дважды сдавала анализы, и все подтвердилось. Это был мой второй мужчина, я была беременна, до этого у меня не было никаких заболеваний. Во мне очень хорошо сработало отрицание. Я сосредоточилась именно на поступке мужчины. В то время я не хотела зачать и оставаться с ним, для меня это было насилие, неформальное внутреннее семейное насилие. Шок, неуважение, а тут какая-то ВИЧ-инфекция.

Когда я попыталась рассказать своей матери, у нее случилась какая-то шоковая история, и я ей так и не рассказала. Сейчас она вспоминает тот случай. Я гнала от себя какие-то попытки говорить с друзьями, информации было мало, и я просто закрылась, переживала все внутри. Тогда не было ни психологов, ни групп, были только слова, что «через пять лет вы сгниете, умрете».

Это было действительно очень сложно. Сейчас помню лишь, что было очень сложно, что это подтолкнуло меня к не очень нормальной жизни на какое-то время. Я пыталась найти опору, и нашла ее как раз в церкви. Иных решений для себя в тот момент я не видела.

Смысла оставаться в социуме не было. Заводить семью, рожать ребенка, строить какую-то карьеру тоже смысла не было. Мне вполне конкретно определили сроки, но и нужно было за что-то удержаться. Невозможно жить просто ожиданием. Монастырь для меня стал прекрасной возможностью, и именно в нем я выросла, приобрела некий стержень. Уже тогда я жила с открытым статусом.

Как отнеслись родные?

А как обычно относятся родные? Мама кричала, что она родила меня, здоровую, молодую, красивую, а я испортила свою жизнь. А сестра никогда не выражала своих мыслей по этому поводу, она просто была рядом, а когда ее дочери стали старше, они приняли такую меня. Сейчас, когда узнают мои троюродные сестры, они тоже меня поддерживают.

Что это за история, которая в результате довела до коинфекции?

Мне не подошла терапия. Тогда в России была программа «Глобус», и все склады были забиты стокрином, один из побочных эффектов — изменение сознания. К сожалению, я оказалась тем человеком, которому он не подходит. Потеряла на нем две работы, но меня не снимали с этого лекарства. Кормили им с утра, кормили вечером, и единственная эмоция, которую я испытывала, это как если бы перебегала дорогу перед автомобилем.

Я подозреваю, что схем было мало, и врачи старались ждать, пока все побочки пройдут, вместо того чтобы сменить терапию. Но ничего не проходило. Мне назначили какие-то психотропные лекарства, от них начались судороги. И даже тогда мне ее не отменили. Вообще, это долгая история, мне прибавляли, прибавляли препараты, и всем этим занимался психотерапевт. Но все это былые времена, я так понимаю, тогда врачи сами еще учились. Дальше, естественно, у меня был испуг и полная безнадега. Полтора года я не принимала терапию, а когда вернулась, у меня был рецидив подросткового туберкулеза, вот и пришлось платить за неумение отстаивать себя и упущенное время.

Случалось ли вам переживать общественное осуждение, связанное с «ролью женщины», из-за ВИЧ-статуса?

Никто в глаза ничего не говорил по этому поводу. Не было таких рисковых людей. Вообще, прятаться — это ужасно. Но кто может сказать мне, что у меня ВИЧ? Я могу ответить лишь — да, я вас поздравляю, и что? В самом начале я, как и многие, я думаю, потеряла каких-то друзей или приятелей. Но люди имеют право бояться. У меня изначально не складывались контакты с теми, кто агрессивен, против, или еще как-то. Это такое упреждающее действие, не позволяющее мной манипулировать и оскорблять меня.

Сталкивались ли вы с дискриминацией в государственных учреждениях?

Да, в самом начале были такие проблемы. Как-то в филиале военной медицинской академии (считается, что это довольно именитое заведение) ночью мне оказали все необходимые услуги, но не оставили в больнице. Сказали: «Вы же понимаете, что социально опасны для общества». И утром в мороз −27С, после операции в связи с гайморитом, меня отправили домой. Это было очень неприятно. Но у меня на тот момент не было ни готовности, ни знаний что-то с этим делать. И вообще это были какие-то бородатые годы.

Иногда происходят очень смешные истории, которые показывают, что обычные врачи совершенно не информированы. Например, новый терапевт хотела выписать мне таблетки для беременных во время простуды. Мне пришлось объяснять ей, что я не беременна, что у меня нормальные иммунные клетки и что лечить меня нужно как обычного человека. Сейчас очень много молодых врачей, которые сами задают вопросы. Недавно невролог при постановке диагноза мне сказал: «Ну а что вас удивляет, у вас же СПИД». Меня уже это даже не задевает, я просто улыбнулась. Конечно, я понимаю, что это не ее направление, и в ее голове ВИЧ и СПИД смешались в одно целое, ну что делать.

Не странно ли это, ведь врачи как раз таки должны быть наиболее осведомленными?

У меня очень твердая позиция на этот счет: неважно, по какому поводу человека дискриминируют. Мой жизненный опыт показал, что не надо выделять врачей как отдельную группу. Это не позиция врачей, просто среди врачей есть люди, которым удобно привязываться к образу жизни или болезни человека, и здесь больше что-то личное, может быть, такое воспитание или, лучше сказать, его отсутствие.

Также это отчасти процесс выгорания и результат стигмы, когда человека с ВИЧ сразу ассоциируют с какой-либо уязвимой группой. И вообще, это удобно, отнести человека к какой-то группе, словно благодаря этому приобретаешь над ним власть. Но это персональные заблуждения таких людей.

Что подвигло вас принять решение стать социальным работником и равным консультантом?

Я хотела остаться в живых. Даже выпендриваться не буду и кричать, что хотела спасти все человечество. Слишком много времени прошло, прежде чем я стала понимать, что со мной происходит. После неудачного опыта приема терапии я поняла, что должна сама владеть информацией о том, что со мной происходит и как я могу подстраховаться. Поняла, что, если не буду сама участвовать в процессе, то шансов на жизнь у меня очень маловато.

Сначала я попала в БФ «Свеча» на группу взаимопомощи, потом пошла учиться в медицинский институт на курсы социальных работников в сфере ВИЧ. Дальше волонтерила в организации, начала немного подрабатывать. Потом была первым равным консультантом в городе, который работал с Центром семьи по госзаказу. В общем, я осталась в сфере, потому что меня интересовала собственная жизнь.

Конечно, это очень важно, ведь то, что я делаю для людей, я компенсирую той давней беззащитной себе. В какой-то момент мне негде было получить поддержку, которой не хватало, поэтому я очень хорошо понимаю проблематику. И я сама чувствую себя увереннее, имея возможность отдавать и быть катализатором чьих-то изменений к лучшему.

И еще. Это какая-то трагедия, но я совершенно не могу работать просто за деньги. Очень хочу, но мне становится не интересно. Каждый год меня посещают мысли бросить все, начать нормально зарабатывать, путешествовать. Но все кончается тем, что это просто невозможно. Сфотографировав одну свадьбу, я зарабатываю те деньги, которые получаю за месяц по одному из проектов — конечно, это несравнимо, но жутко скучно. Просто я понимаю, что мне не бросить эту работу, любимую. Тут чувствуешь себя на своем месте, нужным.

Какие сложности вы испытываете в роли равного консультанта?

В первую очередь это недостаток юридической поддержки. Много средств выделяется на такие вещи, как защита от дискриминации. А мои клиенты, которые большей частью малообеспеченные, нуждаются в консультациях по практическим вопросам, такие как недвижимость и т. д., а как раз по ним мы ничем не можем помочь. Эта ниша очень востребованная, но на нее не выделяется средств. Приходится искать возможные параллельные резервы.

Сложности, они как у всех. Потому что много людей из уязвимых групп, вышедших из мест лишения свободы или наркозависимых, которые снова начинают жизнь. Всегда актуален вопрос трудоустройства, всегда актуально взаимодействие с органами опеки. Я работаю со всеми группами, и у каждой есть какая-то своя «дыра». И, кажется, какое это отношение имеет к ВИЧ? Но без решения некоторых актуальных вопросов очень трудно работать с приверженностью. Голодный человек думает о хлебе, это и только это для него актуально, а наличие ВИЧ он не чувствует до трагического края.

Последнее время я часто думаю о близких, о тех людях, которые рядом с нами. Мы очень много говорим о проблемах ВИЧ-положительных людей, но мало затрагиваем страхи и переживания их родных и партнеров. Ведь находиться рядом с любимым человеком и не иметь возможности помочь — это огромный стресс. ВИЧ-положительный человек находит поддержку и, соответственно, ресурс жить дальше, а куда обратиться им? Психологи СПИД-центра перегружены, группы взаимопомощи чаще смешанные, что означает невозможность полностью раскрыться. Это еще одно из неохваченных направлений.

В своей жизни и работе я вижу эту взаимосвязь, влияние на жизнь людей со статусом. Часто от партнера зависит, будет ли ВИЧ-инфицированный человек привержен лечению или закроется и предпочтет поверить, что ВИЧ — это заговор. В нашем патриархальном государстве это особенно актуально. У меня есть семьи, где женщины не могут уделять должного внимания себе, а в некоторых случаях и ребенку, потому что полностью зависят от мужа. И это прямо провал. И еще, часто при лечении гепатита и коинфекций многие семьи рушатся, и все это из-за с отсутствия активной психологической поддержи. Преимущество равного консультирования в том, что я сама приезжаю к людям. Соответственно, я вступаю в контакт с теми, кто не привык обращаться за помощью — а таких у нас большинство.

Какой ваш самый интересный опыт из консультирования?

Помню очень много хороших случаев — когда люди возвращаются из мест лишения свободы, а сейчас у них семья, ребенок, они пьют АРВТ. Или возвращение детей в семью, после того как их забирала опека, или кто-то прошел реабилитацию от наркозависимости. И все это невозможно без своевременного приема АРВТ, поэтому наша работа важна.

Есть очень смешные случаи — для меня смешные, хотя я понимаю, что человек может переживать по этому поводу. Например, звонят на телефон или спрашивают ВКонтакте: «Кто-то кому-то выдавил прыщ, и этот кто-то, который выдавил, был наркозависимый, а передастся ли мне ВИЧ?». Мне казалось, что вот такие банальные вещи уже в головах людей как-то прояснились.

Из неприятных запомнился случай с девочкой, чьи родители были наркопотребителями. Отец умер, мать в местах лишения свободы. В детской поликлинике бабушке не давали устроить ребенка в детский сад, не выдавали направления. Я услышала ужасные вещи только потому, что родители девочки ВИЧ-инфицированные. Когда мы стали задавать вопросы заведующей, она ответила: «Вы же понимаете, что таких детей мы ежегодно проверяем», но таких рекомендаций нет. В конечном счете, когда я потребовала письменно изложить причины отказа, мне сказали: «Вы же понимаете, что будет, если другие родители узнают». То есть здоровый ребенок ВИЧ-инфицированных родителей страдает от дискриминации. Получается, что могут дискриминировать не самого ВИЧ-инфицированного человека, а родственников, детей или матерей. Какое-то безумие, и опять со стороны медицинских работников, видимо, недостаточно вложено в обучение персонала в непрофильных учреждениях.

Есть истории СПИД-диссидентов, которым приходится много раз повторять, куда им идти, где больше получить информации, где позаботиться о здоровье. А все, что их интересует — это победить меня. Присылают мне всяческие ссылки, надеясь на то, что я их буду разоблачать до бесконечности, Раз за разом доказывать обратное — достаточно утомительное занятие. У меня такое чувство, что мое время бессмысленно поедают, но я работаю над этим. Но без законов о СПИД-диссидентстве что-то решать очень сложно, особенно в отношении детей.

Недавно доктор обратился ко мне, когда пациентка перестала пить терапию, не выходила на контакт, и он попытался предложить мне посетить ее. А я-то понимаю, что это тот случай, что пока человек не достигнет дна, все, что я могу предложить, это свой телефон со словами «когда будет тяжело, позвони». Это, конечно, тяжело, но я привыкла быть одним звеном в цепи, которая ведет к положительным изменениям в чьей-то жизни. Хотелось бы, конечно, приходить, как Санта-Клаус, и изменять все в лучшую сторону, но, увы, не могу.

А остается ли время на себя?

Мне кажется, что нет. Не остается времени не из-за работы. Я сама хожу к психологу, и мне очень нравятся все эти разговоры о том, как прожить собственную жизнь. Но есть какие-то вещи, от которых отказаться нельзя, есть семья, есть мама, она в возрасте и это тоже ответственность, есть необходимость зарабатывать. Мне не остается времени на себя не потому, что я работаю, а потому что есть какие-то условия жизни. Но все же я это делаю для себя. По-другому пока не умею.

Что вы можете сказать про Life4me+?

Я сейчас не использую приложение как пациент. По большей части меня интересует новостной блог, меня интересует возможность участия и то, что клиенты могут услышать обо мне. Я хочу участвовать в этом процессе, считаю, что это удобно, что дело за технологиями, ведь сейчас часть консультаций проходят как раз онлайн (на самом деле терпеть не могу слово «клиенты», это же не отчетная база).

Что бы вы могли посоветовать тем, кто совсем недавно узнал о своем ВИЧ-статусе?

У нас в Питере есть замечательные возможности, есть группы взаимопомощи. Первое, это, конечно, общение с теми людьми, которые все уже через себя пропустили и живут свободно. Важно, чтобы был круг общения и поддержка — то, чего мне самой не хватило, то, что позволит нам не ожесточиться, не закрыться. Потому что я дважды так поступала, и первый раз — это был монастырь, а второй раз это довело меня до коинфекции.

Есть специфические вещи, которыми не поделишься с близкими людьми или с друзьями, которые не живут с ВИЧ. Но очень важно иметь рядом друзей, которые на ранних этапах смогут где-то успокоить, где-то разъяснить, а где-то подсказать. Формат «равный-равному» всегда будет оправдывать себя.

Автор: Лилия Тен

Поделиться в соцсетях