"Коллаж": Елена, г.Пермь
Привет. Расскажи, чем ты сейчас занимаешься?
Я работаю в некоммерческом партнерстве «Антинаркотические программы» с 2011 года как равный консультант, консультант по лечению и реабилитации, а также я тренер обучающих семинаров на темы лечения вирусных гепатитов и жизни с ВИЧ.
Как появился ВИЧ в твоей жизни?
Это произошло совершенно неожиданно: мне было 19 лет, я училась в университете и на тот момент уже три года жила в постоянных отношениях со своим первым и единственным мужчиной. После того, как мы расстались, я уехала на практику в другой город, где у меня произошел один случайный секс.
В то время я была почетным донором, и каждые три месяца сдавала кровь. В тот год я сдала кровь в мае и уехала на практику, а когда вернулась в сентябре, меня уже вызвали к инфекционисту. Это был 2006 год. Шок, потрясение - про ВИЧ не знала ничего, кроме строчки из песни Земфиры: «у меня СПИД, и значит мы умрем».
В СПИД-центре мне тоже ничего утешительного не сказали, кроме того, что жить мне осталось 8-10 лет. Отпоили валерианкой, дали кучу брошюрок с номером телефона доверия и отправили домой. Гораздо позже я узнала, что на тот момент терапия только стала появляться, и она была не везде доступна. Помню, словно это было вчера, как я сидела в машине, зажав в руке брошюры, и плакала. Потом еще около недели я проходила, проплакав.
В итоге перевелась на заочную форму обучения и устроилась на две работы, чтобы вытеснить работой все мысли. Работала в турфирме, в фитнес-центре и даже в такси, делала все, лишь бы не было свободного времени для слез.
После диагноза я, конечно, думала, что никогда не смогу родить ребенка, и что у меня не будет семьи. Но вскоре я вышла замуж. Мы встретились с ним в СПИД-центре, потом поженились и прожили два года. Он употреблял наркотики и, как следствие, я тоже вместе с ним. Так у меня появился гепатит. В какой-то момент, поняв, что кроме совместного потребления наркотиков, нас ничего не объединяет, я ушла от него.
А как ты стала равным консультантом?
Началось с того, что меня, можно сказать, затащили на группу взаимопомощи. Несколько первых встреч я просто сидела молча в стороне, мне было очень некомфортно. Позже я начала искать и читать больше информации о ВИЧ, потом начала вести группы взаимопомощи на волонтерских началах.
Потом прошла обучение на тренингах, в том числе для равных консультантов в г.Уфе, его проводила Александра Волгина. Это был мой первый опыт, после которого я буквально загорелась идеей остаться и сделать эту деятельность частью своей жизни.
А после обучения меня стали приглашать в различные проекты. Но учиться я никогда не перестаю и всегда стараюсь быть на волне в теме ВИЧ. Родные и семья полностью поддерживают меня в стремлении быть полезной обществу и бороться с эпидемией.
А как отреагировали твои родные? Кстати, когда ты рассказала им о своем статусе?
Первые четыре года вообще никто не знал. Я не говорила, потому что переживала за здоровье своей мамы, а не потому что боялась. Но со временем мне пришлось ей рассказать, я подготовила ее заранее. Информировала постепенно, советовалась с психологом. Сейчас вся моя семья знает, они даже стали относиться ко мне трепетно и внимательно. А мама говорит, что стала гордиться мною. Мне самой приятно, что я приношу пользу обществу.
С какими сложностями ты сталкиваешься как равный консультант?
Зачастую это неадекватное, агрессивное поведение и часто нетрезвое состояние людей. ВИЧ-диссиденты, которым я стараюсь хотя бы просто донести полезную информацию.
Ко мне на консультацию приходила женщина, которая утверждала, что ВИЧ не существует, и просила ее переубедить. Недавно приходила девушка, которая говорила, что тоже хочет быть равным консультантом, просила помочь, спрашивала, что для этого нужно делать. А потом оказалось, что она ВИЧ-диссидентка. Видимо, хотела внедриться к нам в группу и продвигать что-то свое.
Как вы с такими людьми работаете?
Я хочу и это в моих силах хотя бы дать им полезную информацию, надеясь на то, что это зерно посеется и произрастет. А дальше человек сам решает, что с этим делать.
Раньше были трудности во взаимодействии с врачами СПИД-центра. Они не понимали вообще, кто мы и каково наше значение. В самом начале пришлось потрудиться, чтобы выстроить доверительные взаимоотношения с медицинским персоналом. Сейчас мы уже гордимся тем тесным сотрудничеством, которое сумели наладить.
Что бы еще хотелось изменить?
Хотелось бы обучить медицинский персонал на местах, в обычных поликлиниках (тех же гинекологов, педиатров, стоматологов) базовым знаниям о ВИЧ, о путях передачи, о том, как забеременеть и родить. Потому что основные сложности и случаи дискриминации происходят именно тогда, когда люди попадают в клиники. Это ужасно, ведь на дворе 21-й век, об этом уже столько всего написано и сказано.
А тебе самой приходилось сталкиваться с подобными ситуациями?
Я их ожидала, на самом деле, и боялась. Боялась того, что меня осудят в распутности и еще каком-то неверном поведении. Это отчасти удерживало меня в первое время от раскрытия статуса. На самом же деле, когда я стала открываться, никто из моего окружения не отвернулся, мы все так же общаемся. Мне случалось сталкиваться с такими неприятными случаями в женской консультации и у стоматолога. Я просто сменила клинику.
Сталкивалась с некоторым предубеждением и в самом сообществе тоже, что люди не верят в половой путь заражения ВИЧ. Когда я открываю свой статус, сразу же задают вопросы, что я принимала, как долго принимала, и не верят, когда я говорю, что заразилась половым путем.
Расскажи о своей семье.
У меня счастливая семья и дочь Даша, которой уже 5 лет. Единственное, что мною было предпринято, чтобы обезопасить себя – это платные роды. Я договорилась об этом заранее с врачом, которая вела меня во время беременности.
А ты что-то рассказываешь дочери, или, может, она спрашивает, почему мама пьет таблетки?
Она знает, что это – мамины витаминки. Большего я ей не говорю, потому что она еще маленькая. Когда подрастет, я ей, конечно, все объясню. Ну, а пока, это у нас такая игра, она раскладывает их мне в таблетнице, напоминает о приеме и следит, чтобы я не забывала их, если куда-то выхожу.
Обычно принятие диагноза – это самый сложный этап. Как ты его пережила?
Вот те 4 года, в течение которых я ничего никому не говорила, я провела в отрицании. Несмотря на это, я ходила в больницу, сдавала анализы, делала все, что говорили врачи, но так, словно это происходило не со мной. Постепенно я стала изучать информацию о ВИЧ, стала говорить и слушать, как со мной рядом об этом говорят люди. Затем побывала на тренинге и увидела активистов, которые приняли диагноз, узнала, как они живут. После этого у меня поменялось отношение к диагнозу. Так, шаг за шагом, незаметно для себя самой, все изменилось. Сейчас-то я вообще не вижу никакой проблемы. Скорее не я живу с ВИЧ, а наоборот, это ВИЧ как-то пытается во мне ужиться. То есть совершенно поменялось восприятие и отношение.
Как ты начала принимать терапию?
Я лечила гепатит, и у меня совершенно упал уровень клеток CD4. Повылезали всякие болячки, все, что только можно было. И тогда мне назначили терапию. У меня даже вопроса не возникло – пить или не пить. Я жить хотела, так что сразу стала принимать, и все тут. При этом, несмотря на множество негативных отзывов по той схеме, которую мне назначили, за 6 лет у меня никаких побочек от нее не было. Возможно, потому что я о них никогда не думала. Сейчас я совершенно здорова, и мой уровень CD4 клеток более 1000.
Я знаю, что в вашем Пермском СПИД-центре есть кабинет равного консультанта. Как он работает?
Да, у нас есть специальный кабинет, на нем так и написано: «Равный консультант». В нем я работаю до 14:00, консультирую по телефону и в сети до 21:00, еще веду группу ВКонтакте. На волонтерских началах организовываю досуговые мероприятия один раз в месяц, которые подходят по сезону – баня, боулинг, шашлыки и т.д. На них люди собираются гораздо лучше и активнее.
Сколько обращений бывает в течение дня в кабинет равного консультанта?
Каждый день по-разному: бывает от 5 до 20 консультаций в день.
Скажи, пожалуйста, с какими вопросами люди приходят в первый раз на консультацию?
Чаще всего спрашивают о том, как не заразить близких. О том, что делать? Например, так: «У меня ВИЧ, я скоро умру, что мне делать?» Ну, и: «Как рассказать близким?» Потому что сейчас сразу назначают терапию, и надо идти домой, нести лекарства. Это самое основное и важное на первом этапе. Потом обращаются с вопросами по лечению гепатитов, приверженности и усталости от АРВТ.
А у тебя самой была усталость от терапии? И что тебе помогло с ней справиться?
Да, конечно, было. Помогло мне, во-первых, желание жить, поэтому я, несмотря ни на что, просто продолжала принимать ее. А во-вторых помогла смена схемы. Я принимала схему на основе калетры, и он был у меня связан с приемом пищи. Поэтому утренний я часто пропускала, так как не всегда удавалось позавтракать вовремя. А принимать на голодный желудок таблетки – это удар для желудка. У меня обострялся гастрит, это мне не сильно мешало жить, но все равно неприятно. Да и таблеток было ранее 8, а сейчас всего 5. И большое значение имеет размер таблеток: несколько маленьких – это гораздо легче.
Есть у тебя случай консультации, который запомнился больше всего?
Да, есть такой случай. Совершенно случайно в интернете я нашла пост одной женщины. У нее выявили ВИЧ и еще много всего, после чего она впала в отчаяние и выбросилась из окна. Она выжила и опубликовала этот пост в поисках совета. Я написала ей в личку и с тех пор сопровождала практически на каждом шагу на пути к принятию диагноза и восстановлению здоровья. Эта история меня впечатлила тем, что она прошла путь от полнейшего отчаяния, преодолев все сложности. Она сейчас счастливо живет со своей семьей и принимает терапию.
И напоследок наш традиционный вопрос. Что бы ты посоветовала тем, кто недавно узнал о своем диагнозе?
Важно прожить все стадии – поплакать, поотрицать, поненавидеть весь мир. Читать правильную информацию, обращаться туда, где дают эту правильную информацию. Например, это горячие линии при СПИД-центрах, это равные консультанты, это такие источники, как Arvt.ru. Стараться избегать форумов, негативной информации и просто пережить этот момент.
