Подписывайтесь на нас

Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
1 сентября 2018, 08:05
530

«Коллаж»: Анна Назарова, г. Минск, Беларусь

«Коллаж»: Анна Назарова, г. Минск, Беларусь - изображение 1

Анна, расскажи о себе

В сфере ВИЧ я уже 10 лет. Являюсь тренером Национальной команды тренеров в сфере ВИЧ/СПИД в Республике Беларусь. Работаю в  пилотном проекте для женщин, живущих с ВИЧ, употребляющих инъекционные наркотики, в том числе, для женщин, вовлеченных в секс бизнес, который реализует РОО «БелАЮ» (Белорусская ассоциация клубов ЮНЕСКО).

Интересная история получилась. В этом году УНП ООН пригласили меня  провести два тренинга: один в Беларуси, другой в Таджикистане. Тема обучения – улучшение доступа женщин, употребляющих инъекционные наркотики, к услугам по профилактике, лечению ВИЧ-инфекции, уходу и поддержке. В ходе подготовки и проведения тренингов я и сама всему научилась. Я работала в разных общественных организациях, но так чтобы осознанно учитывалась женская специфика - такого опыта у меня еще не было. Это из серии «я не знаю, что я знаю». А сейчас я трансформирую свои знания в практику.

Для меня работа это не просто индикаторы, а реальные живые люди. Проект краткосрочный, необходимо определить, насколько востребованными для женщин будут те услуги, которые мы предоставляем. И на сегодняшний день я только начала построение партнерской сети: хожу по отделениям инфекционной больницы. В планах – охватить наркологии и реабилитационные центры. Стараюсь установить контакты везде, где можно выйти на наших женщин. Если я хочу напрямую общаться с людьми, это необходимо.

Идут ли на контакт представители государственных учреждений?

Мне везет. Я очень давно в этой теме и очень многих знаю. Да и меня многие знают. Поэтому мне достаточно легко находить общий язык с врачами. Постепенно группа взаимопомощи, ориентированная на женщин, которую мне доверили проводить, должна заработать. По крайней мере, я делаю для этого все возможное. Очень хочу, чтобы у женщин была возможность приходить вместе с детками. У меня много планов в замыслах. Пока не сделали, не буду рассказывать. (Смеется). 

У нас есть инициативная группа женщин с ВИЧ «Равновесие». В прошлом году мы решили создать женскую организацию, подали документы на регистрацию, но их вернули. Это длится уже полтора года. Но мы не сидим без дела. Я и еще 3 человека из нашей группы проходим обучение по привлечению средств из местного бюджета.

Мы переживаем переходный этап, так как Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией скоро уйдет из Беларуси, и НКО должны научиться работать, получая средства через государственный социальный заказ.

Сложно ли собирать женщин на группы?

Сложно. Но возможно, если есть личный контакт. Мы же собрались на учредительное собрание - 50 человек, и не только из Минска, но и из большинства областей страны. Собрались, все получилось. Но перед этим нужно было с каждой женщиной поговорить по телефону не 10 минут, а по 30-40 минут. Объяснить детали, вплоть до того,  как будет звучать название организации, чтобы не было привязки к диагнозу, чтобы они не боялись и т.д.

По-твоему, на сколько женщины в целом осведомлены в вопросах здоровья?

По своему опыту, те, кто охвачены услугами общественных организаций, еще худо-бедно что-то понимают в вопросах жизни с ВИЧ, включая правовые аспекты. Те, кто не охвачен, а таких очень много, практически ничего не знают о ВИЧ.

Расскажи о своем предыдущем опыте, с чем в основном приходилось работать?

Начинала работать на телефоне доверия по вопросам жизни с ВИЧ в Республиканском общественном объединении «Белорусское сообщество людей, живущих с ВИЧ». Там было много возможностей для обучения и роста, в течение нескольких лет я даже была членом Совета организации. Потом возникли проблемы с помещением. Я ушла в Белорусское общественное объединение «Позитивное движение». Там также сначала была на телефоне доверия, потом стала кейс-менеджером и менеджером в центре социального сопровождения для людей, живущих с ВИЧ, и употребляющих наркотики.

На самом деле, я больше всего люблю тренерство. Каждый раз новые люди, новые темы. Люблю составлять программы, делать их интересными и легкими для восприятия.

До рождения ребенка я выступала с отрытым лицом. Сейчас чуть-чуть «прикрылась». Представляюсь обычно под девичьей фамилией. Это одна из причин, почему хочется женскую организацию и сильную команду. Чтобы говорить о том, что я ВИЧ+, имею четырехлетнего ребенка, который ходит в садик, - нужна поддержка. Нужно ощущение прикрытой спины, знание того, что мы «отобьемся». Не хочется жить и прятаться. Я постоянно смотрю на Машу Годлевскую и восхищаюсь. Потому что прекрасно знаю, каково это... Когда ты одна и не можешь навредить своим близким – одно дело, но совсем другая история, когда есть маленький человек, который полностью от тебя зависит.

А какая у тебя любимая тема тренинга?

Не могу разделять. Если это тематика ВИЧ, наркопотребление это или еще что-то, - в любом варианте выходишь на нарушение прав. На стигму, дискриминацию, на то, с какой болью и страхом живут люди. И не от того, что они плохие, а потому что у них заболевание. И до тех пор, пока людей будут преследовать, ВИЧ-инфекция будет распространяться.

Аня, приходилось ли тебе сталкиваться с дискриминацией?

Приходилось, было очень много болючих моментов. Но говорить об этом сейчас не актуально. Я начала изучать законы с тех пор, как я пришла работать в общественную организацию. И даже гипотетически не могу себе представить хоть какие-то незаконные действия в отношении себя. Помимо правовой осведомленности есть ведь еще и невербальная коммуникация. Когда я захожу в кабинет к врачу, сразу понятно - на меня где сядешь, там и слезешь. Люди все это дело «считывают», меня уже давным-давно никто не трогает. И, тем не менее, что-то останавливает меня от той степени открытости, которая была раньше.

Но у нас узаконена дискриминация. Это то, о чем рассказывала Оля Тулакина в своем интервью. В Беларуси ВИЧ-позитивные люди имеют право заниматься сексом только с ВИЧ-позитивными людьми. Даже по обоюдному согласию, по предупреждению, предупреждению в присутствии третьих лиц – врача, участкового, нотариуса- не имеет никакого значения. Это неправильно, так быть не должно.

Представляю, какого мужества стоит людям, впервые узнавшим о диагнозе, дойти до врача, получить препараты, поговорить о том, как их принимать... Лично мне, чем больше я знаю, тем проще живется. Но есть вещи, которых я до сих пор боюсь: мой стоматолог знает только о гепатите С. Я не понимаю, каким образом улучшится качество пломбы от знания моего ВИЧ статуса, но другим врачам говорю о диагнозе всегда. К сожалению, люди с ВИЧ до сих пор сталкиваются с предвзятым отношением. Поведала одна девушка, как пришла к стоматологу и рассказала о статусе. Он ее не выгнал, нет. Но вылечил не тот зуб, который она просила, сказал: «Я не буду с тобой работать. Иди в платный кабинет, либо к хирургу на удаление». Я не хочу попасть в такую же ситуацию. При этом нельзя утверждать, что это была дискриминация из-за ВИЧ статуса. Кто знает, может тому были другие причины? Но всё мое нутро кричит - все это лишь потому, что она честно сказала врачу о диагнозе. Опять же, это наш закон о здравоохранении, который обязывает пациента сообщать о ВИЧ-инфекции при каждом посещении любого врача.

У вас есть такой закон? А как же конфиденциальность?

Это не отдельный закон, а закон о здравоохранении содержит такую норму. Конечно, это не выносится за стены кабинета. Но как это оформляется? У нас до сих пор иногда маркируют карточки – пишут коды, рисуют разноцветные квадратики. Но все, кто работает в поликлинике, знают, что это обозначает. Хотя нигде не прописано, что медработник обязан маркировать карточку в связи с ВИЧ.

А почему ты стала уделять больше внимания гендерным вопросам?

Это связано с моим нынешним статусом мамы. Я, конечно, иронизирую. Но пройдя ту «школу жизни», я осознала, как часто сталкивалась с гендерной дискриминацией – вплоть до физического насилия. За те 13 лет, которые я прожила в состоянии войны с окружающим миром и с самой собой, насилие в отношении меня стало настолько привычным, что я просто не обращала внимание на все эти вещи. Я была как солдат Джейн.

Я с ребенком одна уже более трех лет. В Минске у меня никого нет, кроме тети, которая помогает по мере своих сил и возможностей, но ей уже за 80 лет. Я поняла, что такое быть женщиной, и что такое быть матерью. Это какая-то особенная уязвимость.

До рождения ребенка я была очень активной, выступала с открытым лицом, открыто говорила то, что думаю. Для меня это стало нормой, но тут появляется этот маленький человек, и жизнь полностью меняется. Я понимаю, сколько на самом деле проблем.  Почему у него в карточке до сих пор информация, в которой все обо мне рассказано? А что будет, если вдруг кто-то из поликлиники позвонит детский сад и расскажет? Как там отнесутся? Что будет, если узнают родители детей из его группы? Как мне поехать и сдать анализы, если он еще не в саду, а на территорию инфекционной больницы нельзя заходить с ребенком? С кем мне его оставить? А как вообще  живут женщины, употребляющие наркотики? Они не живут, а выживают.

До того, как сын начал регулярно ходить в детский сад, я не могла полноценно работать, потому что не с кем было его оставлять. Можно, конечно, приглашать няню, но учитывая стоимость ее услуг и мои заработки, это совершенно нецелесообразно. Или потом адаптация к саду началась, он болел с периодичностью три дня в саду – три недели дома, а руководство требует заранее предупреждать о своих планах, чтобы найти замену. Как я могу заранее запланировать, когда ребенок заболеет, насколько долго болезнь продлится на этот раз?! Оказавшись в такой жизненной ситуации, я очень четко прочувствовала на себе, что такое гендерная дискриминация. Что такое женщины и женская поддержка. Если бы не мои сильные прекрасные девочки, которые были рядом, я не знаю, что делала бы. Они помогали с одеждой и обувью, с питанием для ребенка. «Аня, давай мы тебя сюда возьмем поработать». Или совсем уже просто: «Аня, возьми денег». И я научилась их брать. Краснея, со слезами на глазах, но с большой благодарностью за то, что дали возможность продержаться на плаву. На тот момент у меня в жизни было много теплых, настоящих подруг. Именно подруг. Но не у всех так. У кого-то нет такой поддержки. И как они выживают в полном одиночестве (я сейчас про женщин, употребляющих наркотики), и где их дети?

Скажи несколько слов вдохновения и напутствия для женщин, оказавшихся в сложной жизненной ситуации

Если я окажусь в темной комнате, то некоторое время буду стоять тихо, буду бояться и постараюсь привыкнуть к новым условиям. Возможно, потом я осмелюсь протянуть руку и даже сделать шаг. Но я не знаю, с чем могу столкнуться в темноте, и есть ли здесь еще кто-то, кроме меня. Здорово, если я все-таки решусь и протяну руку. Возможно, тогда я найду теплую руку другого человека, который тоже в этой комнате, но у него есть фонарик.

Не все так глобально, тяжело и страшно, если в кромешной тьме горит фонарик. И он не один. Достаточно протянуть руку, чтобы встретить человека, который готов поддержать и чем-то поделиться. А еще лучше, если таких людей много.

Автор: Лилия Тен