Подписывайтесь на нас

Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
25 декабря 2017, 10:00
127

«Коллаж»: Александр Носов, равный консультант

«Коллаж»: Александр Носов, равный консультант - изображение 1

Проект Life4me+ объединяет равных консультантов, которые живут с ВИЧ и поддерживают людей, недавно узнавших о своем диагнозе. Сегодня для рубрики «Коллаж» о себе и своей работе рассказывает Александр Носов из фонда «Шаги» (Москва).

 

О себе

У меня была мечта научиться рисовать, я давно об этом думал. Около года назад я начал заниматься. Оказалось, что на бумаге я ничего не умею, и это довольно сложно, и понял, что хочу учиться на графическом планшете. Не могу сказать, что владею каким-то определенным стилем, я просто смотрю на разных художников и учусь у них. А реализм — это точное не мое.

В своем небольшом городе я был донором и периодически ходил сдавать кровь на станцию переливания. И после очередного раза мне позвонили и сказали, что я больше не могу сдавать кровь, но не дали никаких объяснений. Я, впрочем, даже не задумался о том, что у меня могли обнаружить что-то типа гепатита или ВИЧ-инфекции. Мне это вообще не пришло в голову. Рискованного поведения у меня в 18 лет не было, наркотики не употреблял, какой-то бурной личной жизнью в маленьком регионе я тоже похвастаться не мог.

Позже начались проблемы со здоровьем. И снова раздался звонок — мне сказали прийти к врачу, но, опять-таки, не назвав места — просто дали адрес и сказали, что нужно туда сходить. А там еще табличка такая незаметная, если не знаешь, что это СПИД-центр, то в принципе никогда и не узнаешь. Я пришел, поднялся на второй этаж, зашел в кабинет и там мне просто сказали, что у меня ВИЧ. Естественно, я был в шоке, я вообще не понимал, как это могло произойти. Потом была жуткая затяжная депрессия.

В это время у меня был лишь лечащий врач, и больше я никому не мог об этом рассказать. Вообще, есть ли люди, живущие с ВИЧ в моем городе, сколько их, — я не знал. Город маленький, все боятся, что кто-то увидит, узнает. Но у меня такого страха не было. Наоборот, в какой-то момент даже мысль такая промелькнула, мол, все равно умирать, что я от этого теряю. Понятно, что я не ходил с транспарантом по улице. Сначала близкому кругу рассказал. Ждал, наверное, жалости, но ее не было. Думал, что перестанут со мной общаться — тоже не было. Они оказались более информированными, в отличие от меня. И я понял, что в этом нет ничего страшного, и если кто-то все-таки перестанет со мной общаться, значит, так и надо.

Находясь в депрессии, я начал задумываться о переезде. Была попытка уехать в Питер, но не сложилось. И я направился в Москву. Собираясь переезжать, я, конечно, не думал о том, что буду хоть как-то связан с ВИЧ-сервисом или стану равным консультантом. Будучи в Москве, узнал о существовании групп взаимопомощи, появились знакомые, живущие с ВИЧ, понял, что это не страшно. И уже пять лет я в фонде «Шаги». Сначала был волонтером, мне все было интересно, а потом меня приняли на работу. Причиной для переезда, я думаю, было, понимание того, что я не смогу построить никакой личной жизни там. Там все скрываются и боятся, а здесь большой город больше возможностей, больше людей.

С ВИЧ я на данный момент уже девять лет, на следующий год «юбилей». В свое время я прошел обучение консультированию. Я помнил свое состояние, когда ты совсем один, когда нет помощи, помнил, насколько мне было тяжело — только ты, интернет и ищи информацию сам. И чем больше я читал, тем больше я оставался со своими мыслями наедине. Но если есть человек, который может все это разложить в твоей голове «по полочкам», это другая ситуация. Конечно, если бы в свое время рядом со мной были такие люди, то мне было бы гораздо проще. Вот эти переживания и сыграли основную роль в том, что я стал равным консультантом.

О сложностях в работе консультанта

Сложности существуют, например, когда люди из регионов хотят встать на учет в Москве. Мне проще, потому что я сам весь этот путь прошел, тоже пробивался в свое время через Федеральный СПИД-центр и потом Московский СПИД-центр, все эти круги ада, как встать на учет человеку из региона, находящемуся в Москве. И когда приходит человек с такими же намерениями, я понимаю, как долго и сложно ему придется бороться. Пытаются создать общий реестр, по которому «лечение будет следовать за человеком», но по факту все происходит по-другому.

Все остальное приходит с опытом. Естественно, моя первая консультация была ужасной, на мой взгляд. Она была с женщиной около 56 лет, которая говорила, что у нее вообще нет рисков, и я просто не знал, с какой стороны вообще к ней подойти и как с ней общаться на эту тему. Я пытался и «справа и слева», не знал, как действовать. Эта первая консультация была очень сложная, но сейчас я понимаю, что гораздо проще надо было общаться с ней.

Про опыт консультирования

Истории людей, с которыми я работаю, во много похожи одна на другую. Все нуждаются в лечении, у всех есть страх, переживание за свое будущее, мучает вопрос о том, как жить дальше. Естественно, гораздо сложнее, когда человек вообще не гражданин РФ, получать лечение не может, возвращаться домой не хочет, там маленький город, а в России ему в принципе находиться запрещено с ВИЧ-инфекцией. Чаще люди, которые приходят, узнали о своем ВИЧ-статусе, находясь в России.

Вспомнил историю про беременяшек, я так их называю. На тот момент только начинала формироваться женская группа, я был администратором центра и были еще две девочки, которые хотели заниматься этой группой. К нам пришла беременная девушка. Девочки начали с ней общаться, и вдруг позвали меня, сказали «надо и все». Оказалось, что у нее онкология, 6-й месяц беременности и ВИЧ-положительный статус. Ее не хотели брать на операцию в связи с онкологией, потому что она беременна и у нее ВИЧ, накладывалось одно на другое. С этой девушкой в течение двух недель просто не знали, что делать. В итоге мы, конечно, разобрались. Вызвали в СПИД-центр врача, который согласился сделать операцию, она родила и потом все было хорошо. Мы только успели выдохнуть, и тут же пришла девушка с точно такой же ситуацией.

Про выгорание

У меня такое было года три назад, когда я понял, что «сгорю» нафиг. Я отвечал на звонки даже поздним вечером в выходной день. В какой-то момент я понял, что работа занимает все мое пространство, и я теряюсь, не вижу своей жизни, не занимаюсь, чем хочу. В отличие от многих, я в итоге научился сохранять баланс между личной жизнью и работой. Я понимаю, что у человека могут быть проблемы, кризисная ситуация, но я не бог и не могу спасать, а всего лишь делаю то, что могу, в рамках своих возможностей, и, конечно, обязательно напишу или перезвоню, но в будний день. Мне помогло желание жить своей жизнью, а не чужой. Консультантам я посоветовал бы супервизию и обращаться за помощью к психологу, потому что все это копится, а где и в какой момент прорвет, никто не знает. Меня «перекрывает» раз в полгода, и я иду к психологу.

Жизнь с открытым лицом

Есть определенные сложности — когда живешь с открытым лицом, тебя воспринимают очень странно. Когда я знакомлюсь с ВИЧ-положительным человеком, меня воспринимают не как потенциального партнера, а как чувака, с которым можно на тему ВИЧ общаться и брать консультации. Я, наверное, построил бы свою жизнь с отрицательным человеком, там проще, меньше вопросов.

Совет тем, кто только что узнал о своем ВИЧ

Не лезть в интернет. Потому что читать все, что там написано, равносильно доведению себя до сумасшествия. Человек склонен все принимать за правду, а, как правило, первым делом лезут все нелепые ссылки. Для начала сходить в СПИД-центр, там врачи, люди, которые подскажут, а если есть равный консультант, всегда перенаправят, вот это в первую очередь.

Автор: Лилия Тен