Один из плюсов открытого статуса — сразу отсеиваются все «ненужные» люди
Наша сегодняшняя героиня — Алиса Сайрот из Санкт-Петербурга, ВИЧ-активистка молодежного инициативного движения Teenergizer и равная консультантка.
Алиса работает с молодой аудиторией, проводит информационные мероприятия для студентов, занимается вопросами профилактики ВИЧ среди молодежи, участвует в различных проектах организации. Самый главный посыл, который она старается донести до людей, это то, что нужно знать свой статус и не быть дураком.
Алиса уже давала интервью для нашей рубрики «Коллаж» в мае 2021 года, где рассказала свою личную историю. На этот раз мы поговорили с ней как со специалистом: о работе, проектах, о том, с какими трудностями сталкиваются подростки и какие изменения требуются в сфере профилактики ВИЧ.
Какие профессиональные изменения у тебя прошли за этот год? В каких проектах ты участвовала?
Один из самых ярких проектов — это участие в молодежном форуме «Проблемы ВИЧ/СПИДа в молодежной среде: пути решения и профилактики» от Комитета по молодежной политике и взаимодействию с общественными организациями. А если точнее, я открывала этот форум. Для меня это был первый опыт, и я очень волновалась. Да и аудитория была для меня несколько непривычная.
Расскажи, чем ты сейчас занимаешься?
Я веду Тик-ток нашей организации по теме ВИЧ, занимаюсь мероприятиями, выступаю в различных ССУЗах, ВУЗах — да в принципе везде, куда позовут. Вот, например, сегодня мы вместе с Центром СПИД были в музыкальной школе. Также периодически у меня появляются равные консультации. Но чаще всего я занимаюсь «публичной» работой.
Я правильно поняла, что вы выступаете именно перед молодой аудиторией?
Да, все верно.
О чем вы рассказываете обычно? Какие идеи вы стараетесь донести до молодежи?
Вживую мы чаще всего работаем со студентами первых курсов через интерактивные лекции с возможностью анонимного участия. Основные темы, которые мы освещаем во время наших выступлений, — это ВИЧ-инфекция, мифы, пути передачи, принцип «Н=Н» и обязательно момент стигматизации. Плюс ко всему мы оставляем контакты организаций и мест, где можно протестироваться, а также координаты Центра СПИД. В конце мы обычно рассказываем про равных консультантов, про принцип «равный - равному» и оставляем еще наши контакты. Также у участников всегда есть возможность задать нам вопросы, как лично, так и анонимно. С молодежью нужно работать именно таким образом — они не всегда готовы говорить сразу, часто они закрываются. А вопросы появляются уже потом — и очень важно не оставить эти вопросы без ответов.
То есть ты на этих встречах представляешься и говоришь, что у тебя ВИЧ?
Да, в самом начале я представляюсь и рассказываю про свой статус, а в конце встречи говорю про равное консультирование и оставляю контакты.
И как люди реагируют на твой диагноз?
Ну, по большей части, у людей шок (смеется).
Почему, как ты думаешь?
Потому что в нашем обществе все еще существует стигма.
То есть образ человека, живущего с ВИЧ, у нас никак не бьется с образом здорового и улыбчивого человека?
Больше всего людей вводит в шок то, что я выгляжу как девушка, с которой можно познакомиться на Tinder, в жизни — да где угодно.
Просто обычный человек. И живу с ВИЧ-инфекцией с детства. А есть еще люди, которые также выглядят, но с приобретенным статусом. И все в шоке.
У нас же сейчас основной путь передачи — это половой, а многие думают до сих пор про инъекционный способ заражения. Да что там говорить, некоторые уверены в том, что комары переносят вирус, и можно заразиться через их укус. Очень много мифов, которые мы как раз и стараемся развеять во время наших выступлений.
Как ты оцениваешь уровень информированности нашей молодежи о ВИЧ, о путях передачи? Они вообще в теме или нет?
Они в теме, но отдаленно. Многие знают о ВИЧ, о том, что можно заразиться во время незащищенного полового контакта. Но, например, про принцип «Н=Н» вообще мало кто в курсе.
Скажи, какие ассоциации у тебя вызывает слово «ВИЧ»?
У меня как у человека, живущего с ВИЧ, первая ассоциация — это препарат АРВТ, каждый день таблетка.
Как ты считаешь, чего нам не хватает в сфере ВИЧ: в профилактике, лечении, диагностике и т.д.?
Нам однозначно не хватает доступа к подросткам.
Нам не хватает уроков сексуального просвещения. И я почему-то уверена, если у нас и введут такие уроки — их сделают ужасно. Ответственные лица точно не пригласят сотрудников НКО, активистов, специалистов из Центра СПИД.
Ну вот возьмем, например, те редкие случаи, когда в школах проводят такие мероприятия для учеников — учителя им до сих пор рассказывают, что ВИЧ передается воздушно-капельным путем.
У нас нет никакого сексуального воспитания у детей. И распространение ВИЧ среди молодежи так и будет продолжаться, пока не изменится наша система.
Единственное, что сейчас можно сделать, это то, чем мы все и занимаемся — ВИЧ-активисты, Центр СПИД, НКО. Мы занимается просвещением изнутри, поскольку на глобальном уровне пока ничего невозможно сделать. Где-то через родителей, чтобы они разговаривали со своими детьми. Где-то через соцсети.
Я слышала мнение о том, что сексуальное просвещение на первых курсах института уже поздно вводить. Что ты об этом думаешь?
Я считаю, что это никогда не поздно. А то знаете, некоторые думают: «Мне уже за 40, чего я там не знаю», — а на деле возраст тут не имеет значения. Если ты живешь половой жизнью и не изолирован от общества, значит тебе это нужно знать, причем в любом возрасте. В школу нас, к сожалению, не допускают. Поэтому, если есть возможность поговорить с первокурсниками, то это уже неплохо.
Какие еще есть проблемы с ВИЧ в России?
По сути единственная проблема у нас — это стигматизация. По всем остальным направлениям есть, конечно, куда стремиться, но в целом все хорошо. Проблемы, которые возникают, можно решать. Доступ к АРВ-терапии есть, у нас в Санкт-Петербурге вообще все замечательно с этим.
Почему стигма в связи с ВИЧ до сих пор актуальна, как ты считаешь?
Здесь нужно вернуться немного в прошлое. Вспомним 90-е, когда якобы не было секса в стране. Появился ВИЧ, и все вдруг начали умирать от СПИДа. Причем тогда это была в основном инъекционная передача, половой путь был гораздо меньше. И в народе твердо закрепилось мнение, что ВИЧ болеют только наркоманы, геи и проститутки. И поскольку секс-просвещения у нас в стране нет, то у людей закрепилась именно та информация, которую они когда-то давно слышали. И обо всех изменениях, которые произошли за это время, они, конечно не знают. А откуда им знать? Об этом массово нигде не говорят.
Что нужно сделать, чтобы изменить эту ситуацию?
Ну, во-первых, обязательно ввести в школах уроки полового просвещения. Причем эти уроки должны вести равные консультанты, и в школах это должны делать именно молодые ребята. Причем вводить такие уроки надо уже с 5 класса, потому что сейчас дети начинают жить половой жизнью с 13 лет.
Во-вторых, предоставить возможность проходить тестирование на ВИЧ с 15 лет. И важно, чтобы это могло быть конфиденциально, а не только «обязательно приходи с родителями».
В-третьих, нужно предоставить подросткам и молодежи возможность получать средства контрацепции бесплатно, причем до совершеннолетия. К примеру, сделать бесконтактные пункты выдачи и т.д.
И важный момент — нужно заняться просвещением родителей тоже. А то ребенок в курсе, а родители в шоке. Такого быть не должно.
Алиса, расскажи, как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?
Я сочувствую им, потому что понимаю, что это все идет из страха. И такая реакция людей вполне объяснима. При этом, естественно, я на них злюсь, потому что диссиденты бывают разные. Есть те, кто сам себе тихонечко живет и никого не трогает, а бывают те, кто не выдает терапию детям, например. Или идет в люди и продвигает свои идеи. Объективно я против этого, потому что последствия такого поведения могут быть очень страшными.
С какой формой стигматизации и дискриминации сейчас сталкивается молодежь, живущая с ВИЧ?
Люди, которые ко мне обращаются за помощью, не знают, как рассказать своему партнеру о диагнозе — боятся его реакции.
Люди боятся раскрывать свой статус из-за стигмы, которая усугубляется еще и 122 статьей закона. Хотелось бы, чтобы этой статьи не было. Из-за стигмы люди боятся принимать свой статус, начинают винить себя или кого-то еще. Мой личный опыт это подтверждает. У меня ВИЧ-статус врожденный, и я узнала о нем не от родителей, поскольку к тому моменту они уже умерли.
Я не понимала, почему родители не разговаривали со мной на эту тему, и злилась на них. Когда мы вместе ходили в Центр СПИД, почему нельзя мне было рассказать о ВИЧ — я же спрашивала. А мне на мои вопросы не отвечали нормально. У меня была злость и на маму, потому что она не принимала терапию во время беременности, а после еще грудью меня кормила.
Есть еще одна проблема, связанная со стигмой. Когда живешь с закрытым статусом, у тебя очень много страхов — ты боишься буквально всего.
Это усугубляется еще и недостатком знаний о ВИЧ. Я, например, боялась порезаться, когда делала кому-то бутерброд. Думала, что, если моя кровь попадет на еду, я заражу другого человека, и сразу попаду под статью.
А потом я открыла лицо, постепенно узнала всю необходимую информацию о ВИЧ, и теперь у меня вообще нет страхов, связанных с диагнозом. Кстати, открытый статус имеет еще одни плюс — сразу отсеиваются все «ненужные» люди. Ну и вдобавок ко всему ты постоянно проверяешь свое здоровье — это тоже плюс.
А теперь наш традиционный блиц-опрос: короткие вопросы — короткие ответы.
Что тебе дал твой диагноз?
Знания и спокойствие.
Какой была первая мысль, когда ты узнана о своем статусе?
Сначала у меня был шок. Потом было непонимание — я не могла понять, почему я должна молчать, если мне говорят, что у меня все хорошо.
Самый тупой вопрос, который тебе когда-либо задавали в связи с ВИЧ?
О, их было много! Как скоро я умру? Как ВИЧ может быть с рождения? Откуда у моих родителей ВИЧ? А ВИЧ-активисты — это люди, которые продвигают ВИЧ?
Что тебя вдохновляет?
Люди. ВИЧ-активисты, работники Центра СПИД. И вообще любые сильные активные люди.
И напоследок твое пожелание людям, которые только узнали о своем статусе.
Ну, во-первых, не верьте диссидентам. Не верьте непроверенной информации. Не бояться осуждений — если вас кто-то осудит, это будет не ваша проблема, а того человека. И помните, что вы не одни — вы всегда можете обратиться за помощью и поддержкой к равным консультантам и активистам. И самое главное — никогда не осуждайте себя.
