Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
24 августа 2019, 08:10
1747

Коллаж: "Славянское счастье – это гелендваген и три любовницы"

Коллаж: "Славянское счастье – это гелендваген и три любовницы" - изображение 1

Часть II

"Как нормальный активист доступа к лечению я всегда считала, что все эти жалобы про стигму и дискриминацию полная ерунда. Что совсем избавиться от дискриминации невозможно. Теперь я так не считаю. Убедилась на личном опыте".

Киев

Переехав в Киев, я начала работать в Восточноевропейском и Центральноазиатском объединении людей, живущих с ВИЧ (ВЦО ЛЖВ). Это был период очень большого учения. Я знала, что патенты — это плохо, но без подробностей. Этот период был становлением для меня как активистки именно доступа к лечению, а еще была работа на целый регион. Мы писали заявку в Глобальный фонд на региональный грант, которую в последствии получили.

Начался проект Глобального фонда, но все пошло не так, как бы мне хотелось. Довольно много было конфликтов с руководством ВЦО. Та же самая история непрозрачности и несменяемости. Одни и те же люди представляют страны: Россию представляло Всероссийское объединение ЛЖВ, что для меня было вообще тяжело. В конечном итоге я ушла из ВЦО во Всеукраинскую сеть ЛЖВ (в настоящее время «100% ЖИЗНИ»). В Украине очень прикольно работать. Можно что-то придумать, сделать и сразу увидеть результат, как положительный, так и негативный. С другой стороны, если в России нужно было доказывать, что перебои есть, путем 38 акций, то в Украине все соглашаются, идут с тобой на акцию, а потом никто ничего не делает. То есть реальные сдвиги – такие как медреформа – тоже со скрипом и трудно, но хотя бы возможно.

Амстердам

Если из Россия я уезжала сознательно, то из Украины я уезжать не хотела. Главным мотивом было желание поработать на глобальном уровне. На тот момент я уже была в составе разных делегаций, работающих на международном уровне. Это предложение разожгло мой азарт и любопытство. Могу сказать, что мои ожидания оправдались на 100%, но первые полгода я рыдала раз в неделю и собирала чемоданы.

Особенности менталитета

Я всегда считала (как нормальный активист доступа к лечению), что все эти жалобы про стигму и дискриминацию полная ерунда. Что совсем избавиться от дискриминации невозможно. Теперь я так не считаю. Убедилась на личном опыте. В Нидерландах система здравоохранения выстроена гораздо лучше. Как только я переехала, мне сменили схему АРВТ, стали лечить гепатит Д, обнаружили рак шейки матки, который тоже оперативно вылечили. И самое главное — и в системе здравоохранения, и в обществе в целом, я наконец-то перестала себя чувствовать фриком. Я ведь привыкла невольно внутренне готовиться к защите, прежде чем переступить порог кабинета врача, - а здесь это ненужно. Потом поняла, насколько я сама искалечена, и каким большим барьером в доступе к лечению является стигма.

Сейчас я работаю с индексом стигмы, веду глобальное партнерство по искоренению стигмы и дискриминации совместно с комитетами ООН. Это объемный подход, охватывающий 6 областей: рабочее место, образование, домашнее хозяйство и т.д. Государства - члены ООН уже подписали и приняли все обязательства. Осталось только начать делать интервенции по данному вопросу, а потом измерять результат. Глобальное партнерство как раз занимается разработкой этих интервенций. Иными словами, наша цель - создать механизм и подотчетность.

У нас были все шансы никогда не познакомиться друг с другом

У нас с мамой сейчас очень близкие отношения, но так было не всегда. Отчасти из России я уезжала, потому что у нас был сложный период.  Мама очень болезненно это переживала. Настолько, что попала в больницу и чуть не умерла.

Обычная семья: папа алкоголик, дочь наркоманка, совершенно созависимая мама. У нас были все шансы никогда не познакомиться друг с другом. Но мы познакомились, подружились и вообще сильно изменились за последнее время. Это какое-то чудо.

Мама стала ходить по музеям, у нее появились подруги. Я удивляюсь, насколько она вдумчивая бабушка. Если у нее что-то не получается с внучками, она идет на курсы построения отношений. Сейчас она изучает английский язык. Это все было совсем не похоже на мою маму 10 лет назад. Она сильно изменилась, и я ей за это очень благодарна.

Приезжает она к нам часто. Но, как известно, находиться здесь может не более 3 месяцев в течение полугода. Побудет три месяца и уезжает. Конечно, это тяжело. Хочется, чтобы она жила ближе. Но пока никаких возможностей что-то изменить я не вижу. Маме мужа проще к нам приезжать, так как она из Украины, и ей не нужна виза. Она бывает у нас чаще.

Муж многое добавляет в мою картину мира, в том числе и в профессиональную. Он по образованию психолог, и во время наших разговоров часто задает вопросы: почему? зачем? какой в этом смысл? Мне это во много помогает.

Он пока не работает: надо учить язык. Практически нужно начинать все с нуля. Дети здесь идут в школу с 4-х лет, а садики стоят очень дорого. Мы переехали в Амстердам, пытались отдать Соню в садик, но не потянули. Сейчас муж заботится о детях и кормит нас вкусной едой, а это я лично считаю работой с полной занятостью.

Ему, конечно, здесь непросто. Но имея опыт потребления за плечами, он здесь не чувствует себя фриком. Во-вторых, здесь можно жить по белому, никому не нужно давать взятки. И третье — это славянское счастье: гелендваген, три любовницы. (Смеемся). А здесь ты на велосипеде ездишь и не являешься человеком второго сорта, потому что их вообще здесь нет.

Мне нравится здесь система образования. Все дети, которые только переехали, прежде всего отправляются в специальные классы на изучение нидерландского языка. Детям хочется общаться друг с другом, но они все говорят на разных языках, и единственная доступная опция – перейти на нидерландский. И они так быстро учатся. Настя заговорила на нидерландском с бешенной скоростью. Сейчас она учится в обычной школе. Я сравниваю свои травмы детства, когда в советской школе учитель входил в класс, все должны были встать. И здесь учитель, который здоровается с каждым ребенком за руку. Совершенно равные, партнерские отношения.

Младшая дочка Соня пошла в детский сад и совершенно не хотела учить язык. Но они нашли ключик к её сердцу через то, что ей нравится. А ей нравится петь и танцевать. Она стала учить песенки, а дальше начала говорить. Сейчас она сама спрашивает у Насти слова, которые не знает. И вообще Нидерладны – страна для детей.

Как бы ты описала себя в нескольких предложениях?

Я жадная до жизни сорокалетняя девушка, которая пытается повзрослеть. Любопытная, нетерпеливая, движимая идеями и интересными людьми.



Поделиться в соцсетях