Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
20 июля 2019, 08:05
2161

Коллаж: "Уважаю смелых, открытых и простых людей"

Коллаж: "Уважаю смелых, открытых и простых людей" - изображение 1

Иван, расскажи немного о том, чем ты сейчас занимаешься?

Занимаюсь активизмом. Я юрист в общественной организации «Остров», оказываю юридическую поддержку людям, живущим с ВИЧ. Консультирую по вопросам, связанным с лечением ВИЧ-инфекции напрямую, так и по другим темам, которые затрагиваются косвенно. Например, семейные, трудовые споры, порой уголовные дела. Еще я равный консультант. Ведущий встреч, групп взаимопомощи. Стараюсь принимать участие во всех собраниях и мероприятиях, которые мы [организация «Остров»] проводим.

С какими вопросами чаще всего обращаются люди?

Чаще всего запросы все-таки связаны с доступом к лечению. Причиной может быть дискриминация. Не на стадии судебного процесса, а на бытовом уровне, где вопрос можно решить в досудебном порядке: врач отказал пациенту в какой-то услуге из-за диагноза или отказали, например, в санаторно-курортном лечении и т.д. Много обращений по семейным вопросам, в том числе были судебные процессы. Раньше, да и сейчас, все еще есть ограничения по опеке и усыновлению детей. В трудовых отношениях до суда дело как правило не доходит, потому что люди сами отказываются работать в коллективе, где узнают об их диагнозе. Еще реже встречаются уголовные дела, касающиеся заражения ВИЧ, раскрытия диагноза, нарушения неприкосновенности частной жизни.

Иван, исходя из твоего опыта, в контексте ВИЧ законодательство РФ помогает?

На сегодняшний день законодательство меняется, и это к лучшему. Заболевание уже более изучено, и люди из сообщества стали активно отстаивать свои права. Но в целом, касательно правоприменительной практики, законодательство РФ немобильно, далеко от совершенства и требует множество доработок.

Примеры

Одно из моих последних дел было по опеке. Бабушка являлась опекуном внуку на протяжении 7 лет. Его отец умер, а мать была лишена родительских прав. И спустя столько лет ей отказывали в подтверждении права на опеку из-за ВИЧ. Причем внук имеет проблемы со здоровьем и является недееспособным. Только через суд нам удалось решить это дело в ее пользу. Несмотря на то, что в семейный кодекс в этом году уже внесена соответствующая поправка, подобные дела скорее всего будут рассматриваться в судебном порядке.

Есть сложные ситуации с иностранными гражданами. Если у них выявили ВИЧ-инфекцию, их могут депортировать, хотя поправки тоже уже есть в законодательстве. Несовершенно законодательство и в случаях раскрытия диагноза. Когда на работе кто-то раскрывает диагноз человека, естественно, в условиях нашего общества это часто приводит к дискриминации человека. Как правило, такие дела заканчиваются на этапе сбора показаний у следователя, до возбуждения уголовного дела не доходит. Хотя последствия для человека, чей статус раскрыли, бывают очень серьезные.

Помнишь ли ты случаи, когда удалось добиться справедливого наказания за разглашение диагноза?

Часто обращаются с населенных пунктов Новосибирской области по таким случаям. Медицинские работники разглашают сведения о диагнозе пациента в поликлиниках и т.д. Я консультирую, объясняю, какие необходимо предпринять шаги, какие возможны варианты, но обычно все на этом и заканчивается. В моей практике, привлечения к уголовной ответственности за разглашение не было ни разу.

Иван, тебе сложно далось решение открыть своей статус? Долго ли ты раздумывал над этим?

Да, конечно, сложно. У меня не было цели пойти и рассказать всем о своем диагнозе. Ко мне обратились из СМИ, и я согласился, потому что это было приурочено к мероприятию в честь Дня памяти, умерших от СПИДа, которое проводил «Остров». До этого тоже было несколько интервью и публикаций в СМИ. Но главная цель этих интервью - привлечь внимание к организации «Остров» и к проблеме ВИЧ, а не рассказать всем вокруг о своем статусе. Я не скрываю свой статус, но и не «кричу об этом на каждом углу», так как считаю, что это неуместно и порой вообще не нужно.

Как произошло твое знакомство с группой «Остров»?

До середины 2016 г. мы ездили сдавать анализы в научный центр находящийся в р.п. Кольцово, в 15 километрах от Новосибирска. А на прием к врачам шли в СПИД-центр на улице Широкой. Сейчас СПИД-центр располагается на базе инфекционной больницы, пациенты ходят только туда. Где-то спустя 5 месяцев после постановки диагноза я в очередной раз приехал в Кольцово, и там мне дали визитку с контактами группы взаимопомощи. Я позвонил, потом пришел на эту группу. И на протяжении нескольких лет просто ходил на встречи группы как участник.

А как затянуло в активизм?

Если говорить про «Остров», то активизм как таковой у нас образовался в 2017 году. На постоянной основе стали проходить рабочие собрания, мы утвердили название и позднее официально зарегистрировали организацию под названием «Остров». Как-то я пришел на рабочее собрание, послушал, и меня заинтересовали идеи, которые мы обсуждали: помогать сообществу, развивать разные направления работы. Так я и начал этим заниматься.

Какую пользу эта деятельность приносит лично тебе?

В первую очередь для меня это саморазвитие и самовыражение, я считаю свою деятельность и профессию творческой. Профессия юриста подразумевает постоянное общение и взаимодействие с людьми. К тому же я могу применять свои профессиональные знания и навыки во благо общего дела. И это своего рода реклама, так как люди могут обращаться ко мне и по вопросам, не касающимся ВИЧ, в частном порядке. К тому же есть перспективы развития организации, получение грантов, финансирования. В целом все, что я делаю, затрагивает и мои интересы как представителя сообщества. Пусть очень медленно и не сильно заметно, но, по-моему, качество жизни у людей с ВИЧ все-таки улучшается.

Активизм не мешает личной жизни?

Я не женат, пока ещё не состою в отношениях. Так что нет, никак на мою личную жизнь не влияет. Наоборот. Я часто на виду, общаюсь с разными людьми, и бывает с красивыми девушками. (Смеется). Думаю, в этом плане у меня даже больше возможностей познакомиться с будущей спутницей, чем если бы я был менее публичным.

А чем ты любишь заниматься в свободное время?

Я за активный образ жизни. Люблю просто погулять, зимой катаюсь на лыжах, иногда играю в большой теннис. Стараюсь поддерживать себя в хорошей форме.

Опиши себя в трех предложениях

Я растерялся. (Смеется). Перфекционист, люблю, когда все именно так, как мне кажется, должно быть. Поэтому в работе обычно все держу под контролем. Обладаю упорством достигать тех целей, которые для меня являются значимыми. Хорошо отношусь к людям - без предубеждений и ложных ожиданий, хотя разочарование порой приходит из-за ложных ожиданий.

Какие качества в человеке ты ценишь?

Самое важное, чтобы человек был честным, держал свое слово. Разочаровываюсь в людях, у которых дела расходятся со словами. Ценю и уважаю смелых людей, открытых и простых.

Гордости

Горжусь тем, что я имею в данный момент. Я, не смотря на диагноз, здоровый, подвижный и физически ни в чем не ограниченный человек. Горжусь своим характером, который достался от родителей и предков, сюда же можно добавить жизненные принципы. Периодически устраиваю себе проверки, эксперименты, смогу ли я что-то сделать или нет, в основном чтобы разогнать скуку. Но больше всего горжусь знаниями и навыками, которые дались мне нелегким путем лишений, побед и ошибок.

Планы

Я уже не молод, но еще не стар. Думаю, пора пробовать создавать семью. Несколько лет тому назад все к этому шло, но не сложилось. В планах - обзавестись семьей. (Смеется).

Жизненное кредо

У каждого человека есть свой путь, своя цель, и обстоятельства в жизни складываются не просто так. Важно разглядеть свою цель и роль, со смирением стараться принимать все, что с нами происходит, продолжать жить.

 

Автор: Лилия Тен

Поделиться в соцсетях