Я смирилась
Напрягает не сам ВИЧ, а то, что его нужно держать в тайне. И эта тайна мучает тебя долгие годы.
Саша, расскажи, с чем у тебя ассоциируется слово ВИЧ?
Это то, с чем я живу. По сути это – болезнь, и она часть меня.
Ассоциации не особо хорошие, но и не плохие.
Когда ты узнала о диагнозе?
В 12 лет. Мне рассказали родители.
Какие были первые мысли, когда ты узнала, что у тебя ВИЧ?
Я испугалась и удивилась. Мне было страшно. Но это из-за незнания, наверное. Тогда я слово «ВИЧ» услышала впервые.
Расскажи мне свою историю.
Когда мама была мной беременна, она сдала анализы на ВИЧ, и результат оказался положительным. В Центре СПИД сказали, что лечение ей назначат только на 7-м месяце беременности, поскольку «с препаратами сейчас туго». Но получилось так, что я как раз и родилась на 7-м месяце, и, конечно же, с ВИЧ.
Когда мне было 8 месяцев, мне подтвердили диагноз и назначили терапию.
Что интересно, до 12 лет я никогда не задумывалась о том, зачем мы ездим в Центр СПИД, что там с результатами анализов и т.д. Я никогда ничего не читала на плакатах в коридоре.
Когда чуть повзрослела, начала задаваться вопросами: почему никто из моих знакомых не принимает таблетки, а я принимаю? Я спрашивала об этом у родителей, но они как-то избегали разговора со словами: «Потом, потом». В какой-то момент я очень сильно настояла, мама с папой меня посадили и рассказали, что у меня ВИЧ. И ещё сказали, что мне нужно пить таблетки, чтобы жить. В подробности они особо не вдавались – короче, рассказали, как смогли.
Как надо было рассказать, на твой взгляд?
Я бы хотела всё знать подробно: что к чему. Формулировка «чтобы жить, надо пить таблетки» – не совсем правильная.
В общем, когда я узнала о диагнозе, я испугалась, даже поревела. В основном всю информацию искала в интернете, но и там тоже описания своеобразные: «ВИЧ – это смертельная болезнь», «Всех на отдельный остров», «ВИЧ - от проституток и наркоманов».
У меня был период, когда я не верила родителям. Но потом подумала: а зачем бы они стали мне об этом врать?
В 14 лет я узнала про слёт для детей и подростков, живущих с ВИЧ (слёт «Всё просто», проводит фонд НЕСТРАШНО с 2017 года. – Прим.ред.). О фонде и о слёте мне рассказал врач в Центре СПИД. Я почитала, посмотрела, ознакомилась с информацией, посоветовалась с родителями и решила поехать. Когда я съездила на слёт, я поняла, что это за диагноз на самом деле. И смирилась.
У тебя были вопросы «Как?», «Почему?»
Меня особо не интересовало, откуда у мамы ВИЧ, меня больше волновало – «Почему я?» и «За что это мне?»
По предположениям, у мамы было внутрибольничное заражение, но разбираться в этом никто не стал, конечно. А по поводу моего диагноза – ну так получилось, стечение обстоятельств.
В своём диагнозе я никого не винила. А кого винить? Врачей, которые маме таблетки не выписали? Какой смысл? Видимо, положение такое в стране было. Да и я родилась раньше времени – этого тоже никто не планировал.
Ты рассказывала кому-то о своём диагнозе?
Когда родители мне рассказали о ВИЧ, они запретили вообще с кем-то это обсуждать, кроме них. Мне никому нельзя было говорить, и до сих пор это так. Прям категорически. Из наших родственников тоже никто не знает.
А ты со своими родителями можешь поговорить о ВИЧ?
Да, могу, конечно. Но сейчас в основном родители ко мне с вопросами обращаются, потому что я в этой теме уже разбираюсь лучше.
Саша, расскажи, как ты принимала диагноз?
Я человек анализирующий. Когда приехала после своего первого слёта, я очень долго думала обо всём. В итоге я сделала вывод, что это заболевание не настолько опасное, как считается.
Я решила для себя: раз так получилось, значит, так надо было.
Уже ничего не изменить. Надо жить с тем, что есть.
Хочу вернуться к вопросу, рассказывала ли я кому-то о своём диагнозе. Да, недавно я рассказала своему парню. Мне очень хотелось поделиться с ним этой «тайной». Но я не решалась до тех пор, пока не поговорила с родителями. Несмотря на всю категоричность в этом вопросе, они меня поддержали. И я начала готовиться к разговору, где-то пару дней у меня на это ушло. Я делала заметки в телефоне с формулировками – как лучше сказать.
В итоге я сказала следующее: «Когда моя мама была мной беременна, она сдала анализы и у неё выявили ВИЧ. Таблетки ей не выдали сразу, а я родилась на 2 месяца раньше. Получается, у меня тоже ВИЧ». Но он уже на первой фразе понял, к чему весь этот разговор.
До этого он о ВИЧ только слышал вскользь, и я ему объяснила всё: про Н=Н, терапию, пути передачи и т.д.
Как парень отреагировал на эту новость?
Он сначала не поверил, подумал, что я ему сказки рассказываю. Потом сказал: «Ну ладно, чё». Короче, отреагировал спокойно.
Мировой у тебя парень, да?
Да он вообще классный.
Камень с души упал после того, как рассказала?
Конечно. Я же раньше вообще это ни с кем не обсуждала, кроме родителей. А тут такое событие. У меня всю жизнь было желание – кому-то рассказать. Ну и приятно было, что человек меня принял.
Боялась очень. Именно отвержения. Ещё я боялась, что эта информация распространится дальше.
Насколько тяжело с такой тайной жить?
По шкале от 1 до 10 я бы поставила 9. Эта тайна мучает тебя долгие годы - напрягает не сам ВИЧ, а то, что его нужно держать в тайне. В голове копошатся разные мысли, и они не дают покоя.
Я всегда хотела, чтобы бабушка знала о моём диагнозе. Но ей нельзя говорить, и я понимаю почему. Потому что старшее поколение упорно верит в то, что ВИЧ тесно связан со шлюхами, наркоманами и проститутками.
ВИЧ изменил твою жизнь, как ты думаешь?
Он меня в целом изменил. Когда я приняла диагноз, я стала более открытой к людям, более общительной, начала знакомиться с ребятами – я такой не была раньше. Плюс сфера ВИЧ дала мне личное развитие.
У тебя есть «список несправедливостей», с которыми сталкиваются люди с ВИЧ?
Стигма, в первую очередь, и ограничения: в профессии, в жизни, в сфере услуг, в том числе в больнице, в отношениях…
Это тяжело рассказать своему близкому человеку о ВИЧ, когда есть вариант, что он откажется от тебя.
Как у тебя складывались отношения с терапией?
Не очень) Я почти всегда с переменным успехом пила таблетки, а когда мне рассказали о ВИЧ, я вообще подзабила на это дело.
Раньше я не понимала всей важности антиретровирусной терапии. День выпью, день не выпью – и ничего не происходит.
Когда у меня вирусная нагрузка повысилась до нескольких тысяч, меня отругал врач. Ещё и родителям досталось, потому что они «не контролируют мой приём препаратов».
Но на меня это не подействовало, я всё равно не пила. Потом как-то у нас с папой состоялся откровенный разговор, он дал мне понять, что они с мамой не хотят меня потерять. Вот такой подход сработал.
Потом был ещё один срыв, но там я уже сама поняла, что это не шутки.
Здесь такой принцип: пока человек сам не поймёт, он никого слушать не будет.
Саша, расскажи, а почему ты забивала на терапию?
Надоедало просто. Возможно, за этим кроются какие-то другие причины, но я не могу их сформулировать.
Как ты думаешь, у тебя могут быть ещё такие срывы?
Я не могу этого знать. Сейчас у меня всё хорошо – это главное.
А теперь немного о тебе: в чём твоя уникальность?
Я люблю справедливость.
Какая у тебя суперсила?
Меня тяжело вывести из себя, я очень терпеливая. Но уж если выведут, то мало не покажется.
Какой твой главный жизненный принцип?
Боишься – не делай, делаешь – не бойся.
Какая ты?
Честная, справедливая и устойчивая.
Что ты ценишь в людях?
Когда они говорят правду.
Что ты не будешь терпеть никогда?
Оскорбления близких мне людей.
У тебя есть мечты?
Я не люблю мечтать и живу настоящим, не особо строю планы на будущее и верю в бога и судьбу. Я просто хочу, чтобы вся моя семья была счастлива и здорова, в будущем хочу свою семью и детей.
Что бы ты сказала ребятам, которые только узнали о своём диагнозе?
Не бойтесь. Потому что это всё не так страшно, как кажется на первый взгляд. Если совсем тяжело, поговорите с психологом, ну или с кем-то ещё, кому вы доверяете.
Что бы ты сказала тем, кто дискриминирует людей, живущих с ВИЧ?
Да кто они такие, чтобы нас как-то ущемлять?! Они же вообще ничего не знают. Вот пусть сначала узнают, как люди живут с ВИЧ, а потом рассуждают на эту тему.
