Я хочу, чтобы в медицинском сообществе стало меньше стигмы
Я хочу, чтобы у людей была качественная информация, которая поможет им сделать правильные выводы, а не существовать в каких-то страхах и мифах.
Сегодня в рубрике «Коллаж» мы публикуем интервью с Альфредой Нор-Аревян, директором некоммерческой организации «Центр охраны здоровья и социального развития», Ростов-на-Дону. Организация работает не только в сфере ВИЧ-сервиса - по словам Альфреды, в регионе они известны как организация, которая «занимается профилактикой всего негативного».
Какие ассоциации у тебя вызывает слово ВИЧ?
Сейчас – это помощь, поддержка и работа. Негативных мыслей у меня никогда не было в отношении ВИЧ. Когда меня впервые эта тема заинтересовала, меня даже возмутило, почему люди всё понимают неправильно.
Альфреда, расскажи, как ты попала в эту сферу?
На первом курсе медицинского университета (Альфреда по образованию – врач-педиатр.- Прим.ред.) я начала задумываться, куда мне можно ещё присоединиться – одной учёбой было скучно заниматься. Так я попала в организацию «Молодые медики Дона», которая охватывала много направлений. Меня заинтересовала профилактика ВИЧ-инфекции. Оттуда я попала в команду Dance4Life. И так постепенно от мероприятия к мероприятию пришла к тому, что создала отдельную организацию.
В общей сложности я занимаюсь активизмом 7 лет.
Изначально позиция была – интерес и желание объяснить людям, что есть другая точка зрения. Меня удивляло количество предубеждений и мифов, которые существуют вокруг темы ВИЧ. Как-то я участвовала в квесте и работала на станции «Мифы о ВИЧ-инфекции», и мне там чего только не понарасказали, вплоть до того, что детей с ВИЧ нельзя водить в сад, потому что они там всех покусают; в бассейн нельзя ходить, а про комаров и мошек я вообще молчу.
Потом я начала замечать все эти мифы среди однокурсников и поняла, что никто ничего не знает и не заинтересован узнать. Нам читали лекции каких-то лохматых годов, я даже сохранила слайд с одной из таких лекций, где очень своеобразно были описаны ключевые группы. И это нам рассказывал профессор кафедры инфекционных болезней.
Мне очень захотелось изменить это направление в другую сторону. Я хочу, чтобы в медицинском сообществе стало меньше стигмы, потому что я знаю, как эта стигма влияет на людей. Для меня было дикостью услышать, что человек с ВИЧ из-за своего статуса не может получить медицинскую помощь. Это взорвало мне мозг в тот момент.
Я хочу, чтобы у людей была качественная информация, которая поможет им сделать правильные выводы, а не существовать в каких-то страхах и мифах.
На данный момент о чём душа болит?
Наверное, о том, что всё ещё сложно об этой теме говорить. Мне хочется говорить открыто, но очень много границ. Многие вещи вообще своими словами называть нельзя.
У меня есть интересная история по этому поводу. Как-то в преддверии 1 декабря нас позвали прочитать лекцию о ВИЧ для школьников (9-11 класс). Мы приходим, к нам навстречу выбегает бледная заведующая и нервно смотрит за наши спины, потом звонит кому-то и говорит: «У них его нет!». Как оказалось, они испугались того, что мы принесём свою ростовую куклу-презерватив. У нас появилась идея, мы сделали эту куклу-презерватив, он был очень веселый и красивый. Но мы его не взяли на эту лекцию)) Паниковали они напрасно.
Расскажи, чем занимается твоя организация.
Сейчас у нас 2 больших направления: профилактика ВИЧ/гепатитов и развитие сервисов помощи и поддержки для людей, живущих с ВИЧ.
В рамках профилактики мы организуем интерактивные лекции, отвечаем на вопросы. А после лекций для всех желающих проводим экспресс-тестирование. Сотрудничаем с ВУЗами и средними учебными заведениями, работаем со студентами старших курсов.
Сейчас нас в регионе уже знают, выходят к нам с предложениями провести лекции, и мы планируем такие мероприятия. Большая часть работы приходится, конечно, на конец ноября – начало декабря. Также нас приглашают проводить лекции на молодёжных форумах. Некоторые ребята приезжают на эти лекции каждый год и каждый год проходят у нас тестирование.
Если говорить про сервисы помощи и поддержки, то мы пока сконцентрированы на женщинах, живущих с ВИЧ и затронутых этим диагнозом, а также на детях. В комплекс услуг входит материальная поддержка, выдача смеси для кормления ребёнка и разных гигиенических средств, консультации клинического психолога, группы поддержки, равное консультирование и школа пациента. Есть у нас ещё одна важная услуга – мы организовываем проезд для женщин в Центр СПИДа. Регион у нас «вытянутый», а Центр находится только в Ростове-на-Дону. То есть многие тратят на дорогу в одну сторону около 3,5 часов, ну и финансовые расходы тоже не малые - не все могут себе позволить потратить 3000 рублей, чтобы съездить в Центр СПИД.
Услугу оплаты проезда мы предоставляем женщинам с детьми, беременным и женщинам, которые оказались в сложной жизненной ситуации.
Сколько людей вы охватываете?
Если говорить о стабильных людях, которые пользуются нашими услугами регулярно, то это порядка 40 человек. А так где-то +/- 100 человек в год получается. Это по «женскому направлению». А по лекциям и тестированиям – около 1000 человек в год мы охватываем.
Чаще всего за помощью к вам кто обращается?
Это очень разные люди с очень разными проблемами. К психологу может обратиться кто угодно, а за смесью, например, приходят женщины, которые сталкиваются с социальными и финансовыми проблемами.
Альфреда, расскажи истории из своей практики.
На самом деле очень трогает тот момент, когда люди получают от нас помощь и до последнего не верят, что это бесплатно. А одна женщина, которая обращалась несколько раз, так извинялась за это. В таких случаях я пытаюсь объяснить, эта поддержка и помощь специально для них. Другая женщина присылала мне фотографии ребёнка, показывала, как он растёт, и как мы помогли им детской смесью. Это очень мило.
Есть и грустные случаи. Одна такая история тянется уже довольно долго. Женщина узнала о ВИЧ-инфекции во время первой беременности. И в первую беременность она терапию принимала, а вот во вторую – почему-то нет. Ну и получилось, что первый ребёнок без ВИЧ, а второй с ВИЧ. Она ни себя не лечила, ни ребёнка. Но почему-то держала с нами связь. Складывалось впечатление, что ей было не всё равно. С ней работал психолог, она приходила на группы, мы пытались её завлечь материальной и другой помощью, её за руку водили в Центр, чтобы она кровь сдала и терапию получила… Начинала лечиться, а потом пропадала. Закончилось это тем, что её не стало. И довольно быстро. С детьми тоже пока всё нестабильно, но мы работаем над этим.
Какими достижениями ты гордишься?
Мы недавно с командой проводили стратегическую сессию и проанализировали свою деятельность по каждому году. Как оказалось, мы очень хорошо поработали))
Вообще я горжусь своей командой. У них есть энтузиазм, мотивация, и это очень ценно для меня. Все мы объединены целью сделать что-то полезное. Мы растём, развиваемся и мы нужны людям. Это главное, я думаю.
Также мы организовали сбор игрушек для «Коробки храбрости», и эта акция очень хорошо пошла. Включились многие больницы, школы и молодёжные организации. Нам удалось собрать запас игрушек для детей на длительный период.
И ещё одно важное достижение: мы получили медицинскую лицензию и открыли кабинет экспресс-тестирования в офисе, где можно бесплатно и анонимно сделать экспресс тесты на ВИЧ, гепатиты и сифилис.
Какие планы у вас?
Мы планируем развивать сервис не только в сторону женщин, но и в целом. Хотим активно продвигать тему информирования медиков, в планах выйти на медколледжи и университеты.
Что бы ты пожелала людям, которые только недавно узнали о своём диагнозе?
Я бы пожелала как можно быстрее найти человека, который даст им поддержку.
Если ты не знаешь, к кому тебе обратиться и куда прийти, есть мы, которые готовы дать тебе ответы на все вопросы, поддержать, сходить с тобой в Центр СПИД.
Что бы ты сказала тем людям, которые дискриминируют людей, живущих с ВИЧ?
Я знаю, что за все этой дискриминацией стоит неправильное понимание и, скорее всего, большой страх. Мне бы с ними хотелось поговорить спокойно, ответить на все вопросы и дать им понять, что эти их страхи ничем правильным не подкреплены. То есть дискриминация ничем не обусловлена.
Чем человек с ВИЧ отличается от человека без ВИЧ?
Ничем. Возможно, люди с ВИЧ чуть больше заботятся о своём здоровье и всё.
Какая ты?
Ответственная, рассудительная, спокойная и стабильная. Мне однажды сказали, что на моих плечах есть ответственность, которую я с достоинством вывожу))
