«У тебя есть болезнь, доставшаяся от мамы»

Я хочу, чтобы люди лучше разбирались в теме ВИЧ.
Обо мне
ВИЧ для меня – это неизвестность. Я думаю, что если бы у меня не было диагноза, моя бы жизнь была бы другой. С одной стороны, это стигма, таблетки и всё такое, а с другой – благодаря ВИЧ я познакомилась с отличными ребятами, специалистами, у меня появилась возможность выезжать на слёты и в лагеря.
Я дружелюбная и стеснительная, а с друзьями я более открытая, эмпатичная, искренняя. Они меня ценят за то, что со мной интересно проводить время.
Я хочу рассказать свою историю, чтобы принять себя и своё прошлое.
Моя история
Я родилась в Тюмени. Моя мама умерла, когда мне было 2 года, а папа – когда 4. Меня под опеку взяли бабушка с дедушкой. Я жила у них до 15 лет. Вместе с нами жил мой брат. Я бы не сказала, что это было счастливое время. Бабушка с дедушкой часто ругались, и мне приходилось бабушку защищать.
Про ВИЧ я узнала в период с 8 до 10 лет (точно не помню возраст). Это произошло в Центре СПИД: мы с бабушкой ждали направление на анализы, и я начала читать плакаты, которые висели в коридоре. В какой-то момент я спросила у бабушки, что такое ВИЧ. А она мне сказала: «Вот, Соня, у тебя есть такая болезнь, доставшаяся от мамы. Если ты не будешь пить таблетки, то умрёшь». Я не помню, какие у меня были чувства в тот момент, мне кажется, я вообще не понимала, что это за диагноз.
Потом я вообще забыла о том, что у меня есть ВИЧ. Просто принимала таблетки, но с трудом. Я не хотела их пить – в меня их запихивали, иногда ругали и пугали смертью. И я верила в то, что могу умереть.
Я не особо интересовалась темой ВИЧ, да и бабушка не любила, когда я поднимала этот вопрос.
Если честно, детство у меня было не очень хорошее: проблемы в семье, постоянные побои со стороны брата. Неуважение и оскорбления в мой адрес были обычным явлением. Был момент, когда дедушка чуть не убил бабушку с братом. Сцены побоев, порой очень жестоких, чётко засели в моих детских воспоминаниях.
Сейчас я живу со своей тётей и её детьми. Мой брат живёт с нами.
Про ВИЧ
Когда я осознала, что это за диагноз на самом деле, у меня появились вопросы: «За что мне это?», «Почему мама так со мной поступила?» После работы с психологом многие вещи прояснились и встали на свои места. Я стала лучше разбираться в теме ВИЧ и спокойнее относиться к этому.
С дискриминацией из-за ВИЧ-статуса я, можно сказать, не сталкивалась. Во всяком случае, за пределами родного дома мне не прилетало. От бабушки периодически слышала, что я не должна никому об этом рассказывать, иначе со мной не будут общаться и всё в таком духе.
Но я, конечно, не послушалась и рассказала нескольким своим одноклассницам. Все девочки, кроме одной, не знали о том, что такое ВИЧ. А вот та, которая была в курсе, очень удивилась.
Проблемы начались практически сразу, как только я пришла домой. Кто-то из девочек рассказал своим родителям, а родители уже позвонили моей бабушке. В общем, дома мне сильно влетело. На следующий день пошли слухи в школе, нам с бабушкой и классной руководительницей пришлось идти к директору и разговаривать об этом. Потом мы собрали моих одноклассниц и сказали им, что врачи ошиблись – ВИЧ у меня нет, просто иммунитет слабый.
Я не понимала, почему людям нельзя об этом знать, что вообще плохого в ВИЧ, почему все так удивляются, почему бабушка на меня так сильно ругалась…
Я до сих пор немного злюсь из-за этой ситуации. Мне кажется, если бы у меня была тогда возможность нормально рассказать всё ребятам, они бы нормально отреагировали. В конечном итоге пришлось просто наврать.
Сейчас о моём диагнозе знает одна подруга. Когда у меня появятся личные отношения, я обязательно расскажу о ВИЧ. Мне кажется, доверие в этом вопросе очень важно. Реакции я, конечно, опасаюсь, но другого варианта нет.
Про вину
Когда мама была беременна братом, она принимала АРТ, а когда забеременела мной – прекратила приём. Я не хочу её винить сильно, просто не понимаю, почему она приняла такое решение – забить на моё и своё здоровье.
Но я тоже в какой-то момент столкнулась с этой проблемой: у меня появилось отвращение к терапии, и я перестала принимать таблетки. Это были очень странные чувства, учитывая то, что я понимала важность лечения. Но сейчас я взяла себя в руки.
У меня было тяжёлое детство, но я всё равно скучаю по СЕМЬЕ. Бабушка умерла, и я почувствовала себя очень одинокой. Иногда я виню себя в её смерти. Мы так плохо себя вели, что подорвали её здоровье. У бабушки был рак. Если бы у нас в семье было всё хорошо, бабушка бы не заболела такой серьёзной болезнью и, возможно, была бы жива.
Мои мечты
Я хочу поступить в театральный университет и переехать в Питер. Моей мечтой детства была поездка во Францию, и я хочу её осуществить. А ещё я хочу открыть своё лицо и заниматься активизмом. Я вообще хочу, чтобы люди лучше разбирались в теме ВИЧ.
Ребятам, которые только узнали о ВИЧ, я хочу сказать – не бойтесь своего диагноза и не стыдитесь его. Ищите поддержку, и у вас появятся силы идти дальше.
Размышления на тему ВИЧ (мысли, которые пришли после)
Я довольна своей жизнью. Если бы у меня не было ВИЧ, моя жизнь была бы не такой хорошей, как сейчас.
Из-за статуса я начала ездить на слёты, познакомилась с людьми, которые поддерживают меня во всех планах. Я больше не переживаю по поводу своего диагноза.
Благодаря всему этому я поняла, кем хочу быть в будущем. Также я начала свой путь активизму: сейчас я являюсь лидером фонда НЕСТРАШНО и активничаю в своём Центре СПИД в Тюмени.
Если бы не всё это – я бы так и просидела дома, в одиночестве, с попытками разобраться в себе.