ВИЧ – это то, что со мной просто есть
Качественная информация о ВИЧ очень важна. Знающий человек не боится себя и мира вокруг себя.
Паша, какие ассоциации у тебя вызывает слово ВИЧ?
У меня нет никаких ассоциаций. Я вообще не придаю диагнозу какого-то страшного или хорошего значения. ВИЧ – это то, что со мной просто есть.
Как бы ты описал свою жизнь?
Весёлая, тревожная и нелёгкая.
Какое место ВИЧ занимает в твоей жизни?
Если по самочувствию смотреть, то ВИЧ на последнем месте, он для меня ничего не значит. Но если смотреть более широко, то ВИЧ – в фокусе, потому что я хочу помогать людям, стать полезным для многих в этой сфере.
Ты когда-нибудь думал о том, что было бы, если бы у тебя не было ВИЧ?
Думал. Мне кажется, всё было бы так же, просто ВИЧ-активизм заменил какой-нибудь другой активизм. Но в целом ничего бы не изменилось.
Расскажи свою историю.
Самый эмоциональный момент в этой истории – когда я узнал о своём диагнозе. Мне было 13 лет, и это было тяжёлое событие.
Хорошо помню, как это происходило.
Мне всегда говорили, что таблетки, которые я пью, для сердца, потому что у меня были с ним проблемы. Я пропускал терапию, потому что не придавал этому особого значения: ну сердце и сердце, если одну таблетку не выпью, то ничего же не случится. Но оказалось, что это не так.
Однажды я спросил у врача в СПИД-центре, почему все так беспокоятся о моих пропусках. И врач сказал моей матери: «Может, всё-таки расскажем ему?» Через 15 минут я уже сидел в очереди к психологу.
Что интересно, я никогда не интересовался, что это за больница, почему там по 30 плакатов в коридоре про ВИЧ.
Когда я зашёл в кабинет к психологу, она у меня спросила, какие инфекционные заболевания я знаю. А над её головой висел плакат про ВИЧ. Я посмотрел на него и ответил – ВИЧ. После чего она начала 20-минутную лекцию о том, что это за вирус, как он работает, как работает терапия и т.д. Потом она затронула тему иммунного статуса и рассказала, какое количество клеток CD4 является нормой, и как будто бы невзначай отметила: «Вот у тебя 700 клеток. Ты молодец».
Я на секунду выключился, а потом просто вжался в кресло, потому что резко осознал, к чему была вся эта 20-минутная лекция про ВИЧ. А потом собрался весь пазл: СПИД-центр, плакаты про ВИЧ, терапия… Я сильно перепугался, а в голове висел вопрос: «А почему я?» Почему из 4-х детей я единственный с ВИЧ? Как такое произошло?
Потом мне объяснили пути передачи и то, что ВИЧ у меня с рождения.
Когда мы вышли из СПИД-центра, я спросил у мамы, почему она мне раньше не говорила? К слову, моя мама получила ВИЧ по врачебной ошибке и держала в тайне свой диагноз более 20 лет. В общем, мама мне не говорила, потому что считала меня маленьким.
В тот момент я потерял доверие к ней: у меня было чувство, что меня предали.
Я помню, как в школе мне попался на глаза один плакат про ВИЧ. Там была история какой-то Александры, которая живёт с диагнозом с 16 лет. Я читал эту историю и думал, что меня это никогда не коснётся. На самом деле, это большая ошибка многих людей. ВИЧ может коснуться любого.
После того, как я узнал о диагнозе, я на неделю выпал – размышлял над экзистенциальными вопросами. Это было каким-то открытием: я всю жизнь живу с таким диагнозом и не подозреваю об этом. Как я ещё не умер до сих пор, ведь я начал пить терапию в 12 лет (почему так - не знаю).
Но я достаточно быстро привык к этой мысли. Пропуски терапии прекратились.
Первый опыт, когда я сообщил о своём статусе другому человеку, случился в 15 лет. Это была моя интернет подруга. Она ничего не знала о ВИЧ, и пересказал ей всю ту лекцию, которую мне прочитали в СПИД-центре.
Через месяц я поехал на свой первый слёт (слёт «Всё просто», проводит фонд НЕСТРАШНО с 2017 года. – Прим.ред.). Я помню его до мельчайших деталей. И тогда у меня появилась настоящая важная цель – помогать людям, живущим с ВИЧ.
Я решил, что фонд НЕСТРАШНО и ВИЧ-активизм станут частью моей жизни.
Сейчас о моём ВИЧ-статусе знают около 10 человек, и все меня принимают. Но надо сказать, что я хорошо готовлю почву перед тем, как сообщить о диагнозе.
Теперь я жду 18-летия и сепарации, чтобы заявить миру о том, что у меня есть ВИЧ.
Что будешь делать с хейтерами?
Их комментарии не буду замечать просто. На самом деле, хейтеры – это люди, которые не знают. Их надо просветить.
Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?
Мне кажется, диссиденты просто смотрят телевизор и верят абсолютно всему, что там показывают. Верят в гадалок, псевдоцелителей, а не в доказательную медицину. Их сложно переубедить, потому что эта точка зрения для них удобна.
ВИЧ нельзя отрицать. О нём нужно говорить. А диссидентов нельзя оставлять без внимания.
Ты сталкивался когда-нибудь со стигмой или дискриминацией из-за своего статуса?
Было у меня несколько случаев.
Первый произошёл буквально недавно. Я раскрыл свой статус подруге, она восприняла это абсолютно нормально. Я в тот момент собирался на слёт для детей и подростков, живущих с ВИЧ, и предложил ей поехать со мной. На что она ответила, что её не отпустит мама. Так и вышло – мама не отпустила со словами: «Да ты там заразишься». Причём её мама педагог, с большим стажем. Это говорит о неосведомлённости определённых слоёв населения.
Второй случай был связан с военкоматом. Все знают, что парни в определённом возрасте (у нас это было в 10 классе) должны предоставить свои данные в военкомат. Я решил, что лучше сразу сообщить о диагнозе, чтобы мне поставили отметку «не годен». Помню эту ситуацию: я стою перед комиссией, и главный мужичок начинает поток каких-то странных вопросов:
- Как ты его получил? Когда успел? Тебе сколько лет?
- Ты от мамы получил? А она кем работает? А мама где ВИЧ получила?
Мне стало так мерзко и неприятно с этих вопросов. Они настолько бестактные, что объяснять ему что-то было бесполезно.
С дискриминацией напрямую я не сталкивался. Потому что те, кому не надо знать, не знают о моём диагнозе.
Какой ты?
Я эмоциональный, энергичный, очень активный, весёлый, безумно творческий. Может быть, даже мудрый.
Что ты ценишь в людях?
Есть три главных качества, которые я обожаю в людях:
- Доброта. Если человек добрый, он автоматически хороший.
- Искренность. Для меня искренность – это неотъемлемая часть жизни.
- Честность. Трудно строить отношения с человеком, если он нечестен со мной. А ещё хуже – если он нечестен с собой.
Что ты не будешь терпеть никогда?
Насилие в чью-то сторону. Дискриминацию. Я не люблю, когда людей принижают за какой-то факт, от которого им трудно и они не могут это изменить.
У тебя есть суперсила?
Я думаю, это импульсивный креатив.
Если бы у тебя была возможность изменить что-то одно в своей жизни, ты бы что изменил?
Динамику отношений в моей семье. Я постоянно ссорюсь с братьями, сестрой, матерью, тётей, бабушкой. Меня это очень расстраивает и тревожит всю жизнь.
Что бы ты пожелал ребятам, которые только узнали о своём диагнозе?
Получите больше информации от людей, которые правда знают о ВИЧ. В недрах гугла и яндекса можно набраться таких страхов, что потом будет сложно принять свой диагноз.
Никогда не сдавайтесь. ВИЧ – это не приговор. Конкретно на сегодняшний день ВИЧ – это не страшно. Его даже сложно назвать заболеванием, это просто состояние.
Погружайтесь в сообщество, подключайтесь к группам поддержки, фондам – вы не одни.
Ну и подчеркну ещё раз – качественная информация о ВИЧ очень важна. Потому что знающий человек не боится себя и мира вокруг себя.
