Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
20 марта 2021, 06:55
756

Весь карантин мы развозили АРВ-терапию

Весь карантин мы развозили АРВ-терапию - изображение 1

Знакомьтесь - Жанна Вильховая, исполнительный директор некоммерческой организации «Альянс общественного здоровья». Место работы – Тирасполь, Приднестровье. Специфика работы – помощь и защита прав людей из уязвимых групп, в том числе людей, живущих с ВИЧ.  Цель – поменять мир к лучшему, но сначала начать с себя.

Жанна, мы с тобой знакомы давно, но я ни разу тебя не спрашивала – сколько времени ты занимаешься правозащитной деятельностью?

Сколько себя помню, наверное. Сначала я этим занималась для души, как волонтер. А потом я пришла в неправительственный сектор, с тех прошло около 10 лет.

Были порывы бросить все это?

Честно говоря, мне это нравится. Работу обычно делят на три сектора: гос.служба, коммерческий сектор и некоммерческий сектор. Я это все попробовала. Начинала работать в министерствах, работала юристом в коммерческих организациях и потом остановилась на гражданском секторе, и как-то застряла, честно говоря. Меня вполне устраивает работать в общественной организации и заниматься людьми, которые нуждаются в нашей поддержке.

Твоя должность сегодня звучит как…

Исполнительный директор. У нас не принято говорить «директорка», поэтому подписываюсь я директором, но считаю себя директоркой.

Основное направление организации, которую возглавляешь – это работа с людьми, живущими с ВИЧ, так ведь?

Да, это люди из ключевых групп и люди, живущие с ВИЧ. Но мы не оставляем без внимания и другие проблемы. Например, мы также работаем с людьми с ограниченными возможностями, нам эта тема тоже очень интересна. У нас много волонтеров, это здорово. У нас не обезличенный какой-то бенефициар, а реальный человек. И каждому мы стараемся помочь: встать на учет в СПИД-центр, получить помощь психолога или юриста, найти работу или встать на биржу труда, пройти обследование или просто сдать тест на ВИЧ. Мы также работаем с государством, выдвигаем на обсуждение идеи, разрабатываем нормативные акты.

За 10 лет вашей работы вы добились чего-то конкретного?

Как хорошо, что ты задала этот вопрос в этом году (смеется). Прошлый год, несмотря на весь его кошмар и ужас, стал для нас самым продуктивным. Мы боролись за определенные изменения в законодательстве более 10 лет, и вот к концу прошлого года мы их добились. Сегодня мы можем говорить о трех очень позитивных вещах. В Приднестровье были приняты нормативные документы, которые отменили обязательное тестирование на ВИЧ при трудоустройстве в сфере бытовых услуг. У нас было такое до декабря прошлого года. То есть во время работы и при трудоустройстве, например, -  парикмахеры, маникюрщики, банщики должны были пройти тест на ВИЧ. И я знаю много людей, которые были просто вынуждены уйти с работы, потому, что боялись что об их статусе узнают и из-за негативного отношения их могут уволить. Это первый момент. Второй - у нас действовало ограничение, согласно которому, человек, живущий с ВИЧ, не мог оформить опеку, попечительство или усыновление, даже если ребенок является его родственником. С конца прошлого года были внесены изменения и в этот документ, правда избирательно. Потенциальный попечитель или усыновитель, если он живет с ВИЧ, должен находиться на учете в СПИД-центре, принимать терапию и иметь неопределяемую вирусную нагрузку. И, наконец, третий момент – у нас есть приказ о донорстве крови, в котором было указано, что "секс-работницы, гомосексуалисты и наркопотребители не могут быть донорами". Там так и было написано. Не знаю, как это проверялось на практике, но выглядело забавно. Мы добились внесения изменений, и отныне прямой запрет для этих людей снят. Это такие три большие задачи, которые неожиданно решились. Мы 10 лет за них боролись и все никак не можем поверить в то, что это произошло. Теперь нам надо все это донести до наших бенефициаров, чтобы они знали свои права и могли ими пользоваться.

У тебя много знакомых из этих уязвимых групп?

Да, конечно это, не прямо близкие друзья, но с некоторыми у меня теплые отношения.

Другие друзья, которые не из ключевых групп, нормально к этому относятся?

Они очень сильно просветились в этих вопросах, однозначно.

Иностранцы, которые не бывали в ПМР, иногда представляют себе эту территорию отдельным государством. Ты ощущаешь эту автономность? И не возникает ли ощущения, что ты как будто на каком-то острове живешь?

Сложный вопрос. Прямо так, чтобы как на острове – нет. Конечно же мы зависим от доноров, которые находятся в разных странах, с ними надо налаживать контакты, надо привлекать ресурсы. Специфика нашего региона накладывает большой отпечаток. Бывает, что доноры просто не понимают, как с нами работать, куда перечислять деньги и как быть. Здесь очень важно наличие экспертизы и опыта, которые у нас есть. И это прекрасно. Иногда мы даже объясняем другим организациям, как работать с НПО из Приднестровья. Как правило, доноров пугает две проблемы - перечисление денег и так называемая «неподконтрольность». У нас другое законодательство, другая судебная система и опасения часто связаны именно с этим.

В период пандемии вам стало сложнее работать?

Да, но главное, что наши бенефициары этого не почувствовали. Мы, например, в карантин развозили им терапию. Многие продолжают пользоваться этой возможностью, и мы по старинке некоторым продолжаем доставлять ее на дом. Но нам было очень сложно, приходилось прилагать какие-то неимоверные усилия, чтобы работать. Надо было постоянно куда-то ехать, встречаться с большим количеством людей, иногда рисковать, не всегда имея достаточное количество средств защиты. Морально и физически это было сложно. Ну и плюс сложности с передвижением. Получение той же помощи из Кишинева – это целый квест. Если до КОВИД-а я могла беспрепятственно выезжать за пределы ПМР, сейчас мне нужно получить кучу документов и разрешение на выезд.

Я каждый раз, когда пересекаю границу ПМР, очень злюсь – мы же одна страна, зачем эти блокпосты, эти границы? Ужас. У тебя не возникает такого чувства?

У меня обычно возникает досада, я аполитичный человек, ты же знаешь. Есть же люди, которые всю жизнь живут с внутренним паспортом и вообще не переживают. А я так не могу, у меня активная жизнь, до пандемии я часто путешествовала, сейчас продолжаю периодически выезжать за пределы ПМР, и каждый раз приходится сталкиваться с процедурами, которые усложняют жизнь – ничего, кроме досады, это не вызывает.

Ты супер-политкоректна, как всегда.

Но я действительно так думаю.

Хорошо, ты уже упомянула путешествия. Ты же много где была, неужели ты никогда не хотела переехать?

Если я скажу нет, я слукавлю. Конечно же мне хочется домик у моря, на берегу, желательно в Италии. Но может быть еще не время? Есть какое-то чувство связи с людьми, которые зависят от меня в данной ситуации. Зависят  - не очень хорошее слово. Скажем так, которые лучше живут от того, что я им помогаю. И мне кажется, что у меня еще есть возможность какие-то ресурсы из себя вычерпать, чтобы поддержать этих людей и чтобы личный опыт получить, который мне поможет стать умнее. Знаешь, как хочется? Чтобы когда меня не было, все как-то уверенно функционировало, пока так не получается.

Пандемия сильно изменила твой график работы?

Не очень, мы как вкалывали, так и вкалываем. Конечно раньше у меня целый день мог уйти на одну встречу в Кишиневе. Сегодня я себе такой роскоши позволить не могу. У меня может быть 3 онлайн конференции в день, или 2 одновременно на разных устройствах. У меня бесконечная работа с документами, организация работы коллектива, и всякая административная чепуха – отчеты и так далее. Рабочий день заканчивается в 10 вечера.

Сколько у тебя людей в команде?

Около 10 постоянных человек, плюс волонтеры, которых мы привлекаем в рамках определенных проектов.

Задам тебе неприятный вопрос. Ты уже 10 лет в сфере ВИЧ/СПИДа, и за это время в Приднестровье, как и в остальной Молдове, ситуация не меняется. Как регистрируют каждый год прирост новых случаев, так и продолжают (с начала пандемии – это конец 80-х, начало 90-х – в ПМР было всего выявлено 4 539 человек с ВИЧ-инфекцией – прим.ред.). Нет у тебя вот этого ощущения, что все зря?

Сложно сказать, в прошлом году новых случаев выявили намного меньше, чем в предыдущих (Ежегодно  в ПМР выявляют 220-250 случаев ВИЧ, а в 2020 году выявили 141 случай, - прим.ред). И это можно двояко толковать. Посмотрим, какая статистика будет в этом году. Я все-таки считаю, что ситуация меняется. Она сильно меняется среди людей, которые уже живут с ВИЧ, им проще преодолевать какие-то первоначальные барьеры, когда человек уже живет с болезнью, они охотнее вовлекаются в лечение, охотнее возвращаются к нему. Многие люди тестируются по собственной инициативе. Их уже не так страшит сама идея и результат, во многом это благодаря доступности экспресс-тестов. Гораздо проще стало работать с должностными лицами, с милицией. В прошлом году мы выявили 9 человек и протестировали более 400 благодаря переадресации со стороны милиции. Это большой прогресс. То есть мы не бегаем как раньше "с сачком", а люди сами изъявляют желание. Я думаю, что если мы будем продолжать также бороться и дальше, то цифры сократятся.

Если описать среднестатистического человека с ВИЧ в Приднестровье – кто он?

Это и мужчины и женщины, среднего возраста. Как правило, они заражаются половым путем, более 80 процентов именно так. И не всегда это группы риска, хотя среди ключевых групп их гораздо больше.

Скажи мне вот что – как ты разгружаешь психику после такой работы?

У нас достаточно квалифицированная команда, мы давно научились не принимать все близко к сердцу. Когда ты каждому начинаешь сочувствовать, ты через полгода либо с ума сойдешь, либо уволишься. Да, у нас возникают моменты, связанные с выгоранием. Чтобы предупредить их, мы стараемся вместе отдыхать, я это очень ценю в нашей команде. Нам хочется отдыхать вместе. Мне же лично помогает еще и спорт, я его очень люблю! Потому что когда я занимаюсь спортом – а я занимаюсь им усиленно – я не думаю о работе и очень хорошо отдыхаю. У нас больше половины команды активно вовлечены в спорт, мы вместе занимаемся три раза в неделю.

Вы на стадион ходите?

Мы бегаем и занимаемся фитнесом в спортзале. У нас три часовые тренировки в неделю. Из десяти людей, пятеро в нашем коллективе занимаются спортом, представляешь?

Очень хорошо, надеюсь, они это делают от чистого сердца?

Я уверена!

Поделиться в соцсетях