«Коллаж»: Ильдар Гузаиров и Оксана Сошникова, Кара-Балта, Кыргызстан
Если бы перед вами стояла задача поделиться своей историей, с чего бы вы начали свой рассказ?
Оксана: Я бы начала с того, что с ВИЧ-инфекцией можно жить как обычный человек, работать, общаться с друзьями. И что решение — продолжать бояться, прятаться, или жить полной жизнью — принимает сам человек. После постановки диагноза мы только через год попали на собрание группы взаимопомощи, которую посещали и врачи в том числе. Там мы, наконец, узнали, что можем жить как все люди, и ничего смертельного в этом нет, если постоянно принимать лекарства и придерживаться здорового образа жизни. Сегодня, глядя на новеньких, я прекрасно понимаю все то чувство ужаса и страха, которые они переживают. Мы сами через это прошли. Но опыт показывает, что, чем больше общаются между собой люди с ВИЧ, тем больше покоя и свободы приходит.
Ильдар: Я бы начал со стигмы, которую испытывает в свое время каждый. Ущемление прав, страх самих ЛЖВ общаться друг с другом. Нам по этой причине пришлось сменить не одно место жительства, прятаться приходилось, бывало, боялись лишний раз обращаться в больницу. Где-то вынужденно, где-то осознанно мы стали больше и больше открываться. Понял, как важно обмениваться опытом, учиться друг у друга, потому что в целом ЛЖВ сталкиваются со схожими проблемами. Например, одна девушка из нашей группы никак не решалась открыть свой статус парню. После нескольких групп она решилась, и все прошло спокойно. Возможно, окажись она одна, без поддержки, то все также продолжала бояться и в ужасе прятать свои таблетки.
Вам пришлось переехать. Расскажите об этой ситуации.
Ильдар: Мы жили в маленьком селе, когда у жены выявили ВИЧ. К нам домой приехала большая машина санэпидемстанции, жену сразу же поставили на учет в местной поликлинике и обязали ходить туда на прием. У местных жителей сам вид этой машины вызывает негативные мысли, мол, значит, они заразные. Слухи по селу поползли мгновенно. С нами тогда жил сын жены от первого брака, он часто бывал у родителей своего отца, которые жили неподалеку.
Однажды в поликлинике жену увидела соседка ее бывшей свекрови, и по секрету раскрыла ее статус. И тут начались нападки, угрозы лишить материнских прав, якобы по причине ее распутства или наркомании. Соседи перестали здороваться, с дочерью нашей перестали играть их дети, нас все сторонились. В глаза говорили: «Ты спидозная, перезаражаешь всех». Мы жили как изгои. Я обращался к врачу с жалобой, старался что-то решить, но бесполезно. И тогда мы просто собрались и переехали в другое село.
В другом селе ВИЧ-инфекцию выявили у меня и у дочери. Поначалу я держался, старался бодриться, но со временем даже стал спиваться, потерял работу, начались проблемы с финансами. Обратился к своим родственникам за поддержкой, в которой очень нуждался, но они даже в подъезд меня не пустили. По селу поползли слухи, на работу не брали, в спину летело «спидозный», бабки у подъезда провожали словами «вот проститутка переехала». Нас на самом деле выживали.
Так мы и оказались в Кара-Балте. Здесь я совершенно открыт, ни от кого не скрываю свой статус. Да и права свои я уже знаю лучше, могу постоять не только за себя, но и за тех, кто обращается. На самом деле эта стигма произошла из-за неопытности среднего медицинского персонала и безразличия врача-инфекциониста. Для него важно было лишь сделать свою работу, а о том, как ее сделать, он не заботился. Сейчас, благодаря работе многих НПО, стало намного лучше.
Но вы сталкивались и с прямой дискриминацией?
Оксана: Я была беременна второй дочерью, когда мы переехали в другое село. Меня не поставили на учет в поликлинике, а когда я попала в роддом, тогда главный врач с инфекционистом расспрашивали, почему я не раскрыла им свой статус. После родов медсестра из той же поликлиники просила не говорить о том, что меня не брали на учет, в случае проверки. Позднее, когда мы пришли на прием, отношение было совершенно иное, профессиональное. Они опасались скандала.
Когда бывшая свекровь узнала мой статус, она запретила мне видеться со средним сыном. Я старалась, ходила, передавала гостинцы и вещи. А она их сжигала, а сладости скармливала собакам. Когда получалось его увидеть, я только и могла, что поцеловать его в макушку. И даже тогда свекровь выхватывала и бежала с воплями скорее его мыть. Сейчас он также живет в получасе езды в соседнем селе, но я не могу с ним видеться. Они угрожали лишить меня родительских прав, потому что я больная и несу угрозу для ребенка. А я просто не хочу травмировать его.
У меня есть старший сын, он живет в России с моей мамой. В прошлом году он приезжал в Бишкек получать документы, останавливался у моей сестры. Я хотела его забрать к себе хоть на несколько дней, но сестра мне не дала. А мама, хотя и поддерживала меня в разговорах по телефону, запретила видеться с сыном. Несмотря на все разъяснения и уговоры почитать информацию в интернете, если не верят мне. Она просто ответила: «мало ли что, а вдруг». В результате мне пришлось встречаться с ним тайно, в парке, но его настроили так, что он и сам уже боится меня.
В самом начале для нас это был огромный стресс. Приехала машина санэпидемстанции к нам домой, поставили на учет. Спустя несколько недель стали звонить, угрожать, что, если мы не явимся в больницу, то они приедут с милицией и доставят нас силой.
Только после переезда, когда родилась вторая дочь, нас пригласили на группу взаимопомощи, там выдавали продуктовые пакеты, были врачи и другие ЛЖВ с детьми. Мы стали ездить туда регулярно, и чем больше мы узнавали, тем меньше страха оставалось. Сейчас, когда мы встречаем новеньких в самой больнице, то стараемся с ними поговорить, пригласить к нам на группу. Наш врач сам говорит, что он не сможет донести до пациента того, что может рассказать равный.
Что вам помогало и помогает справляться с неурядицами?
Оксана: В первую очередь, это взаимная поддержка друг друга в семье и встречи группы, которые мы проводим. На них люди открываются, делятся своими переживаниями. Да и найти решение сообща легче, чем в одиночку. На своем опыте я испытала, что от родственников поддержки никакой не получить.
Ильдар: Сейчас мы не можем оказывать какую-то финансовую поддержку. Но то, что у людей есть возможность кому-то позвонить, поделиться своим наболевшим, высказаться, уже дает большую помощь. Помогают НПО, которые открыты и построены на доверии.
Сейчас вы живете с открытыми лицами. Как так вышло, вы сами приняли это решение или оно было вынужденное?
Ильдар: Скорее вынужденное. Приходилось открываться, когда от безысходности обращались куда-то за помощью. А со временем уже привыкли, и стало все равно. Сейчас мы открываемся, чтобы показать, что можно жить нормально, чтобы помочь тем, кому тяжело. Я знаю, что если бы сейчас предложили деньги за открытие статуса и выступление с открытым лицом, многие бы согласились. Просто потому что нужда заставляет.
Оксана: Мы обращались к мэру для получения социального жилья, собирали справки, указывали, что нас в семье трое ВИЧ-позитивных. Есть льготы для людей с ВИЧ-инфекцией по оплате электроэнергии, но для этого надо опять-таки открывать свой статус. Это все-таки вынужденно, бывали ситуации, в которых не открыться невозможно.
Как повлиял на вас ВИЧ-положительный статус, в чем вы изменились?
Оксана: Мировоззрение поменялось, поменялся взгляд на жизнь. Хочется вырастить детей достойными людьми. Дать поддержку, которой не было у нас для нашей старшей дочери, она со статусом. Стало проще и легче смотреть на сложные ситуации в жизни. Больше ценишь каждый прожитый день и час, стараешься больше достичь для себя и для людей.
Ильдар: Стараемся прожить с пользой каждый день. У нас дети, и мы стремимся хоть что-то после себя для них оставить. Характер сильно поменялся, стали более стойкими. Прощать стало легче. Скандалов просто сторонимся, чтобы не тратить своего драгоценного времени. Стало безразлично, что обо мне подумают.
У вас две дочки, расскажите про них.
Оксана: У нас две дочери — старшей 8 лет, а младшей 5. Старшая любит разрезать вещи, а потом их сшивать, а младшая постоянно волосы стрижет. Когда мы ходим сдавать кровь в больницу, берем их обеих с собой. Карина — старшая, раньше плакала, а сейчас уже привыкла. Просит медсестру иголочку поменьше сделать, тогда соглашается сдавать кровь. Растут, играют, хулиганят, дерутся. В общем, дети как дети.
Говорите ли вы с детьми о ВИЧ?
Оксана: Целенаправленно мы не говорим и не заостряем внимания на этом. Но они с нами рядом всегда, и на встречах группы взаимопомощи тоже. Карина знает, что болеет и что ей надо принимать лекарства, сдавать кровь, делать рентген. Знает, что есть такие же дети, как она. В прошлом году она с Ильдаром ездила в детский лагерь на озере Иссык-Куль на лидерскую встречу ВИЧ-позитивных деток, которую устраивал офис ПРООН.
Ильдар: На Иссык-Куле она давала такие ответы, на которые затруднялись ответить некоторые взрослые. Видимо, потому что постоянно с нами рядом. На встречах группы она может деток других семей увлечь, поиграть с ними, при этом у нее есть чувство ответственности.
Сейчас вы собираете группу взаимопомощи, расскажите про нее.
Оксана: На встречах группы мы делимся друг с другом полезной информацией. Каждый рассказывает то, что узнал нового о законах или о льготах. У кого-то домашние проблемы, о которых не каждому расскажешь, а здесь мы вместе можем что-то решить. Так, у нас одна женщина родила, но у нее не было детских вещей. И мы сообща, по друзьям, по родственникам, собрали самое необходимое. Группа встречается, чтобы не только морально поддерживать, но и помогать по мере возможности. Новенькие зачастую приходят присмотреться, поспрашивать, они бояться раскрываться.
С чем обычно приходят, с какими запросами?
Оксана: Люди приходят с разными проблемами. Например, приходили некоторые и жаловались на инфекциониста, что тот не дает лекарств от простуды. Хотя медсестра откровенно признавалась, что лекарства есть, и они даже выбрасывают их, потому что срок истекает. Или вот еще случай, два брата обратились к нему за перевязочным средством для обработки ран. Он дал один рулон лейкопластыря и сказал пользоваться по очереди, и ему все равно, что у них разные семьи и живут они не вместе. Вот ходили к врачу, разговаривали с ним, ругались, он потом обещал выдавать необходимые средства.
Бывает, что просто приходят за советом. Негде жить, нечего есть, спрашивают, что делать. Общими усилиями стараемся помочь подыскать что-то, кто чем может — делимся, подсказываем, куда можно обратиться. В основном приходят с какими-то проблемами.
В чем самая большая, на ваш взгляд, потребность у сообщества в вашем городе?
Оксана: Самая большая проблема — это отсутствие работы. В семье должны работать оба супруга, чтобы был хотя бы какой-то средний достаток. Раньше, благодаря мотивационным пакетам, нам было гораздо легче. Потом начались денежные выплаты, их стали задерживать на 3-4 месяца, а люди ведь на них рассчитывали.
Ильдар: Еще есть острая потребность в полезной информации. Те, кто ездит на тренинги, порой ее до нас не доносит. Хотя каждый готов ехать и хоть какую-то информацию получать. Но те, кто решает, кого пригласить или отправить, действуют на свое усмотрение. У людей складывается ложное ожидание от бюджетной адвокации. Ведь человек идет со своей проблемой и болью в НПО, ожидая, что она решится. Но никто не объясняет, что бюджетная адвокация, на данном этапе нацелена на выявление проблем, а не на их решение. И потом происходит разочарование, а все это просто от незнания.
Большая потребность в общежитии, чтобы люди могли хотя бы временно пожить, решить одну проблему, и потом идти дальше. Многие сталкиваются с этим, по состоянию здоровья не могут работать. Как следствие, у них нет денег на жилье и даже на еду.
Оксана: Был случай, когда семья с пятью детьми осталась без жилья. И несколько дней они ночевали прямо во дворе на улице, пока не нашли другую квартиру. Было бы хоть какое-то общежитие, где люди могли пожить месяц или два, пока найдут другое жилье.
Ильдар: Нас выгнали однажды из квартиры, когда узнали о нашем статусе. Ночью, в мороз, с грудным ребенком на руках, мы сидели на железнодорожном вокзале. К счастью, нашелся человек, который приютил нас на несколько дней, и мы смогли найти себе жилье. Если бы не он, наверное, так и сидели бы на вокзале.
И еще очень большая потребность — кабинет инфекциониста перенести в другое здание, отдельно от общей поликлиники. А то, пока стоишь в очереди, все друг друга видят, а город у нас маленький. Кто угодно может зайти прямо во время консультации или когда получаешь лекарства.
Какие у вас планы на будущее?
Ильдар и Оксана: В ближайшее время у нас три цели. Первая и самая глобальная — объединить всех людей, живущих с ВИЧ, независимо от их образа жизни! Вторая — купить компьютер и организовать постоянный доступ к интернету. Это будет дополнительной мотивацией для новеньких в нашем регионе, чтобы посетить нас. Консультации и оказание поддержки «равный равному», это обязательно.
Ну, и конечно, чтобы у моего мужа, отца детей, была постоянная зарплата. Чтобы мы могли посвятить себя во благо тех, кото совсем недавно узнал о своем ВИЧ-статусе. Сейчас это наши первые планы, цели. Многое еще нужно сделать, даже несмотря на то, что уже проделано.
