«ВИЧ — не приговор, а точка опоры»: история мужчины, который научился жить иначе

Меня зовут Алексей, мне 39. Я живу с ВИЧ уже 11 лет. За это время я прошёл путь от шока и ужаса — до спокойного принятия и активной жизни, в которой диагноз не стоит на первом месте. Я не врач, не активист, не супергерой. Просто мужчина, который научился жить с ВИЧ и хочет, чтобы другие перестали бояться — как вируса, так и тех, кто с ним живёт.

Что для вас ВИЧ? Какие ассоциации вызывает это слово?

Если бы вы спросили меня об этом 10 лет назад, я бы ответил: «страх, стыд, смерть». Сегодня — это часть меня. Не вся моя суть, не мой крест и не ярлык. Это просто вирус, который живёт во мне. Не более. Я принимаю терапию, вирусная нагрузка подавлена, я не могу передать ВИЧ другому человеку. Я живу обычной жизнью. Работаю. Люблю. Путешествую. Устаю. Радуюсь.

Какая у вас была первая мысль, когда вам сообщили о диагнозе?

«Я умру». В голове тут же всплыли образы из девяностых: больные, истощённые люди, с умирающим взглядом. А ещё — чувство вины. Как будто я сам виноват. Хотя, если подумать… кто из нас в молодости не был беспечен? Это была случайная связь без презерватива. Никогда не думал, что это может случиться со мной. Мы все так думаем. До поры до времени.

Как вы оцениваете ситуацию с ВИЧ в России?

Официально — много делается. Есть терапия, доступ к тестированию, даже в регионах. Но реальность — другая. Люди боятся. Не вируса — людей. Боятся пойти сдать тест, боятся сказать родным. Даже терапию не всегда берут, потому что «а вдруг кто-то увидит». ВИЧ — это не эпидемия вируса. Это эпидемия стыда и молчания.

С какими сложностями сталкиваются сейчас люди, живущие с ВИЧ?

Самое страшное — не диагноз, а отношение. Люди боятся потерять работу, отношения, уважение. Женщины боятся, что гинеколог откажет в приёме. Мужчины — что не возьмут в армию или уволят. А ещё — отказ в стоматологии, раскрытие диагноза без согласия, непонимание со стороны родных. Диагноз сам по себе не убивает — убивает изоляция.

Почему общество до сих пор дискриминирует людей с ВИЧ?

Потому что не знает. Потому что боится. Потому что в головах до сих пор ассоциации с наркоманами, геями, проститутками. Потому что даже на федеральных каналах говорят полуправду или не говорят вовсе. И потому что проще бояться, чем учиться.

Сталкивались ли вы с дискриминацией?

Да. Однажды я пришёл в стоматологическую клинику. Заполнил анкету, честно указал, что живу с ВИЧ. Через пять минут администратор вернулась и сказала, что врач "не сможет меня принять по техническим причинам". Я знал, что это ложь. Попросил отказ в письменной форме. Они отказались. Я написал жалобу, дело дошло до Роспотребнадзора. Врач получил выговор. Клиника принесла извинения. Это был важный момент: я почувствовал, что могу защищать себя.

Что нужно изменить в системе, чтобы люди с ВИЧ чувствовали себя свободно?

Образование. С самого детства. Убрать мифы. Рассказывать в школах, как передаётся вирус. Сделать ВИЧ такой же темой, как диабет или астма. Обеспечить анонимность, доступность терапии. А ещё — научить врачей говорить с уважением. Потому что именно они часто становятся источником страха.

Как вы относитесь к ВИЧ-диссидентам?

Сначала я злился. Потом — стало грустно. Это как отрицать существование гравитации. Да, люди боятся. Да, терапия пугает. Но отрицание — путь в никуда. Многие из них умирают. А потом родственники пишут: «Он верил, что это заговор. Мы не успели его спасти». Почему они становятся диссидентами? Потому что в одиночестве проще поверить в заговор, чем в жизнь с вирусом. И потому что мы, общество, не дали им опоры.

Блиц-опрос

Что вам дал ВИЧ? Как он изменил вашу жизнь? Он научил меня ценить время. Не откладывать жизнь на потом. Стал триггером для взросления. Я бросил пить, начал заниматься собой, поменял окружение. Стал внимательнее к себе.

Самый тупой вопрос, который вам задавали в связи с ВИЧ? «Ты точно не заразный?» — сказано в момент, когда я держал в руках справку о нулевой вирусной нагрузке.

Ваше жизненное кредо? «Живи так, чтобы не стыдно было сказать: да, я живу с ВИЧ. И я не боюсь».

Откуда вы берете энергию? Что вас вдохновляет? Ваше хобби? Я играю на бас-гитаре. Музыка — мой способ дышать. А ещё я люблю бег. И вечерние прогулки с собакой. Жизнь — она в мелочах.

Какими своими достижениями вы гордитесь? Я помог другому человеку принять свой диагноз. Я открыто говорю о ВИЧ. И живу — не как «больной», а как человек, у которого всё впереди.

Если бы у вас была возможность вернуться в прошлое и изменить что-то одно в своей жизни, что бы вы изменили? Я бы не стал молчать о диагнозе так долго. Потерял слишком много времени на страх.

Ваше пожелание людям, которые столкнулись с диагнозом ВИЧ. Вы не одни. Это важно понять. ВИЧ — не повод умирать. Это повод начать жить по-настоящему. Примите терапию, примите себя. Не бойтесь. Мы такие же, как все. И жизнь с ВИЧ — тоже жизнь. Полная, яркая, достойная.

От редакции:

Если тебе откликается эта история — знай: ты не один. Мы есть. Мы живём. И мы сильнее, чем думаем.

Поделиться своей историей можно прислав письмо на y.liebe@ya.ru