«Коллаж»: Роман Ледков, г. Москва
Моя история
Моя история – это история веры в Бога, самореализации и темперамента. Я попал в протестантскую церковь, уверовал, и это помогло мне изменить свое отношение к людям. А моя натура холерика способствовала тому, что я с самого начала жил с открытым статусом. Все это, в конечном счете, помогло мне вырасти в активизме и в равном консультировании. Это было в Сибири, в г. Красноярск. В 2004 году я встал на учет в СПИД-центре, а в 2006 году стал принимать терапию в рамках первой программы Глобального Фонда. Попал на первые тренинги по снижению вреда и в последующем на протяжении многих лет был на передовой.
Если говорить про развитие активизма в ВИЧ-сфере, то на первых этапах это была борьба с дискриминацией. Мы выступали с открытыми лицами, снимались на телевидении для того, чтобы показать, что такие люди есть и они рядом. Потом появилась терапия, и акцент сместился на пациентов. Сначала необходимо было донести, что ее необходимо пить, потом - как ее пить. Параллельно шло стремительное развитие общественного сектора. Создавалось очень много инициатив по всей стране, такие как «Всероссийское объединение людей, живущих с ВИЧ», «Приволжский форум» и различные европейские организации. С 2008 года по 2010 год я занимался работой в Сибирском федеральном округе, это вся территория от Читы до Омска. В каждом городе у нас были организации, группы взаимопомощи, информационные центры, равные консультанты, мы выстраивали отношения с врачами СПИД-центров.
В 2011 году ситуация резко изменилась, все пошло на спад, сокращалось финансирование, организации закрывались, уходили ребята. Я переехал в Москву в состоянии выгорания. К тому моменту стало понятно, что целей, которые мы ставили, достичь не удается. Эпидемия не уменьшается, а, напротив, ежегодно становится только больше. С некачественной терапией оказалось очень много проблем, результат - треть сходов и отказов от терапии. И я сгорел.
К тому времени я окончил университет со специализацией «Религиоведение». Три года проработал в школе, преподавая историю и обществознание, несмотря на то, что в прошлом имел опыт потребления наркотиков. Это, пожалуй, был единственный случай дискриминации в моей жизни. Потому, что когда мой статус стал известен из просторов интернета, меня, в конечном счете, оттуда выперли.
ВИЧ и вера
В 1999 у меня выявили ВИЧ, сказали, что жить мне осталось 2-3 года, на этом фоне семья окончательно развалилась. Каждое утро начиналось лишь с мыслями: где уколоться, где достать денег, где переночевать сегодня. Так к 28 годам, я имел 12 летний стаж потребления наркотиков, практически разрушенные отношения с родителями и братом, мысли о суициде. Как в концепции у Курта Кобейна: «Ненавижу себя и хочу умереть».
Это был сентябрь 2003 года, г.Иркутск. Я решил покончить с жизнью. Ну как обычно поступают в таких случаях наркоманы - взял побольше порошка и пошел. Не хотел делать этого дома, потому что меня могла увидеть мать. На тот момент один из моих друзей уже уверовал в Бога и ходил в церковь. Тогда я решил сделать это где-то неподалеку от места их служения, рассчитывая на то, что он меня наверняка увидит. А в результате мы встретились, и он оправил меня в реабилитационный центр в г.Красноярск. С тех пор в Иркутск я никогда не возвращался.
Я попал в реабилитационный центр. В нем все было довольно просто, то есть это обычная групповая терапия, но основанная на Евангелии. И что-то во мне постепенно стало меняться. Ведь все, что я умел к 28 годам – это врать и воровать. Раньше, когда я что-то воровал или умело обманывал, это повышало мой авторитет среди пацанов. А тут я совру или стяну какую-нибудь мелочь, мне стыдно. Что такое со мной, не пойму? (смеется)
Меня поразили отношения, которые были в этой общине, – все как одна семья. Увидел, как относятся друг к другу супруги,- молятся вместе, держатся за руки, целуются. Я словно попал на другую планету и понял для себя, что есть другая жизнь. Первые три года я оставался в реабилитации и помогал таким же, как я. Потом поступил в университет на религиоведение, потому что хотел найти ответы на свои вопросы: почему верю я, почему верят другие, почему другие верят не так, как все?
С тех пор я постоянно состою в протестантской общине, она по форме представляет собой комьюнити (сообщество, группа людей, имеющих общие интересы – прим. ред.). Мне было непросто - нас вообще было не много таких ребят, которые занимались темой СПИДа. Внутри церкви нас не всегда понимали, не понимали, зачем мы этим занимаемся. А мы изначально были, можно сказать, заточены на социальную работу. Было несколько неудачных попыток построить личные отношения и семью, за что я также понес определенные взыскания в церкви.
Мой путь в вере довольно сложный. Я сменил много городов и церквей. Вообще я придерживаюсь позиции, что взаимоотношения церкви и общества должны находиться на равном уровне и представлять своеобразное партнерство. Не может один человек регламентировать жизнь многих людей. Потому что общество развилось, устройство его поменялось, и человек как социальная единица выделился из общества. Поэтому, я такой протестант в протестантизме.(улыбается)
Вот так я словно две жизни проживаю, одна из них это ВИЧ, вторая – церковь. И определенная часть моих пациентов, которые принимают терапию от ВИЧ, пролечили гепатит и обращаются за консультациями, это люди из общины, из тех же реабилитационных центров. Я периодически посещаю эти центры с мини-тренингами по профилактике и лечению ВИЧ, по дискордантным парам. Но могу сказать, что со временем эта тема уходит, количество людей и центров становится меньше. Сейчас основной контингент – это солевые наркоманы и алкоголики.
Про работу
Мой друг Андрей Злобин, который давно вынашивал идею создания частной клиники, открылся в прошлом году. Так я практически с самого начала оказался в H-Clinic.
H-Clinic – клиника, инициированная людьми, затронутыми ВИЧ и другими инфекционными заболеваниями. Мы - пациенты, которые создали свою клинику. За 20 лет мы обрели много знаний о ВИЧ, о работающих врачах, о фармакологии, о целевой группе. Никто лучше нас, пациентов, не знает всей специфики. Государственные сервисы работают механически – взяли анализы, выдали таблетки. Мы же вносим в это еще человеческий компонент. Но прошу не путать и не воспринимать нас как частный СПИД-центр. У нас широкий спектр услуг. Мы специализируемся в области инфекций, а их множество. Например, те же гепатиты, внутриутробные, герпетические, тот же самый ВПЧ (вирус папилломы человека – прим.ред.).
Моя основная миссия состоит в том, чтобы соединять людей. Есть врачи, центры, лаборатории с одной стороны, и есть пациенты с другой, и мне их надо соединить. Я как раз тот человек, который обладает необходимой информацией и доступом к группе.
Про сложности
Как только у меня появляется пациент, который не может оплатить свои услуги, у меня тупик. Я реально не знаю, что с ним делать. Чаще всего государство не может оказать какой-то помощи, это превращается в хождение по кабинетам. А ВИЧ на поздней стадии - это счет времени на дни, и в лучшем случае, на недели. Самая большая сложность – это провести человека по ОМС (обязательное медицинское страхование – прим.ред.) и найти врачей. Чаще всего такие случаи решаются благодаря инициативе врачей, которые по-дружески и вне своих основных обязанностей соглашаются помочь.
Есть ряд пациентов, которые в силу своих психологических барьеров и внутренних настроек, испытывают сложности в приеме терапии и вообще в лечении.
И третье - это дефицит врачей, которые могут вести заболевания, ассоциированные с ВИЧ. АРВ-терапия всегда оказывает какое-то влияние на течение болезней у человека. Когда он приходит к обычному врачу, например к терапевту, кардиологу или к гинекологу, то чаще всего не говорит о своем статусе. Но даже если и говорит, то это мало меняет ситуацию. Тот же самый кардиолог, запускает его по стандартному кругу анализов, обследований просто по незнанию. В результате это множество лишних действий, потраченного времени и средств. А иногда неверно поставленные диагнозы и, как следствие, некорректное лечение.
Для тех, кто только что узнал о своем статусе
Я хочу обойти эту стандартную формулировку: «Обратитесь в СПИД-центр». Потому что вижу этих пациентов, которые при первом посещении СПИД-центра, получили негативный опыт и вернулись потом через 12 лет. Я бы порекомендовал найти хороших специалистов и начать лечение. Такие сейчас есть. В жизни с ВИЧ доктор - это член семьи, с которым ты идешь рука об руку на протяжении многих и многих лет. Поэтому, мой месседж звучит так: «Если ты узнал о своем ВИЧ-статусе, найди своего врача».