Британские медики не всегда одинаково рассказывают пациентам с ВИЧ о "U = U"
Большинство медицинских работников Англии и Шотландии рассказывают людям с ВИЧ о том, что при неопределяемой вирусной нагрузке, которая достигается систематическим приемом АРВТ, ВИЧ-инфекция не передается половым путем (U = U Н = Н). Однако, по данным двух презентаций, представленных на конференции BHIVA в апреле, медики часто рассказывают о «U = U» в разное время – как при постановке диагноза, так и после начала терапии, или в момент достижения пациентами неопределяемого уровня ВИЧ, – и, кроме того, по-разному формулируют отдельные аспекты тезиса.
Показанная данными анализа непоследовательность специалистов в данном вопросе, побудила BHIVA 1 декабря 2018 года, во Всемирный день борьбы со СПИДом, опубликовать официальное заявление организации, касающееся тезиса «U = U».
Сведения, полученные экспертами по итогам опроса в клинике Блумсбери (Bloomsbury HIV Centre Mortimer Market Centre) в Лондоне, показал, что большинство пациентов восприняли информацию с облегчением, однако часть из них все же посчитала эти сведения запутывающими или даже неприятными. Кроме того, некоторые люди неправильно истолковали информацию или развили на ее почве неверные умозаключения, например, что сообщение касается и грудного вскармливания.
Опрос Клиники Блумсбери коснулся 81 пациента и 31 работника здравоохранения. Д-р Наоми Адамс рассказала участникам конференции, что клиника самостоятельно решила провести исследование практик персонала и знаний пациентов по части тезиса «U = U».
В опросе приняли участие 11 женщин с ВИЧ, 12 гетеросексуальных мужчин и 58 геев и бисексуалов. Все они принимали АРВТ.
68% (55 человек) слышали о U = U, 30% (24 пациента) узнали о тезисе в клинике. Однако, хотя 80% согласились с утверждением «иметь неопределяемую нагрузку ВИЧ в течение шести месяцев значит не иметь риска передать вирус половым путем», 58% также согласились с тем, что «иметь неопределяемую нагрузку ВИЧ в течение шести месяцев значит не иметь риска передать вирус ребенку, включая грудное вскармливание».
79% опрошенных заявили, что данные о U = U оказали на них положительное влияние.
Когда же был задан вопрос о конкретных последствиях этого знания, специалисты получили различные ответы от гетеросексуальных и гомо-/бисексуальных пациентов. Для геев чаще всего положительным эффектом было то, что информация упрощала раскрытие ими своего статуса и позволяла им чувствовать себя более уверенно.
Для гетеросексуалов наиболее позитивным моментом было индивидуальное и медицинское, а не социальное; 47% сказали, что U = U помогло им принять решение о старте АРВТ и послужило стимулом для систематического приема лекарств.
Наиболее распространенной реакцией пациентов, ранее не слышавших о U = U, было неверие или убеждение, что другим людям, особенно их сексуальным партнерам, будет трудно в это поверить.
«Я до сих пор не могу в это поверить - вероятно, ВИЧ-отрицательные люди столкнутся с тем же», - заявил один из них.
«(Мой) отрицательный партнер все еще думает о том, стоит ли заниматься со мной сексом», - сказал другой.
42% людей по итогам опроса отметили, что хотели бы, чтобы о данной теме было больше неспециализированной информации в открытом доступе, в частности, в Интернете.
Так, некоторые участники говорили о проведении «семинаров, на которые можно было бы пригласить ВИЧ / отрицательных друзей / семью / партнеров / иных людей, которым важно услышать все от специалистов».
В группе опрошенных тем не менее не все были рады сообщению врачей. 11 пациентов (14%) показали отрицательные реакции. Некоторые из них испытывали побочные явления при приеме АРВТ и поэтому не были уверены, что U = U компенсирует все неудобства и улучшит качество их жизни.
Некоторые, напротив, просто находили новости запутывающими или нуждались в более убедительных аргументах.
Один пациент был категорически против тезиса U = U и заявил: «Почему это утверждается как истина, когда это не так? Скажите правду, независимо от того, насколько мал риск».
Другие, однако, ответили на это с радостью и облегчением.
Помимо пациентов, в исследовании приняли участие 15 врачей, 6 консультантов по вопросам здравоохранения, 5 медсестер, 4 психолога и 1 социальный работник.
87% сотрудников заявили, что обсуждали с пациентами тезис U = U. Только 35% из них при этом считали, что все или большинство из них знают об этом факте (в действительности 68%).
В целом, однако, было интересно, насколько совпадают ответы 31 медработника с ответами пациентов. По оценкам клиницистов, 77% их пациентов положительно приняли сообщение о U = U, а 14% - отрицательно, что почти точно соответствует показателям пациентов: 79% положительных и 14% отрицательных откликов.
Немного больше отличалась картина оценки конкретных реакций. Клиницисты сообщили, что 70% их пациентов отреагировали с облегчением, 37% - с замешательством, 33% - с недоверием и 3% с гневом (один человек, указанный выше).
Также, как показали данные, медработники склонны переоценивать влияние тезиса U = U на раскрытие информации о своем статусе, и недооценивать его влияние на приверженность лечению.
Опрос и заявление BHIVA
В рамках открытия конференции BHIVA д-р Нади Гупта из больницы Ротерема (Rotherham Hospital) процитировала одну из своих пациенток, которая была тронута до слез, когда услышала о тезисе U = U.
«Единственная вещь, о которой мои друзья думают, когда выходят на улицу, это то, что бы им надеть, — сказала пациентка своему врачу. — Все, о чем я когда-либо думаю, — это ВИЧ. Я не могла ни с кем встречаться из-за моего статуса. Теперь же я могу продолжать жить без страха больше не думать об этом».
По данным д-ра Гупта, опрос BHIVA, проведенный в октябре минувшего года и касающийся практики информирования пациентов членами организации о U = U, собрал 270 анонимных ответов.
Только три респондента никогда не слышали о U = U. Однако ответы 267 других медицинских работников значительно отличались друг от друга, в том числе, в части того, когда именно пациентам рассказывалось о теме и что при этом говорилось.
На вопрос о месте и времени обсуждения 7 респондентов (2,75%) ответили, что говорили о U = U «только когда их спрашивали», 6 опрошенных (2,35%) – «не знают».
Среди остальных 69% указали, что обсуждали U = U, когда пациентам был поставлен диагноз, 55% - «когда пациенты начинали лечение», 48% - «когда пациенты достигали неопределяемой нагрузки», а 38% - «когда ЛЖВ имели абсолютную приверженность».
Ввиду полученных результатов перед специалистами вновь остро встал вопрос, когда лучше поднимать тему U = U и как это может повлиять на приверженность лечению и риск передачи ВИЧ.
В опубликованном в ноябре 2018 года заявлении BHIVA говорилось, что U = U следует обсуждать «проактивно, со всеми людьми, живущими с ВИЧ, в отдельные моменты лечения, включая, но не ограничиваясь: при диагностике, начале приема АРВТ, чтобы поощрять приверженность, при достижении неопределяемой нагрузки, и в случае планирования беременности».
Опрос также показал, что врачи использовали разные термины, чтобы сообщить о риске передачи, когда у людей достигнута неопределяемая вирусная нагрузка.
37% сказали, что использовали термин «нулевой риск» или «без риска». Однако 22% предпочли использовать фразу «близкий к нулю», 11% - «ничтожно малый», 10% -«практически невозможно» и 8,3% - «крайне мало».
Международная кампания, преследующая целью распространение сообщения «U = U», предостерегает специалистов от использования неоднозначных терминов, таких как «незначительный», поскольку последние «часто неправильно истолковываются как наличие риска, который необходимо учитывать при принятии решений в области сексуального и репродуктивного здоровья».
Учитывая это, в заявлении BHIVA говорится: «Мы рекомендуем последовательную и недвусмысленную терминологию при обсуждении U = U, такую как «отсутствие риска» или «нулевой риск» передачи ВИЧ половым путем, избегая таких терминов, как «незначительный риск» и «минимальный риск»».
В ходе опроса 85% специалистов заявили, что они рекомендуют людям, достигшим «нулевой нагрузки», все равно раскрывать свой ВИЧ-статус половым партнерам, однако многие из них добавили к этому фразы вроде: «я больше не говорю им, что они должны» или «не всегда, если они веселятся, но раскрытие важно в долгосрочных отношениях».
56% респондентов сказали, что они советуют пациентам «с нулем», как и прежде, пользоваться презервативами, но некоторые в качестве аргументов привели уточнения вроде: «да, чтобы избежать ИППП или беременности» или «да, если в непродолжительных отношениях».
Почти четверть респондентов заявили, что больше не советуют пациентам использовать презервативы, а 12% сказали, что не уверены, что сказать.
Наконец, в то время как 71% медиков сказали пациентам, что тезис U = U, не относится к грудному вскармливанию, 8% заявили об обратном, а еще 21% не были уверены в этом. Это во-многом объясняет ситуацию, при которой пациенты неверно истолковывают сообщение и делают неправильные выводы.
Добавим, что принявшие участие в обоих опросах врачи заявили, что, по их мнению, должно быть больше сведений о U = U для демонстрации пациентам, в том числе печатных материалов для размещения и распространения в клиниках.
Кроме того, считают многие, должна быть проведена крупная информационная кампания в области общественного здравоохранения, доступно объясняющая основные аспекты тезиса U = U.