«Я думал, что это не про меня»: история Андрея, живущего с ВИЧ

О себе и начале пути

- Андрей, расскажи, кем ты сейчас работаешь и как живешь.

Сейчас мне тридцать восемь. Я живу в городе в центральной части России, работаю в небольшой компании, у меня жена и дочка. Мы живем обычной жизнью - утром я вожу ребёнка в сад, вечером гуляем с собакой. На первый взгляд - всё как у всех. Но если бы вы встретили меня десять лет назад, вы бы увидели совершенно другого человека - испуганного, растерянного, уверенного, что его жизнь закончена.

Как всё началось

- Когда ты узнал о диагнозе?

Это было в 2014 году. Я только что расстался с девушкой и пошёл сдавать анализы — просто «на всякий случай». Тогда мне позвонили из поликлиники и сказали прийти лично за результатом. Уже по тону голоса медсестры я понял, что что-то не так.

Когда врач произнёс: «Реакция положительная», я сначала даже не понял, о чём речь. Потом спросил: «Это ВИЧ?» - и получил короткое: «Да». Помню, как в ушах зазвенело, и время будто остановилось. Я не чувствовал ни тела, ни мыслей - только тупое, ледяное ощущение, что жизнь разделилась на «до» и «после».

Как это произошло

- Ты знаешь, как инфицировался?

Да. В то время я жил довольно беспорядочно. Были вечеринки, алкоголь, иногда наркотики. Я никогда не считал себя наркоманом, но несколько раз пробовал инъекционные препараты в компании. Тогда казалось, что это просто эпизод, а на самом деле именно тогда я и заразился.

Мне долго было трудно с этим смириться. Я винил себя, потом - других, потом снова себя. Было много стыда, злости, отчаяния. Хотелось повернуть время назад.

Первое время: отрицание и страх

- Как ты переживал первые месяцы после диагноза?

Плохо. Очень плохо. Я ушёл в изоляцию: перестал встречаться с друзьями, не отвечал на звонки. Думал, что если никому не расскажу, то как будто ничего не произошло.

Внутри шёл постоянный диалог: «Ты болен, твоя жизнь закончилась» - «Нет, это ошибка».

Я читал кучу форумов, где писали про чудесные исцеления, травы, молитвы. Попал на страницы ВИЧ-диссидентов - тех, кто утверждает, что вируса нет. И, признаюсь, какое-то время я тоже верил им. Это был способ не чувствовать боль.

О врачах и стигме

- Какой была первая встреча с врачом в СПИД-центре?

Я пришёл туда через три месяца после постановки диагноза. До этого не решался. В регистратуре женщина громко спросила: «Ты на учет вставать!?» - и все в очереди обернулись.

Мне хотелось провалиться под землю. Когда я попал к инфекционисту, она сухо сказала: «Ну что, рассказывай, где тебя так угораздило?»

Эта фраза до сих пор у меня в голове. Я тогда не знал, что можно иначе - с уважением, без осуждения. Мне казалось, что раз я «сам виноват», то и заслужил такое отношение. Только позже я понял, что это тоже часть стигмы, которая живёт даже среди медиков.

Когда пришло принятие

- Что помогло тебе принять диагноз?

Случайность. Я однажды наткнулся в интернете на ролик фонда, где молодые люди с ВИЧ рассказывали свои истории. Они выглядели живыми, красивыми, уверенными. И я подумал: «Подождите, они ведь такие же, как я».

После этого я пришёл на встречу группы взаимопомощи. Там я впервые смог вслух сказать: «У меня ВИЧ». И никто не отвернулся. Наоборот - кто-то обнял, кто-то сказал: «Мы тоже через это проходили».

Постепенно, шаг за шагом, я начал возвращаться в жизнь. Начал принимать терапию, наблюдаться у врача, следить за здоровьем. Через год вирусная нагрузка упала до неопределяемого уровня. Это был момент облегчения и новой надежды.

Про терапию и страх лекарств

- Многие боятся начинать антиретровирусную терапию. Было ли у тебя такое?

Конечно. Я боялся побочек, боялся, что лекарства «отравят организм». А ещё - что это сделает меня «официально больным». Ведь пока я не пил таблетки, я мог делать вид, что всё в порядке.

Но опасения были напрасны - организм быстро привык. Сейчас я принимаю таблетки раз в день, и всё. Это просто часть моего утреннего ритуала, как почистить зубы.

И я жив, полон сил, у меня нормальные анализы. А ведь когда-то я думал, что проживу максимум пару лет.

О любви и страхе открыться

- Как ты рассказал партнёрше о диагнозе?

Это, наверное, был самый страшный разговор в моей жизни. Когда я встретил Лену, я уже жил с ВИЧ четыре года. Я боялся ей рассказать - думал, что она убежит, что будет смотреть как на угрозу.

Но когда отношения стали серьёзными, я понял: скрывать дальше - невозможно. Я рассказал всё.

Она молчала минуту, потом спросила: «Ты лечишься?» - я кивнул.

И она сказала: «Значит, ты безопасен. Я остаюсь».

Мы вместе уже почти 6 лет. Она ВИЧ-отрицательная, у нас дочь. И это, пожалуй, лучший ответ всем, кто говорит, что с ВИЧ невозможно построить семью.

О стигме и предвзятости

- С какими проявлениями стигмы ты сталкиваешься сейчас?

Случается. Особенно в медицине. Когда я сообщаю стоматологу или хирургу о ВИЧ, они часто начинают надевать две пары перчаток, менять интонацию. Кто-то говорит: «Лучше сходите в инфекционную больницу».

Я уже не злюсь, просто устал объяснять. Я не опасен. Я принимаю терапию, вирус подавлен, я не могу передать инфекцию. Но люди всё ещё живут мифами 90-х.

Самое трудное - когда ты чувствуешь, что для кого-то навсегда останешься «больным». Хотя ты можешь быть профессионалом, другом, родителем - и просто человеком.

О диссидентстве и мифах

- Что ты думаешь о ВИЧ-диссидентах сегодня?

Я думаю, что это страшно. Потому что многие из них погибают. Они отказываются от терапии, заражают других, умирают от СПИДа, думая, что это «врачи придумали».

Я понимаю, почему им хочется верить - потому что принять диагноз очень больно. Но отрицание не спасает. Я сам прошёл через это и знаю цену промедлению.

Сейчас я стараюсь рассказывать свою историю открыто, в надежде, что кто-то, услышав её, пойдёт и начнёт лечиться.

О жизни сейчас

- Как живёшь сегодня, спустя десять лет после диагноза?

Живу. Это, наверное, главное слово.

Я больше не делю жизнь на «до» и «после». Есть просто жизнь - с ВИЧ, но без страха. Я путешествую, работаю, смеюсь с дочкой, сажаю помидоры на даче.

Иногда думаю, что ВИЧ стал для меня своеобразным будильником - он разбудил меня к жизни. Заставил задуматься, что всё конечное, что важно говорить «люблю» и не откладывать жизнь на потом.

Я не романтизирую болезнь, нет. Но теперь я умею быть в моменте. И благодарен себе тому, что не сдался.

О будущем и надежде

- Чего бы ты хотел, чтобы общество поняло о людях, живущих с ВИЧ?

Что мы не опасны. Что ВИЧ - это не приговор. Что это хроническое состояние, которое можно контролировать.

И ещё - что за каждой статистикой стоит живой человек: со своими страхами, мечтами, ошибками, любовью.

Когда ты говоришь «ВИЧ-инфицированный», ты будто стираешь личность. А я - Андрей. Я живу, работаю, люблю. У меня есть семья. И у меня есть вирус, который я держу под контролем. Всё просто.

Послание тем, кто только узнал о диагнозе

- Что бы ты сказал тем, кто только что узнал о ВИЧ?

Сначала будет страшно. Потом - обидно. Потом ты подумаешь, что всё кончено. Но это неправда.

Ты будешь жить, если примешь терапию, если позволишь себе помощь и не замкнёшься в вине.

Плачь, злись, пиши, ищи поддержку. Но не сдавайся.

Через год ты проснёшься и поймёшь, что солнце по-прежнему светит. Что ты всё ещё ты. И что жизнь не закончилась - она просто изменила форму.