Психолог мне сказал: «У вас 2 пути — либо начинаем приём АРВТ, либо умираем от туберкулёза»
Наш сегодняшний герой за 22 года жизни с ВИЧ, 17 из которых он не принимал АРВ-терапию, перенёс несколько серьёзных оппортунистических заболеваний. Туберкулёз был одним из самых тяжёлых — инфекция поразила лёгкие, кости и лимфоузлы. Но даже из такой сложной ситуации можно выкарабкаться. Главное — ответственно пить таблетки, слушать рекомендации врачей и не падать духом.
- На тот я момент просто-напросто не знал, не понимал и не хотел понимать, чем опасен туберкулёз без лечения. Таблетки не пил. Антиретровирусную терапию мне никто не торопился назначать, да и зачем терапия человеку, которому на себя на тот момент было наплевать.
Здравствуйте, доброго времени суток. С диагнозом с 2001 года. Перенес туберкулёз лёгких, туберкулёз кости, туберкулёз лимфоузлов, кандидоз и гепатит С. ВИЧ в моей жизни появился в 15 лет. Сказать, что тогда для меня это было шоком, не сказать ничего... Понимал, что нет будущего, отвернутся все друзья и родные, не понимал, как это — лечиться, и лечиться ли вообще. Сейчас, спустя 22 года болезни, я понимаю, что с ВИЧ можно жить, и не так страшен чёрт, как его малюют. Самое главное — вовремя начать АРВ-терапию. Сейчас всё в норме, общаюсь с разными людьми из разных регионов, многие с диагнозом, есть люди с высшим образованием, практически все семейные. Общаемся на тему ВИЧ и других инфекционных заболеваний, есть своя группа в телеграмм. Буду очень рад, если кто-то с диагнозом присоединится к нам.
Вот сама история. Родился и рос в обычной семье в маленьком провинциальном городке, в 7 лет решил посвятить себя занятиям боксом. Добился небольших успехов и в 13 лет имел уже второй юношеский разряд. В 14 лет жизнь всё как-то больше начала приобретать красочные оттенки, появились новые друзья, ночные дискотеки, алкоголь, адреналин, азарт. В 15 лет впервые попробовал марихуану, потом тяжёлые наркотики и уже через несколько месяцев после этого подскочила температура, на теле появились гнойнички.
В больницу идти боялся, потому что понимал, что это явно не простуда, и, скажу честно, боялся, что не дай Бог анализы покажут какой-то страшный диагноз.
Через некоторое время это всё прошло, но я стал часто болеть. Спорт бросил и продолжил употреблять наркотики. В 18 лет на комиссии в военкомате направили сдавать кровь. И случилось то, чего я больше всего боялся. Анализ на ВИЧ показал положительный результат, вместе с этим ещё и гепатит С. Тогда для меня это было как гром среди ясного неба. Понимал, что всё — будущего нет. И быть не может. И я, что называется, решил пойти во все тяжкие. Курил всё, что курится, и пил всё, что пьётся. 10 лет жизни просто в пьяном угаре и различного рода искушениях дали о себе знать.
В один прекрасный день поднялась высокая температура, и по итогу диагностировали гайморит. В стационаре лечили неделю. А выписав, сказали, что флюорография плохая. Есть затемнения в лёгких. Нужно сдать повторно. Опять отложил всё это на потом. Полгода-год был несильный кашель с небольшой мокротой. Как таковой температуры не было. Аппетит был в норме.
В один прекрасный день, плотно покушав, я подошёл к зеркалу в ванной, чтобы умыться, и у меня резко начался сильный кашель. После чего началось кровотечение (лёгочное) — кровь пошла ртом. Родные были в панике, вызвали скорую, врачи приехали быстро, отвезли в приёмный покой, поставили укол и сказали идти домой, а утром вызвать «скорую» и ехать к фтизиатру, в тубдиспансер. Кровотечение остановилось, но при кашле отхаркивались сгустки крови.
Утром в тубдиспансере мне диагностировали инфильтративный туберкулёз в стадии распада и направили в туберкулёзный стационар. Приехав туда, я был, мягко сказать, в шоке — в палатах пациенты варят крокодил, многие в лежачем положении в тяжелом состоянии. Неделю-две (не помню) провёл в постельном режиме — ставили капельницы, давали таблетки. Через несколько недель стало значительно лучше, клеток на тот момент было около 200.
Ну и как бывает у многих, я думаю, как только становится лучше, мы забываем о важности соблюдения режима лечения. За нарушения меня выписали из больницы и перевели на дневной стационар, после чего начались пропуски приёма противотуберкулёзной терапии. На тот момент просто-напросто не знал, не понимал и не хотел понимать, чем опасен туберкулёз без лечения, что это чревато туберкулёзом с МЛУ (множественная лекарственная устойчивость). Таблетки не пил. АРВТ мне никто не торопился назначать, да и зачем терапия человеку, которому на себя на тот момент было наплевать.
Несколько лет пропусков ПТТ привели к падению иммунного статуса и росту вирусной нагрузки. Опухла шея. Был сильный кашель. В туалет ходил по стеночке, похудел кило на 20. На приёме у ЛОР поставили диагноз ангина. Но при взятии анализов этот диагноз не подтвердился. Врач пожал плечами. Каким-то чудом добились бесплатного УЗИ шейных лимфоузлов и там диагностировали густое содержимое (не помню точно, как это называлось).
В шее гной, высокая температура около месяца — написали направление в областную туберкулёзную больницу. Там опытный врач хирург, дай Бог ему здоровья, сделал операцию, поставили обезболивающее. В операционной, лежа на боку, я видел, как напротив меня делают операцию какому-то человеку и специальными щипцами разжимают ребра, чтобы добраться до лёгких. В этот момент над моей головой только успевали мелькать шприцы, которыми врач откачивал содержимое, и различные хирургические инструменты. Помню слова врача: «Если будет больно, говори, поставим ещё обезболивающее».
Сначала, в первые несколько дней, мне стало значительно легче, опухоль на шее спала. Но потом опять поднялась высокая температура, я еле-еле ходил. Постоянная слабость, отсутствие аппетита, ежедневные болезненные перевязки. Взяли анализ. И подтвердился туберкулёз шейных лимфоузлов. Ну и самое страшное для меня на тот момент было то, что основные лекарства первого ряда для лечения туберкулёза на меня уже не действовали. И диагноз был туберкулёз с множественной лекарственной устойчивостью. Чуть позже пришли анализы на клетки, их было 39, на вирусную нагрузку не брали, а может быть и брали, но я тогда был далёк от этого всего. Не помню.
Тампон в шее, со слов врача, был глубиной 8 сантиметров, туберкулёз лёгких, туберкулёз кости грудины, туберкулёз шейных лимфоузлов, ВИЧ, которым на тот момент я болел уже 17 год, перешедший в стадию СПИДа.
Разговоры с соседями по палате о том, что с таким диагнозом живут не более полугода, ещё больше "добивали". Перевели в отдельную палату, где остался наедине со своими мыслями. И вот именно в тот момент вся жизнь перед глазами пролетела.
Только тогда я задумался и понял, ЧТО происходит. Я нахожусь от дома более чем за 100 км, в областном лечебном учреждении, я абсолютно никому не нужен, наступила конечная точка жизненного пути.
Практически ежедневно стоящие носилки в коридорах, накрытые одеялом или простынями, с покойниками, в этих лечебных спец. учреждениях тоже не придавали оптимизма. Ежедневные болезненные перевязки на протяжении 3 месяцев, тампон в шее и сама обстановка всё больше и больше угнетали меня.
Я думаю, помог разговор с психологом из областного СПИД-центра, который сказал: «У Вас 2 пути — либо начинаем приём АРВТ, либо умираем от туберкулёза». Через какой-то период времени мне стало чуть лучше, появился аппетит, сбили температуру, которая держалась больше месяца и назначили стартовую схему АРВТ. Туберкулёз отступил, слава Богу. Прибавил в весе, начал читать и внимательно изучать информацию по своим болячкам.
На интернет ресурсах познакомился с грамотными людьми, благодаря которым и приобрёл смысл жизни с этим диагнозом. Бросил все вредные привычки. И понял, что ВИЧ — это не приговор. С ним можно жить. Туберкулёз лечится. Гепатит лечится. Стал вникать в схемы антиретровирусной терапии, что с чем «едят» и как избежать побочных эффектов. Как с ними справляться. На что можно заменить, что говорить врачу. Куда обращаться, если врачи закрывают глаза на жалобы пациентов.
Хочу обратиться к тем, кто откладывает лечение ВИЧ и начало приёма АРВТ. Ребята, не тяните, начинайте принимать таблетки. Если диагностировали ВИЧ, раннее начало АРВТ поможет избежать, в первую очередь, создания резервуаров ВИЧ, падения иммунного статуса, роста вирусной нагрузки и развития оппортунистических инфекции. Это очень страшно. Кроме вас самих вам никто не поможет. Читайте рекомендации. Просите у врачей менее токсичные схемы АРВТ. Пейте профилактику. Используйте средства контрацепции. Ну и уж если поставили такой диагноз, то не сдавайтесь и боритесь за своё здоровье. Ведите здоровый образ жизни и не отчаивайтесь.
Если хотите поделиться своими переживаниями по поводу диагноза или просто пообщаться на тему лечения и профилактики ВИЧ, то вот ссылка на мою группу в телеграмме, буду очень рад новым людям https://t.me/+U95-3c8HQWQ4MmRi Берегите себя!!!
В рубрике «Закрытые лица» мы публикуем истории людей, которые не готовы открывать свой статус, но хотят рассказать о своей жизни. Эти истории они пишут сами и присылают (часто анонимно) нам в личные сообщения Life4me+ в соцсетях или на почту tt.life4meplus@gmail.com.