«Коллаж»: Наталья Коржова, г. Воронеж
Наталья, когда появился ВИЧ в твоей жизни?
Официально с ВИЧ я живу с 2001 года, но у меня есть подозрения, что это произошло еще годом ранее. Я всегда была любопытной, и это меня в большинстве случаев не доводило до добра. (Смеется.) Как это обычно бывает, хорошим девочкам нравятся плохие парни. Вдобавок это была плохая компания.
В 2001 году я жила в Белоруссии, в небольшом поселке городского типа. Мне нужно было пройти ряд обследований перед операцией на аппендицит. Взяли кровь для анализа на ВИЧ - результат оказался не утешительным. В скором времени мой статус стал достоянием общественности. За спиной у меня начали перешептываться. У подъезда пятиэтажного дома, в котором я жила, стали дежурить бабушки, они следом за мной протирали лестничные перила раствором хлорки. Я даже удостоилась внимания мэра этого поселка. Он вызвал меня к себе и сказал, что я первый человек с ВИЧ в поселке, что мне нужно уехать обратно в Россию.
Но, несмотря на все это, во мне включилось какое-то упрямство и здоровый эгоизм. И поскольку в моем круге общения до этого были знакомые люди, живущие с ВИЧ, я частично понимала, что это такое. Конечно, по вечерам дома я плакала. Не скажу, что было легко, – было трудно. Но я не убивалась. Наоборот. Все внутренние страхи и боль были направлены вовне, и, наперекор всем осуждениям, я не собиралась никуда уезжать. Я понимала, что смогу все преодолеть и уперлась в то, что выход один, - только высоко подняв голову и вперед! Начать прятаться - это не про меня. Там я прожила еще около двух лет и уехала по семейным обстоятельствам.
Как долго длился процесс принятия диагноза? И что тебе помогло его принять?
Года полтора я не принимала диагноз. Помогло то, что у меня были знакомые, живущие с ВИЧ. Они от меня не скрывали своего статуса. Своего рода упрямство и злость, возникшие наперекор и вопреки давлению извне. А также доля здорового эгоизма и любовь к жизни.
Помогли родители. Они в то время жили на севере. Я позвонила маме и все рассказала. На что она мне ответила: «Иди к врачу, решай эту проблему, и живем дальше». На тот момент ее реакция была для меня неожиданной. Мне даже показалось, что им безразлично то, что со мной происходит. Но, как следствие, это мне очень помогло. Потому что, начни они меня жалеть, мой процесс принятия был бы значительно длительнее.
Десять лет я прожила без терапии, вирусная нагрузка у меня была неопределяемая. Состояла на учете в центре СПИД, ездила один раз в полгода сдавать анализы. Никакого дискомфорта я не испытывала, жила как все.
С чего все началось?
Пережив очередной развод, я переехала жить в г. Воронеж. Встала на учет в СПИД-центр. Врачи центра старались нас всех познакомить друг с другом. И мне дали контакты девушки, которая проводила группу взаимопомощи, это была Анна Круглова. Группа на тот момент проходила этап развития и становления. В итоге мы с ней познакомились и постепенно стали общаться.
В 2013 году, через врачей центра меня пригласили принять участие в тренинге на Украине. Темой тренинга была разработка и реализация кампании в сфере ВИЧ-инфекции. И, хотя я не совсем понимала, о чем говорили, мне стало интересно. Я увидела участников из трех разных стран, увидела, что есть движение. И это меня заинтересовало. Однажды, мне позвонила Аня и попросила провести группу. Ранее я никогда этого не делала, и это было неожиданно. Но она проинструктировала меня, дала несколько упражнений, предупредила о возможных острых углах и научила, как их обойти. И я поехала проводить группу.
Группы встречались раз в две недели в старом здании СПИД-центра. По нашей просьбе нам выделили кабинет для проведения групп взаимопомощи в выходные дни. Так я провела две группы, а с третьей случился форс-мажор: ребята приехали и ушли делить анашу. Я была очень разочарована и отменила группу.
После того случая у нас постепенно стали вырабатываться правила. Некоторые из них вводились, чтобы помочь ребятам после реабилитации. Ведь им по программе нельзя даже находиться в компании, где употребляют алкоголь. Поэтому у нас после групп не идут на шашлыки или в кафе, не собираются, чтобы выпить. Группы можно посещать только в трезвом виде, и строго запрещено выражаться матом. Мы к этому шли около полугода. Совершенно устранены из обсуждения споры о религии, политики и гендерной принадлежности. Хотелось, чтобы люди ценили то, что есть, уважали и берегли друг друга. Это был тоже определенный процесс развития. Сейчас у нас в группе очень теплые и доверительные отношения. Мы все очень дружны, несмотря на то, что все разные.
Как появилось решение стать равным консультантом?
Мне было просто интересно, я же любопытная. (Смеется.) Спустя полгода после того, как я начала вести группы взаимопомощи и получать обратную связь. Видеть, как человек, освободившись от зависимости, женился и налаживал свою жизнь, или же пришел в сообщество потерянным и разбитым, а через время смотришь - жить начал! Вот тогда меня начало затягивать.
Затем мы выступили с инициативой пройти обучение, и СПИД-центр пошел нам на встречу. Первый тренинг по равному консультированию проводили нам Игорь Пчелин и Кирилл Барский из благотворительного фонда «ШАГИ». Они сумели создать теплую атмосферу и поселить любовь к этой работе. После этого тренинга я поняла, что попала. (Смеется.)
Немаловажную роль играет поддержка. Чуть больше года нас поддерживал «Ковчег» («Ковчег – АнтиСПИД», Ростовская Региональная общественная организация – прим. ред.). Даже снимали нам маленький офис. Сейчас мы добрые друзья и коллеги.
Как вам удалось выстроить такие доверительные отношения со СПИД-центром?
Группа взаимопомощи при центре существует с 2009 года. К тому моменту, когда я начала ее проводить, уже был создан своего рода костяк. В отношениях со СПИД-центром мы никогда не навязывали своих условий, не просили и не требовали невозможного. При возникновении внештатных ситуаций не становились в оппозицию. А наоборот, старались вникнуть и разобраться во всем. Чаще всего такие ситуации удается решить на уровне СПИД-центра.
Бывший главный врач СПИД-центра Татьяна Александровна Мамчик сумела собрать отличную команду специалистов. И пациентам, особенно при первичном приеме, уделяется максимум внимания и времени. Несмотря на критерии, ограничивающие время приема. Как врачи умудряются все успевать, я не знаю. Какая-то часть по информированию ложится на нас. Врач может направить пациента к нам, уделив больше внимания медицинскому аспекту лечения. Но, если пациент первичный, он может провести на приеме и целый час.
Очень важно, чтобы пациентское сообщество было адекватным. Это довольно распространенная проблема — завышенные требования пациентов. С этим я сталкиваюсь почти каждый день. Когда пациенты приходят с позицией: «Вы мне должны». На мой взгляд, чтобы система работала полноценно, пациенты должны нести ответственность за свое здоровье. И чаще говорить «Спасибо». Врачи сделают все, что от них зависит, но взаимное уважение и позитивная обратная связь берегут их от выгорания.
Воронежский центр СПИДа один из самых лучших в России по обслуживанию, по квалификации врачей и по технической базе современного оборудования. И на самом деле, доверенный доктор для пациента становится практически родным человеком.
А как это работает?
Наш телефон горячей линии размещен на сайте СПИД-центра. Наши визитки есть у врачей, они их охотно раздают пациентам и рекомендуют обращаться. Объявления, сарафанное радио, публикации в СМИ. Все это направлено на то, чтобы привлекать людей из сообщества и не только.
С какими сложностями приходится сталкиваться?
Самое главное и важное правило – не причинять человеку добро. К сожалению, мы можем помочь только тому, кто этого хочет. Пример одной из самых сложных ситуаций, которая была год тому назад. Позвонила женщина, сказала, что увидела нашу визитку в центре СПИД, и попросила помощи в устройстве на работу. Часто если это консультирование по телефону, то люди обращаются с запросом, не относящимся к теме ВИЧ. И вот это все «раскопать», добраться до самой сути, вот это сложно. К тому же через разговор по телефону можно только частично донести основной посыл. В основном лучше работает личная встреча, там включается часто алгоритм «Вот он смог! Я тоже смогу!»
Сложный случай возникает всякий раз, когда звонит человек, находящийся в употреблении. Жизнь зависимого нельзя назвать радостной, а здесь еще и ВИЧ. Определить запрос, с которым он обращается, сложно. Но даже в таком случае, если ему предложить несколько выходов из ситуации, рано или поздно, он обязательно воспользуется одним из них.
А порой звонит человек и говорит: «Мне поставили диагноз ВИЧ. И теперь мне должны дать инвалидность и квартиру». Такие звонки поступают периодически, и это тоже сложный случай. В данной ситуации главное — помочь человеку задуматься и взять на себя ответственность за свое здоровье.
И, конечно же, самое основное во всех сложных ситуациях – это оставить так называемую «калитку» открытой. Ведь в большинстве случаев в самую трудную минуту человек вспомнит и обратиться.
Наталья, а как возникла общественная организация «Ты не один»?
Это довольно долгий процесс. В прошлом году мы дважды подавали документы в министерство юстиции на осуществления официальной регистрации некоммерческой организации. Но оба раза нам возвращали документы. В этом году будем подаваться снова.
В настоящий момент организация объединяет порядка сотни человек. Но сообщество живое и постоянно меняется. Зачастую люди приходят и, решив свою проблему, уходят, живут обычной жизнью и обращаются лишь при возникновении новой.
Я обладаю знаниями о формах образования некоммерческих организаций. Учитывая то, что процесс регистрации у нас такой затяжной. Была осознанно выбрана та форма, которая позволяет быть организации и без официальной регистрации. Надеюсь, что нас зарегистрируют. Но каких-то неудобств ее отсутствие нам не доставляет. В плане проектов и грантов мы очень хорошо сотрудничаем с АНО « Молодежный центр «МАЯК», это мое второе место работы. Ресурс хороший во всех отношениях. Команда сильная. В прошлом году, например, мы реализовали четыре профилактических проекта, освоив более миллиона рублей.
Зарегистрируют – хорошо. Не зарегистрируют, будем дальше писать, добивать. Но для меня это не принципиально.
Была ли усталость от терапии, и что помогло ее преодолеть?
Да, конечно бывает. Когда у меня наступает усталость, я этим по-женски манипулирую. Мой муж ходит за мной в буквальном смысле со стаканом и таблетками. А для меня это становится способом получить дополнительное внимание, которого мне где-то в прошлом не хватало. Если я чувствую усталость, выдумываю для себя дела: то я занята на кухне, то у меня грязные руки, то говорю, что приму позже. А любимый муж придет, напомнит, принесет таблетки. Его внимание и забота помогают мне справиться со всякой хворью и хандрой.
Я знаю людей из группы, которые справляются с усталостью, превращая прием терапии в ритуал. Например, запивают таблетки водой из красивого стакана, кладут их в красивую коробочку. Я считаю, что при любой усталости можно найти позитивные способы ее преодоления. Важно сделать правильные выводы, которые позволят идти дальше. Ну и найти свой источник для внутреннего наполнения, обновления сил, чтобы принимать туже самую терапию.
Есть какой-то случай из консультирования, который запомнился?
Не так давно ко мне обратился мужчина и попросил о консультации. Пока я ехала к нему на консультацию и была в пути, он трижды сменил место встречи. Он петлял по городу, и меня за собой водил. И вот, наконец, добралась до нужного места. В голове стали появляться разные мысли. Ведь на деле не известно, в каком состоянии человек, насколько он обижен на жизнь, на что готов пойти. И, когда я вошла, первые пятнадцать минут мне было реально страшно. Я не знала, чего ожидать, - при этом могло случиться что угодно.
Собеседником оказался взрослый мужчина, занимающий высокую должность и имеющий в подчинении много людей. Один раз изменил жене и заразился ВИЧ. Когда ему поставили диагноз, он приехал домой, достал боевую единицу и был готов застрелиться. А потом вспомнил, что не достроил пристройку в доме. Решил сначала закончить ее, а уже потом стреляться.
Найдя для себя зацепку, он начал искать помощь, увидел наш телефон доверия и обратился к нам. В ходе консультирования мы с ним разобрали проблему и смогли увидеть позитивные стороны в ситуации. И к завершению консультации он даже начал улыбаться. Сейчас у него все в порядке. Скажу больше: отношения в его семье стали более крепкими.
И напоследок наш традиционный вопрос. Что бы ты посоветовала тем, кто недавно узнал о своем диагнозе?
Ты не один. Какие бы испытания тебе не приготовила судьба - ты не один. Мы не знаем свою силу, пока это не становится нашим единственным выбором. Сейчас тебе больно, но без боли нет роста. Это процесс. Если ты будешь это понимать и стремиться к тому, чтобы диагноз не мешал твоей жизни, если ответственно отнесешься к своему здоровью, - все получится. А еще - это возможность любить эту жизнь без дураков и проживать каждый свой день с благодарностью. Быть добру!