Я не уберегла своего ребёнка
Алина, расскажи о себе.
Я живу в Красноярске, у меня есть муж, ребенок. Я обычная женщина, никогда не употребляла наркотики, не вела беспорядочную половую жизнь, у меня хорошее образование, я из полной, приличной семьи. Работаю в сфере образования, увлекаюсь вязанием.
Как давно ты узнала о диагнозе?
Год назад. Ну, наверное, я расскажу, как вообще я об этом узнала, ведь ничего в общем-то не предвещало беды.
Когда мы с мужем поженились, мы примерно через год стали задумываться о ребенке и перестали предохраняться. Сейчас, отматывая время назад, я поняла, что именно тут крылась ключевая ошибка – перед тем, как перестать использовать презерватив, надо было сдать анализы на ВИЧ нам обоим. Ну кто ж знал… Ведь мы привыкли все думать «вроде с виду приличный»…
В общем, беременность наступила легко и просто, мы радовались, что все получается так, как мы планировали, так как мы хотели. В женской консультации у меня брали трижды анализы на ВИЧ, все три анализа были отрицательными. Я вообще без всякой задней мысли сдавала эти анализы и даже не думала о том, что результат может прийти положительным.
В роддоме так же – при поступлении анализ на ВИЧ был отрицательным. Муж не сдавал анализы во время моей беременности, и здесь крылась вторая наша ошибка – их надо было сдавать ему. Но у него то работа, то авось…
Ну и опять же – мои то анализы отрицательные – ну значит и у него отрицательные, думала я, и он, наверное, тоже. Ну логично же. Это логично в голове человека, который не знает ничего о ВИЧ. Сейчас, когда я уже много знаю о свойствах ВИЧ, я понимаю, что он может годами не передаваться партнеру по разным причинам…
В общем, жили мы не тужили, пока у меня не начались проблемы с ЖКТ. У меня не было ни температуры, ни ангины, ни сыпи, как часто это бывает при первых симптомах. Хотя, может быть, и было что-то похожее, но я просто не заметила, т.к. все внимание поглощал малыш в то время.
Но то, что меня мучили постоянные боли и проблемы со стулом, было фактом. В общем, я обратилась в поликлинику, и меня начали обследовать. Что мне только не предполагали, вплоть до онкологии. А оказалось, что у меня ВИЧ.
Какая у тебя была первая мысль, когда тебе сообщили о диагнозе?
Что с моим ребенком? Я думала, что меня и ребенка заразили в роддоме. Я тогда еще не знала о диагнозе ребенка, но я боялась, что это из-за роддома, и что у него тоже будет ВИЧ.
Естественно, я кормила его грудью.
И да, к сожалению, диагноз ВИЧ у ребёнка подтвердился.
И это был конечно же не роддом, а не диагностированный муж.
У тебя остается чувство гнева, обиды на мужа?
Скорее да, чем нет. Особенно первое время. Я на него даже смотреть не могла.
Мы много разговаривали на эту тему. Да он и сам все понимает и сам, как мне показалось тогда, был готов провалиться сквозь землю. Сейчас, когда уже буря эмоций поутихла, и можно более-менее трезво рассуждать, я взвесила все «за» и «против».
Я себя спросила: «Что изменилось в нашей жизни?» Ну, да, теперь наша семья вынужденно пьет дружно лекарства. Любит ли меня мой муж? Я чувствую, что да. Люблю ли его я? Да. Кому станет легче от того, что наша семья, которая сейчас объединена одним горем, распадется? Ни мне, ни ему, ни тем более нашему ребенку.
Можем ли мы избавиться от ВИЧ, если разойдемся? Нет. Ну тогда смысл какой?
Я не снимаю с себя ответственности за то, что мы оба так халатно отнеслись к диагностике. Все-таки не зря в женских консультациях заставляют мужей сдавать на ВИЧ.
Так иногда бывает, так сложилась жизнь.
Что для тебя ВИЧ? Какие ассоциации у тебя возникают с этим?
Не очень приятное хроническое заболевание. Я научилась как-то разделяться с ним, чтобы не сливаться с вирусом, не отождествлять себя с ним. То, о чем я предпочитаю не говорить. Вот ребенок пошел в детский сад. Появилось очень много переживаний на тему конфиденциальности его диагноза.
Что ты можешь сказать о ситуации с ВИЧ в России?
Все очень печально, раз уж вирус поражает основное население, а не ключевые или уязвимые группы.
Как по-твоему, с какими сложностями сейчас сталкиваются люди, живущие с ВИЧ?
С перебоями терапии, с дискриминацией по статусу, с доступностью к современным препаратам, с тем, что им необходимо оберегать себя и свою семью от негативной реакции окружающих. С круглыми глазами врачей, с двойными перчатками и масками, с косыми взглядами и так далее…
Когда люди рассказывают свои истории, я иногда диву даюсь, вроде бы 21 век, а такое ощущение, что мы все еще говорим о чуме 20-го века.
Как ты думаешь, почему общество, несмотря на медицинский прогресс, до сих пор дискриминирует людей, живущих с ВИЧ?
А кто и что знает о ВИЧ? Выйди сейчас с опросом на улицу, задай вопрос первому встречному: «Что для тебя ВИЧ?». Он ответит – смерть. Ну или приговор. О ВИЧ говорят один раз в году – 1 декабря. И снова типа храните верность, не употребляйте. Это все хорошо, конечно, но не работает… Вот у нас любят там делать год семьи и т.п. Сделайте год профилактики ВИЧ. Расскажите об этом, глядишь, может и эпидемия остановится.
Что нужно изменить в нашей системе, чтобы люди, живущие с ВИЧ, чувствовали себя свободно и комфортно?
Ну я вот уже частично ответила на этот вопрос: нужно информировать народ. Мне интересно было бы узнать, сравнить, а как там, за рубежом говорят о ВИЧ? Что говорят? Как к людям относятся? Может стоит изучить этот иностранный опыт и перенять. Хотя у нас в стране сейчас любят все отечественное…
Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам? Почему, на твой взгляд, люди становятся диссидентами?
Диссиденты были, есть и будут. Пока человек так устроен – ему трудно принять свой статус, будут диссиденты.
Как ВИЧ изменил твою жизнь?
Наверное, показал то, что свое здоровье надо беречь. И надеяться в этом вопросе только на себя. Никто не позаботится о твоем здоровье, кроме тебя.
Откуда ты берешь энергию?
В своем ребенке, как бы это странно ни звучало. Но я на него смотрю и понимаю, какое счастье, что он у меня есть! Ну я уже говорила, что люблю вязать, это меня немного устаканивает и успокаивает.
Что бы ты сказала людям, которые столкнулись с диагнозом ВИЧ?
Даже если у тебя ВИЧ – это не приговор! Если у твоего партнера ВИЧ – это не приговор вашим отношениям. Если у твоего ребенка ВИЧ – ты все равно для него самая лучшая мама!